Auteur:Dolf van den Berg

Vanmiddag het inmiddels vertrouwde ritje gemaakt naar het UMCU voor een vervolggesprek naar aanleiding van de vrij plotselinge daling van de bloedplaatjes tussen april en juni. Het klinkt ongetwijfeld raar, maar ik ga zeker niet met tegenzin naar het ziekenhuis. De mensen kennen me inmiddels goed en zijn altijd heel vriendelijk. Om het half uurtje tussen prikken en het gesprek met de hematoloog door te komen nemen we na het prikken een heerlijke cappuccino als beloning.
Afijn, vandaag was toch anders dan anders. De stabiliteit is weg en ik ga per week achteruit. Best spannend want “niets doen is geen optie”. Ik lig veel op bed of op de bank te rusten, last van mijn maag, eet minder, en afgelopen zaterdagmiddag als klap op de vuurpijl zonder aanleiding ineens 38.6 koorts. Ja, dan schrikt iedereen wel. Vorig jaar met de streptokokken A bacterie begon het nl. ook zo. Wekker gezet in de nacht, maar de koorts liep gelukkig niet verder op en daalde weer op zondag.
Vandaag in het gesprek bleek dit er allemaal bij te horen. Rare verschijnselen die door de hele vreemde bloedwaarden ontstaan. Ik noem in deze verslagen altijd Hb, Leuco’s en trombo’s, maar ook allerlei andere waarden zijn te laag of te hoog. Na ieder bezoek vraag ik een overzicht mee en dat is best interessant om te zien. De afwijkingen ten opzichte van normaal zijn voorzien van een L (laag) en een H (Hoog), en ik heb best veel L en H tjes.
De plaatjes (trombocyten) waren in 3 weken gezakt van 89 naar 78 nu. Dat gaat dus best hard. De normaalwaarden voor gezonde mensen is 150-400! Hb, voor de energie, is gezakt van 6.2 naar 6.1. En heel bijzonder de weerstand (leukocyten) neemt nog steeds toe van 5.6 naar 7.4

We hebben lang stil gestaan bij het vervolg. Ik ben besproken in het team en men wil kijken of ik in aanmerking kom voor deelname aan een “trial” van een medicijnenfirma die nieuwe medicijnen op de markt wil brengen voor Myelofibrose (MF) patiënten. Dat kan niet zomaar, en de firma stelt hier zware eisen aan. De medicijnen worden gratis beschikbaar gesteld (en geloof me, dit zijn hele dure medicijnen want de ontwikkelingskosten zijn hoog en het aantal MF patienten is laag). Het betreft hier medicijnen waarbij heel goede resultaten worden geboekt. 1 trial van een medicijn mag ik niet meer aan mee doen (eis is dat de bloedplaatjes boven de 100 zitten), de andere waar nu dus naar gekeken wordt, eist dat de milt zo groot is dat hij ca 4 cm onder de ribbenboog zit. MF patiënten hebben nl. een vergrote milt (en die drukt nu op mijn maag en daar heb ik goed last van). Bij mij zit de milt net op de grens van 4 cm onder de ribbenboog. Over 3 weken een nieuwe afspraak gepland bij een collega hematoloog, dezelfde waar ik een second opinion bij heb gehad, en dan gaan we kijken of ik hiervoor in aanmerking kom. Ik hoop van wel want de verschillende resultaten zijn spectaculair en hoopgevend. Uiteindelijk zou het best kunnen zijn dat door de ontwikkeling van deze medicijnen een stamceltransplantatie wordt voorkomen.

