Auteur:Dolf van den Berg

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

Pasen/voedsel

Er wordt in het ziekenhuis extra aandacht gegeven aan het eten en het opdienen met de Paasdagen: leuke servetten, paasbroodje, paaseitjes. Dolf neemt af en toe een hapje en een slokje, maar zijn maag verdraagt niet veel.

Het is fantastisch (zelfs ontroerend) om te zien, hoe de voedingsassistenten met veel aandacht en geduld meerdere keren per dag, eten en drinken komen aanbieden. Ze overleggen met de patiënten, warmen pap op, doen alles wat in hun vermogen ligt, om de patiënten toch maar iets te laten nuttigen. En op dit moment van het traject, komt alles bijna compleet weer terug… Blijven proberen…

Diversen

Redelijke nacht, koortsvrij.
Wel kortademig, waarschijnlijk toch nog vocht achter zijn longen. Er kan nu geen plasmedicatie meer worden gegeven, want hij mag natuurlijk niet uitdrogen. Het wordt even afgewacht.
Kwartier in de stoel gezeten, wat nog veel energie kost.

Pijnbestrijding

Dolf is gelukkig niet meer in de war, wat waarschijnlijk door de pijnstillers kwam. Hij heeft nu wel weer meer pijn, o.a. in zijn milt, dus er wordt gezocht naar een goede balans in de medicijnen.

Bloeduitslagen

Hb 6, dus geen transfusie nodig
Bloedplaatjes 8, wel transfusie nodig (Effect prednison is nog niet aangetoond.)
Leuko’s  10 ….

Deze week zal een beenmerg punctie worden gedaan om alle bloedcellen goed te bekijken.
Bij iemand die geen myelofibrose heeft, gaat 10 dagen na het eind van de chemo kuur het beenmerg weer werken. Dolf’s beenmerg is nu toch ook aan het werk geslagen. Het is nu de vraag, of die leuko’s goede cellen zijn of leukemie cellen. Weer spannend…

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

Goed nieuws

Gisteren heeft Dolf voor het eerst sinds hij opgenomen is in het UMC (1 april) weer een tijdje op een stoel gezeten!!!!

Rustige dag

Na als een blok geslapen te hebben, was Dolf vanochtend toch nog wel in de war. Hij had niet in de gaten, dat de nacht er al weer op zat en zei welterusten. Ook de dagen/maanden was hij kwijt, hij dacht dat het ergens in december was. Tijdsbesef is op dit moment flink verstoord.

Naast het terugbrengen van de pijnmedicatie wordt nu de schimmel medicatie verlaagd.
Dit zou ook verwardheid kunnen veroorzaken. Bovendien ziet Dolf heel veel kleuren die er niet zijn, wat ook een bijwerking van het schimmel medicijn kan zijn. Even afwachten maar.

Metingen

Temperatuur onder de 37 graden!! Geen koorts, zelfs geen verhoging!!!
Bloeddruk: bovendruk 111, onderdruk 76 , polsslag 98 (hoog voor Dolf).
Gewicht 78 kilo.
Saturatie onder de 90.

Longen

Dolf heeft het een beetje benauwd en er blijkt weer vocht achter zijn longen te zitten. De plasmedicatie werkt effectief en na enige tijd is de saturatie toch weer 95. Je merkt het meteen: de kortademigheid is over.

Probleem bloedplaatjes

Het toedienen van prednison (tegen de antistoffen in Dolf’s bloed)  heeft nog niet veel effect. 🙁
De transfusie van één zak bloedplaatjes leverde toch nog maar een kleine stijging op tot 12.    🙁

WIJ WENSEN IEDEREEN PRETTIGE ( EN ZONNIGE) PAASDAGEN.

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

Temperatuur

Vanochtend toch nog verhoging, 38 graden, tussen de middag gelukkig weer 37 graden.
Het blijft schommelen, wat volgens de arts wel zo zal blijven. Als het maar geen hoge koorts meer wordt, want die koorts heeft Dolf helemaal uitgeput. Alle medicijnen lijken nu dus wel effect te hebben.

Bloedplaatjes probleem

Er zijn toch antistoffen gevonden die Dolf heeft tegen bloedplaatjes van andere mensen. D.m.v. extra prednison proberen ze deze antistoffen onschadelijk te maken. Afwachten, wat het effect is.

