Auteur:Dolf van den Berg

 Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

Nachtrust

Slapen blijft een probleem. Vannacht heeft Dolf weer heel lang wakker gelegen, nu tot 4 uur. Er is voor vannacht weer een ander middel voorgeschreven. Op hoop van zegen.
Na een chemokuur wordt het bed vervangen om grondig schoongemaakt te worden. Dat is vandaag gebeurd.

Verhoging

Vanochtend had Dolf toch verhoging (ruim 38 graden). Hij had ook hoofdpijn.  Er is paracetamol gegeven om de temperatuur onder controle te houden. Als de temperatuur verder oploopt, zal antibiotica gegeven worden en zal er onderzocht worden of er sprake is van een infectie/bacterie.

Misselijkheid

Dolf heeft last van zijn maag, is regelmatig misselijk ondanks de medicijnen. Hij probeert wel zo veel mogelijk te eten (beschuitje, appelmoes ). Dit is belangrijk om zijn maag-/darmkanaal aan het werk te houden. Volgens de hematoloog horen deze klachten bij deze fase. De hoeveelheid sondevoeding per dag kan nog verdubbeld worden, indien nodig. Bloedsuiker gecontroleerd, 9,8.

Futloos

Weinig energie. Dolf heeft wel een kwartiertje op een stoel gezeten. Toch goed om af en toe even uit bed te komen, een andere houding, spieren oefenen.

Geen goede dag

Het was geen goede dag. Dolf voelde zich niet lekker. Daarnaast zei hij zelf: tijdens de behandeling van de acute leukemie, was ik zo ziek, dat heel veel langs mij heenging. Ik viel steeds in slaap, kreeg veel morfine, pijnstillers. De tijd vloog om.

Nu ben ik niet zo ziek als toen. Ben niet versuft, dus ik realiseer me nu de hele tijd, wat er gebeurt en de tijd lijkt wel stil te staan. En nog een heel pad te gaan …

 Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

Strenge controles

Gisteravond kreeg Dolf lichte verhoging, maar gelukkig zakte zijn temperatuur weer. Zijn polsslag was wel aan de hoge kant.
Ze hebben gisteravond 2x en vanochtend vroeg zijn bloed gecontroleerd, om te kijken, of er veel bloedcellen afgebroken werden. Dit viel mee. Wel is er extra vocht via het infuus toegevoegd, om de nieren te ondersteunen bij het afvoeren van de afvalstoffen.
Ook is de spiegel van de medicijnen tegen afstoting gemeten. De spiegel was iets te laag, dus de dosering hiervan wordt verhoogd.
Ook is zijn bloedsuiker gecontroleerd, ook ivm de sondevoeding. De waarde was prima, 6.6.

Misselijkheid

Om 1.00 uur vannacht moest Dolf toch weer overgeven. Gelukkig waren de pillen van 20.00 uur en van 22.00 uur al opgenomen. Nu is ook het tweede medicijn tegen afstotings-verschijnselen voorgeschreven.

Vandaag is toch weer sondevoeding aangesloten. TPV, totale parentale voeding (dit gaat buiten het maag-darm-kanaal om, via de bloedvaten). De helft van het benodigde aantal calorieën en voedingsstoffen komt nu via het infuus.  Dolf probeert zoveel mogelijk zelf te eten, maar door de misselijkheid lukt dit momenteel niet altijd even goed. Verder gewichtsverlies moet worden voorkomen.
Zijn gewicht was nu wel weer hoger, maar dat was weer door de grote hoeveelheid vocht die via het infuus is toegediend. Toch weer plasmedicatie nodig!

Bloed

De bloedwaardes zijn zoals verwacht, het zijn geen spannende uitslagen.
Hb (rode bloedlichaampjes) 4,9
Leuko’s (witte bloedlich)      0,5
Trombo’s                                 54

Bloedtransfusie dus (2 zakken rode bloedlichaampjes).

Dipfase/hygiënische voedingsrichtlijn

Dolf zit de komende weken in de dipfase (zie ook toelichting 13 mei!!). Op de afdeling hematologie wordt de “hygiënische voedingsrichtlijn” aangehouden. Er zijn strenge regels met het oog op de voeding, omdat bacteriën uiteraard ook via voedsel binnen kunnen komen.

