Auteur:Dolf van den Berg

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

DE UITSLAG VAN DE BEENMERGPUNCTIE IS GOED!!!  

Er zijn in het beenmerg, net als in het bloed, geen cellen gevonden, die op acute leukemie wijzen!!

Kortom: de acute leukemie is overwonnen!  Op naar de volgende ronde (de stamceltransplantatie).

Het was spannend, dat was wel duidelijk, maar we hadden nog maar niet de nadruk erop gelegd, hoe spannend… 
Als er namelijk wel leukemie-cellen waren gevonden, zou Dolf uitbehandeld zijn, kansloos zijn. 
Onze eigen hematoloog en de zaalarts kwamen samen het goede nieuws brengen. Een emotioneel moment. We hebben ze van harte bedankt voor het gevecht, dat ook zij, samen met het hele medische team geleverd hebben om Dolf van de acute leukemie te genezen.

Dolf’s beenmerg werkt weer, dat merk je nu goed aan de bloedwaardes:
Rode bloedlichaampjes 6.8
Trombo’s 33
Witte bloedlichaampjes 4.2

DOLF IS THUIS!!!

2 dagen geleden werd voorzichtig gezegd, dat Dolf misschien wel naar huis zou kunnen. In afwachting van de volgende opname zou hij thuis kunnen uitrusten/aansterken. Maar als er koorts oid zou optreden, zou het niet doorgaan.
Gisteren zijn de eerste voorbereidingen getroffen: oefenen met traplopen, voedseladviezen. Hoog/laag bed aangevraagd voor in de woonkamer. Dat is wel fijn om overdag op te liggen. “Astronautenvoer” besteld.

Huis volgens voorschriften extra schoongemaakt, spullen aan de kant om plaats te maken voor het bed, tafeltje leeggemaakt voor medicijnen, speciaal eiwitrijk, calorierijk voedsel ingekocht.
Het grootste probleem van dit moment is Dolf’s gewicht, hij weegt nog maar 71 kilo. Hij moet deze week toch proberen om iets aan te komen. Dat is nog een hele uitdaging.

Om 1500 uur naar het ziekenhuis. De “lange lijn” (picc-lijn= blijvend infuus) is verwijderd. We hadden een rolstoel meegenomen. Bij de parkeergarage en bij de hoofdingang staan rolstoelen die je mag “lenen”, het systeem werkt net als een winkelwagentje.
Afscheid van de kamergenoot… Bij het vertrek lieten we per ongeluk de “happy birthday” – ballon los, gevuld met helium, dus die hebben we nog korte tijd kunnen nazwaaien…

Nog een grappig nieuwtje (niet spectaculair, maar toch bijzonder)

Sinds 2 dagen hebben we “inwoning”. Als je uit ons keukenraam kijkt, zie je een vogel-voederhuisje.
Op dit moment zit er een duif op een nestje te broeden… 2 eitjes…
Dolf geniet enorm van ons “eigen uitzicht”.

GRAAG AFSTAND HOUDEN

We begrijpen goed, dat jullie met ons meeleven en Dolf ook graag zouden bezoeken. Dit is echter niet mogelijk. Dolf is heel zwak, doodmoe, uitgeput. We willen jullie dus nadrukkelijk erop wijzen, dat het in Dolf’s belang is, dat er zo min mogelijk bezoek komt. Ook telefoontjes zijn niet gewenst. Dolf moet uitrusten, aansterken, ter voorbereiding van het volgende zware traject. Bovendien is hij nog heel kwetsbaar, dus moet hij nergens mee besmet worden, vooral ook met het oog op de volgende chemo-kuur.

We moeten 2 x per dag zijn temperatuur opnemen. Bij het kleinste kwaaltje moeten we contact opnemen met afdeling hematologie. Bij twijfel moet Dolf weer snel terug naar het ziekenhuis.
Kortom het blijft spannend. 

Ongeveer op 5 mei zal hij weer opgenomen worden.

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

Bloedwaardes  

De verwachting is, dat de bloedwaardes redelijk stabiel blijven. Er is vandaag geen bloed afgenomen.  Toen de bloedplaatjes zo laag waren, waren de adertjes in zijn ogen gesprongen. Hij moest uitkijken met druk op zijn hoofd, dus o.a. niet bukken. Daarnaast had hij ook heel veel puntbloedinkjes, iets wat je vaak ziet bij leukemie. De puntbloedinkjes trekken langzaam maar zeker weer weg.

Conditie

De fysiotherapeut is langs geweest om Dolf te laten oefenen met een “steps-bankje”. Deze oefening is bedoeld om kracht op te bouwen in de beenspieren, om weer trap te kunnen lopen.
Het oefenschema is nu: 2 sessies per dag van 14 x op en af het bankje stappen.

