Auteur:Dolf van den Berg

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog

Beademingsbuis 

Dolf werd vannacht heel misselijk door de beademingsbuis. De tube (buis) zat hem dwars, deed pijn. Hij kreeg al morfine voor deze pijn, maar kreeg er steeds meer last van. Om 6.00 uur vanochtend is de buis eruit gehaald. Even afwachten, hoe het met de hartslag/bloeddruk gaat.

Dolf is opgelucht: hij kan weer (weliswaar zachtjes) praten en kleine slokjes drinken.
Om 12.00 uur vroeg hij om een glas appelsap, een beetje appelmoes. Wat een déjà vu … , wat een heerlijkheid om een smaak te proeven… De tranen in mijn ogen…

Metingen 13.00 uur

Hartslag 80
Bloeddruk 167 – 74
Saturatie nu 95, maar schommelt tussen 95 en 99 (zuurstof door neus)
Temperatuur 36,3 graden

Medicijnen

4 x daags 1000 paracetamol, geen morfine meer.
Verneveling (in te ademen medicijnen) om te voorkomen dat slijm vast komt te zitten in zijn longen. Misschien heeft hij nog niet genoeg kracht om zelf slijm op te hoesten. Een longontsteking moet uiteraard voorkomen worden.
Daarnaast de standaard antibioticum die bij stamceltransplantaties hoort.
Prednison.

Voeding

Er is langzaam overgeschakeld op sondevoeding (nutrison proteine plus, 1,25 kcal/ml) i.p.v. de TPV (rechtstreeks in het bloedvat). Zo worden maag en darmen beter in werking gehouden. Hopelijk kan Dolf snel weer steeds meer zelf eten. (De eerste appelmoes zit er al weer in!)

En wat vindt Dolf van deze afgelopen dagen? 

Toen Dolf voor de hart-/en bloeddrukproblemen en de benauwdheid naar de IC werd gebracht, dacht hij dat het fout ging aflopen (Dat dachten er natuurlijk meer). Hij is heel blij, dat zijn hartproblemen overwonnen lijken te zijn. Dankzij heel veel inspanningen van het Medium Care en Intensive Care team! 

Hij schrok wel erg van alle puntbloedinkjes die de laatste dagen over zijn hele lichaam zijn verschenen, die hij nu voor het eerst bewust zag. Die bloedplaatjes waarde…..

Het overwinnen van de infectie (bacterie?) maakt ons heel gelukkig, geen koorts/verhoging meer!!!

 De klok tikt door
                                          Dit is dag ” + 10 ” 

staat er met grote letters op het notitie-bord tegenover Dolf’s bed geschreven.

  

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog

Bloed

Er zijn gisteren 2 zakken trombo’s gegeven en 2 zakken rode bloedlichaampjes (hb was gezakt tot 4,5).
Door de lage aantallen bloedplaatjes krijgt Dolf over zijn hele lichaam puntbloedinkjes.
Vandaag volgt weer een zak trombo’s. Waarde is nu 8.  

Metingen 11.15 uur

hartslag 80
bloeddruk 138-62
saturatie 98%
temperatuur 36,5
           
Gelukkig geen koorts of verhoging meer! Er wordt nu alleen nog het preventieve antibioticum gegeven, dat op basis van het stamceltransplantatie schema gegeven moet worden.

Vocht

Er is weer plasmedicatie gegeven om het vocht achter zijn longen weg te krijgen. Het vocht bemoeilijkt het ademhalen.

Pijn

Dolf krijgt weer morfine, want de beademingsbuis zorgt wel voor pijnklachten.

Gebarentaal

Dolf is steeds vaker een beetje wakker. Zijn ogen gaan af en toe open. Hij begrijpt ons, maar voor ons is het moeilijk om hem te begrijpen. Door de beademing is praten onmogelijk. We moeten dus gerichte vragen stellen, waarop hij met kleine bewegingen antwoordt. Hij steekt nu zijn duim omhoog, als we iets goed geraden hebben.