Deze richtlijnen gelden voor Dolf, tot het moment, dat hij geen medicijnen meer hoeft te slikken tegen afstotingsverschijnselen. Er zijn “verboden etenswaren” (bijv. geen vlees dat niet goed doorbakken is, of vleeswaren, zoals filet americain), strenge bereidingsvoorschriften (bijv. geen zacht gekookt ei). Daarnaast is gebruik van houten snijplanken en houten lepels verboden. Strenge voorschriften m.b.t. bewaren van voedsel (hoe bewaar je het, hoe lang mag een open verpakking in de koelkast bewaard worden). Uiteraard goed schoonhouden van de koelkast/het aanrecht etc. Vooral géén vaatdoekjes gebruiken, maar keukenpapier.

Jammer, geen afhaalmaaltijden meer de komende tijd. Een Turkse pizza ging er altijd wel in…

Gelukkig, Dolf lust geen vis, dus het verbod op vis doet hem niets!

 Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

Infuusproblemen 

Besloten is de lange infuuslijn eruit te halen en een nieuwe in te brengen. Het zekere voor het onzekere… Weer een röntgenfoto om te controleren, of de lijn goed is ingebracht.
Het is nu helemaal belangrijk dat het infuus goed werkt, dit is natuurlijk de dag van de stamcel-toediening.

Misselijkheid

Vlak voor de start van de stamceltoediening moet Dolf overgeven. Er is nog snel een anti-  misselijkheidsmiddel ingespoten. Gelukkig gebeurde het voor de transfusie, anders had het voor een transfusie-reactie aangezien kunnen worden.

STAMCELTRANSPLANTATIE

Er ligt een uitgebreid protocol klaar, hoe de stamcellen moeten worden toegediend (tempo van inlopen), lichamelijke transfusie-reacties van patiënt, de (frequentie van) controles. De hematoloog komt samen met de verpleegkundige met de zak stamcellen naar binnen. In een koelbox is de zak op de afdeling aangeleverd.

Een bijzonder moment…

Het is een zak met 667 ml rode vloeistof. Het hangt van de plaats van herkomst af, hoe de stamcellen worden aangeleverd. Soms is het een klein zakje, vaak roze van kleur. Dit is een grote zak met een rode inhoud. Soms is het moeilijk om de rode bloedlichaampjes eruit te filteren.

Andere bloedgroep

Het beenmerg van de donor was een perfecte match met Dolf’s beenmerg, maar jammer genoeg hebben ze niet dezelfde bloedgroep. Dit betekent, dat er een groter risico is op een transfusie-reactie.
Dolf’s bloedgroep zal veranderen van O in bloedgroep A.
De levensduur van rode bloedlichaampjes is ongeveer 100 dagen. Tot over 100 dagen heeft Dolf dus een mengsel van bloedgroep O (oud) en bloedgroep A (nieuw).

Het protocol wordt nauwlettend gevolgd. In aanwezigheid van de hematoloog worden eerst de controles gedaan: bloeddruk, pols, temperatuur. De zak stamcellen wordt aangesloten, waarbij de klok in de gaten wordt gehouden. De inloop-snelheid is gedurende 10 minuten laag. Als er dan geen reactie komt, dan mag de snelheid omhoog. Nogmaals de controles, alles is goed en de snelheid mag dus omhoog.

Transfusie reactie

Het komt allemaal wel goed, maar Dolf voelt zich beroerd worden, krijgt een rood hoofd, voelt zich iets benauwd, kucht…. Het infuus wordt direct stopgezet. Er wordt een (dubbele dosis) anti-allergie-middel ingespoten. Dolf’s lichaam krijgt even tijd om aan de (lichaamsvreemde) cellen te “wennen”.
Besloten wordt de stamcellen met lage snelheid te laten inlopen. Van het anti-allergie-middel Tavergil word je suf en slaperig en Dolf valt zowaar even in slaap.

Na bijna 3 uur is de stamceltoediening achter de rug!! Een felicitatie waard, want de dag van de stamceltransplantatie wordt in het algemeen als de nieuwe geboortedag (verjaardag) beschouwd!

Dag 0 is bijna voorbij, vanaf nu hopen we weer op te kunnen tellen (en dus ook op te kunnen bouwen). 

 Door Dolf zelf geschreven op de ochtend van dag ” 0 “, de dag van de stamceltransplantatie.

