Maand:juni 2014

Metingen

Temperatuur 36.1
Infectiewaarde blijft dalen: 15
Rode bloedlichaampjes 5.3
Witte bloedlichaampjes 4.6
Trombo’s 99

Kalium nu te laag (onder 5) door vocht afdrijving (plasmedicatie). Dat is eenvoudig te verbeteren.

Vochtbalans/beademingsbuis

In 24 uur is er bijna 3 liter meer vocht afgevoerd, dan toegevoegd. De vochtbalans wordt heel nauwkeurig bijgehouden. Wat er in gaat aan sondevoeding en ander vocht is precies bekend en ook de urine wordt gewogen. Dolf heeft nog steeds “veel vocht aan boord” (houdt veel vocht vast).

Er moet geen vocht in/achter de longen zitten, als de beademingsbuis er uit is. Dat bemoeilijkt namelijk de ademhaling te veel. Nu wordt door de beademingsapparatuur nog wat extra druk gegeven, die de longen iets wijder open houdt.

Er zal een zorgvuldige afweging worden gemaakt, wanneer de buis er uit mag.

Het is voor de spierkracht beter, als de buis er weer uit is en hij weer volledig zelf moet ademen,
maar hij heeft nog weinig kracht om het slijm goed op te hoesten.
Door een slangetje door de beademingsbuis te duwen, kan het slijm dieper uit de longen worden opgezogen. Vastzittend slijm kan weer problemen veroorzaken, zoals benauwdheid en longontsteking.

En het belangrijkste is natuurlijk, hoe het met Dolf zelf gaat.

Dolf is rustig wakker geworden, nadat hij vanaf maandag in slaap gebracht was. Het gaat heel langzaam, omdat er nog veel slaapmedicatie in zijn bloed zit. Af en toe is hij 10 minuten, kwartiertje wakker.

Momenteel reageert hij gelaten op alles wat er gezegd wordt, op de informatie over wat er is gebeurd, hoe het nu met hem gaat. Hij is natuurlijk weer 4 dagen kwijt.  Hij is niet onrustig of angstig.

Kan aangeven, dat hij pijn heeft of niet (heel belangrijk) Hij heeft ook aangegeven, dat hij heel veel last heeft van de beademingsbuis. Dat had hij tot nu toe iedere keer en dat heeft zo goed als iedere patiënt.
Als we vragen stellen, hebben we wel contact. Hij kan “ja en nee” aangeven.

Dolf heeft goed geslapen. Hij mocht weer “een slaappilletje”, omdat de ademhaling goed gaat.

Nummer 14 

Dolf speelde, totdat hij de diagnose myelofibrose kreeg, nog voetbalcompetitie in het veteranen-elftal.

Dolf’s rugnummer was 14.
Op dit moment ligt hij 31 dagen op de intensive care op kamer 14.
(toen Dolf een “betere” dag op de intensive care had, vroeg hij of ik een foto van zijn kamernummer wilde maken…) Voor hem dus een bijzonder nummer.

Johan Cruyff (nederlandse topvoetballer van vroeger) had als rugnummer en bijnaam, nummer 14.

Deze wedstrijd moet gewonnen worden !!!! 

18.00 uur

Vandaag was Dolf iets minder goed dan gisteren, vermoeider, minder vaak wakker.
Ook had hij lichte verhoging, 38 graden.

Ochtend

Dolf knikte ja op de vraag, of hij lekker had geslapen. Gelukkig maar.

Ademhaling gaat goed (bloedgas is ook in orde).
Infectiewaarden omlaag naar 28
Rode bloedlichaampjes 5.3
Witte 3.8
Bloedplaatjes 98
Kalium 5 (dat is o.k.)

Middag

Alle metingen in orde. Ademhaling iets aan de hoge kant, maar het bloedgas (uitgeademde afvalstoffen) blijft binnen de gewenste grenzen.
Plasmedicatie om vocht uit longen en erachter vandaan te krijgen. Dan kan beademing verder terug gedraaid worden.
Hij is wel steeds iets langer wakker (een minuut of 10), heeft dan zijn ogen open. Begrijpt je wel, kan gelukkig ook aangeven, of er iets is. Ook kan hij beide armen, en ook zijn hoofd weer een stukje optillen.
Het kost allemaal wel heel veel kracht. Soms breekt het zweet hem letterlijk uit tijdens inspanningen. 

Hoe korter aan de beademing, hoe beter, want je verliest in zo’n periode heel veel spierkracht.
Op dit moment lijkt het moment, dat de beademingsbuis er weer uit kan, langzaam iets dichterbij te komen. De beademing wordt momenteel voorzichtig afgebouwd.

Het ziet er momenteel redelijk stabiel uit.

Cijfers:

Bloeddruk stabiel.
Ademhaling minder snel (ondanks minder medicijnen), dus dat is goed.
Bloedgas blijft in orde.

Bloedwaarden gaan beter;
Rode bloedlichaampjes 5.1 (was 4.7)
Witte bloedlichaampjes 4   (was 3)
Trombo’s  94           (was 70)
Infectiewaarde 48   (was 89)
Kalium te hoog 5.8 (later op de dag in orde dankzij insuline en glucose)
(in de avond weer te hoog).

