Maand:mei 2014

 Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

Infuusproblemen 

Besloten is de lange infuuslijn eruit te halen en een nieuwe in te brengen. Het zekere voor het onzekere… Weer een röntgenfoto om te controleren, of de lijn goed is ingebracht.
Het is nu helemaal belangrijk dat het infuus goed werkt, dit is natuurlijk de dag van de stamcel-toediening.

Misselijkheid

Vlak voor de start van de stamceltoediening moet Dolf overgeven. Er is nog snel een anti-  misselijkheidsmiddel ingespoten. Gelukkig gebeurde het voor de transfusie, anders had het voor een transfusie-reactie aangezien kunnen worden.

STAMCELTRANSPLANTATIE

Er ligt een uitgebreid protocol klaar, hoe de stamcellen moeten worden toegediend (tempo van inlopen), lichamelijke transfusie-reacties van patiënt, de (frequentie van) controles. De hematoloog komt samen met de verpleegkundige met de zak stamcellen naar binnen. In een koelbox is de zak op de afdeling aangeleverd.

Een bijzonder moment…

Het is een zak met 667 ml rode vloeistof. Het hangt van de plaats van herkomst af, hoe de stamcellen worden aangeleverd. Soms is het een klein zakje, vaak roze van kleur. Dit is een grote zak met een rode inhoud. Soms is het moeilijk om de rode bloedlichaampjes eruit te filteren.

Andere bloedgroep

Het beenmerg van de donor was een perfecte match met Dolf’s beenmerg, maar jammer genoeg hebben ze niet dezelfde bloedgroep. Dit betekent, dat er een groter risico is op een transfusie-reactie.
Dolf’s bloedgroep zal veranderen van O in bloedgroep A.
De levensduur van rode bloedlichaampjes is ongeveer 100 dagen. Tot over 100 dagen heeft Dolf dus een mengsel van bloedgroep O (oud) en bloedgroep A (nieuw).

Het protocol wordt nauwlettend gevolgd. In aanwezigheid van de hematoloog worden eerst de controles gedaan: bloeddruk, pols, temperatuur. De zak stamcellen wordt aangesloten, waarbij de klok in de gaten wordt gehouden. De inloop-snelheid is gedurende 10 minuten laag. Als er dan geen reactie komt, dan mag de snelheid omhoog. Nogmaals de controles, alles is goed en de snelheid mag dus omhoog.

Transfusie reactie

Het komt allemaal wel goed, maar Dolf voelt zich beroerd worden, krijgt een rood hoofd, voelt zich iets benauwd, kucht…. Het infuus wordt direct stopgezet. Er wordt een (dubbele dosis) anti-allergie-middel ingespoten. Dolf’s lichaam krijgt even tijd om aan de (lichaamsvreemde) cellen te “wennen”.
Besloten wordt de stamcellen met lage snelheid te laten inlopen. Van het anti-allergie-middel Tavergil word je suf en slaperig en Dolf valt zowaar even in slaap.

Na bijna 3 uur is de stamceltoediening achter de rug!! Een felicitatie waard, want de dag van de stamceltransplantatie wordt in het algemeen als de nieuwe geboortedag (verjaardag) beschouwd!

Dag 0 is bijna voorbij, vanaf nu hopen we weer op te kunnen tellen (en dus ook op te kunnen bouwen). 

 Door Dolf zelf geschreven op de ochtend van dag ” 0 “, de dag van de stamceltransplantatie.

Voor de verandering even een stukje van mijn hand. Vandaag is de grote dag. Na 2,5 jaar ziek zijn, krijg ik nu nieuwe stamcellen. We hebben veel meegemaakt. Denk aan de bacteriële infectie ruim 2 jaar geleden, een dag voor ik de stamceltransplantatie zou krijgen. 7 weken ziekenhuis waarvan 2 op de IC in coma. Maar ook de overgang naar acute leukemie vorige maand. Heftige dingen voor mij, maar ook voor mijn familie en omgeving.

Myelofibrose is een progressieve ziekte en ik ben dan ook heel blij dat ik met deze stamceltransplantatie een nieuwe kans krijg. Ongelooflijk complex hoe de transplantatieschema’s in elkaar zitten om de transplantatie te laten slagen. De afgelopen 10 dagen veel, heel veel troep binnengekregen om mijn oude beenmerg te slopen. Dat is gelukt.

