9-12-2019 Kaakchirurg

Kiezen laten trekken.

Helaas hebben de chemo, IC opname en medicatie een verwoestende werking gehad op mijn gebit. Er zijn al 7 kiezen getrokken, en bij het laatste bezoek gaf de tandarts aan dat er weer 3 kiezen getrokken moeten worden.

Dus op 4 november een intake gehad bij de kaakchirurg in het UMCU. Door mijn bijnierproblemen durft de tandarts de kiezen zelf niet te trekken. Ook de kaakchirurg geeft aan dat hij met de endocrinoloog wil overleggen hoeveel cortisol ik voor de ingreep moet slikken. Daarnaast overlegt hij met de hematoloog of ik nog extra antibiotica moet slikken ivm verminderde weerstand. Dat laatste hoeft niet, het eerste wel. Ik slik 20mg kortwerkende hydrocortisol extra.

Probleemloos worden de 3 kiezen getrokken. Hechtingen er in en binnen een uur sta ik weer buiten.

Balen natuurlijk. 10 kiezen kwijt. Ik ben er achter gekomen dat er een “potje” is bij de zorgverzekeraars waaruit renovatiekosten van een gebit kunnen worden vergoed als je gebit schade heeft gekregen buiten je schuld om. Gelukkig kan ik aantonen dat mijn gebit voor de stamceltransplantatie goed was. Er is namelijk een overzichtsfoto gemaakt om te kijken of daar geen ontstekingen zaten.

Ben samen met de tandarts al paar maanden bezig met de zorgverzekeraar en eindelijk groen licht. Het ingediende plan mag worden uitgevoerd.

29-10-2019 Nieuw medicijn

Nieuw medicijn, Plenadren.

De wisselende energie is en blijft een groot probleem. Het komt door de hydrocortisol. Die werkt maar een paar uur. Ik moet in de ochtend 15, middag 10 en avond 5mg slikken. En vlak voordat ik het ga slikken is er een dip, en een uur er na een grote piek in het cortisol. Waarschijnlijk voel ik me daardoor ook zo wisselend op een dag. Via een facebookgroep voor patiënten met bijnierproblemen kwam ik er achter dat er een nieuw medicijn is dat je in de ochtend tussen 6 en 8 uur moet slikken en dat een langzame afgifte heeft. Net zoals bij gezonde mensen een piek in de vroege ochtend en dan langzaam aan afnemend over de dag. Daardoor minder pieken en dalen. Het heet Plenadren. Ik stuur een e-consult met dit verzoek naar de endocrinoloog. Het antwoord verbaast me. Het UMCU, een academisch ziekenhuis, heeft nauwelijks ervaring. Gesteund door wat ik van mijn medelotgenoten op Facebook heb gelezen bied ik aan dat ik dan wel voor het UMCU proefkonijn wil zijn. Ook via de FB groep weet ik dat ik de 250 euro eigenbijdrage per jaar kan declareren bij de website www.terugbetaalregeling.nl Dat is dus ook geen argument om het te laten.

Gelukkig stuur de endocrinoloog een recept naar de apotheek. Ik mag beginnen! En wel met 30mg Plenadren (dus langwerkende hydrocortisol) per dag.

17-10-2019 Naar een nieuw specialisme, de vasculaire poli.

Vasculaire poli.

In mei wordt er ieder jaar een grote controle uitgevoerd, dan is het x jaar na de stamceltransplantatie. Afgelopen mei kwam daaruit dat ik een te hoog cholesterol heb. Samen met hydrocortisol gebruik en mogelijke familiaire belasting hebben we besloten om voor een doorverwijzing naar de vasculaire poli.

Er is al uitgebreid bloedgeprikt, daar komen nog wat extra metingen en een vragenlijst bij. Conclusie?

Levensverwachting alleen op hart en vaat gebied (blijft mijn bloed/kanker buiten beschouwing) 87 jaar. Als ik vanaf nu cholesterolverlagers ga slikken neemt die levensverwachting toe met 1 jaar. Direct heb ik gevraagd waar ik voor die 87 jaar kon tekenen en gezegd dat ik die cholesterolverlagers (statines) niet ging slikken.

 

Diagnose ziekte van Addison. En we gaan verder…

Eindelijk begin ik aan een nieuw blog. Als eerste maar eens kijken wat ik in het vorige heb geschreven. Wow, dat is echt alsof het nu is. Kortom het lijkt alsof er niets is veranderd. Toch zijn we nu ruim 8 maanden verder.

