Pech….. verkeerde groep :-(

Telefoontje gehad van mijn hematoloog. Jammer genoeg zit ik in de controle groep van de trial van het nieuwe MF medicijn pacritinib. Hij vond het net zo vervelend als wij. Ook voor de hematologen die bij deze trial zijn betrokken, is het erg interessant als er patiĆ«nten zijn die het nieuwe MF medicijn gaan uitproberen. We wisten van tevoren dat er 33% kans was om in deze controle groep terecht te komen en helaas ben ik er in geloot. Morgen staat een afspraak bij de hematoloog gepland om het behandelplan te bepalen voor “the best available treatment” zoals deze groep officieel wordt genoemd.
Zal in mijn volgende blog laten weten wat we morgen afspreken. Inmiddels is de trial al wel begonnen. Sinds 6 dagen houd ik dagelijks een elektronisch dagboekje bij waarin ik allerlei vragen moet beantwoorden. Ben wel benieuwd of ik, nu ik in de controle groep val, ook nog wekelijks naar het UMCU moet voor bloedonderzoek. We zullen het morgen horen.