Nu is het zover. Mijn eigen stamcellen zijn dood en vandaag krijg ik nieuwe.
Zomaar ergens in de wereld is iemand die stamcellen heeft gedoneerd en die mij dus op die manier een nieuw leven schenkt…

Om 14:15 is het zover. Een nieuwe verjaardag en Marjolein en de kinderen zijn erbij!

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.


Conditie Dolf

Vandaag voelde hij zich regelmatig niet lekker, slap, misselijk. Ook heeft hij overgegeven. Besloten is extra medicijnen tegen misselijkheid te geven. Standaard 4 x per etmaal. Deze gevolgen van de chemo zouden 1 tot 2 weken kunnen aanhouden. Hoogstwaarschijnlijk wordt vanaf overmorgen weer sondevoeding gegeven om te voorkomen, dat hij weer gewicht gaat verliezen.

Bloeddruk ok, gewicht 73,8, geen verhoging, geen pijn. Dolf transpireert gelukkig veel minder!!
Wel heeft hij erge slaapproblemen. We hebben al zijn eigen hoofdkussen van thuis meegebracht (op advies van de verpleging), maar dat bleek niet het wondermiddel te zijn. Hij piekert niet, maar slaapt ook niet. Vanavond zal weer een andere combinatie slaaptabletten/kalmeringsmiddelen geprobeerd worden. Dolf is altijd al doodop en daar komt nu ook nog een ernstig slaaptekort bovenop…

Problemen infuus (lange lijn/picclijn)

Zoals al eerder gemeld, lukt het niet meer om bloed af te nemen via het vaste infuus. Er is vandaag van alles geprobeerd om de infuus-slangetjes weer goed open te krijgen. “Oplosmiddel” ingespoten, uurtje laten inwerken, daarna weer eruit gepompt. Doorgespoten….
In het slangetje dat 2 cm boven Dolf’s hart uitkomt in een groot bloedvat zitten 3 slangetjes: 1 dikke dat de helft van de ruimte inneemt (voor bloedafname), 2 dunne die allebei een kwart van de ruimte innemen. Twee van de 3 doen het nu weer goed. Morgen nog een poging… Anders zal er toch een nieuwe moeten worden aangebracht. Dat is nog wel mogelijk met de huidige waarde van de bloedplaatjes…

Morgen gaat het gebeuren:
De stamceltoediening (= transplantatie)  (dag 0)  



De stamcellen zullen in stikstof verpakt aangeleverd worden bij het laboratorium. Daar wordt nog een controle uitgevoerd en er worden nog eventueel aanwezige rode bloedcellen uitgefilterd. In het begin van de middag worden de stamcellen aan Dolf gegeven via het infuus.

Een bijzonder moment….. 
 

En dan is het afwachten of de stamcellen hun werk goed kunnen gaan doen. Er zal vaak gecontroleerd worden, wat het percentage donorcellen in het bloed is. Als na 1 maand het percentage ongeveer 60% is, dan gaat het goed.

Zo niet, dan moeten de medicijnen Neoral en Cellcept verminderd worden. Deze medicijnen remmen de actieve donor-stamcellen iets af om graft-versus-host (=afstotings-verschijnselen)  te voorkomen. Als deze medicijnen worden verminderd, kunnen de donorcellen meer resultaat opleveren (maar een te fanatieke werking veroorzaakt afstotings-verschijnselen, dus deze afweging luistert heel nauw)

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

Patiënten informatie dossier

Dipfase

De dipfase is de fase die ontstaat omdat er tijdelijk minder aanmaak is van bloedcellen. Dit komt omdat het enige tijd duurt voordat de donorstamcellen goed zijn ingenesteld in de botten en nieuwe cellen gaan aanmaken. De lengte van de dipfase kan variëren van 10 dagen tot enkele weken (vanaf de stamceltoediening). Dit hangt af van de kwaliteit en de bron van de donorstamcellen. Tijdens de dipfase is de weerstand verlaagd. De mate van verlaagde weerstand hangt af van de hoeveelheid chemo en/of bestraling die gegeven is voor de stamceltoediening. Hierop wordt de opnameduur aangepast.
De dipfase is voorbij wanneer er in het bloed weer nieuwe witte bloedcellen gemeten worden. Dit wordt gecontroleerd d.m.v. bloedafnames.

De hematologen verwachten, dat de dipfase bij Dolf zeker enkele weken gaat duren.

Er is wel geconstateerd, dat Dolf’s beenmerg niet in de slechtste categorie myelo fibrose-beenmerg valt. Er is een indeling op basis van het percentage dat in bindweefsel is veranderd. Dit is gunstig, want dan is er meer plek voor de nieuwe stamcellen om zich in te nestelen in de botten.

