Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.
Reactie op ATG valt mee
Dolf heeft de eerste gift van de ATG goed doorstaan! Hij heeft alleen hoge koorts gehad, maar net weer niet hoog genoeg om het infuus stil te moeten laten zetten. Hij had gelukkig geen last van zijn maag en darmen, wat vaak voorkomende bijwerkingen zijn. Wel heeft hij bijna niet geslapen vannacht. De verklaring daarvoor kan de hoge dosis prednison zijn, die nodig is tijdens deze fase. Thuis heeft hij al eerder prednison geslikt en daar werd hij ook hyper-actief van, met slaapproblemen.
Hij voelt zich niet doodziek, maar wel lamlendig en doodop, nog erger dan uitgeput.
We wachten het maar af. Dolf moet er, hoe dan ook, toch doorheen.
Medische informatie
Nog wat medische informatie (met dank aan de schrijvers van het patiënten informatie dossier) :
De stamceltransplantatie is te verdelen in 3 fasen:
– Voorbereiding en stamceltoediening
– Dip fase
– Herstelfase
Fase 1 Voorbereiding
De voorbereidende fase bestaat uit een behandeling met medicijnen, cytostatica (chemo) en/of bestraling. Het behandelschema wordt individueel bepaald, passend bij het ziektebeeld. Deze behandeling heet “conditionering”. Door de chemo en/of bestraling worden de stamcellen van de patiënt beschadigd. Hierdoor verzwakken de patiëntstamcellen zodat de donorstamcellen de ruimte krijgen om in te groeien in de botten. Ook andere medicijnen worden gegeven om bijwerkingen van de chemo te beperken en het lichaam zo goed mogelijk voor te bereiden op de donorstamcellen. Voor Dolf is bestraling niet nodig.
Bij Dolf maakt de combinatie van acute leukemie en myelofibrose de behandeling echter wel moeilijker dan bij één enkele ziekte. Daarnaast is door de myelo fibrose het beenmerg gedeeltelijk veranderd in bindweefsel, wat hard materiaal is. Er moet nog genoeg zacht beenmerg over zijn, want de donorstamcellen moeten zich wel kunnen “nestelen” in de botten.
Er is vandaag bloed afgenomen om op basis van DNA te bepalen, welk type myelo fibrose Dolf precies heeft. Op basis van die uitslag kan de meest geschikte chemo worden gekozen. Ongelooflijk knap, wat er allemaal uitgedokterd wordt!!
Dolf zit nu in de voorbereidingsfase. D.m.v. de chemo en medicijnen wordt zijn beenmerg “omgewoeld”, (net als aarde), zodat er een goede plek is voor de donor-stamcellen om zich te kunnen nestelen.
Over de stamceltoediening en de volgende 2 fasen (dip en herstel) zal ik tezijnertijd het e.e.a. toelichten, met behulp van onze info-map van het UMC.
Dolf vecht de hele dag al tegen zijn slaap, maar wil uiteraard proberen zijn dag/nacht-ritme niet te verstoren. Dat zal nog moeilijk zijn.