Auteur:Dolf van den Berg

En dan is het weer donderdag. De wekelijkse afspraak met de hematoloog. Afgelopen maandag heb ik al telefonisch besproken dat we een plan moeten maken hoe we omgaan met mijn lage Hb. Om kwart voor 10, weer prima op tijd, worden we naar binnen geroepen. Tja, het gaat nog een klein beetje slechter dan vorige week. Hij geeft aan dat er voor vanmiddag een bed is gereserveerd op de dagbehandeling voor een bloedtransfusie. Ben er blij mee want  het Hb. gaat zo hard naar beneden en ik voel me daardoor alleen maar beroerder worden. (Lig 3-4 van de dag op de bank of op bed). Volgende week hebben we een volgende afspraak en dan zullen we zien wat de 2 zakken bloed voor effect hebben op mijn Hb. Voor iedere afspraak die we in het ziekenhuis hebben, schrijven we de vragen die we hebben op een papier zodat we niets kunnen vergeten. Enthousiast geworden door de mededeling van de bloedtransfusie vergeten we de uitslag te vragen van de beenmergpunctie. Gelukkig zitten we volgende week donderdag weer hier en kunnen we het alsnog vragen.

De eerste zak bloed is gearriveerd en wordt aangesloten. Ik lig op een bed op de dagbehandeling te lezen en zie de druppels bloed door het slangetje naar binnenlopen. Na ca 15 minuten kijk ik naar mijn arm en zie dat deze dik is geworden op de plaats waar het slangetje vast zit. De verpleegkundige kijkt en constateert dat het bloed niet in de ader maar ernaast is gelopen. Dat wordt in ieder geval een grote blauwe plek. Nu maar even prikken in de andere arm. Het inlopen duurt 1-1,5 uur per zakje. Beetje lezen en kletsen en dan zit de eerste 300cc erin. Weer 1,5 uur later is alles achter de rug en ben ik 600cc bloed rijker. Gekregen van een lieve anonieme donor die het er voor over heeft om zijn/haar bloed te doneren. De bloeduitslagen van het afgenomen bloed van vanmorgen zijn binnen. Hb. is gezakt tot 4.8 Zo laag is deze nog nooit geweest! De ervaring is dat per zak het bloed zal stijgen met ca 0,5. Mede doordat niet alles in mijn aderen terecht is gekomen zal mijn Hb. nu dus gestegen zijn naar ca 5.6 of 5.7  Absoluut geen spectaculaire waarde, maar ik hoop me er wel iets beter door te voelen.

Afgelopen donderdag, 1 augustus, mijn eerste formele afspraak in het kader van de trial. Ook al zit ik in de controle groep en mag ik niet meedoen met de nieuwe pillen, toch moet ik de komende 4 weken iedere week naar het ziekenhuis voor gesprek met de hematoloog en een aantal controles bij de verpleegkundige.
Mooi op tijd worden we bij mijn nieuwe hematoloog naar binnen geroepen. Hij heeft zich gespecialiseerd in myelofibrose (MF). Fijn dat, nu het niet meer stabiel is, iemand met veel MF ervaring mijn behandelaar is geworden. Duidelijk geef ik aan dat het de laatste weken behoorlijk achteruit gaat. Ben meer vermoeid en nog minder actief. De week ervoor is er bloedgeprikt, dus dit is een mooi moment om de uitslag te bespreken. Hb. (energie) is gezakt naar 5.5 (moet normaal tussen 8,5 en 11,5 zijn). Oeps, dat zakt dus toch verder. Logisch dat ik weinig energie heb. De plaatjes zijn gestegen naar 98 (moet normaal 150-400 zijn).

Zorgwekkend is het zakken van het Hb. wel. “Dit gaat richting bloedtransfusie afhankelijkheid”. Lekker dan. We naderen het moment dat mijn lichaam dus onvoldoende bloed maakt om te leven en dan moet ik het maar van een ander krijgen. Wel fijn dat dit kan natuurlijk. Onder de 5 ben je officieel “bloedtransfusie afhankelijk”.  Ik vraag hem of hij in de gaten te houdt of er zich leukemiecellen in mijn bloed bevinden. Bij 10% van de MF patienten ontstaat acute leukemie. “Uiteraard wordt dit iedere keer bij bloedafname gecontroleerd”. Jammer genoeg is de uitslag van de beenmergpunctie nog niet binnen. Daarin kunnen ze nog veel eerder zien of er zich grote problemen, zoals leukemie, aandienen. Volgende week zal die uitslag er wel zijn. Fijn dat ik nu wekelijks terug kan. Tenslotte krijg ik van hem de mogelijkheid om in te loggen op mijn persoonlijke pagina met medische gegevens van de afdeling hematologie. “Ik hou van transparantie”. Nou dat komt goed uit. Ik ook. Prachtig om te lezen wat de hematologen iedere keer over mijn bezoeken schrijven en om de labwaarden en de toekomstige afspraken te kunnen inzien.
We bespreken ook mijn gebrek aan eetlust en gewichtsafname. Dat komt voornamelijk door de grootte van mijn milt. Uit de MRI is gebleken dat mijn milt 21 cm lang is, terwijl hij normaal 12 cm is. Logisch dat ik daar last van heb. Volgende keer misschien medicijnen die mijn maag wat meer ontlasten.
Na het gesprek gaan we naar de verpleegkundige voor het vervolg van alle acties van de trial. Hele vragenlijst invullen, bloedprikken, bloeddruk, en temperatuur worden gemeten. Conform het “trial protocol” belt ze me maandag op om te vragen hoe het gaat. Als laatste lopen we via de poli naar de afdeling cardiologie voor weer een ECG. Snel en pijnloos is dat onderzoek in 5 minuten gebeurd.