Mocht ik niet mee mogen doen dan vallen we terug op bestaande oudere medicijnen, en moet ik wachten tot het beschikbaar komt op de markt, en of het vergoed gaat worden door de zorgverzekeraars. Dit laatste is toch een heel apart fenomeen. Zoals ik hierboven beschrijf kan het zover komen dat een dure en risicovolle stamceltransplantatie wordt voorkomen, dus dat er spectaculaire resultaten worden behaald met een medicijn, maar dat het medicijn toch niet wordt vergoed, simpel omdat men beslist dat het te duur is. Vorig jaar is hier al eens discussie over geweest met patiënten met de ziekte van Pompe.
Interessant onderwerp die goedkeuring van medicijnen. Daar ga ik me de komende weken maar eens in verdiepen.
Tenslotte nog een heel ander punt. Er heerst in de biblebelt een mazelenepidemie doordat ouders er voor kiezen om kinderen om religieuze reden niet in te enten. Daar kunnen niet alleen hun eigen kinderen, maar ook anderen met lage weerstand (!) en kinderen die nog niet zijn ingeënt, de dupe van zijn. Eng en onverantwoord! Denk je echt wel aan als je ineens 38.6 koorts krijgt.

Eerst nu 3 weken heel rustig aan doen en dan het vervolg.

Op 11 juni weer een controle gehad, en zoals altijd is de belangrijkste vraag “zijn mijn bloedwaarden nog stabiel ?”.

Nou, dat is simpel. Ik heb het idee dat het allemaal langzaam achteruit gaat en voel me zo vreselijk moe. Hoop dat zeker aan dat laatste iets te doen is. Dan komen de bloedwaarden aan bod. Gelijk met de deur in huis vallend geeft hij aan dat de bloedplaatjes (trombocyten) die voor de stolling moeten zorgen in 2 maanden zijn gezakt van 115 naar 89! Dat is heel slecht nieuws. Gezonde mensen hebben waarden tussen de 150 en 400. Hiermee komt een einde aan de al 1,5 jaar durende onverklaarbare stabiliteit.

En dan is het zo maar weer eind mei 2013.

SLECHT MAAR STABIEL.

Het beste nieuws is dat mijn bloedwaarden weliswaar nog steeds slecht, maar nog wel steeds stabiel zijn. Volgens de hematoloog nog steeds onverklaarbaar. Iedere 2 a 3 maanden ga ik voor controle naar het UMCU. Half uurtje voor de afspraak bloedprikken en dan direct in het gesprek met de hematoloog de uitslag bespreken.

Laatste controle was begin april. De waarden waren toen :

• Hb. 6.5   (energie, moet tussen de 8,5 en 11,5 zijn)
• Bloedplaatjes 115  (stolling, moet tussen de 150 en 400 zijn)
• Witte bloedlichaampjes 4.2 (weerstand, moet tussen de 4 en 10 zijn).

Wel heb ik me opgegeven als vrijwilliger voor de MPN stichting. Deze stichting ( http://www.mpd-stichting.nl/ ) komt op voor de belangen van Myelofibrose, PV en ET patiënten. De afgelopen maanden heb ik daarvoor 2 maal een voorlichtingsmiddag voor patiëntenverenigingen bezocht bij ontwikkelaars van medicijnen. 

Medio april hebben we deze prachtige cruise gemaakt door de Caribbean. Het samen maken van een cruise stond heel hoog op mijn wensen lijstje omdat ik 32 jaar geleden een jaar lang op het Stoomschip de Rotterdam als bemanningslid de wereld (en vaak in de Caribbean) heb rondgevaren. Het was een fantastische vakantie. Heel goede hygiëne (erg belangrijk ivm mijn lage weerstand), maar alles is op zo’n schip dichtbij. Voldoende liften, en binnen 2-3 minuten ben je bij het zwembad of restaurant. Eigen hut met douche en WC. Ook op de plaatsen waar we de wal op zijn gegaan hebben we niet veel hoeven lopen door het gebruik van taxi’s of bussen. Kortom, we hebben echt genoten!

In een maand gebeurt er toch veel. Heel veel.

