Controle bezoek

Vanmiddag het inmiddels vertrouwde ritje gemaakt naar het UMCU voor een vervolggesprek naar aanleiding van de vrij plotselinge daling van de bloedplaatjes tussen april en juni. Het klinkt ongetwijfeld raar, maar ik ga zeker niet met tegenzin naar het ziekenhuis. De mensen kennen me inmiddels goed en zijn altijd heel vriendelijk. Om het half uurtje tussen prikken en het gesprek met de hematoloog door te komen nemen we na het prikken een heerlijke cappuccino als beloning.
Afijn, vandaag was toch anders dan anders. De stabiliteit is weg en ik ga per week achteruit. Best spannend want “niets doen is geen optie”. Ik lig veel op bed of op de bank te rusten, last van mijn maag, eet minder, en afgelopen zaterdagmiddag als klap op de vuurpijl zonder aanleiding ineens 38.6 koorts. Ja, dan schrikt iedereen wel. Vorig jaar met de streptokokken A bacterie begon het nl. ook zo. Wekker gezet in de nacht, maar de koorts liep gelukkig niet verder op en daalde weer op zondag.
Vandaag in het gesprek bleek dit er allemaal bij te horen. Rare verschijnselen die door de hele vreemde bloedwaarden ontstaan. Ik noem in deze verslagen altijd Hb, Leuco’s en trombo’s, maar ook allerlei andere waarden zijn te laag of te hoog. Na ieder bezoek vraag ik een overzicht mee en dat is best interessant om te zien. De afwijkingen ten opzichte van normaal zijn voorzien van een L (laag) en een H (Hoog), en ik heb best veel L en H tjes.
De plaatjes (trombocyten) waren in 3 weken gezakt van 89 naar 78 nu. Dat gaat dus best hard. De normaalwaarden voor gezonde mensen is 150-400! Hb, voor de energie, is gezakt van 6.2 naar 6.1. En heel bijzonder de weerstand (leukocyten) neemt nog steeds toe van 5.6 naar 7.4

We hebben lang stil gestaan bij het vervolg. Ik ben besproken in het team en men wil kijken of ik in aanmerking kom voor deelname aan een “trial” van een medicijnenfirma die nieuwe medicijnen op de markt wil brengen voor Myelofibrose (MF) patiënten. Dat kan niet zomaar, en de firma stelt hier zware eisen aan. De medicijnen worden gratis beschikbaar gesteld (en geloof me, dit zijn hele dure medicijnen want de ontwikkelingskosten zijn hoog en het aantal MF patienten is laag). Het betreft hier medicijnen waarbij heel goede resultaten worden geboekt. 1 trial van een medicijn mag ik niet meer aan mee doen (eis is dat de bloedplaatjes boven de 100 zitten), de andere waar nu dus naar gekeken wordt, eist dat de milt zo groot is dat hij ca 4 cm onder de ribbenboog zit. MF patiënten hebben nl. een vergrote milt (en die drukt nu op mijn maag en daar heb ik goed last van). Bij mij zit de milt net op de grens van 4 cm onder de ribbenboog. Over 3 weken een nieuwe afspraak gepland bij een collega hematoloog, dezelfde waar ik een second opinion bij heb gehad, en dan gaan we kijken of ik hiervoor in aanmerking kom. Ik hoop van wel want de verschillende resultaten zijn spectaculair en hoopgevend. Uiteindelijk zou het best kunnen zijn dat door de ontwikkeling van deze medicijnen een stamceltransplantatie wordt voorkomen.

Mocht ik niet mee mogen doen dan vallen we terug op bestaande oudere medicijnen, en moet ik wachten tot het beschikbaar komt op de markt, en of het vergoed gaat worden door de zorgverzekeraars. Dit laatste is toch een heel apart fenomeen. Zoals ik hierboven beschrijf kan het zover komen dat een dure en risicovolle stamceltransplantatie wordt voorkomen, dus dat er spectaculaire resultaten worden behaald met een medicijn, maar dat het medicijn toch niet wordt vergoed, simpel omdat men beslist dat het te duur is. Vorig jaar is hier al eens discussie over geweest met patiënten met de ziekte van Pompe.
Interessant onderwerp die goedkeuring van medicijnen. Daar ga ik me de komende weken maar eens in verdiepen.
Tenslotte nog een heel ander punt. Er heerst in de biblebelt een mazelenepidemie doordat ouders er voor kiezen om kinderen om religieuze reden niet in te enten. Daar kunnen niet alleen hun eigen kinderen, maar ook anderen met lage weerstand (!) en kinderen die nog niet zijn ingeënt, de dupe van zijn. Eng en onverantwoord! Denk je echt wel aan als je ineens 38.6 koorts krijgt.

Eerst nu 3 weken heel rustig aan doen en dan het vervolg.