Auteur:Dolf van den Berg

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

Bloedneus

Gisteravond kreeg Dolf een bloedneus. Normaal al lastig, maar met weinig bloedplaatjes is het een angstig probleem. De gewone methodes, neus dichtknijpen, coldpack in de nek, hielpen niet.
De Keel Neus en Oor arts moest eraan te pas komen om de bloeding te stelpen. Een speciaal gaasje in zijn neus was uiteindelijk de redding, dit naast het toedienen van stollingstabletten.
Doordat de bloedneus pas na 2 uur verholpen was, is er bloed in zijn maag terechtgekomen, waardoor hij de hele nacht heel misselijk was.
Daarnaast is zijn hb weer erg gedaald, zelfs tot 4,3.

Koorts

Dolf blijft koorts houden. Uit de ct-scan en de long/hart-foto’s is geen oorzaak gebleken. Ondanks oor-/ en keelpijn kan de KNO- arts geen infectie constateren.

Bloed

Er worden 2 zakken bloed gegeven om het hb omhoog te krijgen. Daarnaast wordt nog een poging gedaan de bloedplaatjes aan te vullen. Het effect is bijna nihil…. Waarde 9. 

Waarschijnlijk door de combinatie medicijnen (morfine 6), slaaptekort, hb tekort, is Dolf ongelooflijk suf, hij valt de hele dag door in slaap. Voelt zich beroerd, misselijk, doodop.
Als hij moet spugen, komt er ook wat bloed mee. Angstig moment. De verpleegkundige houdt het op een beschadigde keel, misschien door de sonde of door de chemo.

Het gebrek aan bloedplaatjes is op dit moment dus één van de grotere problemen. De hematoloog gaat nogmaals contact opnemen met de bloedbank. Er moeten snel bloedplaatjes komen, van een donor met dezelfde beenmergtypering als Dolf.

Bloeddruk is goed, polsslag erg hoog. Saturatie is 96, goed genoeg. Waarde bloedsuiker is goed.

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

Koorts

Gisteravond kreeg Dolf toch weer koorts. Meteen wordt er actie ondernomen: bloedafname rechtstreeks en bloedafname via de lijn, om te controleren of de lijn misschien besmet is.
Direct wordt er antibiotica gegeven en worden er allerlei kweken afgenomen. Bij deze problemen wordt direct gehandeld! Vandaag zijn hart/long foto’s gemaakt, een CT-scan, een bloedkweek. Deze snelle acties sterken ons weer in de gedachte, dat het UMC een prima ziekenhuis is met zeer bekwaam personeel!
Dit is echt een veilige plek.

Maar waar zou die koorts nou toch door veroorzaakt worden?

Het was dus wel weer een angstige nacht. ’s Nachts om 1.00 uur heeft het thuisfront de hematologie afdeling nog gebeld om te vragen, hoe het met Dolf was. Na een uitgebreide uitleg (koorts komt echt vaak voor tijdens de “dip”) en de geruststellende opmerking dat het thuisfront altijd mag bellen, ook al is het midden in de nacht, zijn we toch maar naar bed gegaan. Tja, niemand van ons heeft “redelijk” geslapen…

Chemo

Deze chemokuur is klaar!  De laatste spuit is leeggelopen. Het ziet ernaar uit, dat de chemo zijn werk goed heeft gedaan. Het lijkt er ook op, dat de aften waar Dolf zo’n last van had, veroorzaakt werden door de leukemie. Ze lijken nu zelfs te genezen!

Bloedplaatjes probleem

De transfusies van de bloedplaatjes (voor de stolling) heeft veel te weinig effect bij Dolf. I.p.v. 40 punten is de stijging bij hem slechts enkele punten. Er is 3x een transfusie gegeven, maar het slaat niet goed aan. In één zak zitten de plaatjes van 5 donoren, maar er wordt nu overlegd om slechts plaatjes van 1 specifieke donor te geven en dan vooral te kijken of zijn beenmergtypering goed aansluit op die van Dolf.
De waarde van de bloedplaatjes blijft rond de 10 schommelen (Dolf heeft dan ook veel blauwe plekken).

Verhuizing

Aangezien een andere patiënt een besmettelijke ziekte kreeg, moest Dolf zijn kamer (en uitzicht!) opgeven. Hij ligt nu op een tweepersoonskamer met nog een patiënt.

 

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

==========================================================

ER IS EEN DONOR BEREID GEVONDEN OM VOOR DOLF STAMCELLEN AF TE STAAN!!!!

We zijn ongelooflijk dankbaar dat er mensen zijn die dit voor een onbekende overhebben.

We zijn er stil van…….

