Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.
Het is goed geweest, dat Dolf deze periode thuis kon zijn. We zijn er allemaal van opgeknapt.
Even rust. In voetbaltermen: de eerste helft zit erop. Na de rust met frisse moed er weer tegenaan.
De tweede helft bestaat in dit geval uit de behandeling van de beenmergaandoening.
Hij weegt nu 72 kilo, dankzij het feit dat hij om de 2,5 uur gegeten en gedronken heeft. Er zijn geen vervelende klachten geweest, waardoor hij eerder terug zou moeten naar het UMC. We kunnen ons nu een keer rustig voorbereiden op de opname.
Tas gepakt, medicijnoverzicht, patiënteninformatie, nog pillen voor één dag.
Morgen om 10.30 uur naar het lab, waar een formulier klaar ligt om bloed te laten prikken.
Moeilijk en emotioneel zwaar, als je de nabije toekomst probeert te overzien. Maar we kijken al een paar jaar per dag. Iedere redelijke (of zelfs goede 🙂 ) dag is er weer één!
Auteur:Dolf van den Berg
Dag 7/8/9 – Thuis
Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.
In het algemeen gaat het prima.
Dolf slaapt ’s nachts goed en ook op de dag valt hij geregeld in slaap. Dus hij rust goed uit, maar hij heeft ook veel rust nodig.
Momenteel eet hij ook als een dijkwerker: onze (koel-)kast(-en) puilen uit van de calorierijke produkten.
Wel is zijn smaak duidelijk veranderd: hij is weer voorzichtig begonnen met hele slappe koffie (toch wel erg lekker bij de slagroomtaart). En dat terwijl de koffie vroeger niet sterk genoeg kon zijn…
Het gewicht zit alweer boven de 71 kilo.
Dolf heeft ook weinig pijn. Daarom hebben we de 4 x 1.000 paracetamol afgebouwd. Hij slikt nu alleen nog andere pijnstillers (langdurende en kortdurende + snelle werking).
Problematisch blijven: het zweten (drijfnat) en de vermoeidheid en de (spier-)zwakte.
We zijn erg benieuwd naar de bloedwaarden. Het hb (de rode bloedlichaampjes) zou natuurlijk flink gedaald kunnen zijn, waardoor de vermoeidheid enigszins verklaard zou kunnen worden. Dolf wordt maandag opgenomen en de eerste gang (in de rolstoel) is naar het laboratorium. Daar is een spoedloket, waar patiënten met een bloedziekte altijd met voorrang geprikt worden.
Dolf gaat van bed (boven) naar bed (beneden). Soms zit hij even op de bank, ook heeft hij 2x even in de tuin in de zon gezeten. Avondeten doet hij aan tafel.
Uit sommige reacties van mensen maken we op, dat “thuis zijn” blijkbaar gezien wordt als “beter zijn”, maar het thuis zijn, moet ingeschat worden als “veiliger” dan in het ziekenhuis (met het oog op virussen/bacteriën).
Hier in huis hebben we Dolf afgeschermd voor de voor hem “gevaarlijke” buitenwereld, zo goed als geïsoleerd. Hij is namelijk nog steeds ziek, zwak en in afwachting van een zware, risicovolle behandeling.
Het is wel heel gezellig om hier met elkaar thuis te zijn en, even te genieten van deze “rustperiode.”
Gelukkig nog 1 dag thuis…
Dag 5/6 – Thuis
Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.
Het gaat, naar omstandigheden, heel goed.
Dolf is gisteren en vandaag toch wel een aantal uren beneden geweest, eventjes op de bank, paar uur op het bed in de kamer. Zelfs heeft hij een half uurtje in het zonnetje gezeten!
Ook heeft hij 1 x aan tafel meegegeten. Het eten gaat op het moment boven verwachting: Dolf is niet meer misselijk en kan veel voedsel weer verdragen. Gisteren kwam een vriend een chocoladetaart brengen, die er goed ingaat! Zijn gewicht gaat langzaam maar zeker weer omhoog. (71 kilo!!).
