Auteur:Dolf van den Berg

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog

Tegenvallers

In de ochtend toch weer koorts (38,9) en een onregelmatige hartslag van 198… Dolf komt nog steeds adem tekort (uiteraard krijgt hij al een tijdje extra zuurstof via zijn neus.)

Onderzoeken

Dolf heeft hoofdpijn en ziet rare rode vlekken voor zijn ogen. Er wordt voor de zekerheid een CT-scan gemaakt van zijn hoofd en hals om eventuele bloedingen op te sporen.
Daarnaast wordt een CT-scan gemaakt van zijn borstkas, om de oorzaak van de kortademigheid te zoeken.

De uitslagen zijn goed: de holtes (voorhoofd etc) zijn schoon, er zijn geen problemen in het hoofd te zien.  De longen zien er ook goed uit: geen signalen van longontsteking, schimmels… Wel zit er vocht achter de longen. Er wordt zoveel vocht toegevoegd om de bloeddruk goed te krijgen, dat dat één van de oorzaken kan zijn. Er wordt weer plasmedicatie gegeven. 

Maar waar komt die koorts toch vandaan? Nogmaals wordt alles op kweek gezet: opgehoest slijm, urine, bloed.  Het medisch team blijft puzzelen.

’s Middags wordt er nogmaals een ecg (hartfilmpje) gemaakt. Het lijkt erop, dat de linkerboezem het bloed niet krachtig genoeg doorpompt. Hij “flubbert”. Dit zou spontaan kunnen overgaan. In de middag is dankzij de hartmedicijnen de hartslag weer redelijk laag (schommelt tussen 105 en 120), dit is laag genoeg om even af te wachten of het hart vanzelf weer herstelt.

Doodmoe

Dolf is doodop, valt regelmatig in slaap, is onrustig, praat hardop in zijn slaap.
Hij is voor zijn gevoel 12 uur kwijt, gooit de dagen door elkaar. Aan het eind van de middag lijkt hij weer iets op te knappen.

Medicijnen

De hoofdpijn, de verwardheid en de problemen met het zicht kunnen ook bijwerkingen zijn van de medicijnen. De medicijnen die dit veroorzaken, zijn echter zo belangrijk, dat ze niet stopgezet kunnen worden.

Medium care

Op de medium care liggen de patiënten op een kamer met camera, zodat de verpleegkundige de patiënt altijd in beeld heeft. Daarnaast geven de pompen automatisch bij de verpleegkundigen aan, of er een melding is van een infuus. De patiënt hoeft zelf niet op de bel te drukken.
Er is meer personeel per patiënt beschikbaar, omdat ze uiteraard veel zorg nodig hebben.

Dolf heeft nog wel extra hartbewaking nodig, dus hij moet toch nog even op de medium care blijven. 

De klok tikt door

Dolf zei 12 uur kwijt te zijn. We trokken allebei al snel de conclusie, dat in deze zware periode het niet verkeerd is om af en toe een aantal uren kwijt te zijn. Daar mis je niets aan….

Dit is al dag + 6…

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

Temperatuur  

De temperatuur is ’s ochtend toch weer opgelopen tot boven de 38 graden, maar is gelukkig niet meer zo hoog. Dolf vindt dat hij nog wel redelijk heeft geslapen, toch wel een paar uur. Hij vindt dat het wel redelijk gaat. In de avond is de temperatuur prima: onder de 37!!

Hartslag/bloeddruk

Als ik de verpleging bel om te informeren, hoe laat ik op bezoek mag komen, zijn ze wat minder positief. Hartslag is nog altijd veel te hoog, bloeddruk is nog altijd veel te laag. Paracetamol is nog hard nodig om de temperatuur te laten dalen.

In de nacht is nog een infuus gegeven om de hartslag (tegen de 200) lager te krijgen. Dit heeft niet het gewenste (en nodige) resultaat gehad. Ze gaan nog andere medicijnen proberen. Als dit geen goed resultaat oplevert, moet met een elektrische prikkel het hart “gereset” worden. Een vervelend vooruitzicht. Een angstig idee.

In de middag komt de cardioloog nog een echo maken van Dolf’s hart. Het hart ziet er goed uit. De onregelmatige, snelle hartslag komt niet doordat het hart niet goed werkt, maar moet een andere oorzaak hebben. Bijv. de koorts, stress, gebrekkige werking bijnieren.
Prednison kan de bijnieren lui maken. Daarom wordt nu de prednison vervangen door een middel, dat de bijnieren moet prikkelen weer harder te gaan werken.