Inderdaad is de diagnose ziekte van Addison geconstateerd. Mijn bijnieren doen het niet goed meer door langdurig en hoog prednison gebruik. Wat doen die dingen? Nou, klinkt simpel, maar ze zijn erg belangrijk. In ieder geval zorgen ze voor energie, maar ook zorgen ze dat je lichaam doorgaat als je stress krijgt. Ze maken dan cortisol aan. Dat doen ze bij mij niet meer. Drie maal per dag slik ik cortisolpillen (15,10,5 mg in ochtend, middag, avond) en dat proberen we nog iets af te bouwen. Voel me, zoals in mijn vorige blog al geschreven, het ene moment goed en een uur later beroerd. Ben nu 8 jaar ziek. Ook tijdens mijn ziekte stond ik toch wel tussen 8 uur en 8.30 op, maar dat lukt niet meer. 9.30 komt vaker voor. En dan in de middag nog vaak rusten. Vervelend en lastig. Ik wil te veel doen nu het nog kan, en dat kan gewoon niet meer. Doordat mijn bijnieren het niet meer doen, moet ik ook altijd met een injectiespuit op zak lopen, die gebruikt moet worden bij een Addison-crisis (in ernstige stress situaties kan ik in shock raken door dat mijn bijnieren geen cortisol aanmaken). Gek allemaal hoor. Krijg je zomaar kado.

De endocrinoloog vertelt me dat ik levenslang de cortisol moet blijven slikken. In overleg met haar heb ik een second opinion gedaan in het Radboud en haar bevindingen werden daar bevestigd. Helaas. Blijft een waardeloze situatie. Anderhalf jaar geleden was ik veel beter en kon ik meer. Toch blijft het raar dat ik tussendoor ook wel goede periodes heb waarin we enorm genieten van grote en kleine dingen. Alleen moet ik goed in de gaten houden dat ik de nodige uren tussendoor rust.

Artsen zeggen regelmatig tegen me dat ik een enorme ziektelast heb. Mijn lichaam heeft veel geleden door alle chemo’s, medicatie, bacterie, complicaties en IC opname. Het kan best zo zijn dat de oorzaak van de vermoeidheid niet is te achterhalen en dit “mijn nieuwe ik” is…..

 

Het gaat nog niet zo goed….


En daar is dan eindelijk weer een nieuw blog. Een nieuw jaar, nieuwe kansen. Maar helaas gaat het niet nog steeds niet zo soepel. Iedere twee weken heb ik een telefonisch consult met de endocrinoloog. Na verschillende metingen is haar conclusie dat ik beroerd ben door de bijnierproblemen. Ze stelt een langzaam afbouwschema van de hydrocortisol voor (dit kan zeker wel een jaar duren).

Mijn energieniveau kan per uur wisselen. Ik moet weer zeker twee uur per dag op bed liggen, slapen of in ieder geval rusten, omdat ik dan echt niets meer kan. Balen, erg balen dat ik me niet beter voel. De verschijnselen passen bij de ziekte van Addison die ik er nu ook dus bij heb gekregen. Wat wel heel erg raar is, en het ook zo moeilijk maakt om te accepteren, is dat ik zo rond de kerstdagen ineens, zonder wijzigingen in medicatie of eten/drinken/slapen, zes dagen me zo veel beter heb gevoeld. Fantastisch was dat. Heerlijk gevoel, zo goed! En net zo verrassend als het kwam, ging het weer. Met twee pillen oxycodon per dag ben ik een paar uur van de spierpijn af en voel ik me ietsje beter. Ook slik ik nog steeds 3×1000 mg paracetamol, maagbeschermer, hydrocortisol 2x per dag, Vitamine D met calcium, Lisinopril (bescherming nieren). Toch wel 70 á 80 pillen per week.

Mijn bloedwaarden zien er best redelijk uit. Te hoog cholesterol door de hydrocortisol en prednison en net zag ik bij de uitslagen afwijkende leverwaarden. Die ga ik morgen bij mijn consult met de hematoloog bespreken. Vrijdag weer bloedprikken voor de endocrinoloog. En nu maar hopen dat er een arts is die een oplossing uit de hoge hoed tovert. De huisarts, endocrinoloog en hematoloog weten dat ik me beroerd voel, zijn betrokken, maar weten zelf ook niet meer wat de vermoeidheid veroorzaakt. Het is ook zoveel en zo complex allemaal. Balen.

Natuurlijk heb ik ook goede momenten en kunnen we ook leuke dingen doen, maar dat komt toch steeds minder voor. Het lukt gewoon niet.