Vandaag, maandag, dus gebeld door de verpleegkundige. Ik vraag naar mijn Hb. van afgelopen donderdag en die is nu gezakt naar 5.1. Dat gaat veel te snel naar beneden. Ze gaat dit met de arts bespreken zodat hij voor komende donderdag een nieuw behandelplan kan bedenken.

Telefoontje gehad van mijn hematoloog. Jammer genoeg zit ik in de controle groep van de trial van het nieuwe MF medicijn pacritinib. Hij vond het net zo vervelend als wij. Ook voor de hematologen die bij deze trial zijn betrokken, is het erg interessant als er patiënten zijn die het nieuwe MF medicijn gaan uitproberen. We wisten van tevoren dat er 33% kans was om in deze controle groep terecht te komen en helaas ben ik er in geloot. Morgen staat een afspraak bij de hematoloog gepland om het behandelplan te bepalen voor “the best available treatment” zoals deze groep officieel wordt genoemd.
Zal in mijn volgende blog laten weten wat we morgen afspreken. Inmiddels is de trial al wel begonnen. Sinds 6 dagen houd ik dagelijks een elektronisch dagboekje bij waarin ik allerlei vragen moet beantwoorden. Ben wel benieuwd of ik, nu ik in de controle groep val, ook nog wekelijks naar het UMCU moet voor bloedonderzoek. We zullen het morgen horen.

Onderzoeken.
Woensdag de 24e juli was een heftig dagje. De farmaceut eist dat er onderzoeken gedaan worden die noodzakelijk zijn om te bepalen of je mee mag doen met de trial.
Een verpleegkundige van de afdeling hematologie heeft keurig de onderzoeken gepland op 1 middag.
MRI.
Om 13 uur meld ik me bij de röntgenafdeling voor een MRI van mijn buik. Nog nooit in een MRI gelegen, en zoals altijd laat ik het wel over me heen komen. Nou, dat viel wel tegen. Kreeg toch wel wat claustrofobische neigingen. Je moet heel stil liggen op een tafel, handen naast je lichaam, oordoppen in, koptelefoon op en dan word je met tafel en al een krappe tunnel in gereden. Antenne zit vastgebonden op je buik. Je kunt geen kant op. Hoeft ook niet natuurlijk, maar ja, het idee dat je vast ligt is niet prettig…. Na ca 40 minuten is het onderzoek klaar. Als het goed is kan men nu zien hoe groot mijn milt en lever zijn. Dit zijn organen die de aanmaak van bloed over kunnen nemen en daardoor groeien. Vooral van mijn milt heb ik last. Die drukt op mijn maag met als gevolg dat ik minder eet en last heb van maagzuur.
Beenmergpunctie.
Na de MRI melden we ons op de wel bekende afdeling 2 Oost (hematologie/oncologie) voor een beenmergpunctie. Die heb ik ca 1,5 jaar geleden al 2 maal gehad en ik weet wat me te wachten staat. We gaan naar een kamer op de verpleegafdeling en ik kan daar op een bed gaan liggen. Dat is raar! Ik herken het bed. In zo’n bed heb ik vorig jaar 7 weken gelegen! TV, dezelfde! Veel herkenning. De hematoloog komt precies op tijd binnen. Achter op mijn heup eerst een prikje voor de verdoving, en een paar minuten later prikken ze met een appelboortje door het bot van mijn heup. Met een spuitje wordt er daarna beenmerg opgezogen. De vorige keren kwam er niets uit (zgn. drytap, er zit dan door mijn ziekte geen beenmerg op die plaats), maar nu was het wel raak. Auw, heel pijnlijk! Pleister er op en een half uurtje blijven liggen. Terwijl ik lig te wachten worden er 6 buisjes bloed afgetapt, krijg ik uitleg over het gebruik van mijn elektronisch dagboekje waarin ik dagelijks een aantal vragen moet beantwoorden, en worden bloeddruk en temperatuur op gemeten.
Tenslotte krijg ik nog uitleg over de trial. Komende dinsdag of donderdag wordt er geloot in welke tak van de trial ik kom. Of ik mag de nieuwe pillen uit gaan proberen, of ik krijg de beste behandeling met bestaande medicijnen. Laten we hopen dat ik in de tak van de nieuwe pillen word geloot! Donderdag 1 augustus een afspraak met de hematoloog. Dan krijgen we definitief te horen of ik mee mag doen met de trial en indien positief dan kan ik gelijk starten!
ECG.

