Auteur:Dolf van den Berg

Vandaag voor controle naar het ziekenhuis. Het is al weer 3 weken geleden dat we bij de vorige controle te horen kregen dat mijn broer geen donor kon zijn. Deze week heb ik noodgedwongen heel rustig aan gedaan. Kon gewoon niet anders. Na mijn bezoek aan Leiden heb ik van dinsdag tot donderdag heel veel moeten rusten, zowel op de bank als in bed. Maar toch ben ik zo blij dat ik nog een keertje naar Leiden ben geweest. Fijn om iedereen nog even te spreken en te zien, en ook fijn om te zien dat mijn collega met zijn nieuwe, tijdelijke collega, de zaken zo goed oppakt. Ik laat het met een gerust hart achter. Ook de steun van de bestuurders en zorgverleners uit de regio voelt goed.
Vanmorgen opgestaan en voel me helemaal goed. Lekker, eindelijk. Het rustig aan doen betaalt zich uit 😉 Ben benieuwd naar de bloedwaarden.
Dankzij het tijdstip, om11:00 bloedprikken, rijden we zonder files naar het UMCU. Dit keer weer een uitgebreider bloedonderzoek en dus geen vingerprik. Om 11:30 blijkt bij het polibezoek dat mijn Hb is gestegen 😉 en wel naar 6.1. Dat klopt dus ook met het goede gevoel dat ik vanmorgen bij het opstaan had. Geen bloedtransfusie dus, ik voel me (en ben) te goed om de risico’s hiervan te nemen.
De andere waardes zijn ook niet erg gezakt en dus geen enkele reden voor ongerustheid. Vandaag de bevestiging gekregen dat ik ook een JAK2 mutatie (W617F) heb (moet me hier nog verder in verdiepen en zal er later op terug komen).

Men is nog op zoek naar de juiste donor waardoor ook het tijdstip van de transplantatie nog niet bekend is. De arts geeft aan dat er communicatie is met mogelijke Europese donoren en dat we rustig moeten wachten. Zal wel eind januari/februari worden. We spreken een volgend consult af over 4 weken, met daarbij de afspraak dat als ik me minder ga voelen, ik tussendoor een afspraak kan maken.
Volgende afspraak is, oeps, vrijdag de 13e januari.

Onderweg naar de afdeling in het UMCU hangen in het trappenhuis 2 foto’s die we erg mooi vinden. Zomaar gemaakt van publiek ergens op de wereld. Ik voeg er hierbij eentje in. Leuk om te weten is dat deze foto’s stiekem van het publiek zijn gemaakt doordat de fotograaf (Reinier Gerritsen) verkleed was als landmeter.

Na afloop in het UMCU nog gezellig een kop koffie gedronken en bij gekletst met een oude collega waar ik nog steeds contact mee heb.
Ik realiseer me dat het er vandaag op aan komt om rustig aan te blijven doen, ook al voel ik me  beter dan anders 😉

Waardes :
Hb                                     : 6.1
Plaatjes                            :159
Witte bloedlichaampjes : 2.2

Inmiddels hebben velen de weg naar dit blog gevonden en kijken er regelmatig op.

Zit nu in een rustige periode. De ene dag is beter dan de andere. Ik merk dat ik me erg rustig moet houden. Hooguit iets rustigs doen op 1 dagdeel. Hou ik me hier niet aan dan moet ik het daarna twee dagen bezuren en lig ik heeel veeel op de bank en in bed om weer bij te komen.
Vorige week woensdagavond ben ik even koffie gaan drinken met mijn tennisteam na hun training. Was weer gezellig, tjonge wat mis ik dat sporten. Vrijdag koffie visite gehad. Gezellig even bij gekletst met een van mijn vrienden. Zaterdagmiddag hoefde mijn eigen elftal niet te voetballen en ben ik met Marjolein een klein stukje gaan wandelen naar het voetbalveld en hebben we de tweede helft van de wedstrijd van het eerste elftal gekeken. Een hele wedstrijd langs de lijn hou ik niet meer vol. Het wordt langzaam aan toch minder….


Morgen even wat mappen afgeven op mijn werk in Leiden. Ben daar al een paar maanden niet meer geweest. Heb er wel zin in om er nog een keertje langs te gaan en even bij te kletsen. Vanavond vroeg naar bed, dan gaat het zeker lukken.

Regelmatig krijg ik vragen over de wijze waarop een stamceltransplantatie en wat er allemaal bij komt kijken. Op de site van het UMCG staat een hele informatieve pagina :

http://www.hematologiegroningen.nl/patienten/content/2SCT_allogeen.htm

Een oproep om donor te worden (jullie kennen het belang ervan, als die er niet gevonden zou worden ben ik binnen een jaartje zeker dood) staat hieronder :

http://www.hematologiegroningen.nl/patienten/docs/donorwerving.pdf

Het klinkt raar, maar wees er trots op dat je gezond bent en probeer, als het kan, een ander te helpen!

