Auteur:Dolf van den Berg

Hoezo vrijdag de 13e? Men kan wel zeggen dat er een donor gevonden zal worden, maar het is toch altijd prettig als je dit zwart op wit krijgt en dat heb ik deze week gekregen 🙂

Vandaag na 4 weken weer voor controle geweest in het UMCU. Vooraf bloed laten prikken, en omdat er voor maandag nog een uitgebreid bloedonderzoek staat gepland, hebben we deze gelukkig kunnen combineren. Scheelt maandag weer een onderzoek.
Mijn Hb. was 6.2, de bloedplaatjes 165 en de witte bloedlichaampjes 1.8.
Vooral dit laatste is een behoorlijke daling ten opzichte van 4 weken terug (was 2.2). Mijn weerstand neemt dus verder af (ondergrens voor “gezonde” mensen is 4). Het Hb. 6.2 is best  redelijk en zakt nu niet. (normale waarden zijn 8-11). Het vele rusten werpt zijn vruchten echt wel af! De hematoloog geeft aan dat dit echt tijdelijk is, en binnen een paar maanden ook sterk zal dalen. Logisch. Ik wacht niet voor niets op de transplantatie 😉
Vandaag te horen gekregen dat medio februari de opname plaats zal vinden. De definitieve datum volgt nog.

ONDERZOEKEN:
Deze week ook de planning binnen gekregen van de poliklinische onderzoeken die ik moet ondergaan voor de transplantatie plaats kan vinden. Dat is me nogal niet wat. Zal het hieronder eens beschrijven. Trouwens weer de complimenten voor het UMCU. Je voelt je als patiënt serieus genomen en centraal staan. Ze houden rekening met je door bijvoorbeeld zoveel mogelijk onderzoeken op 1 dag te plannen, maar ook door zich aan alle (plannings)afspraken te houden. Verder een prima voorlichting, mogelijkheid om alle vragen te stellen die er in deze situatie ontstaan, duidelijke heldere documentatie en spreekuren die niet of nauwelijks uitlopen.

Dat deze onderzoeken voorafgaande aan de transplantatie niet zomaar een formaliteit zijn bleek wel uit een mailtje dat ik onlangs van een lotgenotengroep kreeg. Iemand afgekeurd voor de transplantatie ivm longproblemen. Moet je eens voorstellen wat zo’n boodschap betekent! Verwacht niet dat dit soort problemen bij mij zal voorkomen, maar ik zal blij zijn als er groen licht is.

Onderzoeken die ik ga krijgen zijn :
– Thorax foto.
– Bloedonderzoek.
– Gesprek met verpleegkundigen (vooraf vragenlijst invullen).
– Hartfunctieonderzoek (ECG).
– Nucleair hartfunctieonderzoek (pompfunctie linker hartkamer bepalen).
– Longfunctieonderzoek.
– Beenmergpunctie (bepalen of er leukemiecellen in zitten).
– Echo van mijn onderbuik. (bepalen grootte milt).
– Evaluatiegesprek uitslagen met hematoloog.

Volgende controle afspraak gemaakt op 7 februari. Het schiet op!

Het is niet alles hallelujah. Deze week is de oudste broer van mijn vader op 93 jarige leeftijd overleden. Heb er veel gelogeerd en dit doet toch zeker pijn. Morgen met de familie naar de crematie…..

Vandaag met de post een brief van het UMCU met de bevestiging dat er een donor is gevonden!
De transplantatie zal in februari plaatsvinden. Het einde van het wachten komt in zicht 🙂

Binnenkort krijg ik een brief met een aantal poliklinische afspraken ter voorbereiding van de stamceltransplantatie. Het zal dan wel gaan om longfoto’s, ECG, bloedonderzoek en in ieder geval nog een beenmergpunctie. De laatste om te bepalen of er leukemiecellen in mijn beenmerg zitten. In dat geval krijg ik zware chemo’s, anders middelmatige.

Joepie, IT GAET OAN!

Het is alweer de 10e januari. Vrijdag voor controle naar het UMCU. Ondertussen ben ik natuurlijk nog niet gebeld dat er een donor is, anders hadden jullie het direct kunnen lezen. 

Maak me al geruime tijd zorgen over mijn afnemende conditie. Begon in augustus met een goede conditie door het vele sporten, maar na 4 maanden zonder sport en veel liggen op bed en de bank, gaat de conditie snel achteruit, terwijl de zware behandeling nog moet starten. Zelf gaan sporten en op de hometrainer zitten durf ik momenteel niet. Voel me te zwak en ben gewoon te bang dat het dan niet goed gaat. (Voor mijn doen heel erg apart  gevoel want ik heb er nog nooit bij stilgestaan dat mijn lichaam het misschien wel even niet zou kunnen doen. Gewoon nooit klachten gehad.)