Er moet nog een ECG worden gemaakt. Dat gaat heel snel. Ik krijg een formulier mee, meld me bij de balie. Als de 10 meetpunten zijn aangesloten lig je ca 10 seconden stil en dan is het onderzoek al weer achter de rug!

Met paracetamol kom ik de komende 2 dagen door. De punctie voelt nog aan als een blauwe plek, maar dat wordt snel minder.

Na het vorige bezoek heb ik me verdiept in de trial voor het nieuwe medicijn waar ik mogelijk aan mee kan gaan doen. Gelukkig is alles openbaar en op internet te vinden. Ook de inclusie en exclusie criteria die zijn bepaald door de farmaceut die het medicijn op de markt wil brengen. Daarin las ik dat er wereldwijd voor deze trial maar 270 patiënten worden gezocht. Dat is wel heel erg weinig, en op mijn aandringen hebben we de intake-afspraak vervroegd.
Ben gewoon bang dat ik straks door de screening heen ben gekomen en dat men zegt “sorry, maar u bent nummer 271”.
Vandaag de intake gehad. Goede voorlichting en alle (inmiddels bij mij bekende criteria) worden doorgenomen. Zo moet het Hb onder de 6.2 zijn (was nu 5.7), de milt moet groot zijn en minimaal 5 cm onder de ribbenboog uit steken (voldoet), minimaal nog 6 maanden te leven hebben (gelukkig wel), en er moeten een aantal “secundaire” verschijnselen zijn zoals zware vermoeidheid, afvallen, verminderde eetlust en nog een aantal (heb ik ook).
Volgens de hematoloog voldoe ik zo op het eerste gezicht aan alle criteria die door de farmaceut gesteld zijn en we kunnen verder. Ter plekke onderteken ik een verklaring dat ik mee wil werken aan de trial en de bijbehorende onderzoeken. Een uitgebreid schema maakt onderdeel uit van de documentatie. De eerste vier weken na goedkeuring door de farmaceut iedere week een bezoek aan het ziekenhuis. Totaal in 36 weken 4 maal een MRI, 14 maal bloedonderzoek, 2 maal beenmergpunctie, 4 maal ECG. Ze houden je wel in de gaten met het testen van nieuwe medicijnen 😉
Als eerste moeten er nu metingen gedaan worden om definitief goedkeuring te krijgen van de farmaceut dat ik mee mag doen.  De verschillende onderzoeken, waaronder een beenmergbiopt, worden nu ingepland. Het ECG (hartfilmpje) hebben we gelijk al laten maken.

De trial bestaat overigens uit een vergelijkende test. Door loting bepaalt men of je het medicijn mag uitproberen (2 van de 3 patiënten) of dat je in de groep valt die “de beste, beschikbare behandeling” krijgt (1 van de 3 patiënten dus zonder het nieuwe medicijn). Hopen dus dat ik mee mag doen met het nieuwe medicijn.

Ben blij dat er nu iets in gang wordt gezet. Er moet ook iets gebeuren want ik ga wel hard achteruit. Naast mijn vaste ochtendritme waarin ik energie spaar door vrijwel niets anders te doen dan TV kijken en krant lezen, moet ik nu ook aan het einde van de middag rusten om de dag verder door te komen. Vermoeidheid is een van de grootste problemen die ik heb. Hier kampen overigens alle Myelofibrose patiënten mee. De medicijnen zouden hierbij verbetering moeten geven. Laten we het hopen!

Bij deze controle is het Hb (energie) weer gezakt van 6.1 naar 5.7, maar zijn de plaatjes iets gestegen naar 98. De witte (weerstand) doen het nog steeds goed 7.3.

Binnenkort het vervolg van alle onderzoeken die nodig zijn om te bepalen of ik mee mag doen met de trial.

Toevallig precies nu een leuk boek aan het lezen. John Grisham “Claim”. Gaat over mega claims die advocaten bij farmaceuten neerleggen (uiteraard in Amerika) voor het op de markt brengen van medicijnen die niet deugen……