Categorie:Blog Dolf

Cardioloog. Hartecho. Vervolg.

Een half uur voor het gesprek met de cardioloog wordt er een ECG gemaakt. Ook onderteken ik papieren dat ze mijn gegevens mogen gebruiken voor studie doeleinden. Ik heb geen geheimen en hoop dat lotgenoten er in de toekomst hun voordeel mee kunnen doen. Zonder proefpersonen in het verleden was ik er nu ook niet meer geweest.

De cardioloog heeft mijn dossier bekeken (in ieder geval deels). Ze doet lichamelijk onderzoek en geeft direct haar mening. De zware chemokuren kunnen zeker je hart beschadigen, maar de test die je in 2015 hebt gedaan, zag er goed uit. Je houdt wel veel vocht vast in je buik en bij je enkels, maar ik denk niet dat het door hartfalen komt. Ze adviseert de hematoloog dan ook om verder te zoeken naar de oorzaak hiervan. Natuurlijk hoop ik zelf dat als ze de oorzaak vinden, ik me eindelijk ook beter ga voelen.

Voor alle zekerheid besluit de cardioloog dat ze toch een echo van mijn hart wil laten maken om hartproblemen definitief uit te sluiten.

Na wat aandringen kan ik daarvoor binnen een week terecht. Gelijk maken we een telefonische afspraak voor de uitslag. Ik krijg plastabletten mee om het vocht wat af te drijven. Voor de telefonische afspraak even bloed laten prikken om te kijken of mijn nieren het nog goed blijven doen.

Echo hart.

Tussen Kerst en oud-en-nieuw meld ik me bij de poli voor een echo van mijn hart. Gelukkig kan een vriend rijden, want Marjolein heeft een andere afspraak. Krijg gel op mijn buik gesmeerd en dan zie ik op een scherm ineens wat kloppen en een hartklep bewegen. Hoe bijzonder is dat! 

Begin januari telefonisch de uitslag.

 

 

Hematoloog.

Ondertussen neem ik contact op met de hematoloog over het vervolg. Hij geeft aan dat hij mijn nierfunctie wil onderzoeken omdat mijn klachten ook hierop kunnen wijzen. Begin januari extra bloed prikken en urine inleveren.

Ondertussen houd ik ondanks de plastabletten nog steeds veel vocht vast. In 4 weken ben ik hierdoor

4 kg aangekomen en nee, het kwam niet door de Kerst.

 

Hartfalen? Huisarts. Cardioloog.

Mijn conditie gaat achteruit. Ik ben kortademig, hou vocht vast bij mijn enkels en in mijn gezicht, heb een bloeddruk die ca 50 punten hoger is dan een paar maanden geleden (was 105-65, nu 165-110) en voel me beroerder worden. De hematoloog reageert direct op mijn mailtje en zegt dat hij denkt aan hartfalen en of ik de huisarts er naar wil laten kijken.
Direct maak ik een afspraak bij de huisarts die het snelste beschikbaar is (er werken 3 huisartsen in 1 praktijk). Normaal ga ik altijd naar dezelfde arts zodat er iemand is die nog een beetje overzicht houdt van mijn complexe gezondheid, maar hiervoor wil ik toch snel een afspraak.

Hij doet controles en stelt voor dat ik een ECG laat maken en bloed laat prikken. Er is een stofje dat vrij komt in je bloed (bnp) als er hartfalen is. Zo leer je nog eens wat. In hetzelfde gesprek vraagt hij me of het niet mentaal is. Verbaasd kijk ik hem aan, maar realiseer me dan dat hij me niet kent, en wel het dossier heeft gelezen. En dat dossier is groot zoals jullie weten. Nee, ik heb geen mentale problemen. Ben er zelf ook verbaasd over, maar ben zo ontzettend blij dat ik alles heb overleefd. Ik wil me alleen wat beter voelen. Ok. Toch vraagt hij of ik een test in wil vullen om mijn gevoel te onderbouwen. Tuurlijk doe ik dat. Marjolein kijkt nog mee als ik de test via internet invul. Je wilt het toch eerlijk doen en niet het gewenste antwoord invullen. Tevreden zie ik dat de uitkomst onderschrijft hoe ik er ook naar kijk. Geen mentale problemen. Nee, die heb ik begin dit jaar gehad en toen heb ik direct bij huisarts en hematoloog aan de bel getrokken en het hier op mijn blog gezet. Ik zit daar ook niet mee. Er is genoeg gebeurd om hulp bij te zoeken als dat nodig is. Voor een gebroken arm ga je naar de chirurg, voor mentale problemen naar de psycholoog. Zo simpel is het.