Extra vocht om de bloeddruk omhoog te krijgen …
Medicijnen om de hartslag omlaag te krijgen …

Na dag en nacht proberen is aan het eind van de middag de hartslag rond de 120… Dat is laag genoeg.
Na dag en nacht proberen is aan het eind van de middag de bloeddruk 120 – 78 … Dat is hoog genoeg.
Pfff, het lijkt erop, dat er een probleem is overwonnen. Wel blijft de hartslag nog onregelmatig, maar dit wordt even aangezien.

Infuus

Er moet zoveel toegediend worden, dat er een extra infuus en een extra pomp worden aangesloten.
Hartmedicijnen, anti-afstotingsmedicijnen, anti-virale middelen, antibiotica, paracetamol, voeding, rode bloedlichaampjes (vandaag 2 zakken), bloedplaatjes (vandaag 2 zakken), vocht. En dan ben ik vast nog wel wat vergeten.  Daarnaast wordt er ook af en toe nog wat met een spuitje bijgegeven (gelukkig wel via het infuus). Dolf eet en drinkt helemaal niets meer.

Bloed

Trombo’s slaan weer niet goed aan. Een zak heeft 4 punten stijging opgeleverd. Dolf heeft nu 8. Een tweede zak trombo’s volgt meteen.
Er is bloed geprikt om de spiegel van de medicijnen tegen afstoting te bepalen. Hij was gisteren te laag, dus de dosis was verhoogd. Nu was de spiegel weer te hoog, dus de dosis is weer verlaagd.

Dolf’s oogwit is een beetje geel. Oogwit wordt geel door bilirubine, een stof die vrijkomt bij de afbraak van rode bloedcellen. Er wordt bloed afgenomen, om hiernaar te kijken.

Medium care

Dolf ligt op een eenpersoonskamer, vanwege zijn gebrek aan weerstand. Hij ligt er luxe, tv boven zijn bed. Lekker rustig. Het medische team is druk bezig met de zorg voor Dolf, er wordt flink gepuzzeld om alles weer op orde te krijgen. En weer is het een team, waar we heel tevreden over zijn: vakkundig, betrokken, vriendelijk, altijd bereid om uitleg te geven en om gerust te stellen…. 

Vanavond ging het een stuk beter met Dolf, hij heeft zelfs een tijdje in de krant gelezen. Hij is heel blij, dat hij zich niet meer zo rot voelt als gisteren en eergisteren.

Hopelijk blijft het zo.

Afdeling gebeld, 23.45 uur

Het lijkt iets rustiger. Het toedienen van extra vocht lijkt succes te hebben: de bloeddruk wordt iets hoger, maar is nog altijd te laag.
De hartslag is nog wel veel te hoog. De cardioloog is net nog geweest en controleert in de loop van de nacht nogmaals.

DOLF HEEFT OP DIT MOMENT GEEN KOORTS MEER     36,4

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

Hartproblemen

Gisteravond werd Dolf’s hartslag steeds hoger en onregelmatig (tegen de 200 slagen per minuut). Op zijn kamer is ’s avonds 2x een ECG (hartfilmpje) gemaakt. Er was sprake van boezemfibrilleren. Dit is een hart ritme stoornis, waarbij het hart onregelmatig en meestal sneller klopt. Dolf voelt zich o.a. hierdoor erg beroerd. Maar natuurlijk ook door de koorts, die ondanks de paracetamol opgelopen was tot 41,7 graden.

Hij krijgt weer zuurstof toegediend. Bloeddruk is laag, dus extra vocht via infuus. Door de diarree en het transpireren verliest hij veel vocht. Er is ontlasting op kweek gezet, om te kijken wat de oorzaak van de diarree is.

Ochtend

Dolf ligt te rillen in zijn bed. Ieder uur worden de controles gedaan, temperatuur, pols, bloeddruk.
Er worden medicijnen gegeven om het hart weer rustig te krijgen.
Er wordt een CT-scan gemaakt om de longen te controleren. In bed naar de radiologie, mondkapje voor. Uitslag is goed: geen aanwijzingen voor longontsteking en/of schimmelproblemen.
Er wordt weer een ECG gemaakt op de kamer. 
Hb 5,1, dus er worden weer 2 zakken rode bloedlichaampjes besteld.

Middag

De bloeddruk is aan de lage kant, extra vocht nodig. Er wordt een catheter aangebracht om de vochtbalans exact te kunnen bijhouden. Er wordt bloed gas afgenomen om te kijken hoe het lichaam op de hartproblemen reageert. Omdat Dolf heel snel ademt, kan het lichaam “verzuren”, bijvoorbeeld doordat de afvalstoffen niet goed worden afgevoerd. 

