Categorie:Streptokokken A bacterie

Weinig veranderd.

Er is geprobeerd Dolf in een stoel onder de douche te zetten, maar dat lukte niet. Hij kon het echt niet aan, veel te zwaar. Jammer, hij had zich er erg op verheugd.

Verder gebeurt er weinig op zondag, geen arts gezien, geen fysio, geen gesprekken. Gelukkig maar, want Dolf voelde zich niet fit vandaag, veel gehoest, erg moe.

Dolf’s gewicht zakt nog steeds, hij heeft gevraagd om extra calorie-rijke sondevoeding.

We hebben een voorraadje raketten voor hem gekocht en in de diepvries van zijn afdeling gelegd! Niet voor de calorieën, maar omdat ijs zo prettig is voor zijn zere keel. De verpleging denkt, dat de pijn komt door irritatie door de buis van de sondevoeding.

Voor de Linschotenaren onder jullie: Marjolein heeft vanochtend voor het eerst weer een rondje bos gefietst! Daar knap je echt van op, met dat welkome lentezonnetje!

Moe, moe, moe, moe  ………….

De fysiotherapeut is een weekje op vakantie, maar de revalidatie-arts heeft de training vandaag van hem overgenomen. Vooral aandacht voor de rechterschouder/arm.

Sinds 2 dagen ligt Dolf op een “anti-decubitus”- matras. Zo’n matras wiebelt af en toe, steeds een ander gedeelte, dit is om te voorkomen, dat de patiënt gaat doorliggen (wondjes krijgt door het lange liggen).
Dolf had ook pijn in zijn onderrug, maar dat gaat met dit nieuwe bed ook beter.

De plastisch chirurg is heel tevreden over het herstel van de wonden, maar ook over haar eigen werk!
Enkele “minder nette” plekjes kunnen later alsnog bij een hersteloperatie “verfraaid” worden. 

Iedere dag wordt 2x gecontroleerd of het slangetje van de sondevoeding nog goed zit en niet in de longen is geschoven. Dit wordt gedaan door lucht door het slangetje te blazen en dan te luisteren of de maag begint te borrelen. Zowel gister als vandaag was Dolf een paar keer misselijk en moest spugen. Vandaag hebben ze lucht uit zijn maag gehaald, via de sondeslang. Dit gaf wel opluchting.

Gevraagd is wat nu precies de werking is van het vernevelen: longblaasjes openen, longen goed houden om longontsteking te voorkomen. Bij zwakke patiënten is het hoesten vaak niet krachtig genoeg om rommel op te ruimen. Er zitten ook slijmoplossers in.Vandaag heeft Dolf niet kunnen vernevelen, want daar werd hij misselijk van.

Dolf heeft voor het eerst een waterijsje op! Zijn zus is beneden in de winkel een raket gaan kopen, die Dolf heel goed kon opeten. Toen de verpleging dat hoorde, zeiden ze dat hij in de avond nog wel één mocht vragen aan de verpleegkundige. Waterijs gaat beter dan appelmoes, dat kost nog wel veel moeite!
2 ijsjes op één dag: dat is pas genieten.

 

 

Veel kleine stapjes gemaakt. Vooruit, achteruit….

Op het moment gaat het redelijk met Dolf, gezien de situatie. Hij is natuurlijk erg zwak, hij is nog lang niet de “oude”. Het herstel heeft tijd nodig. Er is nog een lange weg te gaan.

Hij zegt zelf, dat het allemaal zo onwerkelijk voelt. De zaterdag voor de opname was nog een hele gezellige dag: we zijn met zijn ouders (82 en 85) een rondje gaan rijden, langs de Vlist, langs de Reeuwijkse plassen om bij de schaatsers te gaan kijken. Dolf’s tante werd 90, daar hebben we een feestelijke high tea bijgewoond.

’s Nachts werd hij ziek. Last van zijn neus/enorme hoofdpijn/rillerig. ’s Ochtends een enorm opgezette bovenlip (allergie, dachten we). Om 8.30 naar het UMCU, waar hij heel snel steeds zieker werd. Van de hele dag op de spoedeisende hulp weet hij alleen het eerste uurtje nog maar.

En vervolgens wordt hij een hele tijd later op de IC wakker, met alle toeters en bellen. Onmogelijk om te praten. En nu? Hij voelde zich voor de opname, ondanks de myelo fybrose, niet slecht, wel doodmoe. Hij had goed aan zijn conditie gewerkt. Nu kan hij qua spierkracht nog niet zo heel veel. Hij is ernstig verzwakt. En het zal niemand verbazen: dood-/ en doodmoe.