Tijdens de opname voor de streptokokkeninfectie kon hij, toen hij wakker werd, enkele dagen alleen zijn oogleden bewegen. Ogen lang dicht betekende “ja”, knipperen met oogleden betekende “nee”. Een letterbord erbij, kolommen aanwijzen, letters aanwijzen. Het is enorm frustrerend, als na een lange poging het woord nog steeds niet begrepen wordt door de “gesprekspartner”.
Dit is nu dus weer het geval…

Beademing

Met de intensivist gesproken: als je puur naar alle metingen kijkt, zou de beademing misschien stopgezet kunnen worden. Dan zou de buis, waar Dolf zo’n last van heeft, verwijderd kunnen worden. Alleen als het te vroeg blijkt te zijn en de buis zou opnieuw geplaatst moeten worden, speelt het probleem van de lage waarde van de bloedplaatjes… (een bloeding nu brengt levensgevaar met zich mee). Waarschijnlijk is het verstandiger de buis voor de zekerheid een dag langer te laten zitten. Intensivist en hematoloog overleggen regelmatig, wat te doen.

Laat het traject alsjeblieft wat gemakkelijker en minder angstig worden….. 

Terugval

Gisteravond kreeg Dolf opeens weer een kleine terugval: opeens schoot zijn hartslag weer omhoog.
Op de monitor zag je de meest vreemde pieken, af en toe een paar seconden helemaal niets…. Onregelmatig en hoog … De monitor sloeg alarm, de verpleegkundigen kwamen snel binnen.
De bloeddruk ging mee in de onrust… Weer zo’n angstig moment.

Extra bloeddrukmedicijnen gegeven en toch maar een hartfilmpje laten maken. Er was geen hartritme-stoornis (meer) te zien. Om deze onrustige hartslag te voorkomen, worden deze medicijnen voorlopig toch maar in deze dosis gegeven.

Om 1.00 uur in de nacht was de hartslag weer verkeerd, wat met medicatie verholpen kon worden.
Deze keer bleef de bloeddruk wel rustig. 

Verloop nacht

Om 6.00 uur heb ik de afdeling gebeld. Dolf heeft redelijk geslapen, met behulp van extra slaap”pillen” (via infuus). Hij lijkt rustiger te ademen, wat waarschijnlijk komt, doordat de verzuring van zijn lichaam minder wordt. Ook houdt hij nu minder vocht vast door de plasmedicatie.

Dag + 9 is begonnen…
 

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog

Een stijgende lijn…

Op dit moment gaat het weer langzaam maar zeker (???) beter met Dolf. Wat een opluchting!!

Er zijn minder medicijnen nodig voor de bloeddruk.
Hij ademt bijna geheel zelf.
Wel is er nog steeds sprake van verzuring van het lichaam. Doordat Dolf zo ziek is en zo snel ademde, zijn de afvalstoffen niet goed afgevoerd.

Metingen vanochtend half 7:

Hartslag 76 slagen per minuut (en regelmatig!!!)
Bloeddruk 125 – 62 (mag iets hoger…)
Saturatie 99% (tja aan de beademing)

En, last but not least:                                         TEMPERATUUR 36.1 GRADEN

Overige metingen

Rode bloedlichaampjes 5.5.
Bloedplaatjes                 5   (gisteren 12)  (transfusie volgt).
Leuco’s                         0.5  (zoals verwacht, want het beenmerg kan pas over 1 of 2 weken gaan werken).
Bloedsuiker                 7.8  (dankzij een klein beetje insuline)

Infectie onder controle?

Dolf’s temperatuur is spectaculair  gedaald  naar 36.1 (de hoogst gemeten waarde was 41.7 graden).
We durven er voorzichtig op te hopen, dat de verschillende soorten antibiotica hun werk goed hebben gedaan. De lange infuuslijn was gecontroleerd op infectie, maar hij blijkt gelukkig nog goed te zijn.

Slapend gehouden

Dolf wordt nog steeds in slaap gehouden, een lichte slaap. Als we tegen hem praten, reageert hij soms wel. Zijn ogen gaan op een kiertje open. Als we gerichte vragen stellen, kan hij “antwoorden”. Hij kan zijn hoofd een klein stukje bewegen, dus we begrijpen zijn “ja” en “nee”. Het kost heel veel energie, dat zie je duidelijk. Gelukkig kon hij aangeven, dat zijn kussen niet lekker lag, dat zijn mond droog was (door de beademing staat je mond de hele tijd op een kiertje open, wat uitdroogt). Met een “lolly-sponsje” kun je dan wat water in zijn mond laten komen.