Vorige week zoals geschreven voor controle bij de tandarts geweest. Gaatje laten vullen. Juist als ik zonder weerstand in het ziekenhuis lig is de kans aanzienlijk dat een sluimerende ontsteking de kop opsteekt. Van belang dus dat we dat even controleren. Voor de zekerheid wil mijn tandarts een totaal foto laten maken van mijn gebit. Er hangt nogal wat vanaf en ze vraagt of de hematoloog uit het UMCU me niet intern door kan verwijzen naar de kaakchirurg die de apparatuur bezit om in een keer een overzichtsfoto van mijn gebit te maken.
Vanmorgen om 8:30 afspraak in het UMCU. Dat is wel heel vroeg en wijkt wel behoorlijk af van mijn nieuwe ochtendritme  😉 Ondanks een groot verkeersinfarct rondom Utrecht door matrixborden die op rood bleven staan, arriveren we op tijd bij de poli mondheelkunde. Daar komen we een speler van mijn voetbalelftal tegen die in het UMCU werkt en kletsen even bij. Ik word gehaald voor de foto, die snel is gemaakt.  Een arts neemt alle tijd om uit te leggen wat er op de foto is te zien. Heel veel wit (blijken kronen en bruggen te zijn, jaja, in het verleden behoorlijk geïnvesteerd). Vervolgens kijkt hij nog even mijn tanden en kiezen na, en is gelukkig zijn oordeel dat het er allemaal goed uit ziet en samen (!) besluiten we dat er geen maatregelen nodig zijn. Wat me ook nu echt weer opvalt is de deskundigheid, betrokkenheid en de vriendelijkheid waarmee hij alles uitlegt. Er wordt de tijd genomen en hij weet hoe belangrijk dit onderzoek kan zijn voor het eindresultaat van de stamceltransplantatie.
Tevreden gaan we naar huis. Weer een stapje gezet in de goede richting.

Om 11 uur een afspraak bij de huisarts. Iedereen in het gezin moet een griepprik krijgen en Marjolein en ik bijten de spits af. Gelijk de mogelijkheid om even met de huisarts bij te praten over het komende traject wat ons te wachten staat.

Net terug uit het ziekenhuis. Half uurtje voor het bezoek met een vingerprik bloed laten prikken. De eerste maal dat dit op deze manier gaat in plaats van in een ader. Als we binnen zijn krijgen we direct te horen dat mijn broer geen donor kan zijn. Wel heel erg jammer. Naast de praktische voordelen zoals minder risico op afstoting, leek het me ook heel erg bijzonder als ik dankzij mijn broer er weer bovenop zou komen. Het is niet anders, de kans was ook klein (25%). Men heeft al wel globaal gekeken in de donorbank en de kans dat men een donor vindt is groot. 
De bloedwaarden zijn weer omlaag gegaan maar niet alarmerend. (Hb 5.4, was 5.6 ; blijft apart dat het in het UMCU hoger is dan bij de huisarts). 
Het is niet urgent en naar verwachting zal in januari/februari de transplantatie plaats vinden. Als ik me ondertussen zieker begin te voelen moet ik bellen en kan men alsnog een bloedtransfusie geven. Er bestaat een heel klein risico dat deze ziekte zich in de tussentijd omzet naar leukemie. Voor de transplantatie wordt er nog een beenmergpunctie gedaan om te controleren of er leukemiecellen in mijn beenmerg zitten. Als die er in zitten wordt er een zware chemokuur gegeven, anders een “gemiddelde”.  
Afgelopen week voor controle naar de tandarts geweest, en voor de zekerheid doorverwezen naar de kaakchirurg die met een foto van mijn hele gebit zal controleren of er ergens een sluimerende ontsteking zit. Een goede voorbereiding…..
Volgende controle afspraak bij de hematoloog is weer over 3 weken.


Bloedwaarden :
Hb 5.4                              Normaalwaarden 8,5-11        (Zuurstof)
Bloedplaatjes 165                Normaalwaarden 150-400      (Stolling)
Witte bloedlichaampjes 2,2   Normaalwaarden 4-10           (Weerstand)

We wachten natuurlijk in spanning op een telefoontje van het ziekenhuis met de uitslag of mijn broer wel of geen donor kan zijn.
Het is nu ruim 2 weken geleden en nu moeten ze toch wel iets weten.
Denk dat ik vanmiddag maar eens ga informeren. Morgen afspraak bij de hematoloog en dan willen we het wel weten omdat we daarmee een globale planning hopen te horen.
Net gebeld met de poli. Morgenochtend bij de afspraak krijgen we gelijk de uitslag te horen. Nog eventjes wachten dus.