Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

Reactie op ATG valt mee

Dolf heeft de eerste gift van de ATG goed doorstaan! Hij heeft alleen hoge koorts gehad, maar net weer niet hoog genoeg om het infuus stil te moeten laten zetten. Hij had gelukkig geen last van zijn maag en darmen, wat vaak voorkomende bijwerkingen zijn. Wel heeft hij bijna niet geslapen vannacht. De verklaring daarvoor kan de hoge dosis prednison zijn, die nodig is tijdens deze fase. Thuis heeft hij al eerder prednison geslikt en daar werd hij ook hyper-actief van, met slaapproblemen.

Hij voelt zich niet doodziek, maar wel lamlendig en doodop, nog erger dan uitgeput.
We wachten het maar af. Dolf moet er, hoe dan ook, toch doorheen.

Medische informatie

Nog wat medische informatie (met dank aan de schrijvers van het patiënten informatie dossier) :

De stamceltransplantatie is te verdelen in 3 fasen:

– Voorbereiding en stamceltoediening
– Dip fase 
– Herstelfase

Fase 1 Voorbereiding

De voorbereidende fase bestaat uit een behandeling met medicijnen, cytostatica (chemo) en/of bestraling. Het behandelschema wordt individueel bepaald, passend bij het ziektebeeld. Deze behandeling heet “conditionering”. Door de chemo en/of bestraling worden de stamcellen van de patiënt beschadigd. Hierdoor verzwakken de patiëntstamcellen zodat de donorstamcellen de ruimte krijgen om in te groeien in de botten. Ook andere medicijnen worden gegeven om bijwerkingen van de chemo te beperken en het lichaam zo goed mogelijk voor te bereiden op de donorstamcellen. Voor Dolf is bestraling niet nodig.

Bij Dolf maakt de combinatie van acute leukemie en myelofibrose de behandeling echter wel moeilijker dan bij één enkele ziekte. Daarnaast is door de myelo fibrose het beenmerg gedeeltelijk veranderd in bindweefsel, wat hard materiaal is. Er moet nog genoeg zacht beenmerg over zijn, want de donorstamcellen moeten zich wel kunnen “nestelen” in de botten.

Er is vandaag bloed afgenomen om op basis van DNA te bepalen, welk type myelo fibrose Dolf precies heeft. Op basis van die uitslag kan de meest geschikte chemo worden gekozen. Ongelooflijk knap, wat er allemaal uitgedokterd wordt!!

Dolf zit nu in de voorbereidingsfase. D.m.v. de chemo en medicijnen wordt zijn beenmerg “omgewoeld”, (net als aarde), zodat er een goede plek is voor de donor-stamcellen om zich te kunnen nestelen.

Over de stamceltoediening en de volgende 2 fasen (dip en herstel) zal ik tezijnertijd het e.e.a. toelichten, met behulp van onze info-map van het UMC.

Dolf vecht de hele dag al tegen zijn slaap, maar wil uiteraard proberen zijn dag/nacht-ritme niet te verstoren. Dat zal nog moeilijk zijn.


Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

IT GIET OAN!  Het startsein voor de stamceltransplantatie is gegeven. De eerste chemo is aangesloten…

Hoewel ik er weinig puf voor heb, om ook nog plaatjes bij het blog te zoeken, wil ik voor dit moment wel een uitzondering maken. Dolf en ik zijn grote liefhebbers van de provincie Friesland, de meren, de watersport. We zijn daar vaak, ook met de kinderen, op vakantie geweest. Vandaar de Friese vlag met de alom bekende elfstedentocht kreet:

    
                                    IT GIET OAN. 

Start chemo

Vanochtend is de infuuslijn in orde gemaakt. Op dinsdag is er altijd “grote visite”, dan hebben alle artsen van de afdeling overleg over alle patiënten. Ook Dolf is uitgebreid besproken.  Ook al zijn de bloedwaarden o.k., de stamceltransplantatie moet snel gebeuren. Doorstomen dus. Infuus is klaar en meteen wordt een hoge dosis prednison aangehangen, vocht en kalium, dan een middel om een allergische reactie tegen de ATG te onderdrukken. Om 13.00 uur begint de ATG te druppelen (het inlopen duurt 12 uur).