Gesprek met hematoloog en intensivist 

Uitslagen onderzoeken:

CT-scan: longen zien er beter uit dan 2 weken terug.

Bronchoscopie: de kweken verklaren niet de oorzaak van de ademhalingsproblemen, de steeds terugkerende verhoging, het ziekzijn.

Darmonderzoek: er zijn kleine stukjes in de darmen die wijzen op afstoting, maar verder zijn er geen afstotingsverschijnselen. Dat zou te zien kunnen zijn aan vlekken op de huid en afwijkende leverwaarden, daar heeft Dolf gelukkig geen last van. De afstoting in de darmen hoeft nog niet behandeld te worden.

Het blijft een raadsel, waarom Dolf steeds opnieuw koorts krijgt. Zodra Dolf koorts krijgt, wordt hij heel ziek en gaan zijn ademhaling en hartslag ook weer verkeerd. Er zal nu ook getest worden op tuberculose, maar dan moet er al langere tijd geen antibiotica gegeven zijn, dus die test moet nog even wachten.

Wat kan er aan de hand zijn? Wat is de oorzaak van de steeds opnieuw optredende koorts? 

Er worden opnieuw vragen gesteld: hebben we huisdieren, contact met zieke mensen, die hem besmet kunnen hebben, is Dolf onlangs in een oerwoud geweest (tropische ziekten) ? We peinzen ons suf.

Voorlopig worden de antibiotica niet gestopt, om een volgende terugval te voorkomen…

Bloedwaarden daling

De grote daling van de bloedwaarden eerder deze week kan misschien verklaard worden door de werking van medicijnen. Hier is geen zekerheid over. Het is wel fijn, dat ze nu weer stijgen.

SLAAPMEDICATIE EERST GEMINDERD,  IN DE MIDDAG STOPGEZET

Dolf kan weer wakker worden. Hopelijk blijft de ademhaling dan net zo rustig als nu hij slaapt.
Het tempo is wel te regelen met medicijnen, maar het zou fijn zijn, als dat niet nodig is.

Vanavond heeft hij een aantal keer zijn ogen even opengedaan. Hij reageert als we hem aanspreken, maar kan zijn ogen niet lang openhouden. Er zit nog veel slaapmedicatie in zijn bloed. Zoals in eerdere perioden, vlak na het ontwaken op de IC, geeft hij door het ophalen van zijn “wenkbrauwen* ” aan, dat hij het ermee eens is. Ook kan hij in je hand knijpen. Fijn, dat hij weer een beetje wakker is. Hopelijk heeft hij niet te veel last van verwardheid.

*  We dachten, dat het niet (meer) zou gebeuren, maar de chemo heeft deze week alsnog Dolf’s    wenkbrauwen en wimpers laten uitvallen.

Nog geen uitslagen

Er zijn nog geen uitslagen van het laatste longonderzoek, (de bronchoscopie), en van het darmonderzoek van gisteren. Ook zijn er nog geen leverwaarden bekend.
Vandaag is nog een CT-scan gemaakt om de veranderingen in de longen te bekijken.  Hiervan zijn natuurlijk ook nog geen uitslagen bekend.

Vanochtend waren de bloedwaarden:

Rode 4,7 (gisteren na transfusie 4,6)
Witte 3  ( gisteren 4.2)
Trombo’s 70 (gisteren 72)

Dolf had vannacht onder-temperatuur, maar die stijgt nu weer iets (vanochtend 36,1 in de middag 36,4).

Afspraak 

Morgen hebben we aan het eind van de dag een afspraak met de intensivist en de hematoloog. Dan kunnen alle uitslagen tegelijk besproken worden en kunnen we alle vragen die we hebben stellen.

Maar op de belangrijkste vraag (komt dit nog goed?) kan niemand het antwoord met zekerheid geven…

 
Voor de bloeddruk is nog medicatie nodig. Dolf wordt diep in slaap gehouden en volledig beademd.
Dit zal nog wel enige tijd blijven duren.

Metingen: 

Temperatuur 36,1
Infectiewaarde gestegen van 47 naar 120

Bloedwaarden

Alle bloedwaarden dalen

Trombo’s 72
Rode 3,8
Witte 4,2

Bloedtransfusie nodig van de rode bloedlichaampjes.

De reden voor de daling van de bloedwaarden is een raadsel.

Hematologen puzzelen over deze onverwachte daling.

Omgekeerde afstoting? (graft versus host)?

Om 16.00 uur wordt er een darm onderzoek gedaan, en wel een scopie om weefsel weg te nemen. Zo kan bepaald worden of er sprake is van omgekeerde afstoting  (donorcellen vallen het lichaam van de patiënt aan). Dolf heeft last van diarree, dat kan ook een signaal zijn, dat er omgekeerde afstoting plaatsvindt.

Daarnaast worden leverwaarden bepaald, daar kan ook aan gezien worden, of er omgekeerde afstoting is.

Uitslag darmonderzoek over een dag bekend.
Dolf heeft in de avond onder-temperatuur, 34,9 graden. Dat kan ook een gevolg van infectie zijn.

Laat er alsjeblieft geen sprake zijn van omgekeerde afstoting….