Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.
Dag van de verpleging
In het algemeen: een pluim op de hoed van alle verpleegkundigen in Nederland! Wij ervaren wederom, hoe belangrijk het is dat de medische verzorging vakkundig en met begrip voor de patiënt gebeurt.
In het bijzonder: pet af voor de verpleegkundigen (en meteen ook voor het overige personeel) van de afdeling hematologie van het UMC-Utrecht. Dank voor hun inzet, belangstelling, betrokkenheid, duidelijkheid. Hoe druk het ook op de afdeling is, niets is hun te veel. Ze staan altijd voor je klaar.
Conditie
De bloedwaardes zijn zoals ze nu moeten zijn. Niets bijzonders. Bloeddruk o.k., polsslag o.k.
Dolf houdt wel vocht vast, weegt nu ruim 76 kilo. Waarschijnlijk is er vanavond weer plasmedicatie nodig. Geen pijn. Wel wat slap en erg moe.
Chemo
Via het infuus wordt extra kalium gegeven, medicijnen tegen misselijkheid, veel vocht om door te spoelen. Om 12.00 uur wordt de chemo (de genadeslag voor het beenmerg…) gestart. Met hoge druk (1200 ml per uur) wordt de chemo toegediend. Na een half uur is het zakje leeg. Daarna wordt het infuuslijntje nog goed doorgespoeld.
De lange lijn (picc-lijn) loopt niet meer probleemloos door. Er zal naar gekeken moeten worden. Misschien kan het slangetje doorgespoten worden met bloedverdunner (die dan niet in het lichaam wordt gespoten, maar weer op tijd wordt teruggepompt.) Die storingen zijn vervelend, want het infuus stopt regelmatig, waardoor het alarm afgaat en de verpleging het probleem weer moet komen oplossen.
Start Neoral (medicijn om afstoting te voorkomen)
De beruchtste complicatie bij orgaantransplantaties en beenmergtransplantaties is dat het afweersysteem van het lichaam de orgaancellen of beenmergcellen van de donor ziet als “vreemd” en ze probeert op te ruimen. Net zoals het bacteriën en virussen opruimt. Dit heeft tot gevolg dat het getransplanteerde orgaan of beenmerg wordt afgestoten.
Om dit te voorkomen, schrijven artsen geneesmiddelen voor die de lichaamseigen afweer onderdrukken. Deze moeten dan langdurig worden gebruikt.
Vandaag heeft Dolf de Neoral pillen voor het eerst gekregen. Donderdag zal gemeten worden, of de spiegel in het bloed hoog genoeg is om de transplantatie te kunnen starten.
De pillen zijn heel groot en stinken. Een kwartier voor het innemen moet je ze uit de verpakking halen, zodat de stank vervliegt… Daarna innemen met chocolademelk. Dolf zal deze pillen de komende 180 dagen moeten slikken, dat is niet zo’n geweldig vooruitzicht, maar het is wel voor het “goede doel”.
Stamceltransplantatie
De stamcellen gaan zeker donderdag toegediend worden. Als er niet op tijd genoeg stamcellen geoogst kunnen worden, volgt vrijdag een extra zakje.
Als je stamcellen krijgt van een donor met een andere bloedgroep, is het gevolg dat je eigen bloedgroep verandert in die van de donor!!! Daar moet je dus goed alert op zijn, omdat je geen bloedtransfusies van een verkeerde bloedgroep moet krijgen!!
Familie-donor versus niet-verwante donor
Verrassend:
Als Dolf “alleen maar” myelo fibrose had, zou een familie-donor (broer of zus) beter zijn geweest. Dan loop je minder risico op afstoting.
Nu is het, met het oog op de acute leukemie, zelfs beter, dat Dolf geen match in de familie had (daar was wel naar gekeken, maar er was geen match).
De donor die geen familie is, is altijd een jong persoon met sterke, gezonde stamcellen, die geen medicijnen gebruikt. Deze stamcellen zijn beter in staat om eventuele leukemiecellen te slopen dan stamcellen van een oudere donor. Een broer of zus is natuurlijk ongeveer even oud als de patiënt.
Wat 2 jaar geleden een teleurstelling was, (want meer risico op afstoting) is achteraf dus minder erg.
Er zijn toch nog wel leukemie cellen in het bloed te zien, maar hopelijk doet deze chemo daar nog wat extra aan. De chemo moet er ook voor zorgen, dat Dolf’s milt nog krimpt. Hoe kleiner de milt, hoe groter de kans op een geslaagde transplantatie.
Tot nu toe (17.30 uur) vallen de bijwerkingen van de chemo erg mee. Duimen, dat het zo blijft.