==========================================================

Donor

Wat een fantastisch nieuws hoorden we vanmiddag van de zaalarts! Een donor is bereid en in staat om stamcellen te “leveren” t.b.v. Dolf’s stamceltransplantatie. Iemand kan zich daar ooit voor aan gemeld hebben, maar bijvoorbeeld door omstandigheden (zwangerschap, bruiloft etc. etc.) verhinderd zijn om dat nu te doen (alleen de gezondheidscontroles kunnen nog roet in het eten gooien).

Het is een heel traject, dat een stamceldonor door moet: eerst een aantal controles, om zeker te weten dat de donor gezond is en goede stamcellen zal afstaan.
Daarna een week lang dagelijks injecteren met groeihormoon, waarna met een soort dialyse-apparaat  in het ziekenhuis stamcellen uit het bloed worden gefilterd (de rest van het bloed gaat weer terug in het lichaam van de donor). Een donor kan zich daarna ook nog wat grieperig voelen.

Nogmaals: we zijn ongelooflijk dankbaar dat er mensen zijn die dit voor een onbekende overhebben!!!! (Eerder was al gezocht naar een donor binnen de familie, maar daar was geen donor met dezelfde beenmergtypering.)

Zonder donor zou Dolf deze ziektes niet kunnen overleven.

VERVOLGTRAJECT

Wat wordt (ongeveer) het vervolgtraject? Als er zich geen complicaties voordoen, krijgt Dolf over circa 4 weken de volgende chemokuur. Die chemo is de voorbereiding op de stamceltransplantatie.
Na 9 dagen chemo zal de stamceltransplantatie plaatsvinden. Als alles goed blijft gaan, ligt Dolf toch wel tot juni in het ziekenhuis.

(Sonde)voeding

Dolf blijft erge keelpijn houden, vooral bij het slikken. Vandaag is besloten om de voedingssonde die door zijn neus via de keel liep toch te verwijderen. Hopelijk wordt de keelpijn dan minder.
De voeding zal nu ook rechtstreeks via de bloedbaan toegediend worden, dus via het infuus.

Vandaag zijn alleen bloedplaatjes toegediend, rode bloedlichaampjes had hij nog voldoende.

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

KOORTSVRIJ!

Dolf is nu geheel koortsvrij! 36,9 graden.

Hij voelt zich ook redelijk goed. De morfine is wel verhoogd naar 4, maar de pijnklachten zijn nu goed onder controle.

Af en toe is hij wel al het gepiep van de medicijnpompen en alle andere infusen zat: als een (vocht/voedings/of bloed) zak leeg is of als een pomp (bijna) leeg is, klinkt er een doordringend gepiep. Maar ja, het is voor het goede doel.

Verder 2 zakjes bloed, 1 zakje bloedplaatjes. Iedere keer worden heel serieus de gegevens van het etiket voorgelezen: naam, geboortedatum. Dit als extra controle, om te voorkomen dat er bloed van een andere bloedgroep wordt gebruikt voor de bloedtransfusie. Na iedere transfusie een vingerprik (bloedafname) om de (stijging van) de bloedwaardes te bepalen.

De chemo kuur moet door 2 verpleegkundigen worden gecontroleerd: is het de goede chemo, wordt de juiste dosering ingesteld, wat is de “inlooptijd”? Het is natuurlijk heel belangrijk, dat dit klopt.

Zowel de zaalarts als Dolf’s eigen hematoloog zeggen, dat de behandeling op dit moment goed gaat.
Daarbij wordt wel gewaarschuwd, dat dit pas “stap 1” is. Nog een lange weg te gaan.

Dolf genoot enorm van het prachtige, weidse uitzicht vanuit deze kamer, bomen met bloesem.  Jammer genoeg moest hij vanavond verhuizen naar een andere kamer, met een minder spectaculair uitzicht.

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

Eindelijk een  redelijke nachtrust.

DE HEMATOLOOG KWAM SUPER NIEUWS MELDEN:

De waarde van de leuco’s is gedaald tot 0,2!!
Dat betekent, dat Dolf officieel “de dip”  heeft bereikt.
Dit is een belangrijk moment. Er zijn nu dus heel veel verkeerde cellen vernietigd door de chemo.

Verder hoeft de vochtbalans niet meer te worden bijgehouden en wordt er iets minder vocht toegediend. De nieren zijn goed schoongespoeld. Nog 3 dagen chemo te gaan….

Dolf zit nu ook in de transfusie-fase.
Vandaag moesten de bloedplaatjes al aangevuld worden (gedaald tot 9). In het gunstigste geval zorgt één zakje bloedplaatjes voor een stijging van circa 40. Enige tijd na deze transfusie wordt bloed afgenomen om het effect te meten.

Er is gelukkig geen sprake meer van hoge koorts, alleen van lichte verhoging. Hoogstwaarschijnlijk was er dus sprake van tumorkoorts en niet van een infectie. Pffff, een hele opluchting.