Categorie:Streptokokken A bacterie

Heel veel mensen leven met Dolf mee. Daarom houd ik het blog ook dagelijks bij, indien enigszins mogelijk. Heel veel mensen leven ook met ons gezin mee. Dat is voor ons ook heel waardevol.

Net als bij mijn vorige persoonlijke noot spreek ik nu voornamelijk over mijzelf.
Ik realiseer me, dat velen een machteloos gevoel hebben: je zou van alles willen doen, maar je kunt weinig tot niets. Dat geldt voor een heleboel punten ook voor ons gezin en de familie. Dolf moet het gevecht leveren, wij staan aan de zijlijn “aan te moedigen”.

Voor mij geldt nog steeds hetzelfde. Ik ben zoveel mogelijk bij Dolf, als ik thuis ben, ben ik praktisch bezig.
Ik informeer de familie telefonisch. Ik informeer (bijna) alle anderen via het blog.

Dolf heeft nu een keer of 5 bezoek gehad van vrienden. Ik spreek af, dat zij mij ophalen, praat ze bij in de auto (en kan mijn hart dan ook even luchten). Als ik voorbereid ben op een gesprek, gaat het goed. Spontane gesprekken op het dorp kosten me emotioneel heel veel moeite. Ik ga ze wel aan, maar de tranen zitten heel hoog. Ik scherm mezelf dus noodgewongen af voor contact, het “tranen wegslikken” kost me teveel energie. Deze energie heb ik veel te hard nodig voor Dolf, ons gezin, mijn schoonouders, de praktische zaken.

Nogmaals, allemaal bedankt voor jullie medeleven! 

GOED NIEUWS:

De transferverpleegkundige heeft definitief akkoord gekregen van Weddestein! Eind volgende week zou Dolf daar terecht kunnen. Op de revalidatie-afdeling, “de Halve Maan”, kan hem o.a. fysio en een individueel oefen-programma geboden worden.
Dolf’s kamergenoot gaat maandag naar een ander “tussenstation”. Dolf hoopt dan aan het raam te kunnen liggen, iets meer van de buitenwereld mee te krijgen. Al is het maar een paar dagen.
  
De sonde buis is verwijderd. Dolf voelt zich meteen een stuk beter: geen keelpijn meer, meer lucht.
Hij moet nu natuurlijk wel zelf de calorieën door de mond binnen krijgen. Probleem is, dat hij moet overgeven van de calorierijke Nutridrink. Morgen hopelijk overleg met diëtiste. Misschien is er nutridrink op een andere basis beschikbaar (geen zuivel, maar fruit of zoiets?). Vast voedsel is echt nog onmogelijk. Anders moet de sonde weer teruggeplaatst worden. Medicijnen toedienen is nu ook moeilijker, omdat het niet meer via de sonde kan. Ze moeten nu fijngemaakt met vla gegeten worden. Hij kan echt geen hele pil(letjes) doorslikken.

Vervelend is wel, dat hij weer koorts heeft. Ondanks de constante toediening van maximale dosis paracetamol heeft hij toch 38,2 (temp in oor). Morgen even afwachten.

Nu is gezegd, dat zaterdag onder de douche (brancard) het folie van zijn rechterbeen zal worden verwijderd.

Vandaag was wel een goede dag, Dolf was erg fit, goed te spreken, opgelucht dat de buis uit zijn neus was. Vol vertrouwen over de overplaatsing naar Weddestein. We hebben ook nog wel gelachen met elkaar.

Jammer, geen douche vandaag…  Geen fysio…  Wel 2x in de stoel gezeten. Dat gaat wel al iets beter.

Het (slecht kunnen) slikken blijft een probleem. Misschien wordt het veroorzaakt, doordat de sonde-buis irriteert en in de weg zit? Er wordt aan gedacht de buis te verwijderen om te proberen, of het slikken dan beter gaat. Zo niet, dan wordt de sonde-buis meteen weer teruggeplaatst (in het andere neusgat). Dolf wil het graag proberen: hij heeft echt last van die buis. Hij is een beetje verkouden, waardoor zijn neus ook nog verstopt zit (neusdruppels). Met dan ook nog een buis door je neusgat en een mond die nog niet goed open kan (door zwellingen) wordt ademen een hele onderneming.

Om zijn maag en darmen beter te laten werken, krijgt Dolf sinds vanavond weer antibiotica. Hopelijk is hij dan minder misselijk. Na ieder slokje moet Dolf hoesten; de reden kan zijn dat een klepje zijn longen niet goed afsluit, als hij slikt. Iedere keer dat hij iets drinkt, lekt er iets in zijn longen…. Risico op longontsteking.

Gelukkig zit de sonde-buis sinds 2 weken vastgeplakt met een vleeskleurige tape op zijn neus. Daarvoor was het een witte, die je dus de hele tijd in zicht hebt. Kleine verandering, maar een groot verschil!

De schaafwonden doen enorm zeer: er zitten nu grote korsten op, die spontaan openspringen als Dolf gaat staan. Een paar keer per dag worden ze ingesmeerd met vaseline. Morgen komt de plastisch chirurg langs, om van het andere been de folie af te halen. Dolf krijgt al 4x per dag de maximale dosis paracetamol, meer kan niet, want dan schaadt het zijn lever. Vandaag is weer wat morfine bijgegeven.