De trap omhoog is een zware opgave, maar lukt wel. Spierkracht raak je snel kwijt in zo’n ziekteperiode.
Vandaag is de huisarts op huisbezoek geweest. De afgelopen periode en de nabije toekomst doorgesproken. Het is belangrijk, dat ook bij de huisarts bekend is, wat er allemaal nog staat te gebeuren.
Grootste probleem momenteel is de slopende vermoeidheid, veroorzaakt door de myelo fybrose en alles wat je verder nog bedenken kunt (chemo/ziekteperiode/geleverde strijd tegen bact/schimmel etc. etc.)
Dag 3/4 – Thuis
Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.
Het gaat redelijk goed.
Dolf slaapt prima in zijn eigen bed, zonder het gepiep van de infuuspompen!
Wel is hij doodmoe en is hij nog niet veel in de woonkamer geweest, waar ook een hoog/laag bed is neergezet. Die trap…
Geen koorts en geen andere acute klachten, waardoor het weekje thuis afgebroken zou moeten worden.
Genoeg eten en drinken is een uitdaging: Dolf’s smaakpapillen zijn aangetast door de chemo, waardoor veel voedsel/drankjes niet echt lekker smaken. Gelukkig heeft hij het astronautenvoer ook nog.
(Dolf weegt nu minder dan 70 kilo.)
Fijn en gezellig dat Dolf hier in een rustige, veilige omgeving een week kan bijkomen.
Linschoten – Dag 2 thuis – Koningsdag 2014
Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.
Rust/vermoeidheid
Gistermiddag is Dolf thuis gekomen. Een vermoeiende reis. Hij vindt het heerlijk om weer thuis te zijn. Wij zijn ook heel blij om hem weer een tijdje hier bij ons in huis te hebben. We hadden ons ingesteld op 2 maanden ziekenhuisverblijf, dus dit is echt een kadootje!
Hij heeft nog een aantal uren op het bed in de kamer gelegen, voordat hij de klim naar de eerste verdieping waagde. Hij heeft prima geslapen in zijn eigen bed. Vandaag was hij te moe om de reis naar beneden te maken.
Medicijnen
Gisteren is een systeem gekocht, om alle pillen te sorteren per dag.
Voor iedere dag een doosje, met de dag erop vermeld, en met voor ieder dagdeel een vakje (ochtend, middag, avond, nacht en een extra vakje). Het was nog een hele klus om de pillen te verdelen op basis van het medicijn-schema dat het ziekenhuis had meegegeven. We kwamen nog ruimte tekort…
Bij de eerste medicijn inname ging het al mis, Dolf moest overgeven en een paar pillen kwamen er weer uit. We hebben goed gekeken welke pillen en Dolf heeft ze later alsnog ingenomen.
Koningsdag
In betere tijden waren wij altijd op het dorp te vinden. Toen de kinderen klein waren, achter de fanfare aan, allemaal in de “goede” kleuren. Vaak bij de aubade geweest, soms rommelmarkt meegedaan, naar de spelletjes op het korfbalveld, helpen bij de 6-kamp, gezellig met de dorpsgenoten bijpraten. Kortom: genieten. En mooie herinneringen.
Vandaag dus ook maar begonnen met de vlag en de oranje/rood wit blauwe slingers in de voortuin op te hangen. Verder hebben we naar de koninklijke familie gekeken op tv. Er lag een envelop met rood-wit-blauwe snoepjes in de brievenbus, iemand bood oranje tompouces aan… We hebben, binnen wat mogelijk was, toch het feestje meegevierd.
BLOG
Als alles meezit, wordt het een hele rustige week, met weinig nieuws te melden. Ik zal deze week niet meer dagelijks het blog bijwerken.
Bedankt voor het meewerken aan de rust van Dolf! Zoals verzocht, wordt er niet gebeld, geen spontane aanloop!
Bedankt voor alle blijken van medeleven! We waarderen jullie kaarten/mailtjes/aanbod voor steun enorm!
Planning
Rond 5 mei (de exacte datum hangt af van de bedbezetting) zal Dolf opnieuw worden opgenomen.