Pijnbestrijding

Dolf is erg warrig, waarschijnlijk door het gebruik van morfine tijdens zo’n lange periode. Gisteravond is de morfine helemaal gestopt. Hij heeft trouwens wel drommels goed in de gaten, dat het niet klopt. Hij ziet mensen, dieren die er niet zijn, praat Engels, omdat hij denkt dat er een Engelsman naast hem staat, die er natuurlijk niet staat.
Hij zegt iets raars en een paar seconden later legt hij uit, waarom hij dat zegt. Hij is in een soort waak/slaap toestand, “droomt iets”, wordt wakker en praat dan over zijn “droom” door, alsof ik ook in die droom meedeed. Hij praat veel in zijn slaap.

De arts besluit de pijnmedicatie snel af te bouwen. De morfine-spiegel in zijn bloed is nog hoog, daarnaast de paracetamol en de nieuwe pijnmedicijnen… Deze combinatie maakt Dolf erg duf, vergeetachtig en dus ook in de war. Aan het eind van de middag ging het gelukkig wel al weer beter, al valt hij nog wel steeds in slaap.

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

Koortsdaling 

FANTASTISCH NIEUWS: De koorts lijkt onder controle!!!

Gisteravond 36,9, vanochtend 37,1, vanmiddag 37,2, vanavond 37,2!!
De aanpak met de antibiotica en de anti-schimmel medicijnen slaat blijkbaar aan!

Longproblemen 

Dolf was benauwd, er bleek ook vocht achter zijn longen te zitten. De plasmedicatie heeft hier wel verlichting gebracht. Dolf had minder zuurstof nodig. Saturatie (zuurstof in het lichaam) is rond de 95.

Pijnmedicatie

Na 17 dagen bijna probleemloos morfine te hebben gehad, komen er nu vervelende bijwerkingen.
Dolf ziet dingen die er niet zijn (bijv. vogeltjes in de ziekenhuiskamer), hij raakt wat suffig, is tijdsbesef kwijt….  Dit verlies van helderheid irriteert Dolf mateloos. Hoe ziek hij ook is, hij houdt graag de controle, hij houdt in de gaten, welke medicijnen hij krijgt, of het bloed klopt, of de pompen wel goed functioneren.

Het medisch team besluit vanavond nog te stoppen met de morfine. Overgestapt wordt op de pijnstillers oxicontin (basis pijnstilling) en oxicodon (snelwerkende pijnstilling). Die hebben een andere werking dan morfine.
 
Een prettige boodschap, die ik graag met jullie deel!

Om 21.00 uur stuurde hij nog een berichtje naar het thuisfront:

“Ik lig rustig TV te kijken. Voel me best goed ook. En ben blij met het positieve nieuws.” (de koortsdaling!!!)

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

Longproblemen 
 
Op de scan van de longen is een afwijking gezien, die zou kunnen duiden op een schimmel-infectie.
Er zou een onderzoek moeten plaatsvinden, waarbij vloeistof in de longen gebracht wordt, waarin de schimmel dan zou oplossen en opgezogen zou kunnen worden.

Door de lage waarde bloedplaatjes is dit onderzoek bij Dolf niet mogelijk, want de minimale waarde moet 50 zijn. Dankzij nog meer transfusies met bloedplaatjes heeft Dolf vandaag voor het eerst weer boven de 10, namelijk 18, maar nog lang niet genoeg voor dit longonderzoek.

Nu zal geprobeerd worden de schimmel aan te tonen in het bloed. Maar zonder monster vanaf de probleem plek in de longen, is het moeilijk een exacte bepaling te doen.

Dolf heeft nu weer extra zuurstof nodig.

En natuurlijk blijft de koorts hoog ondanks de paracetamol.
De hoeveelheid antibiotica is verhoogd, er is sinds gisteren nog een extra anti-schimmel medicijn toegevoegd.

Toevoeging in de avond:

Koortsdaling

Dolf’s temperatuur is voor het eerst normaal: 36,9, en dat in de avond !!!!

O.k.,  misschien ook door de paracetamol, maar zo laag is de temperatuur nog niet geweest!!!

Energie-gebrek

Dolf heeft de hele dag door weinig energie, ligt veel te slapen. Voor lezen heeft hij geen puf, kan zich niet goed concentreren. Af en toe kijkt hij wel eventjes naar de televisie. Heel af en toe skypt hij enkele minuten. De zwaarste activiteit van de dag is de douche. Daarna moet hij weer lange tijd bijkomen.
Eten en drinken gaat echt niet meer.

Haaruitval

Door de chemo begonnen gisteren Dolf’s baardharen los te laten. Wat losse haartjes op zijn t-shirt, daarna trok hij een hele pluk los uit zijn baard. Meteen de baard maar weer afgeschoren.
Ach, als dit het grootste probleem was, zouden we staan te juichen…

We blijven hopen op betere tijden. De daling van de koorts geeft weer wat hoop.