Een week later zitten we weer bij de huisarts. Hij bedankt me voor het invullen voor de test en is het er mee eens dat er nu geen mentale problemen spelen.

De uitslag van de ECG is goed, maar het bnp is verhoogd (80), en dat kan duiden op hartfalen. Ik moet onderzocht worden door een cardioloog om te kijken wat er aan de hand is. Snel realiseer ik me dat er weer een nieuw hoofdstuk aan mijn medische geschiedenis wordt toegevoegd. We besluiten dat ik naar het UMCU ga voor deze afspraak. De huisarts overlegt dit met de hematoloog om een afspraak te maken. Als ik in mijn dossier kijk of er al een afspraak is gemaakt zie ik tot mijn verbazing opmerkingen over een psycholoog staan. Waar komt dat nou vandaan? Nogmaals, indien nodig, zou ik echt wel naar een psycholoog gaan, maar ik voel me mentaal sterk en heb het idee dat er eerst andere problemen moeten worden opgelost. De hematoloog zegt zelf dat een te hoog ferritine gedurende een lange periode tot problemen kan leiden. De huisarts geeft aan dat zo’n laag gehalte vitamine D ook tot problemen kan leiden, en dan komt daar nog de verdenking hartfalen bij. Kom op zorgverleners. Los eerst die problemen op voor we naar mentale problemen gaan wijzen, tenzij ik het zelf aangeef. Uiteraard bespreek ik dit zowel met de huisarts als de hematoloog en we besluiten om het in die volgorde te doen. Ook omdat ik de test heb gedaan, en dit jaar al verschillende gesprekken heb gevoerd over het mentale deel en daar geen enkele aanwijzing was dat hier een probleem lag.

Zo, dat is ook opgeschreven. Nu verder!

Vanmiddag heb ik de intake bij de cardiologie. Ben blij dat ik daar heen ga, en ik hoop echt dat ze iets vinden. Gisteren en eergisteren bijna de hele dag op bed geleden. Ik kan gewoon bijna niet meer. Laten ze maar iets vinden. Zou het het gebrek aan vitamine D zijn, een probleem doordat het hoge ferritine mijn hart heeft beschadigd, de zware chemokuren? Maakt me niet uit. Als ze maar iets vinden en het oplossen. Ik weet dat ik niet meer word zoals vroeger, er is teveel gebeurd, maar ik wil nog wel een betere kwaliteit van leven dan ik nu heb.

Wordt vervolgd.

 

 

Geen hoofdpijn. 

De hoofdpijn is weggebleven. De arts op de SEH en de huisarts hadden gelijk. Het was medicatie afhankelijke hoofdpijn. Toch wil de neuroloog een MRI van mijn hoofd laten maken om uit te sluiten dat het flauwvallen daar vandaan komt. Ik maak me er geen zorgen om, de hoofdpijn blijft immers weg, maar gezien alle problemen die ik al met mijn gezondheid heb gehad, vind ik het wel fijn om zeker te weten dat mijn hoofd goed is van binnen.

MRI.

Om kwart voor 8 meld ik me bij de radiologie afdeling. Een jaar of drie geleden heb ik 2 maal een MRI van mijn buik gehad en daarbij kreeg ik toch behoorlijk last van claustrofobie. Ik heb inmiddels zo veel onderzoeken gehad in het ziekenhuis dat ik me nergens meer druk over maak, maar tegen deze MRI zag ik toch wel een beetje op. Niet de herrie, maar het feit dat je klem ligt in een apparaat. Gelukkig heb ik nog een oxazepam liggen en die geeft de benodigde rust. Heel bijzonder voor mij want ik vind alle onderzoeken eerder interessant dan eng. Mooi op tijd word ik binnen geroepen. Nee, geen ijzer bij me. Telefoon en riem blijven in de kleedkamer achter. Het onderzoek zal ca 25 minuten duren. Ik ga liggen, krijg een koptelefoon op tegen de herrie en een knopje in mijn handen, zodat ik aan kan geven als ik contact wil met de laborant. Ik krijg een kap over mijn hoofd en word het apparaat in geschoven. Dan begint de herrie. Tot mijn verbazing kijk ik omhoog en daar waar ik bij voorgaande MRI’s een tunnel zag op ca 4 cm van mijn hoofd zie ik nu de achterkant van de MRI!