De uitslag is inderdaad verzuring. Er vindt overleg plaats tussen hematoloog en cardioloog.
Het is nu voor Dolf veiliger om te verhuizen naar de medium care, waar hij aangesloten wordt aan de monitor. Zo kunnen hartslag, bloeddruk, saturatie en ademhaling continu in de gaten gehouden worden.

Bloed gas moet uit de pols of uit de lies afgenomen worden. Door het lage aantal bloedplaatjes, moest het wondje minstens 10 minuten worden afgedrukt. Na een kwartier was het gaatje pas dicht…. Tja,
Trombo’s 5 ….., weer 2 zakken bloedplaatjes besteld  (Na 1 zak was de waarde gestegen naar 10).

Avond 

Dolf is verhuisd naar de medium care. Zijn kamer op hematologie wordt nog 24 uur voor hem beschikbaar gehouden. We hopen, dat zijn hart snel weer in orde komt. Dolf ’s hart sloeg weer op hol. Er is meteen weer een ECG gemaakt, de cardioloog kwam langs. Weer extra vocht nodig. Hij heeft ons toch wel enigszins gerustgesteld.

Hij ligt nu op de beste, de veiligste plek om deze klachten te behandelen. Dat weten we, maar hematologie voelt toch meer als “thuis”, bekende verpleegkundigen, bekend medisch team.
Hopelijk mag hij snel weer terug.

Maar zoals jullie allemaal zullen begrijpen, is hij nu doodziek. 

P.s. Dit blog is laat gepubliceerd, het lukte niet eerder. We waren pas om 22.00 uur terug uit het ziekenhuis.

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

Slechte dag

Na (eindelijk) redelijk geslapen te hebben, bleek Dolf om 6.30 uur koorts te hebben, 39,8 graden. Meteen gestart met paracetamol. Er is een longfoto gemaakt, 2 bloedkweken afgenomen, één via de lijn en één met een extra prik. Hij voelt zich heel ziek, hoofdpijn, misselijk, koorts, kortademig.

Kortademig

Dit kan verschillende oorzaken hebben: longontsteking, vasthouden van vocht (met name achter de longen), tekort aan rode bloedlichaampjes. De saturatie is nog wel goed, 97%.

Uit de longfoto bleek geen longontsteking, maar toen de arts later Dolf’s longen beluisterde, dacht hij wel signalen van longontsteking te horen.
Ze geven nu antibiotica die bij longontsteking goed werk moeten doen. Het zou na 12 tot 24 uur kunnen aanslaan. Maar soms blijven patiënten de hele dipfase zo ziek. Het kan meevallen, zei de arts, maar garanties kunnen niet worden gegeven.

Dolf houdt ook vocht vast doordat er nog extra vocht werd toegediend via infuus, omdat er bloedafbraak was. Dit is nu minder, dus er hoeft geen nieuwe zak vocht aangesloten te worden. Dan zal Dolf ook minder vocht vast blijven houden.

De kortademigheid kan mede veroorzaakt worden door de daling van het hb. Het is nu 5,1 en vandaag zijn 2 zakken rode bloedlichaampjes gegeven.

Infuus

Antibiotica wordt via het infuus gegeven. Eten en drinken lukt nu helemaal niet. Gelukkig heeft hij al voeding via het infuus (bloedsuiker o.k. 6,7). Mond vochtig houden met een gaasje met water. Ook alle medicijnen worden weer via het infuus gegeven. Dolf is heel misselijk en het mag niet gebeuren, dat hij de medicijnen uitspuugt.

Probleem bloedplaatjes

Spannend: wat gaat de transfusie opleveren?  Het slinken van de milt zou ervoor kunnen zorgen, dat de bloedplaatjes van de bloedtransfusies niet worden afgebroken (dit was het geval met de bestrijding van de acute leukemie).

Vóór en na de transfusie wordt de waarde bepaald, om het effect te meten. Voor de transfusie was de waarde 17. Na de transfusie was de waarde 15 …  Zeer teleurstellend: totaal geen resultaat. Hier moet morgen weer naar gekeken worden. Dolf’s (nieuwe) beenmerg kan zelf nog geen bloedplaatjes aanmaken, dus is hij transfusie-afhankelijk. De transfusies moeten dan natuurlijk wel aanslaan.

Koorts

In de loop van de dag werd Dolf steeds beroerder. Om half 7 ’s avonds was de koorts 40,7 graden. Misschien zal er tussendoor paracetamol gegeven worden om deze pieken te voorkomen.

Wat een periode om je doorheen te moeten worstelen…