Daling witte bloedlichaampjes

Door de chemo worden alle witte bloedlichaampjes uitgeschakeld, gesloopt. Als de waarde gedaald is naar 0,0, zit Dolf weer officieel in de “dip-fase”.

Geen witte bloedlichaampjes, totaal geen eigen weerstand tegen virussen. Er worden wel preventief medicijnen tegen virussen/schimmels en bacteriën gegeven.

Kwetsbaarheid

We verzoeken iedereen dan ook nadrukkelijk uit de buurt te blijven. Geen bezoek bij Dolf, geen spontane aanloop aan huis. Het vermijden van contacten geldt ook voor Marjolein. Hoe goed bedoeld ook, knuffels, omarmingen, kleine schouderklopjes brengen een potentieel besmettingsgevaar met zich mee.

Afgelopen week heb ik toch een paar, ongetwijfeld goedbedoelende mensen toegesnauwd, dat ze van me moeten afblijven, uit de buurt moesten blijven. Het zal bot overkomen, maar dit is een riskante periode, waarin een “onschuldig” verkoudheidje Dolf al fataal kan zijn. En we moeten er niet aan denken, dat ik door een virus geveld word, waardoor ik niet meer bij Dolf op bezoek mag….

Uiteraard is handen geven ook uit den boze.

In het ziekenhuis staat overal in de gang van de afdeling oncologie/hematologie aangeplakt “schone handen, veilige handen”. Overal staan alcohol-dispensers. De hygiëne van het bezoek luistert ook heel nauw: met schone kleding komen, schone schoenen. Uiteraard mag het bezoek niet van hetzelfde toilet gebruik maken als de patiënt. Bij binnenkomst wassen we de handen met zeep, goed afdrogen, daarna reinigen met alcohol.

Als ik vanuit het UMC in de auto stap, heb ik een hele kegel van alcohollucht om me heen. Ik weet zeker, dat als ik aangehouden zou worden, ik zou moeten blazen…

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

Hoogtepunt van de dag:     de chemo-kuur is klaar!

Ook deze laatste, zware kuur is Dolf meegevallen! Alleen vanmiddag heeft hij zich (een uurtje) beroerd en misselijk gevoeld! De verpleegkundige gaf een injectie met medicijn tegen misselijkheid en hij knapte redelijk snel weer op. Op dit moment is hij losgekoppeld van de infuustoren! Wat een gevoel van vrijheid moet dat geven! Gewoon van bed kunnen, zonder de hele stellage op wieltjes met je mee te moeten zeulen!

Lange lijn (picc-lijn)

Hopelijk wordt het probleem met de lange lijn opgelost. Er kan momenteel geen bloed door afgenomen worden. Zo’n lange infuuslijn is de komende weken toch nog wel fijn. Er moeten wel minder middelen via het infuus gegeven worden, maar er komen toch zeker bloedtransfusies aan. Daarnaast wordt standaard op ma/woe/vr bloed afgenomen ter controle van de bloedwaardes. Gelukkig heeft Dolf geen keelpijn meer, dus kan hij de medicijnen gewoon in vaste vorm tot zich nemen.

Citaat uit het Patiënten informatie dossier:

De stamceltoediening (= transplantatie)  (dag 0)

De stamceltoediening vindt meestal plaats op 1 dag. Soms is de toediening verdeeld over 2 dagen. Voorafgaand aan de stamceltoediening wordt, ongeveer half uur van tevoren, een infuus aangesloten. De stamcellen van de donor worden via het infuus toegediend en komen in de bloedbaan. Ze zoeken de weg naar de botten om daar te delen en verder uit te rijpen. Heeft de patiënt dezelfde bloedgroep als de donor dan worden de stamcellen snel toegediend, in ongeveer een half uur. Heeft de patiënt niet dezelfde bloedgroep, dan moeten de stamcellen langzamer worden toegediend, om een transfusie reactie te voorkomen.

De stamceltoediening vindt plaats op de kamer waar Dolf is opgenomen in aanwezigheid van afdelingsarts en afdelingsverpleegkundige. Ook het gezin mag hierbij aanwezig zijn.

A.s. donderdag gaat het gebeuren! Het afbreken van het verkeerde beenmerg is voorbij en het opbouwen van nieuw, gezond, beenmerg gaat hopelijk beginnen.