Auteur:Dolf van den Berg

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

Ontdekking maag/darm bacterie

Op 11 april en op 12 april is bloed afgenomen en op kweek gezet. Er is nu, naast de stafylokok, nog een bacterie gevonden, en wel een maag/darm bacterie. Hopelijk kan het laboratorium morgen de exacte bacterie namen doorgeven, zodat de geschikte antibiotica gegeven kunnen worden.

Daarnaast zorgt de beschadiging van de slijmvliezen (hele spijsverteringskanaal) ook vaak voor koorts.

Gelukkig lijkt het er op dit moment op, dat de lange lijn niet besmet is, dus mag hij nog even blijven zitten.

Bloed

Gisteren heeft Dolf 2 zakken bloed gehad, vandaag is het hb nog voldoende.
Voor de bloedplaatjes (6) heeft hij uiteraard wel een transfusie nodig.

Waarom de bloedplaatjes zo snel afgebroken worden, is nog niet helemaal duidelijk. Voor de zekerheid wordt Dolf’s bloed nog nagekeken. Er kunnen hele speciale afweerstoffen in je bloed zitten, die de bloedplaatjes vernietigen. Het komt zelden voor, maar het medische team wil deze mogelijkheid toch uitsluiten.

Scan hart/longen

Ook wordt er vandaag nog een scan gemaakt van hart en longen. Dit om te onderzoeken, of er een schimmel in de longen zit.

Voedsel

Doordat de chemo alle sneldelende cellen aanpakt, is Dolf’s spijsverteringskanaal (mond, keel, slokdarm, maag, darmen) beschadigd. Het lukt ook echt niet om ook nog maar iets te eten. Hij wordt van het kleinste hapje misselijk. Hij heeft een spray om zijn mond vochtig te houden.

Gelukkig krijgt hij via het infuus alle voeding binnen die hij nodig heeft.

Dolf heeft alweer 2 weken ziekenhuis opname achter de rug. Als die koorts nu maar onder controle komt, want hij is doodop.

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

Koorts

Weer een nacht met hoge koorts. De hoeveelheid antibiotica in het bloed (de spiegel) zal bepaald worden om te kijken of er wel genoeg antibiotica wordt opgenomen in Dolf’s lichaam. Er zijn ook nog veel bacteriën in zijn bloed. Er wordt nog gekeken naar de mogelijke besmetting van de lange (infuus) lijn.
Die koorts moet nu wel snel overgaan. 

Controles/ bloedwaardes

Bloeddruk 120/60 polsslag 100
CRP (ontstekingswaarde) 195
Hb 5,1
Leuco’s 0,2
Trombo’s 6

Vandaag 2x transfusie bloedplaatjes, want de eerste had slechts voor een stijging van 2 punten gezorgd.
Dolf heeft heel veel puntbloedinkjes door het ernstige gebrek aan bloedplaatjes. Dit zorgt voor veel jeuk, waar weinig aan te doen is, alleen insmeren met vaseline geeft iets verlichting.
Vanavond 1x bloedtransfusie voor de rode bloedlichaampjes.

Mondkapjes

Op de afdeling zijn mondkapjes beschikbaar. Als Dolf van de afdeling afgaat voor onderzoeken o.i.d. krijgt hij een mondkapje voor. Ook medewerkers en bezoekers die twijfelen over infectie luchtwegen/verkoudheid moeten een mondkapje voor doen. Dit alles met het oog op de kwetsbaarheid van de patiënten.

Voorlichting stamceltransplantatie (sct) 

Vanochtend een afspraak met de sct-verpleegkundige gehad. De planning is besproken: de volgende chemokuur begint 6 mei, stamceldonatie zal ongeveer op 15 mei plaatsvinden, eventueel een dag later.
(Vertraging kan veroorzaakt worden, doordat de donor bijvoorbeeld nog niet genoeg stamcellen heeft geproduceerd.) Daarnaast is het behandelschema besproken: welke medicijnen, wanneer en waarom…

De sct van Dolf is een “allogene stamceltransplantatie”.  Dit betekent, dat zijn eigen stamcellen niet gebruikt kunnen worden, maar dat hij afhankelijk is van een donor die stamcellen wil afstaan.

WWW.EUROPDONOR.nl

Er is geen geschikte donor in de familie, dus er moest verder gezocht worden.
Stichting Europdonor helpt bij het zoeken van een geschikte donor. Deze stichting zoekt wereldwijd naar een geschikte donor (www.europdonor.nl).

Voor Dolf zijn ze er heel goed in geslaagd: op dit moment zijn er 3 donoren opgezocht, benaderd en bereid om Dolf te helpen. Alle 3 jonge mensen, die hopelijk sterke, gezonde, actieve stamcellen kunnen afstaan. Dit gebeurt anoniem. Wel heb je de mogelijkheid om via het sct-team een bedankbrief te sturen.

Het zal nog moeilijk zijn om onze dankbaarheid onder woorden te brengen. Het donorschap van deze jonge mensen is Dolf’s enige redding. Zonder hun stamcellen zou hij zeker overlijden.