ATG wordt “in de volksmond” ook wel het “konijnevirus” genoemd. Er wordt een menselijk eiwit in een konijn gespoten, in dat lichaam worden antistoffen gemaakt. Die antistoffen worden uit het konijn “gewonnen”, waarna ze als ATG in het lichaam van de kankerpatiënt de T-cellen gaan aanvallen. De T-cellen zijn de cellen, die in een normaal, gezond lichaam voor de afweer zorgen (opgebouwd door o.a. ziektes in het verleden en vaccinaties).

In het geval van Dolf’s behandeling moeten de T-cellen natuurlijk niet de gezonde donor-stamcellen gaan aanvallen. Dus moeten zijn T-cellen nu een flinke klap krijgen. En daar is dan om te beginnen de ATG…

Van de eerste dag ATG zijn de meeste patiënten heel ziek, met hoge koorts. Er kan een plotselinge bloeddrukdaling optreden. Dolf wordt nauwlettend in de gaten gehouden, krijgt veel paracetamol, als zijn lichaam te fel reageert, wordt de ATG 2 uur stopgezet.

De 2e en 3e dag reageert het lichaam meestal minder heftig.

Milt

Dolf’s milt is enorm geslonken. Volgens de hematologen is de grootte van de milt mede bepalend, of de stamceltransplantatie kans heeft om te slagen. Hoe kleiner, hoe beter….. Hopelijk slinkt de milt de komende 9 dagen nog meer!!!
 
Uitzicht!!

Dolf ligt weer op een eenpersoonskamer. Weer hetzelfde prachtige uitzicht als een paar weken terug!
Alleen de bloesem is weg…

Fijn om weer even alleen te liggen, als je zo moe/ziek bent. En rustiger voor de kamergenoot, die niet zo’n doodzieke patiënt naast zich heeft…

 

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

Opname

Om 10.30 naar het lab, 9 buisjes bloed geprikt. Daarna naar de centrale opname, polsbandje, etiketten etc. gekregen. Naar de hematologie. Dolf loopt zelf, achter de rolstoel.

Op de afdeling hematologie loopt de machine weer gesmeerd: apotheker neemt de medicijnen door, de (intake)verpleegkundige bespreekt het behandelschema nogmaals, de zaalarts komt nog even de conditie van Dolf bespreken, controles worden gedaan, lunch wordt geregeld, bedje ligt gespreid.

Dolf wordt binnengehaald als een “oude bekende”, volgens mij moet het een beetje voelen als “thuiskomen”, hoe raar dat ook klinkt…
Om 13.00 uur naar de kamer, dezelfde waar hij 1,5 week geleden vertrok, dezelfde kamergenoot. Alsof er niets veranderd is. Alleen eet Dolf nu voor het eerst aan de tafel, hij is toch iets sterker dan 1,5 week terug.

PICC-Lijn
(Perifeer Ingevoegde Centrale Catheter)

Er wordt een nieuwe, vaste infuuslijn aangebracht. Nu door zijn linker bovenarm. Dit is een infuus dat direct is aangesloten op een grote ader, 2 cm van zijn hart. Met een echo wordt de weg die het plastic buisje (45 cm lang) aflegt, gevolgd. Eigenlijk een soort mini-operatie. Na afloop van het inbrengen is een röntgenfoto gemaakt, om te controleren, of  het goed zit. Als je zo’n centrale lijn hebt, hoef je niet de hele tijd geprikt te worden. Er zitten 3 ingangen aan en alles kan erdoor: chemo, medicijnen, eventueel voeding, vocht. Bovendien kan er ook bloed door afgenomen worden. Hoe minder geprikt hoeft te worden, hoe beter, want dan is er ook minder risico op infecties.

En deze keer hebben we pech: de lijn is te kort. Morgenochtend om 9.00 uur moet er een nieuwe poging gedaan worden. Dat is wel gemakkelijker dan een hele nieuwe, want ze gebruiken hetzelfde gaatje.
De start van de chemo morgen kan zeker doorgaan.

Bloedwaarden

Prima waarden!!!