Wat hebben ze bedacht? Boven mijn hoofd staat een spiegel onder 45% en ik kijk dus op die manier zo naar de achterkant uit de MRI. Zo simpel maar zo effectief. Na een minuut of 20 val ik ondanks de harde knallen bijna in slaap. Oxazepam? Spiegel? Geen idee, maar het onderzoek is snel voorbij.

Twee weken later krijgen we de uitslag te horen bij de neuroloog. We maakten ons geen zorgen. Geen hoofdpijn meer, niet flauw gevallen, en inderdaad, niets aan de hand. Ziet er normaal uit. Uiteraard vraag ik of ik de binnenkant van mijn hoofd mag zien. En ja, voor dit blog heb ik er ook foto’s van gemaakt (ik zal er verder geen grappen over maken, ruimte genoeg en zo 😉

 

Medicatie gestopt.

Ik ben niet alleen gestopt met de Maxalt en oxycodon, maar ook met magnesium, maagbeschermer, valacyclovir (virusremmer), multivitamines. Eigenlijk slik ik alleen nog paracetamol en iedere twee weken een boost vitamine D. Best trots ben ik op het feit dat ik cold turkey ben gestopt met de oxycodon. Jammer genoeg merk ik nog niet veel van het stoppen met de andere medicatie. Ik had gehoopt er van op te knappen.

Vitamine D.

De vitamine D is wel een probleem. Dit stuk heeft de huisarts opgepakt. Inmiddels slik ik ieder 2 weken een boost van 50.000 eenheden (net zoveel als ca 70 pillen), maar na 4 boosts is de waarde nog onmeetbaar laag (<20) terwijl 50-80 gewenst is.

 

 

Hoofdpijn.

Woensdag 9 november lag ik dus ineens op de SEH. Vertrokken zonder duidelijke oorzaak. Iedere nacht heb ik ontzettende hoofdpijn. Gelukkig werken alle pijnstillers en de Maxalt/rizatriptan goed en kom ik de dag en de nacht door. Vrijdag de 11e november werken de pillen ineens niet meer. Ik blijf ondanks alle pillen in de maximale dosis, zitten met een zware hoofdpijn. Verontrust bel ik met de hematoloog. Voor de zekerheid vraagt hij me om me weer te melden bij de SEH en me door de neuroloog na te laten kijken. Die was er afgelopen woensdag niet bij betrokken.

Neuroloog.

De neuroloog doet een aantal testen en besluit dat er niets acuuts is, maar gezien het flauwvallen woensdag wil hij voor de zekerheid een MRI hoofd laten doen. Omdat het geen spoed is, krijg ik hiervoor nog een oproep.

Vakantie.

Een week voor ik bij de opticien onderuit ging hadden we een optie op een reis naar de Algarve genomen. Even er tussenuit, maar ineens durf ik het niet aan en we bellen af. Voel me te beroerd. Samen boeken we een weekje Limburg. Dat moet lukken, en dat lukt dus ook. Heel rustig aan in een huisje. Veel gerust, lekker gegeten, maar ook gewandeld in de omgeving. Heel bijzonder was het moment waarop we op een bankje aan de Maas zaten en er allemaal Zwarte Pieten met Sinterklaas aan boord gingen van de boot die daar lag om daarna te varen naar de intocht in Belfeld. Ik kon het niet laten om om een foto te vragen.

Voldaan komen we thuis.

Huisarts.

Het gebeurde heeft er allemaal goed ingehakt. Niet alleen bij mij, maar ook bij ons gezin. Wat is er loos? Ik voel me met de dag beroerder en beroerder. Geen energie meer. Veel op bed. Thuis mail ik de hematoloog, er moet iets gebeuren. Ik heb dikke enkels, kortademig en mijn albumine is te laag. Hij denkt aan hartfalen en hij vraagt me om een afspraak te maken bij de huisarts. Die controleert me op hartfalen, luistert mijn longen en hoort niets vreemds. Ook neemt hij de medicatie door. Ja, dus ook de Maxalt. Ik slik er 1 à 2 per dag om de hoofdpijn kwijt te raken. Oei, ik zie aan zijn ogen dat het niet klopt. Inderdaad, het is bedoeld om 1 à 2 keer per maand te nemen. Hij neemt contact op met mijn hematoloog en belt me een dag later terug. Hun conclusie is dat ze denken dat de hoofdpijn komt door alle medicatie (tegen de hoofdpijn)…. en het advies is om te stoppen met de maxalt. Tegelijk krijg ik nogmaals het verzoek om de oxycodon af te bouwen. Een zware morfine waar ik al 1,5 jaar aan verslaafd ben. Al een paar keer geprobeerd om er mee te stoppen, maar alleen met deze pillen kan ik nog iets op een dag. Oeffff, dat zal zwaar worden, maar ik besluit om het te proberen.

