Maand:juni 2014

Geen contact opnemen

Vriendelijk verzoek om geen contact op te nemen, ook niet even kort aanspreken op straat.
Het is uiteraard heel goed bedoeld. Maar ik heb er geen tijd voor en geen energie en ben te emotioneel.

Voor degenen die toch niet lijken te begrijpen, hoe het is als je man/vader zo ziek is, 2,5 maand in het ziekenhuis ligt, waarvan 26 dagen op de intensive care: het is loodzwaar. En ik heb echt geen tijd, ook niet voor “eventjes” een telefoontje van “maar” 5 minuten. Mijn schoonouders bel ik iedere dag 2 x echt lang, er zijn een paar vriendinnen die altijd mogen komen, maar het mij altijd toch eerst vragen. Daarnaast zijn er familieleden van wie ik steun krijg.

Ik maak lange dagen in het ziekenhuis. Dat varieert, afhankelijk van hoe het gaat. Soms dagen van slechts 6 uur, soms ga ik 2 x per dag, dan eet ik thuis met het gezin, ’s avonds weer terug. Meestal blijf ik heel lang, een uur of 9.
Bij paniek kan ik in het UMC blijven slapen. Gisteren was ik er half 11 in de ochtend. ’s Avonds kwart voor 11 thuis.

Informatie

En hoe zwaar het ook is en hoeveel moeite het me kost, ik houd altijd het blog bij.  En dat doe ik voor jullie informatie, en niet omdat dat voor mij “therapeutisch” zou werken. Echt niet.

Afblijven

Daarnaast nog even de waarschuwing, dat ik heel bot kan reageren, als iemand mij goed bedoeld aanraakt, een arm om mijn schouder slaat, mij een goed bedoelde knuffel wil geven. “AFBLIJVEN”. Het is in het belang van Dolf, dat ons gezin geen virussen/bacteriën e.d. aan hem doorgeeft. En ik moet op de been blijven. 

Dolf is heel kwetsbaar en moet niet nog meer ziektes oplopen.

Vannacht

Geen slecht nieuws.

Met medicijnen en vocht is de bloeddruk in de loop van de nacht aardig op orde gebleven.
Temperatuur 37.1

Dolf wordt uiteraard nog in slaap gehouden.

Afwachten, maar op dit moment beter dan de paniek van gisteren.
 
Middag

Voor de bloeddruk is nog maar weinig medicatie nodig. Hij blijft nog wel schommelen.
Dolf moet dieper in slaap worden gebracht, want hij laat zich moeilijk beademen. Zijn lichaam wil nog steeds de regie houden en probeert nog steeds het ritme van ademhalen op te jagen. Op deze manier komt zijn lichaam toch nog niet voldoende tot rust.

Cijfers

Temperatuur 37,9
Ontstekingswaarde gestegen van 21 naar 47 in één dag.
Deze 2 stijgingen wijzen wel op een infectie. Net als de stijging van de witte bloedlichaampjes van rond de 5 naar 15.7 in één dag.

Bloed: rode 5,3 witte 15,7, bloedplaatjes 165!!!!!

Longonderzoek

Om 14.00 uur is een bronchoscopie gedaan. Dat is een onderzoek, waarbij een slangetje door de ademhalingsbuis wordt geschoven. Eerst wordt met een camera gekeken, waar de “verdachte” vlekken zitten. Daarna wordt er vocht in de longen gebracht, en wordt er wat weefsel weggenomen. Dit weefsel is op kweek gezet. Op het eerste gezicht lijkt er niets bijzonders aan de hand te zijn, het lijkt enkel slijm.
Afwachten, of er iets uit de kweken blijkt. Dat duurt altijd even.

Op dit moment wordt in ieder geval weer antibiotica toegediend.

Avond

Een nieuw infuus aangebracht in de hals, omdat er weer nieuwe antibiotica moeten inlopen.
De bloeddruk is nu mooi stabiel.
Temperatuur gedaald tot 37 graden!

Stap achteruit

Gesprek met de intensivist gehad. Dit is een onverwachte terugval. Dolf’s situatie leek een beetje stabiel te zijn. Gisteren had hij zelfs even op de rand van zijn bed kunnen zitten tijdens de fysiotherapie.
Hij probeerde zelfs even of hij zijn mobiel zou kunnen bedienen, maar daar was zijn fijne motoriek nog niet goed genoeg voor.

We hadden gehoopt, dat Dolf deze week naar de “gewone” verpleegafdeling overgeplaatst zou kunnen worden. Ook de artsen zagen daar kans toe. Nu wordt hij voorlopig nog slapend gehouden, beademd…

Letterlijk en figuurlijk een kwestie van een lange adem…   pfffff.