Infuus

Medicijnen worden weer in vaste vorm gegeven, dus het infuus is hiervoor niet meer nodig.
Er is weer gestart met de medicijnen voor de myelo fibrose, om de symptomen hiervan te onderdrukken.

Dolf krijgt nog de helft van de benodigde voeding (2500 kcaloriën) via het infuus. De andere helft moet hij zelf door eten en drinken binnen krijgen. Er zijn veel eiwitten nodig in deze situatie. Daarom wordt er “astronauten” voedsel bijgegeven: drankjes met heel veel eiwitten en caloriëen.
Door de myelo fibrose transpireert Dolf heel veel, dus de vochtbalans moet ook goed in de gaten worden gehouden.

De diëtiste heeft vandaag een gesprek met ons gehad: eerst besproken wat Dolf nu eet en hoe we de hoeveelheid moeten opbouwen. Dolf heeft tot nu toe niet veel trek, doordat de bloedsuikerspiegel door de sondevoeding op peil wordt gehouden. Hij moet op vaste momenten (op de klok) gaan eten, ook al heeft hij geen trek. Het hongersignaal moet op deze manier weer terugkomen. Daarnaast zijn adviezen verstrekt om het eten zo eiwitrijk en calorierijk mogelijk te maken.
 
Dolf voelt zich redelijk, in ieder geval geen koorts, wel blijft hij doodop. Het douchen is nog steeds een slopende activiteit.

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

ECG (electro cardiogram)

Een ECG geeft informatie over de hartfrequentie en het hartritme, over de wijze waarop de prikkelgeleiding plaatsvindt en over de toestand van de hartspier.

Vanmiddag is zo’n  hartfilmpje gemaakt (pre-screening sct). Dolf ging er in de rolstoel heen, de “toren” met medicijnpompen/voeding voor zich uitduwend. Marjolein als “rolstoelduwer” erachter. (Gelukkig heb ik al enige ervaring met rolstoelen 😉 ) Uiteraard het mondkapje voor. Het was wel weer een echt “foto-moment”.

Fijn: we troffen ook nog een laborant met een stralend humeur. Citaat: “Een dag niet gelachen, is een dag niet geleefd.” Het was best even gezellig, dit “uitstapje”. Maar wel heel vermoeiend…
 
Bloedwaarden

H.b. (rode bloedlichaampjes) 6
Bloedplaatjes 18
Leuko’s (witte bloedplaatjes) 8

Dus geen bloedtransfusies nodig.

Medicijnen/voedsel/gewicht

Dolf kan beter slikken en alles veel beter binnenhouden. De kleine pilletjes krijgt hij nu weer in vaste vorm en niet meer via het infuus. De “grote” pillen worden nog vloeibaar via infuus toegediend. Naast de sondevoeding eet hij ook wel kleine porties, verdeeld over de dag. Omdat hij aan moet sterken, kan hij tussendoor ook snacks aanvragen. Vanmiddag om 15.00 uur heeft hij genoten van zijn kaassoufflé. Gelukkig kan hij weer zelf drinken. Dit is wel belangrijk, want zijn gewicht (75 kg) blijft een moeizaam aandachtspunt.

2 jaar geleden was Dolf aangeraden vóór de stamceltransplantatie aan te komen. Met heel veel plezier heeft hij een aantal maanden genoten van allerlei supertoetjes (slagroomvla etc.) en andere lekkernijen.
Hij woog de dag voor de opname bijna 90 kg (normaal 82). Dat was een perfect gewicht om het traject te starten.  Maar ja, toen kwam die streptokok om de hoek kijken….
Ook nu moet het gewicht omhoog…

Beenmergpunctie

Vrijdag zal de beenmergpunctie worden uitgevoerd. Dat wordt een spannende uitslag.

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.
 
“Huisvesting”

Dolf ligt alweer 3 weken in het UMC. In het begin 1 nacht in een bed op de dagbehandeling, vervolgens 1 nacht op een zaal met 3 anderen. Daarna een aantal dagen alleen. Toen een dag of 10 met z’n 2-en op een kamer. Nu, na 5 dagen alleen gelegen te hebben, wordt de kamer weer gedeeld met een andere patiënt.

Het heeft voor-/ en nadelen: een 1-persoonskamer is rustig, weinig risico op besmetting. Een kamergenoot is wel veel gezelliger, je kunt nog eens een praatje maken, ook met hun bezoekers.
Ook kun je elkaar een beetje in de gaten houden, of alles wel goed gaat. Toen het met Dolf echt slecht ging, had hij een hele fijne kamergenote, die een oogje in het zeil hield en bijvoorbeeld de verpleging waarschuwde, als Dolf hulp nodig had.

