Controle en de planning van de andere onderzoeken

Hoezo vrijdag de 13e? Men kan wel zeggen dat er een donor gevonden zal worden, maar het is toch altijd prettig als je dit zwart op wit krijgt en dat heb ik deze week gekregen 🙂

Vandaag na 4 weken weer voor controle geweest in het UMCU. Vooraf bloed laten prikken, en omdat er voor maandag nog een uitgebreid bloedonderzoek staat gepland, hebben we deze gelukkig kunnen combineren. Scheelt maandag weer een onderzoek.
Mijn Hb. was 6.2, de bloedplaatjes 165 en de witte bloedlichaampjes 1.8.
Vooral dit laatste is een behoorlijke daling ten opzichte van 4 weken terug (was 2.2). Mijn weerstand neemt dus verder af (ondergrens voor “gezonde” mensen is 4). Het Hb. 6.2 is best  redelijk en zakt nu niet. (normale waarden zijn 8-11). Het vele rusten werpt zijn vruchten echt wel af! De hematoloog geeft aan dat dit echt tijdelijk is, en binnen een paar maanden ook sterk zal dalen. Logisch. Ik wacht niet voor niets op de transplantatie 😉
Vandaag te horen gekregen dat medio februari de opname plaats zal vinden. De definitieve datum volgt nog.

ONDERZOEKEN:
Deze week ook de planning binnen gekregen van de poliklinische onderzoeken die ik moet ondergaan voor de transplantatie plaats kan vinden. Dat is me nogal niet wat. Zal het hieronder eens beschrijven. Trouwens weer de complimenten voor het UMCU. Je voelt je als patiënt serieus genomen en centraal staan. Ze houden rekening met je door bijvoorbeeld zoveel mogelijk onderzoeken op 1 dag te plannen, maar ook door zich aan alle (plannings)afspraken te houden. Verder een prima voorlichting, mogelijkheid om alle vragen te stellen die er in deze situatie ontstaan, duidelijke heldere documentatie en spreekuren die niet of nauwelijks uitlopen.

Dat deze onderzoeken voorafgaande aan de transplantatie niet zomaar een formaliteit zijn bleek wel uit een mailtje dat ik onlangs van een lotgenotengroep kreeg. Iemand afgekeurd voor de transplantatie ivm longproblemen. Moet je eens voorstellen wat zo’n boodschap betekent! Verwacht niet dat dit soort problemen bij mij zal voorkomen, maar ik zal blij zijn als er groen licht is.

Onderzoeken die ik ga krijgen zijn :
– Thorax foto.
– Bloedonderzoek.
– Gesprek met verpleegkundigen (vooraf vragenlijst invullen).
– Hartfunctieonderzoek (ECG).
– Nucleair hartfunctieonderzoek (pompfunctie linker hartkamer bepalen).
– Longfunctieonderzoek.
– Beenmergpunctie (bepalen of er leukemiecellen in zitten).
– Echo van mijn onderbuik. (bepalen grootte milt).
– Evaluatiegesprek uitslagen met hematoloog.

Volgende controle afspraak gemaakt op 7 februari. Het schiet op!

Het is niet alles hallelujah. Deze week is de oudste broer van mijn vader op 93 jarige leeftijd overleden. Heb er veel gelogeerd en dit doet toch zeker pijn. Morgen met de familie naar de crematie…..