Voor de verandering even een stukje van mijn hand. Vandaag is de grote dag. Na 2,5 jaar ziek zijn, krijg ik nu nieuwe stamcellen. We hebben veel meegemaakt. Denk aan de bacteriële infectie ruim 2 jaar geleden, een dag voor ik de stamceltransplantatie zou krijgen. 7 weken ziekenhuis waarvan 2 op de IC in coma. Maar ook de overgang naar acute leukemie vorige maand. Heftige dingen voor mij, maar ook voor mijn familie en omgeving.

Myelofibrose is een progressieve ziekte en ik ben dan ook heel blij dat ik met deze stamceltransplantatie een nieuwe kans krijg. Ongelooflijk complex hoe de transplantatieschema’s in elkaar zitten om de transplantatie te laten slagen. De afgelopen 10 dagen veel, heel veel troep binnengekregen om mijn oude beenmerg te slopen. Dat is gelukt.

Nu is het zover. Mijn eigen stamcellen zijn dood en vandaag krijg ik nieuwe.
Zomaar ergens in de wereld is iemand die stamcellen heeft gedoneerd en die mij dus op die manier een nieuw leven schenkt…

Om 14:15 is het zover. Een nieuwe verjaardag en Marjolein en de kinderen zijn erbij!

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.


Conditie Dolf

Vandaag voelde hij zich regelmatig niet lekker, slap, misselijk. Ook heeft hij overgegeven. Besloten is extra medicijnen tegen misselijkheid te geven. Standaard 4 x per etmaal. Deze gevolgen van de chemo zouden 1 tot 2 weken kunnen aanhouden. Hoogstwaarschijnlijk wordt vanaf overmorgen weer sondevoeding gegeven om te voorkomen, dat hij weer gewicht gaat verliezen.

Bloeddruk ok, gewicht 73,8, geen verhoging, geen pijn. Dolf transpireert gelukkig veel minder!!
Wel heeft hij erge slaapproblemen. We hebben al zijn eigen hoofdkussen van thuis meegebracht (op advies van de verpleging), maar dat bleek niet het wondermiddel te zijn. Hij piekert niet, maar slaapt ook niet. Vanavond zal weer een andere combinatie slaaptabletten/kalmeringsmiddelen geprobeerd worden. Dolf is altijd al doodop en daar komt nu ook nog een ernstig slaaptekort bovenop…

Problemen infuus (lange lijn/picclijn)

Zoals al eerder gemeld, lukt het niet meer om bloed af te nemen via het vaste infuus. Er is vandaag van alles geprobeerd om de infuus-slangetjes weer goed open te krijgen. “Oplosmiddel” ingespoten, uurtje laten inwerken, daarna weer eruit gepompt. Doorgespoten….
In het slangetje dat 2 cm boven Dolf’s hart uitkomt in een groot bloedvat zitten 3 slangetjes: 1 dikke dat de helft van de ruimte inneemt (voor bloedafname), 2 dunne die allebei een kwart van de ruimte innemen. Twee van de 3 doen het nu weer goed. Morgen nog een poging… Anders zal er toch een nieuwe moeten worden aangebracht. Dat is nog wel mogelijk met de huidige waarde van de bloedplaatjes…

Morgen gaat het gebeuren:
De stamceltoediening (= transplantatie)  (dag 0)  



De stamcellen zullen in stikstof verpakt aangeleverd worden bij het laboratorium. Daar wordt nog een controle uitgevoerd en er worden nog eventueel aanwezige rode bloedcellen uitgefilterd. In het begin van de middag worden de stamcellen aan Dolf gegeven via het infuus.

Een bijzonder moment….. 
 

En dan is het afwachten of de stamcellen hun werk goed kunnen gaan doen. Er zal vaak gecontroleerd worden, wat het percentage donorcellen in het bloed is. Als na 1 maand het percentage ongeveer 60% is, dan gaat het goed.

Zo niet, dan moeten de medicijnen Neoral en Cellcept verminderd worden. Deze medicijnen remmen de actieve donor-stamcellen iets af om graft-versus-host (=afstotings-verschijnselen)  te voorkomen. Als deze medicijnen worden verminderd, kunnen de donorcellen meer resultaat opleveren (maar een te fanatieke werking veroorzaakt afstotings-verschijnselen, dus deze afweging luistert heel nauw)