Patiënten informatie dossier

Naast dit gesprek is er een info map verstrekt, ongeveer 40 bladzijden nuttig “studie-materiaal”:

Algemene info over stamceltransplantatie
Specifieke info over allogene stamceltransplantatie
Behandeling
Leefregels
Complicaties
Herstelfase
Sociale en emotionele aspecten
Aanbevolen websites.

Het was fijn om een gesprek over de sct te hebben. Als er nog vragen zijn, kunnen we altijd aankloppen bij de sct-verpleegkundige.

Als nu maar eerst de bacterie uitgeschakeld wordt, de koorts zakt en het bloedplaatjesprobleem opgelost wordt ….

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

Gevolgen chemo

Door de chemo worden de kankercellen aangevallen, maar ook alle andere “snel-delende cellen”, dus ontstaan er nu problemen met alle slijmvliezen.

De aften in Dolf’s mond genezen langzaam maar zeker. Daarentegen zorgen  verhemelte, keel, maag, darmen nu voor (pijn-)klachten, die veroorzaakt worden door de chemo. Dolf kan geen pillen meer slikken, maar krijgt nu alle medicijnen via het infuus. Het is een hele puzzel om alle benodigde vloeistoffen, voeding, medicijnen in zijn lijf te krijgen.

De milt, die voor het toedienen van de chemo, gigantisch groot en keihard was, wordt nu iets kleiner en iets zachter. Er is minder druk op Dolf’s andere organen, wat wel wat verlichting geeft.

Bacterie

Gelukkig voelde Dolf zich gisteravond even wat beter, na het starten van de antibioticia.
Hij heeft redelijk geslapen. De koorts zakt nog niet, maar dat zal zeker even de tijd moeten hebben.

Het is nu afwachten, of de bacterie de lange (infuus-) lijn ook besmet heeft. Bij de eerste controle van woensdag was dat het geval. Als uit de gisteren afgenomen bloedmonsters blijkt, dat de lijn besmet is, moet hij verwijderd worden. Dat zou heel vervelend zijn, want het is toch een aardige ingreep. En met de lage bloedwaardes is het ook riskant. (bloedingen).

De zaalarts heeft vandaag Dolf’s hart beluisterd. Het is mogelijk dat een bepaalde soort stafylokok zich op de hartklep nestelt. Dit lijkt bij Dolf niet het geval te zijn. Pfff, eindelijk een keer geluk. 

Bloedwaardes 

hb 5.1
bloedplaatjes 9 …..
witte bloedlichaampjes 0,0

Ondanks al het bovenstaande nieuws vindt de hematoloog het voor deze fase van “de dip” redelijk goed gaan. Daar putten we toch weer hoop uit. 

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

“GOED NIEUWS” Ontdekking bacterie

Uit de kweken van afgelopen woensdag blijkt nu, dat er sprake is van een besmetting met een bacterie uit de groep stafylokokken.

Op het eerste gezicht lijkt dit slecht nieuws, maar de medische staf en wij zijn blij, dat er een mogelijke oorzaak van de hoge koorts is gevonden. Er wordt extra antibiotica gegeven. Over enkele dagen kan het lab zien, welke stafylokok het precies is, zodat heel gericht behandeld kan worden.

Hopelijk is de koorts dan onder controle…….

SLECHT NIEUWS:  Geen oplossing voor bloedplaatjes probleem 

Vanochtend was de waarde van de bloedplaatjes slechts 3 (normaal is boven de 150). We hadden gehoopt dat bloedplaatjes van een donor die dezelfde beenmergtypering heeft als Dolf wel zouden aanslaan.
De hematoloog kwam het slechte nieuws brengen: de oorzaak van de sterk dalende bloedplaatjes waarde is zijn sterk vergrote milt.  Zijn milt breekt in hoog tempo de bloedplaatjes af.
Dus het maakt niet uit, van wie de bloedplaatjes afkomstig zijn.
Het enige wat gedaan kan worden, is doorgaan met de transfusies, hoe weinig effect het ook heeft…
Daarnaast stollingsmedicijnen. Dolf moet dus geen bloedingen krijgen.

Het is een heel gevecht, het kan nog alle kanten op gaan.

21.30 uur  Berichtje van Dolf, dat hij zich wel iets beter voelt dan gisteravond…..
                   Zou de nieuwe antibiotica nu al aanslaan? Hoop doet leven.

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

Weinig goed nieuws te vertellen over vandaag. Een slechte dag, vanavond hoge koorts (40 graden), ondanks de 4 x 1000 paracetamol. Dolf ligt te rillen in zijn bed.

Hb gezakt tot 4.4 .
Bloedplaatjes gezakt tot 5…..
De bloedplaatjes transfusie levert een stijging op tot 9…
Er zijn nog geen geschikte bloedplaatjes beschikbaar. Hopelijk morgenochtend.
Dolf’s gewicht blijft afnemen, hij weegt nu nog slechts 75 kg.

Moeilijk om hem zo te zien, moeilijk om hem in het ziekenhuis, ook al is hij in goede handen, achter te laten…