De transfer-verpleegkundige is langs geweest. Er wordt gezocht naar een plek in een verpleegtehuis. Vanaf volgende week donderdag zou hij overgeplaatst kunnen worden. De vraag is hoe lang de wachtlijst is…
Daar hangt ook vanaf, of hij in de buurt wordt geplaatst. Het kan ook nog Vinkeveen worden, niet echt naast de deur.

Dolf heeft veel last van zijn maag. Hij heeft een paar keer overgegeven. We denken, dat het komt van de calorierijke nutridrank: die ligt als een blok op zijn maag. Na het overgegeven moest steeds gecontroleerd worden, of de sonde-buis niet verschoven was (hij kan van de maag in de longen terechtkomen en dat is natuurlijk goed fout). Dan wordt er met een spuit lucht in de sonde-buis gespoten. Met de telescoop wordt geluisterd of de maag dan gaat borrelen. Wel weer een heel gedoe.

De diëtiste heeft gekeken, hoeveel caloriëen hij via de mond binnen krijgt en om te kijken, of de hoeveelheid/soort sondevoeding aangepast moet worden. Het schiet nog niet erg op, met die paar slokjes per keer… Er wordt dus niets aangepast.

Als de verpleging morgen tijd heeft, wordt Dolf op een brancard onder de douche gedaan.. Hopelijk lukt dat, zou wel fijn zijn voor Dolf (wat moet een ex-zeeman zonder water?), maar ook beter voor de wonden!
Van de borstwond zijn vanochtend de hechtingen verwijderd, weer een stapje vooruit.

Er hebben 3 revalidatie-artsen met hem gepraat. Als hij kan eten en lopen, kan hij naar huis. Dat wordt een bed in de huiskamer, hulp van wijkverpleging. Als hij nog niet kan eten en lopen, moet hij naar een verpleegtehuis, waarschijnlijk Weddestein. Een (geschatte) planning wordt niet gegeven. Er is nu duidelijk gezegd, dat Dolf niet moet verwachten, dat hij ooit weer terug komt op het fysieke niveau van vóór deze infectie…..
Hij had nog wel gehoopt, dat zijn donor een topsporter zou zijn, dus dat na zijn stamceltransplantatie zijn fysieke niveau véél beter zou zijn…. Dat wordt hem dus niet meer.
We hebben wel samen afgesproken ons gevoel voor (zwarte) humor niet kwijt te raken.

Gesprek met logopedist gehad over slikproblemen. Blijven oefenen is het motto. Liever 20 x per dag 2 slokjes dan één glas per dag in één keer. (is nu trouwens onmogelijk, kost teveel kracht)  Het moet goed kunnen komen. Doorzetten. Het lukte om 6 slokjes appelsap kort achter elkaar te nemen (door rietje). Ze bieden wel veel (dik) vloeibaar aan: soep, fruitmoes, kwark, vla(flip), verschillende soorten vruchtendrank, veel ijsblokjes erbij. De meeste glazen gaan bijna vol weer mee terug. Wel aardig en natuurlijk nuttig, dat ze veel variatie bieden!

Blijven oefenen, doorzetten. Dat geldt ook voor het bewegen: liever 3x per dag 10 minuten in de “luie stoel” gaan zitten dan 1x 30 minuten. Het uit bed komen, met looprek naar stoel schuifelen (4 “stapjes”) gaan zitten  en daarna weer in bed kunnen komen is een uitputtingsslag. Wel kan Dolf nu zelf zijn benen uit bed tillen…. Gaat steeds iets beter. Hij moet zelf aangeven, wanneer hij zich fit genoeg voelt voor deze krachtsinspanning.

Dolf blijft doodmoe. Na 3 kwartier visite, waarbij hij wel in zijn stoel ging zitten, zei hij “dat het licht uitging”. Sein voor het bezoek om weg te gaan en later terug te komen (hij heeft anderhalf uur geslapen).
Het was wel fijn voor zijn ouders om hem een keer in de luie stoel te zien zitten. 

Een verpleegkundige vertelde, dat traumatologie een hele drukke afdeling is: veel (jonge) patiënten die een ongeval hebben gehad. Patiënten met veel wonden, maar die, begrijpelijk, ook veel persoonlijke aandacht nodig hebben. De verpleegkundigen komen duidelijk handen tekort. Gelukkig kan Dolf’s visite voor hem toch wel het één en ander zelf doen (helpen met drinken, samen met verpleging helpen opstaan, bed rechttrekken, etc.)

NOOT: Dolf leest tegenwoordig het blog ook. Hij had terecht nog een aanvulling op de terugblik 4 weken UMCU,  ook hem is later nog verteld, dat ze bang waren voor hersenbeschadiging. Ik vul nu de tekst dus toch nog even aan.

“Er was ook nog angst voor hersenbeschadiging….. Toen hij slapend werd gehouden, werd af en toe met een lampje in zijn ogen geschenen, om te kijken, of de pupillen zich nog verkleinden. Dat is dan de enige wijze, om te controleren of iemand neurologisch nog in orde is. Later werd af en toe de slaapmedicatie teruggedraaid, om zijn hersenwerking te kunnen controleren. 

Gelukkig is er niets mis met het koppie. ”