AFSCHEID.
Ten eerste heb ik 10 januari een officieel afscheid gehad van mijn werk. Doordat ik plotseling gestopt ben, heb ik een groot aantal mensen niet meer kunnen zien of spreken. En dat is jammer. Zeker als je een beroep hebt waarbij je veel overleg hebt en relaties met mensen opbouwt. Dat gevoel is gelukkig wederzijds geweest want veel bestuurders, leveranciers, relaties en (ex)collega’s hebben de moeite genomen om die dag naar Leiden te komen. Op deze leeftijd door ziekte gedwongen worden om te stoppen met werken is geen gewoon afscheid en dat realiseert iedereen zich terdege.
Prachtige toespraken (waarbij enthousiasme, positiviteit en doorzettingsvermogen de kernwoorden waren, schrijf ik nu trots) en heel veel mooie kado’s. Nogmaals allemaal dank daarvoor. Het deed mij/ons goed! Marjolein en de kinderen waren er ook bij. Ben blij dat ook zij hebben kunnen zien met wie ik zo fijn bij mijn laatste werk heb samen gewerkt.
Dit afscheid is voor mij een afscheid op 53 jarige leeftijd van mijn werkzame leven. Wie had dat 2 jaar geleden gedacht? En dat maakt dit afscheid dus zo bijzonder, en dan is het fijn als je opvolger bij het bedrijf het zo goed doet, en ook nog een prima receptie organiseert. Dank!

De volgende dag nog een afscheidsetentje gehad met de Sleutelnetters. Gezellig, lekker en leuk om op deze manier kennis te maken met de nieuwe medewerkers. Deskundig, enthousiast en karakters die prima bij elkaar passen. Gaat helemaal goed komen met Sleutelnet.

En dan is het officieel over. Niet meer werken. En hoe nu verder? Marjolein noemde het “je bent 10-15 jaar eerder met “pensioen” ” en zo lijkt het natuurlijk wel. Ik moet nadenken hoe om te gaan met de beperkingen van mijn gezondheid, maar ook met de vrije tijd.

MOE.
Sinds we terug zijn van de vakantie in december gaat het minder en minder met mijn energie (en het was al niet zoveel). Begin januari voor de zekerheid maar extra bloed laten prikken en gebeld met de huisarts voor de uitslag. Ik maak me toch wel zorgen als het minder gaat. De (niet aanlokkelijke) stamceltransplantatie ligt op de loer als mijn bloedwaarden verslechteren. Maar gelukkig. Uitslag is dat de waarden nog steeds stabiel, maar slecht zijn. Niets zorgwekkends dus doorgaan maar……
Eind januari ben ik het “bankhangen” echt zat. Weer naar de huisarts, maar ook die weet niet goed wat ze er aan moet doen. Op haar advies de afspraak met de hematoloog 3 weken naar voren gehaald, naar 12 februari.

CONGRES.
Met mede-lotgenoten hebben Marjolein en ik begin februari een bijeenkomst bezocht voor mensen met een beenmergziekte/stamceltransplantatie. Inmiddels ken ik al een aantal lotgenoten (onder andere via een gesloten Facebook groep), dus het was, ondanks of juist dankzij, het onderwerp zowel gezellig als interessant.

AFSPRAKEN.
Heb in februari en maart een aantal afspraken gemaakt met vrienden en vriendinnen om koffie te drinken en eindelijk bij te kletsen.  Leuk en gezellig!

12 FEBRUARI.
Het is vandaag 12 februari. Zoals ik hierboven al schreef staat er vandaag een bezoek aan de hematoloog op het programma.
Het is vandaag ook precies 1 jaar geleden dat ik werd geveld door de vleesetende bacterie. Alles komt als een film regelmatig voorbij. Ik ging lopend het ziekenhuis in. Na 12 dagen coma kon ik alleen mijn oogleden nog bewegen. . . . .
Pff wat een nacht-merrie. Omdat we toch in het ziekenhuis bij de hematoloog zijn, gaan we langs de IC. Daar hebben ze mijn leven gered, dankzij snel en vakkundig ingrijpen. Als bedankje heb ik een dankwoord geschreven en er drie foto’s bij gedaan. Twee van mij in coma in het IC bed en eentje samen met Marjolein in Florida. Wat een verschil! Op de IC reageert men enthousiast op ons bezoek. Daar maakt men het ook mee dat het slecht afloopt met de patiënt. Ze vinden het fijn als je je gezicht nog eens laat zien. Ik krijg van een arts te horen dat men onlangs nog een streptokokken A geïnfecteerde patiënt heeft verpleegd die het niet heeft gered. Weer beseffen we, dat ik ontzettend veel geluk heb gehad.