Start pre-screening stamceltransplantatie (sct)

Voor een sct moet een groot aantal onderzoeken gedaan worden  (pre-screening= vooraf controleren). Vandaag is het eerste nucleaire onderzoek geweest, waarbij de hartpomp-functie gecontroleerd is. Een voor Dolf vermoeiende gebeurtenis, waarvoor hij van de afdeling moest, uiteraard met mondkapje. Het geheel nam 2 uur in beslag.

Fantastisch nieuws: 

In het bloed zijn geen blasten (onrijpe, dus verkeerde cellen) gevonden!!!
Dit is een fantastisch bericht. Voor 100% zekerheid dat de acute leukemie onder controle is, moet de uitslag van de beenmerg punctie nog afgewacht worden, maar we hebben goede hoop!

Dolf is “uit de dip”, dat is de periode na de chemo, dat je afweer 0,0 is. Zijn eigen beenmerg is weer actief. De witte bloedlichaampjes zijn gestegen tot 10.

Jammer

Dit betekent jammer genoeg ook, dat de myelo fibrose (MF) ook weer gaat opspelen: Dolf heeft o.a. heel veel last van transpireren. De oorzaak hiervan is waarschijnlijk de MF, die nu ook weer actief wordt. Er wordt nu overwogen weer te starten met de MF- medicijnen.

Weer tijd voor een compliment, nu voor de verpleegkundigen: 

Omdat Dolf steeds uit zijn bed drijft door het hevige transpireren, wordt tot 3x per dag zijn bed geheel verschoond!! Ze doen hun uiterste best om het verblijf in het ziekenhuis, waar mogelijk, zo aangenaam mogelijk te maken! Petje af!

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

Controles 

Rode bloedlichaampjes (hb)            6,1
Bloedplaatjes (trombo’s)                13
Witte bloedlichaampjes (leuko’s)  10,1
Temperatuur 36,7 graden
Bloeddruk en polsslag o.k.
Pijnbestrijding is nu nog niet helemaal voldoende, daar wordt nog aan gewerkt. 

Goede (Paas)dag

Dolf hoest minder, is niet meer zo misselijk, heeft niet zo veel zuurstof meer nodig.
Hij heeft vandaag een half broodje hagelslag en een halve kroket op. En wie weet, wat hij met het avondeten nog binnen kan krijgen (en houden!!).

Beenmergpunctie

Dolf heeft nu een keer of 5 een beenmergpunctie moeten laten doen. Ze kunnen beenmerg “optrekken” uit een plat bot (borstbeen of bekken). De laatste 2 keer deed erg zeer, waarschijnlijk omdat het beenmerg door de myelo fibrose gedeeltelijk in bindweefsel is veranderd. Deze keer zal er een roesje worden gegeven, dus de ingreep vindt onder algehele narcose plaats.
Deze week zal een beenmerg punctie worden gedaan om de (witte) bloedcellen goed te kunnen bekijken en om te zien of de acute leukemie onder controle is.Het beenmerg is de bron waar de bloedcellen gemaakt worden en waarvandaan ze in de bloedbaan terecht komen (zie ook hieronder).

Wat is acute leukemie eigenlijk?     (tekst overgenomen uit het patiënten informatie dossier).

Er zijn verschillende vormen van leukemie. Bij iedere soort leukemie gaat het om een ongecontroleerde deling van cellen. Bij acute leukemie gaat het om een bepaald soort witte bloedcellen. De bloedcellen reageren dan niet meer op de signalen die de aanmaak remmen, wanneer er voldoende cellen zijn gevormd.
Hierdoor ontstaan grote hoeveelheden onrijpe bloedcellen. Door de woekering van deze onrijpe cellen komt de productie van de normale cellen in het beenmerg in het gedrang. Eerst is er alleen in het beenmerg een overmaat aan onrijpe cellen. Na verloop van tijd komen de onrijpe cellen ook in de bloedbaan en dus ook in de organen.

Sommige organen kunnen overvol raken met abnormale cellen. Dat is o.a. te merken aan vergrote lymfeklieren, een vergrote milt en/of een vergrote lever. Bij acute leukemie rijpen de bloedcellen niet uit en vindt in korte tijd een ophoping van onrijpe cellen plaats. Al snel treden er klachten op, die het gevolg zijn van een tekort aan normale rijpe bloedcellen.

De naam leukemie

Witte bloedlichaampjes heten leukocyten. Leuko betekent wit. Bloedkanker komt het meest voor in de witte bloedcellen. Daarom wordt bloedkanker ook leukemie genoemd.