Vanaf afgelopen donderdagmiddag zonder Maxalt en zonder oxycodon. De hoofdpijn is en blijft redelijk weg.  De oxycodon mis ik natuurlijk wel. Tot nu toe, zondagavond, nog steeds niet gebruikt. En er waren zeker momenten dat ik het nodig had. Ik ga dit doen, en trots melden dat ik zowel zonder Maxalt als oxycodon kan.

De komende week weer een aderlating. Het ferritine is weer gestegen richting de 950, en de hematoloog wil het toch snel verder omlaag hebben. De aderlatingsfrequentie is nog steeds iedere 3 weken. Ben benieuwd naar mijn nieuwe ferritine.

 

Wat een titel, he?

Gisteren met Marjolein naar Woerden gegaan om een nieuwe bril uit te zoeken. De laatste oogmeting daar was 8 jaar geleden, dus we gaan een oogmeting doen om de sterkte te bepalen. Duurt een kwartiertje. Gelukkig zijn mijn ogen nagenoeg hetzelfde. Aan het einde van de meting word ik niet lekker. Terwijl ik nog in de stoel zit van de meting begin ik heel erg te zweten en voel me ineens beroerd worden. Ik vraag of ze Marjolein wil roepen. Dat hoor ik nog, maar daarna mis ik een minuut of 2-3. Compleet out. Ik weet er helemaal niets meer van. Marjolein treft me hangend in die stoel aan met grote ogen en een grauwe huidskleur terwijl ik nergens meer op reageer. Ja, logisch dat ze in eerste instantie denkt dat ik daar dood lig. Ze tillen me uit de stoel en leggen me op een matje op de grond. Koude doek op mijn hoofd, handdoek eronder. Na 2-3 minuten kom ik bij en zie de gezichten van Marjolein en de opticien. Ze hebben 112 al gebeld. Eerst twijfel ik of het nodig is, maar toen ik moeilijk kon blijven staan, misselijk was en ook nog zag dat ik gewoon urine had laten lopen, realiseerde ik me wel dat ik zo niet naar huis kon. Wat is er nu weer aan de hand?

Ambulance.

De ambulance komt snel, maar niet met zwaailichten en sirenes. En ja hoor. Dankzij mijn 20 jaar werken in het Hofpoort ken ik zowel de ambulanceverpleegkundige als de chauffeur. “He, Dolf, jij hier?” Ze krijgen het hele verhaal te horen, doen metingen en overleggen met de hematoloog in het UMCU. Die besluit dat het beter is om me te onderzoeken en dan lig je ineens op de brancard en word je de ziekenauto in geschoven. Marjolein kent me goed en weet daar nog snel een foto van te maken.

Ik was op dat moment slap, maar wel helder en kon normaal praten. In de ziekenauto praat ik bij met de verpleegkundige die ondertussen ook wat metingen doet (bloeddruk, bloedsuiker). Marjolein gaat  naar huis om wat spullen te pakken en komt daarna naar het UMCU. Op de SEH in het UMCU staan ze al klaar. Ik word naar een kamer gebracht, er vindt overdracht plaats. Ik bedank de mannen nog voor “de goede service” en hoop ze in betere omstandigheden nog een keer te spreken. Snel wordt er bloed geprikt, word ik naar de röntgenkamer gereden voor longfoto’s, maken ze een ECG en nemen mijn medicijnen door. Marjolein en de kinderen komen binnen. De cardioloog doet een paar testen waaronder eentje waarbij de slagader naar mijn hoofd wordt dichtgedrukt. Eng gevoel. Ook wordt mijn bloeddruk gemeten terwijl ik lig, zit en sta. Na verloop van tijd komen de uitslagen binnen. Niets verontrustends en ik mag mee naar huis.

Ai, dat is enerzijds geruststellend, maar anderzijds hadden Marjolein en ik de hoop dat hierdoor de oorzaak van mijn beroerde gevoel boven water zou komen. Nee dus. Maar hoe nu verder? We krijgen de mededeling dat we bij een eventuele volgende keer exact hetzelfde moeten doen. Kan gebeuren en omdat ik een enorm zorgdossier heb, moeten we geen enkel risico nemen. Een ervaring rijker sluiten we achteraan in de file, op naar mijn lekkere eigen bedje.

Thuis bellen we nog wel even de opticien om te laten weten dat het goed is afgelopen. Denk je “even” een oogmeting te doen……