Auteur:Dolf van den Berg

Mijn schoonzus is vandaag 50 geworden. We gaan er wat later in de middag heen, waardoor ik energie genoeg heb om te kunnen blijven eten. Was erg gezellig, uiteraard veel gesproken over mijn ziekte, maar ook lekker met iedereen bijgekletst over andere dingen. Na het eten gelijk naar huis want ik ben toch wel erg moe.

Vanmorgen vroeg naar Nijkerk voor een bijeenkomst van de contactgroep Stamceltransplantatie. Ben op deze bijeenkomst gewezen dankzij een mailtje dat ik naar een forum over MF heb gestuurd. Het eerst wat opvalt is dat het er druk is. Naar schatting zeker 150 mensen hebben zich hiervoor opgegeven. In de ochtend een prima presentatie gekregen van mijn eigen hematoloog over het ontstaan en de mogelijkheden om het op te lossen van aandoeningen met het bloed. Tjee, wat is dat toch interessant en complex. De gedrevenheid straalt trouwens van die man af. Ben trots op hem en blij met hem. Een echte beta man. Meten is weten. Past wel bij mij. Daarna worden een aantal mensen van zowel bestuur, de donorteams van de donorbank uit Leiden en Nijmegen, maar ook een beenmergdonor die 2 maal donor is geweest voor een broer en een zus terecht in het zonnetje gezet. 

Tijdens de lunch gesproken met de man en vrouw die het prachtige verslag hebben gemaakt dat ik gisteravond heb gelezen. Was boeiend om hen te spreken. Deed me goed om te horen dat hij weer sport en met het volleybal meedoet aan de games voor mensen die een transplantatie hebben ondergaan. Tjonge wat mis ik het sporten! We hebben mailadressen uitgewisseld en zullen zeker nog contact met elkaar hebben. Ook hij kent niet veel mensen met MF die een stamceltransplantatie (SCT) hebben ondergaan. In de middag heeft Marjolein een sessie voor partners bijgewoond en ben ik naar een sessie over sociale en maatschappelijke gevolgen van SCT gegaan. De laatste sessie en de afsluiting laten we aan ons voorbij gaan. Ben moe en wil naar huis.

Vrijdag 4 november om 12:15 een nieuwe afspraak bij de hematoloog in het UMCU. Vooraf bloed laten prikken zodat tijdens het spreekuur gekeken kan worden hoe snel de achteruitgang van mijn bloed gaat. Er zijn nu 3 metingen in 4 weken. Gelukkig blijkt, mede omdat ik het heel rustig aan doe, dat mijn Hb waarde niet snel daalt. Omdat een bloedtransfusie ook voor vele complicaties kan zorgen, en omdat ik nog boven de grenswaarde hiervoor zit, gaat dat voorlopig niet door. Over 3 weken terugkomen voor een controle en dan vooraf weer bloed laten prikken. Nadrukkelijk te horen gekregen dat als er iets niet goed gaat ik direct moet bellen. 
De transplantatieprocedure verder doorgenomen. Dinsdag gaat mijn broer bloed laten prikken. De uitslag is dan over 2 a 2,5 week binnen. Als hij donor kan zijn (25% kans) belt het ziekenhuis hem en mag hij het mij vertellen, anders belt het ziekenhuis mij direct. In dat laatste geval wordt er dan gezocht naar een donor uit de Europese donorbank. Wat is het toch knap allemaal. De daadwerkelijke transplantatie zal wel in januari/februari plaatsvinden.
Ben lid geworden van een patientenvereniging voor patienten met myelofibrose. Vandaag met de post veel documentatie gekregen. Daarbij zat ook een uitgebreid verslag van een patient met myelofibrose (MF) die een paar jaar geleden een transplantatie heeft ondergaan. Zeer onder de indruk van wat me te wachten staat. Wow, dat is toch wel heftig allemaal.


We hebben ons opgegeven voor een bijeenkomst morgen in Nijkerk van de contactgroep stamceltransplantatie. Vroeg naar bed dus om uitgerust daar naar toe te gaan.

Vandaag vader, moeder, broer en schoonzus op de koffie. Kwam spontaan tot stand, en was wel goed om elkaar even te spreken. Uiteraard lang stilgestaan bij de ziekte en het mogelijke donorschap van mijn broer. Vrijdag hebben we een goed boekje uit het UMCU mee gekregen met alles wat er komt kijken bij een stamceltransplantatie. We konden dus flink wat zaken doornemen.

Iedere zaterdag voetbal ik in het veteranenelftal en al 15 jaar gaan we een weekeinde met pinksteren naar Hoedekenskerke om een voetbaltoernooi te spelen, het Dick Jongepier toernooi. Vijf jaar geleden camera mee genomen en een film gemaakt, Hoedekenskerke, the movie. Muziek van All Stars eronder. Helemaal leuk. Begrijpelijk dus dat de serie en de film All Stars me wel iets doen. Zo herkenbaar.

Afgelopen vrijdag gezellig met Marjolein en mijn dochter en haar vriendin naar de bios geweest voor het nieuwste deel van All Stars. 
Overdag wat gerust waardoor dit moest gaan lukken. Voor de pauze echt vele malen de tranen over mijn wangen van het lachen, wat een humor en hoe verzinnen ze het. Daar wil ik heen met mijn voetbalvrienden. Dat ga ik nog even regelen voor de transplantatie. Na de pauze werd het toch wel serieus en kwam er behoorlijk wat diepgang in. Een van de 7 vrienden had kanker…. Wel een beetje confronterend dus. Toch nog maar even wachten om met de jongens daar naar toe te gaan. Nu even niet.