Auteur:Dolf van den Berg

We rijden vlak voor de middag naar het UMCU. Ik ben toch niet helemaal helder want we missen de afslag naar het ziekenhuis. Overkomt me nooit! Ja hoor, ook nog een file. Gelukkig op tijd weggegaan en we zijn prima op tijd op de afdeling.
De boodschap wordt direct gebracht en is helder : wachten met behandelen is eigenlijk geen optie omdat de kans aanzienlijk is dat het dan Acute Leukemie wordt met alle gevolgen vandien. Ik ben inmiddels in het team besproken en kom, mede dankzij mijn relatief jonge leeftijd, in aanmerking voor een stamceltransplantatie.  Mijn broer heeft aangegeven hier wel aan mee te willen werken (Thks broer!). Hij zal opgeroepen worden voor een gesprek en daarna, na goed bevinden, de onderzoeken ondergaan die nodig zijn om te kijken of hij donor kan zijn. De kans hierop is ongeveer 25%. Als hij geen donor kan zijn dan gaat men zoeken in een Europese donorbank. Het vinden van een donor is een kostbare zaak en ik teken een bevestiging dat ik echt een transplantatie wil. Verder teken ik nog een aantal formulieren waarmee ik toestemming geef tot uitwisselen van gegevens voor oa medisch onderzoek. Er zijn zo weinig mensen met deze ziekte dat ik vind dat je hier aan mee moet werken. We krijgen te horen dat de transplantatie zo’n 3 maanden op zich zal laten wachten. Januari of februari dus. We maken een vervolgafspraak voor over een week. Na afloop van het spreekuur laat ik nog even bloed prikken, en volgende week doen we hetzelfde voor het spreekuur. Daarmee is er met 3 metingen in 4 weken vast te stellen hoe snel mijn Hb. zakt. Ik hoop dan ook dat ik de week daarop een bloedtransfusie krijg om me wat beter te voelen. De grens hiervoor ligt op 5.0. Afgelopen maandag was het 5.1…..

Met de arts een telefonische afspraak gemaakt om de uitslag van het bloedonderzoek en hopelijk ook de diagnose te bespreken. Iets later dan  gepland belt de hematoloog me op, biedt direct zijn excuses aan voor het te late bellen, en geeft dan direct de diagnose. Myelofibrose. Pfff eindelijk weten we waar we aan toe zijn. Mijn beenmerg wordt langzaam aan vervangen door (bind)weefsel. Ik schrik er niet van, had er eigenlijk al rekening mee gehouden. De arts wil vrijdag alles verder doorspreken, maar omdat ik hier al rekening mee gehouden heb, heb ik nog een aantal vragen. De eerste is of ik in aanmerking kom voor een stamceltransplantatie. Jazeker, dat wilde ik vrijdag bespreken, maar u bent hiervoor zeker geschikt. Mooi! Volgende vraag van mij, hoelang gaat dit ongeveer duren. Wauw, hou maar rekening met 1-1,5 jaar. Dat is wel wat zeg. De rest van de vragen bewaar ik wel tot vrijdag als Marjolein en ik naar het spreekuur komen. Wat waardeer ik deze arts om zijn doortastendheid, woordgebruik en zijn heldere uitleg.
Direct daarna familie gebeld en vele mails verzonden met deze uitslag. Heftige diagnose, maar eindelijk weten we waar we aan toe zijn. Vrijdag het vervolg.


Inmiddels hebben echt veel vrienden, familie, kennissen, collega’s en leveranciers blijk van steun gegeven. Vele mails, kaarten, telefoontjes, boek, DVD en bloemen gekregen. 
Als ik besluit via de mail iedereen op de hoogte te stellen van de diagnose kom ik er achter dat het hier veel meer dan 100 personen betreft. En allemaal begaan met mijn gezondheid.
Voelt echt wel goed. Mijn dank naar jullie allemaal!

De afgelopen 2 weken heel weinig kunnen doen. Af en toe een gesprek met mijn collega ivm de overdracht, maar vooral veel rusten. Voel dat het langzaam aan toch wel minder wordt. Probeer wel naar buiten te gaan, maar kan me gewoon niet druk makenVandaag besloten om even bij de huisarts langs te gaan om Hb te laten prikken. Enerzijds omdat ik me beroerd voel, anderzijds omdat de arts morgen belt voor de uitslag. Het Hb is 5.1 Weer iets lager dan de paar maal 5.4 van een paar weken terug. 

Met dank aan veel mensen in beide ziekenhuizen heb ik gelukkig snel een afspraak bij de hematoloog in het UMCU op de afdeling oncologie/hematologie. We worden vriendelijk in een wachtruimte ontvangen, krijgen koffie en wachten tot we naar binnen worden geroepen. Het spreekuur loopt gelukkig niet uit. De arts heeft alle uitslagen van de onderzoeken voor zich, en steekt direct van wal. Ik hoop op de boodschap “het is zus of zo”, maar hij weet het nog niet, en wil extra bloedonderzoek laten doen. Over 2 weken zal de diagnose duidelijk zijn. Er is wel een vermoeden, maar hij wil nog niet gokken en vraagt ons te wachten tot de uitslag van het bloedonderzoek er is. Onderweg naar het lab met het labformulier in de hand lees ik de klinische vraagstelling, MPS? Dus toch hetzelfde vermoeden als ik zelf al had. Bloedprikken gaat snel. Nu maar weer 2 weken geduld houden.