Iedereen die dit blog leest wens ik, ook namens mijn gezin,  een heel gezond en plezierig 2012 toe. Een ervaring rijker wil ik toch wel even benadrukken dat gezondheid niet zo vanzelfsprekend is. Voor mij is een van de spannendste jaren uit mijn 52 jarig leven begonnen.

Samen met mijn dochter, tegen mijn principes in, overdreven veel vuurwerk gekocht om het oude jaar waarin ik te horen kreeg dat ik ziek ben, weg te knallen. Gewoon symbolisch met een paar goede knallen achter ons gelaten.

De jaarwisseling verder goed doorstaan. Oudejaarsdag gestart met het kopen van heerlijke oliebollen, gebakken door het mannenkoor Zanglust (inderdaad oa van de kerstzang). Voor oudjaar wordt een hele productielijn opgebouwd waar ze in een paar dagen 35.000 bollen bakken. Kijk maar eens hier.

In de middag nog even op bed gelegen om bij te slapen, daarna gezellig in de buurt en thuis oudejaarsavond gevierd. Met de jaarwisseling de kurken extra hard laten knallen (Thks voor de champagne!)

Die nacht en de dagen erna met heel veel mensen en familie afgesproken dat we over een jaar op dezelfde plaats weer nieuwjaarswensen uit zullen wisselen. Zal me er aan houden ;-), ik hoop dat zij dit ook doen.
Zoals iedereen ben ik met de feestdagen behoorlijk afgeweken van mijn nieuwe dagelijkse ritme waarin ik me ’s ochtends op de bank bevind. Vandaag, 2 januari,  beetje ingehaald 😉

Nog 1,5 week (vrijdag de 13e) tot de volgende controle in het UMCU. Zou ik voor die tijd gebeld worden dat er een donor is en dat de datum van transplantatie is bepaald?

Als je weet dat er begin volgend jaar zo’n zware behandeling staat te wachten is het natuurlijk een hele bijzondere kerst. Dat was ook heel duidelijk te merken aan alle kerstkaarten (en mails 😉 die we hebben gekregen. Zoveel hartelijkheid, steun en liefde is ons toegewenst. Dat moet wel goed komen. Ook vlak voor de kerst nog 2 prachtige boeken (oa biografie van Steve Jobs) en een fles heerlijke champagne gekregen.
Gelukkig voel ik me niet echt ziek. Ben alleen zo ontzettend moe dat ik vrijwel nergens aan toe kom en me al helemaal nergens op kan concentreren. De afgelopen week veel op de bank gelegen. Tot deze week deed ik de hele ochtend niets, nu is het al zover dat ik pas om een uur of 14 in beweging kom. Maar gelukkig geen pijn en ik hoef niet veel.

Donderdag voor kerst is traditioneel de “jaarevaluatie” met het voetbalelftal hier in de plaatselijke kroeg. Ben er om 22:30 naar toe gegaan, maar na een uurtje hield ik het voor gezien, kon gewoon niet meer. Was wel leuk om mijn maatjes weer te spreken, en andersom zijn ook zij blij dat ze me even kunnen spreken.

Veel mensen volgen dit blog. Daar maak ik gebruik van door jullie trots te melden dat wij in het leukste dorp van Nederland, Linschoten, wonen. Dit is een dorp zoals Nederland hoort te zijn. We wonen er bijna 30 jaar en kennen veel mensen dankzij de buurt, de school en sportverenigingen.
Traditioneel begint kerst bij ons op kerstavond als het mannenkoor gedurende een minuut of 20 kerstliederen zingt.          Klik hier voor beschrijving

De kerstdagen hebben we gezellig met familie doorgebracht. Tweede kerstdag zijn we in de watten gelegd. Zaten met 17 mensen aan een hele lange tafel bij mijn broer en zijn vrouw thuis. Vader, moeder, kinderen, kleinkinderen en onze kleinzoon! Dank aan mijn dochter voor het verzorgen van het heerlijke toetje (chocolademousse en bonbons).

De komende dagen vanaf mijn inmiddels vertrouwde plek op de bank luisteren en kijken naar de top2000.
Erg raar is trouwens het gevoel dat ik iedere dag gebeld kan worden dat er een donor is en dat de behandeling binnenkort gaat starten. Dan gaat het wel gebeuren. Beenmergpunctie, hartfilm, longfoto’s en dan de opname. Hoop jullie snel de datum te kunnen laten weten.