Terugval

Dolf ligt weer aan de beademing. Er is met spoed weer een tube (buis) ingebracht om Dolf te beademen Hij wordt weer in slaap gehouden. Het lichaam moet weer rust hebben.

Zijn ademhaling was veel te gejaagd (boven de 60 x per minuut) waardoor de afvalstoffen niet meer goed werden afgevoerd. Saturatie liep terug, ademhaling ging omhoog, rare bloeddruksprongen. Gelukkig bleef zijn hartritme deze keer wel goed.

Nog een geluk, dat de waarde van de bloedplaatjes zo goed is:  107!! De vorige keer dat Dolf  ’s nachts een beademings buis kreeg, was de waarde nog angstig laag.

Maar wat is de oorzaak van de ademhalingsproblemen?

Er is een longfoto gemaakt. Op de foto zagen ze meer witte vlekken dan op de foto van gisteren. Dat zijn ontstekingen, vocht of slijm.

Er kan ook sprake zijn van uitputting door het snelle ademhalen.

Is er een infectie?
Dolf’s temperatuur loopt ook op. Er is geen stijging van de infectiewaarden. Daarnaast is er wel een flinke stijging van de witte bloedlichaampjes (van 5 naar 15), wat wel op een infectie duidt.

Toen er snel ingegrepen moest worden, is meteen veel plasmedicatie gegeven voor het geval dat vocht achter/in de longen de problemen zou veroorzaken. Dat zorgde weer voor een verkeerde bloeddruk, schommelend en te laag. Nu wordt weer extra vocht toegevoegd, om weer een goede bloeddruk te krijgen. 

Een grote stap achteruit.

Cijfers

Metingen ochtend o.k.

Bloedwaarden:
Rode 4.9
Witte 5 (jammer)
Trombo’s 90!!

Temperatuur 37.7

Verwardheid (delier)

Nog steeds erg verward. Zo af en toe heeft Dolf  door, dat hij de weg kwijt is. Moet verschrikkelijk voor hem zijn. Het is ook voor ons heel naar om hem constant gerust te moeten stellen, angsten weg te nemen.

Hij ademt heel gejaagd (40 x per minuut).  Vandaag wordt een longfoto gemaakt om te kijken, of er een oorzaak voor te vinden is. Dolf krijgt nog steeds een beetje extra zuurstof door een slangetje dat in zijn neus zit. De saturatie (zuurstof in het bloed) is toch wel 98%.

Avond

Uitslag longfoto is in orde. Er zijn geen veranderingen te zien, als deze foto met de vorige foto vergeleken wordt. Er is dus geen oorzaak gevonden van de te snelle ademhaling.

Dolf is duidelijk minder in de war!!!! Hij zegt ook zelf geen vreemde dingen meer te zien!! Heel af en toe zegt hij nog iets onlogisch (bijvoorbeeld: Ben je vandaag met het vliegtuig gekomen?)

Hopelijk gaat het snel steeds beter!! Delier is echt verschrikkelijk.

Nacht

Dolf was nog erg verward. Gelukkig wel slaapmedicatie gehad.
Bloedwaarden nog niet bekend.
Jammer genoeg wel weer verhoging (38,2 vannacht, vanochtend 37,8)

Cijfertjes

Metingen ok
Hart/bloeddruk/ademhaling/zuurstof gaan goed.
Bloed: rode 5,6, witte 7,6, bloedplaatjes 90!!

Temperatuur 37,6
De hematoloog stelt ons gerust over zijn temperatuur. In deze fase van een stamceltransplantatie treedt regelmatig koorts/verhoging op. De combinatie witte bloedlichaampjes (nu goed op niveau) en antibiotica bestrijdt de infectie gewoonlijk wel.

Delier

Dolf is extreem in de war  (hoort soldaten schieten, maakt zich zorgen over alles en iedereen, denkt dat meerdere familieleden overleden zijn, maar dat ik hem dat niet wil vertellen om hem te sparen). Heeft in zijn (bewegings-) onrust al 2x de sonde uit zijn neus getrokken.
Er is afgesproken, dat hij goede slaapmedicatie krijgt. De tijd kan maar beter wat sneller omgaan.

In zijn verwardheid weet Dolf heel goed, wie ik en de kinderen zijn. Als hij me ziet, wil hij dat ik hem direct mee naar huis neem. Als ik dan rustig uitleg, dat dat nu nog “iets” te vroeg is, dat hij ooit eerst nog naar de “gewone” verpleegafdeling gaat, kijkt hij me met een nietszeggende blik aan. Als ik hem beloof, dat ik hem zo snel mogelijk mee naar huis neem, dat het hoog-laag-bed al weer klaar staat, wordt hij iets rustiger.

En morgen is het vaderdag…