Wel worden we steeds meer gerustgesteld door functies die toch weer (langzaam) terugkomen:
Eerst was de vraag, of zijn stembanden niet beschadigd zouden zijn (door de beademingsbuis).
Toen, of hij nog wel zou kunnen slikken (en leren drinken/eten).
Ook was de vraag, of zijn zicht niet beschadigd zou zijn door alle vochtophopingen die de oogzenuw hadden kunnen beschadigen.
Toen, of zijn rechterarm nog wel goed zou kunnen bewegen (vanwege het wegsnijden van de bovenlaag van de spieren).

Samengevat: hij praat steeds beter, hij kan een beetje slikken, zijn ogen lijken in orde, zijn rechterarm is minder goed dan links (maar de fysio besteedt daar nu meer aandacht aan en ziet wel verbetering).

Dat dit nog net op de valreep vóór de chemo is gebeurd, is niet te bevatten. Het is wel zo, dat als de bacterie tijdens het chemotraject had toegeslagen, Dolf zeker was overleden. Dat is door diverse artsen benadrukt. Tijdens dat traject kan antibiotica blijkbaar niet goed genoeg aanslaan.
Dus we moeten eigenlijk nog van “geluk” spreken……………………..

(Dolf zou zeggen: “ieder nadeel heb zijn voordeel”.)

TOEGEVOEGD OP 13 maart (3 dagen later):

NOOT: Dolf leest tegenwoordig het blog ook. Hij had terecht nog een aanvulling op de terugblik 4 weken UMCU,  ook hem is later nog verteld, dat ze bang waren voor hersenbeschadiging. Ik vul nu de tekst dus toch nog even aan.

“Er was ook nog angst voor hersenbeschadiging….. Toen hij slapend werd gehouden, werd af en toe met een lampje in zijn ogen geschenen, om te kijken, of de pupillen zich nog verkleinden. Dat is dan de enige wijze, om te controleren of iemand neurologisch nog in orde is. Later werd af en toe de slaapmedicatie teruggedraaid, om zijn hersenwerking te kunnen controleren. 

Gelukkig is er niets mis met het koppie. ”

GOED NIEUWS:  Geen longontsteking!!!!!!!!!

Dolf is nog steeds erg moe: HB (rode bloedlichaampjes)  is 5,9. Kan eigenlijk niet de oorzaak van de ernstige vermoeidheid zijn.  Maandag komt de hematoloog weer langs om het e.e.a. te bespreken. De stamceltransplantatie wordt, zoals  het er nu uitziet, waarschijnlijk uitgesteld tot na de zomer (eventueel tussendoor bloedtransfusies). Eerst aansterken. Dolf zal niet vanuit het UMCU naar huis kunnen komen, maar eerst nog naar een verpleegtehuis overgeplaatst worden. 

Zijn andere bovenbeen wordt na het weekend van het folie ontdaan. De schaafwonden zien er goed uit.
De plastisch chirurg is tevreden over de wonden.

Ook is de katheter verwijderd. 

Eten gaat nog niet zo goed. Slikken blijft moeilijk.

22.00 uur: Dolf was redelijk fit in de avond. Veel gepraat, ook weer grapjes gemaakt.

Dolf had een drukke, maar goede dag.

’s Ochtends is de wond op de borstkas extra goed schoongemaakt.
In de middag zou het folie van zijn beide bovenbenen afgehaald worden. Het bleek een dermate pijnlijke handeling te zijn, dat eerst morfine moest worden toegediend. Een groot deel van Dolf’s bovenbeen is in één klap “geharst”. Na één been zijn ze gestopt. Dolf is als een blok in slaap gevallen en heeft 2 uur geslapen. (Hij voelde zich helemaal high van de morfine!) Leuk vooruitzicht (maar niet heus): morgen het andere been!

Er staat nu een “dekenboog” over Dolf’s benen heen, zodat het laken niet op de schaafwonden vast kan gaan plakken.
 
Tijdens het avondeten moet Dolf wel geholpen worden: hapje custardvla, slokje water, hapje chocoladevla, slokje water.

Vandaag is er een thoraxfoto gemaakt. Dolf hoest nogal, dus moet longontsteking uitgesloten worden. Hij heeft gelukkig geen koorts. Hij vond het prachtig om in zijn bed door het ziekenhuis rondgereden te worden: leuk uitje, interessant. Hij baalde enorm, dat hij zijn bril niet op had!

Over brillen gesproken: toen zijn hoofd nog erg opgezwollen was, had Marjolein zijn oude bril meegenomen. (dan kun je probleemloos de poten verbuigen, was het idee). Marjolein pakt de bril uit de koker, brengt hem naar Dolf’s neus, buigt de poten iets naar buiten en krak, bril doormidden . . . . .