BEZOEK HEMATOLOOG.
Half uur voor het bezoek aan de hematoloog bloed laten prikken. De waarden zijn nog steeds slecht maar gelukkig stabiel (Hb 6.6, Leuco’s 3.1, trombo’s 120).
De arts neemt mijn vermoeidheidsklachten serieus, maar weet ook niet goed hoe dit op te lossen. Door het jaargetijde vermoedt hij een lichte infectie of een verkoudheid. Medicijnen om de symptomen van MF te bestrijden zijn geen alternatief, omdat daarmee ook de bloedwaarden nog verder zullen dalen.
Ik heb af en toe ook last van vlekken voor mijn ogen. Voor de zekerheid maken we een afspraak bij de oogarts in het UMCU. Kan namelijk een doorbloedingsprobleem zijn.

Gezien de problemen besluiten we de volgende afspraak bij de hematoloog niet over 3 maar over 2 maanden te maken. Dan is de koude winter ook voorbij en gaan we genieten van het mooie lenteweer.

En dan hebben we met zijn allen zomaar een heel nieuw jaar kado gekregen! Nog steeds volgen veel lezers dit blog, en vandaar dat ik mede namens Marjolein gelijk van de gelegenheid gebruik maak om iedereen een gelukkig nieuwjaar toe te wensen met veel plezier, succes en natuurlijk (!) een goede gezondheid.

De feestdagen hebben we gezellig doorgebracht met familie. Eten, drinken en het allerbelangrijkste, veel gezelligheid.

De laatste tijd krijg ik meer last van mijn maag. Waarschijnlijk omdat mijn vergrote milt drukt op mijn maag. In ieder geval gaat het de laatste dagen minder. Minder energie, misselijk, af en toe een vage rode uitslag op de huid van armen en benen. Op oudejaarsavond maar weer wat maagtabletten genomen en een emmer naast het bed gezet. Moest wel even op bed gaan liggen in de aanloop naar 2013.

We zijn best verontrust en alert als ik me beroerd voel. In februari 2012 begon de bacterie aanval ook met beroerd voelen, uitslag/op allergie lijkende verschijnselen. Juist nu  realiseer ik me weer dat het de afgelopen maanden best redelijk is gegaan. Ach, laten we maar hopen dat ik me straks weer wat beter voel.

Twee januari gelijk de mogelijkheid gehad om de huisarts een gelukkig nieuwjaar te wensen. Ben er toch maar even langs gegaan omdat ik me al langer niet lekker voel en al 2 dagen rode vlekken en bultjes heb. Blijkt netelroos te zijn dat gelukkig nu al een stuk minder is met de pillen tegen allergie.

Binnenkort een afscheidsreceptie van mijn werk (en dus ook van mijn werkzame leven!). Leuk om dan veel mensen weer te ontmoeten waar ik mee gewerkt heb, en die ik al geruime tijd niet meer heb gezien. De regio Leiden is een hele goede regio voor de zorg omdat daar de bestuurders visie hebben en verantwoording durven te nemen. Al jaren geleden hebben zij voorzien dat de eilandjes in de zorg moeten verdwijnen en dat, ondanks toenemende concurrentie, de zorg bestaat uit een keten van professionals die met elkaar moeten samenwerken. Die visie en investering gaan zich echt uitbetalen in kwalitatief betere en efficiëntere zorg. Ben best trots dat ik daar mijn steentje aan heb mogen bijdragen. En dan heb ik het nog niet gehad over alle gemotiveerde medewerkers die dat allemaal waar maken. Met hart en ziel.