De eerste keer dat ik vandaag zag, dat hij zijn ogen probeerde open te krijgen, was dat voor mij heel emotioneel. Tijdens de infectie met de streptokokkenbacterie was dat zo’n ongelooflijk belangrijk moment … Toen was het (na ruim een week) de vraag, of hij nog wel wakker zou worden. Er komen tijdens deze intensive care periode wel heel veel herinneringen boven  … En er komen wel heel veel minder leuke herinneringen bij …

Zolang Dolf nog aan de beademing blijft en bloeddrukmedicijnen heeft, heeft hij intensieve zorg nodig. We zijn benieuwd, of en wanneer hij weer naar een andere afdeling wordt overgeplaatst. Misschien eerst nog de medium care? Er valt nog weinig over te zeggen. Hij ligt hier nu goed, veilig en vakkundig verpleegd.

Bovendien ligt hij nu al een tijdje op een speciaal matras, dat doorligwonden voorkomt.

Gelukkig wordt Dolf nog slapend gehouden, terwijl de klok verder tikt ….

We gaan richting het moment,dat de stamcellen goed ingenesteld zijn en het voor Dolf zo belangrijke bloed gaan maken. De witte (voor de weerstand), de rode (voor zuurstoftransport) en de bloedplaatjes (voor de stolling).

Na 2 dagen stress, spanning en continu verblijf in het ziekenhuis durven we voorzichtig weer hoop te hebben.

Intensive Care

Gisteravond (woensdagavond) ging Dolf razendsnel achteruit. De hartslag liep op tot 230 slagen per minuut, hoge koorts, lage bloeddruk (87/38) en ernstige benauwdheid. Daarnaast had hij last van hartritmestoornissen.

Om 1.30 uur is hij met spoed naar de Intensive Care overgebracht. Hij ligt nu aan de beademing.

Vannacht is ook het hart “gereset”.  D.m.v. een elektrische prikkel (cardio versie) is het verkeerde ritme weer in orde gekregen.

Midden in de nacht stonden de kinderen en ik weer op de Intensive Care, net als ruim 2 jaar geleden.

In een gesprek met de intensivist is verteld dat er een beademingsbuis en een maagsonde ingebracht zijn. Gelukkig zijn hierbij geen bloedingen ontstaan. De hoge koorts heeft de hartproblemen veroorzaakt. Er wordt nog driftig gezocht waar de koorts vandaan kan komen.

Beademing

Dolf`s lichaam wordt nu ondersteund door de beademingsapparatuur. Daarnaast worden veel (hart) medicijnen gegeven. Er wordt versneld met behulp van een hartpompje vocht toegevoegd, om de bloeddruk omhoog te krijgen. Moeilijke afweging: achter de longen zit al vocht. Daarvoor is extra vocht niet goed, maar voor de bloeddruk is extra vocht juist nodig.

Dolf`s ademhaling werkt de beademing tegen. Het beste zou zijn als de beademingsapparatuur het helemaal over zou kunnen nemen. Daarvoor moet Dolf echter diep in slaap zijn, maar dat kan weer niet, omdat die medicijnen niet goed zijn bij deze hartproblemen.

Verbetering

Gelukkig gaat het langzaam maar zeker de goede kant op. Aan het eind van de middag zijn de metingen als volgt: polsslag 66, bloeddruk 93/54, temperatuur 35,7 graden.

Een transfusie met bloedplaatjes zorgde voor een stijging van de bloedplaatjes naar 12. Ook was zijn bloedsuiker te hoog, dus is er extra insuline toegediend.

Gelukkig krijgt Dolf er weinig van mee en we zijn weer een dag doorgeworsteld.

Dit dagverslag is wat laat gepost vanwege wifi-problemen in het UMCU. We mochten blijven slapen in het ziekenhuis (familie-kamer Intensive Care).