Hb           (rode bloedlichaampjes)  7.8  (was 6.8)
Trombo’s (bloedplaatjes)                 227 (was 33)
Leuko’s   (witte bloedlichaampjes)  5.4  (4.7)

Vreemde ervaring: de bloedwaarden zijn de laatste 2,5 jaar nooit zo goed geweest! En dat zonder bloedtransfusies! En juist op dit moment, nu ze morgen beginnen met de chemo om Dolf’s beenmerg te vernietigen…..
Maar ja, als de myelofibrose niet behandeld wordt, kan er opnieuw acute leukemie ontstaan en dat risico kan niet gelopen worden.

 De titel van deze dag    Dag “-10”

Op het behandelschema wordt de dag van de stamceltransplantatie “dag 0” genoemd. De behandeldagen daarvoor worden aangegeven als “-10”,  “-9”,  etc. De dagen erna worden aangegeven als “+1”, “+2”  etc.

De stamceltransplantatie is gepland op de 15e mei. De tweede helft (zie gisteren) is begonnen…

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.
Het is goed geweest, dat Dolf deze periode thuis kon zijn. We zijn er allemaal van opgeknapt.
Even rust. In voetbaltermen: de eerste helft zit erop. Na de rust met frisse moed er weer tegenaan.
De tweede helft bestaat in dit geval uit de behandeling van de beenmergaandoening.
Hij weegt nu 72 kilo, dankzij het feit dat hij om de 2,5 uur gegeten en gedronken heeft.  Er zijn geen vervelende klachten geweest, waardoor hij eerder terug zou moeten naar het UMC. We kunnen ons nu een keer rustig voorbereiden op de opname.
Tas gepakt, medicijnoverzicht, patiënteninformatie, nog pillen voor één dag.
Morgen om 10.30 uur naar het lab, waar een formulier klaar ligt om bloed te laten prikken.
Moeilijk en emotioneel zwaar, als je de nabije toekomst probeert te overzien. Maar we kijken al een paar jaar per dag. Iedere redelijke (of zelfs goede 🙂  ) dag is er weer één!

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

In het algemeen gaat het prima.

Dolf slaapt ’s nachts goed en ook op de dag valt hij geregeld in slaap. Dus hij rust goed uit, maar hij heeft ook veel rust nodig.
Momenteel eet hij ook als een dijkwerker: onze (koel-)kast(-en) puilen uit van de calorierijke produkten.
Wel is zijn smaak duidelijk veranderd: hij is weer voorzichtig begonnen met hele slappe koffie (toch wel erg lekker bij de slagroomtaart).  En dat terwijl de koffie vroeger niet sterk genoeg kon zijn…
Het gewicht zit alweer boven de 71 kilo.

Dolf heeft ook weinig pijn. Daarom hebben we de 4 x 1.000 paracetamol afgebouwd. Hij slikt nu alleen nog andere pijnstillers (langdurende en kortdurende + snelle werking).

Problematisch blijven: het zweten (drijfnat) en de vermoeidheid en de (spier-)zwakte.

We zijn erg benieuwd naar de bloedwaarden. Het hb (de rode bloedlichaampjes) zou natuurlijk flink gedaald kunnen zijn, waardoor de vermoeidheid enigszins verklaard zou kunnen worden. Dolf wordt maandag opgenomen en de eerste gang (in de rolstoel) is naar het laboratorium. Daar is een spoedloket, waar patiënten met een bloedziekte altijd met voorrang geprikt worden.

Dolf gaat van bed (boven) naar bed (beneden). Soms zit hij even op de bank, ook heeft hij 2x even in de tuin in de zon gezeten. Avondeten doet hij aan tafel.

Uit sommige reacties van mensen maken we op, dat “thuis zijn” blijkbaar gezien wordt als “beter zijn”, maar het thuis zijn, moet ingeschat worden als “veiliger” dan in het ziekenhuis (met het oog op virussen/bacteriën).
Hier in huis hebben we Dolf afgeschermd voor de voor hem “gevaarlijke” buitenwereld, zo goed als geïsoleerd. Hij is namelijk nog steeds ziek, zwak en in afwachting van een zware, risicovolle behandeling.

Het is wel heel gezellig om hier met elkaar thuis te zijn en, even te genieten van deze “rustperiode.”
Gelukkig nog 1 dag thuis…