Maand:april 2014

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

Temperatuur

Vanochtend toch nog verhoging, 38 graden, tussen de middag gelukkig weer 37 graden.
Het blijft schommelen, wat volgens de arts wel zo zal blijven. Als het maar geen hoge koorts meer wordt, want die koorts heeft Dolf helemaal uitgeput. Alle medicijnen lijken nu dus wel effect te hebben.

Bloedplaatjes probleem

Er zijn toch antistoffen gevonden die Dolf heeft tegen bloedplaatjes van andere mensen. D.m.v. extra prednison proberen ze deze antistoffen onschadelijk te maken. Afwachten, wat het effect is.

Pijnbestrijding

Dolf is erg warrig, waarschijnlijk door het gebruik van morfine tijdens zo’n lange periode. Gisteravond is de morfine helemaal gestopt. Hij heeft trouwens wel drommels goed in de gaten, dat het niet klopt. Hij ziet mensen, dieren die er niet zijn, praat Engels, omdat hij denkt dat er een Engelsman naast hem staat, die er natuurlijk niet staat.
Hij zegt iets raars en een paar seconden later legt hij uit, waarom hij dat zegt. Hij is in een soort waak/slaap toestand, “droomt iets”, wordt wakker en praat dan over zijn “droom” door, alsof ik ook in die droom meedeed. Hij praat veel in zijn slaap.

De arts besluit de pijnmedicatie snel af te bouwen. De morfine-spiegel in zijn bloed is nog hoog, daarnaast de paracetamol en de nieuwe pijnmedicijnen… Deze combinatie maakt Dolf erg duf, vergeetachtig en dus ook in de war. Aan het eind van de middag ging het gelukkig wel al weer beter, al valt hij nog wel steeds in slaap.

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

Koortsdaling 

FANTASTISCH NIEUWS: De koorts lijkt onder controle!!!

Gisteravond 36,9, vanochtend 37,1, vanmiddag 37,2, vanavond 37,2!!
De aanpak met de antibiotica en de anti-schimmel medicijnen slaat blijkbaar aan!

Longproblemen 

Dolf was benauwd, er bleek ook vocht achter zijn longen te zitten. De plasmedicatie heeft hier wel verlichting gebracht. Dolf had minder zuurstof nodig. Saturatie (zuurstof in het lichaam) is rond de 95.

Pijnmedicatie

Na 17 dagen bijna probleemloos morfine te hebben gehad, komen er nu vervelende bijwerkingen.
Dolf ziet dingen die er niet zijn (bijv. vogeltjes in de ziekenhuiskamer), hij raakt wat suffig, is tijdsbesef kwijt….  Dit verlies van helderheid irriteert Dolf mateloos. Hoe ziek hij ook is, hij houdt graag de controle, hij houdt in de gaten, welke medicijnen hij krijgt, of het bloed klopt, of de pompen wel goed functioneren.

Het medisch team besluit vanavond nog te stoppen met de morfine. Overgestapt wordt op de pijnstillers oxicontin (basis pijnstilling) en oxicodon (snelwerkende pijnstilling). Die hebben een andere werking dan morfine.
 
Een prettige boodschap, die ik graag met jullie deel!

Om 21.00 uur stuurde hij nog een berichtje naar het thuisfront:

“Ik lig rustig TV te kijken. Voel me best goed ook. En ben blij met het positieve nieuws.” (de koortsdaling!!!)

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

Longproblemen 
 
Op de scan van de longen is een afwijking gezien, die zou kunnen duiden op een schimmel-infectie.
Er zou een onderzoek moeten plaatsvinden, waarbij vloeistof in de longen gebracht wordt, waarin de schimmel dan zou oplossen en opgezogen zou kunnen worden.

Door de lage waarde bloedplaatjes is dit onderzoek bij Dolf niet mogelijk, want de minimale waarde moet 50 zijn. Dankzij nog meer transfusies met bloedplaatjes heeft Dolf vandaag voor het eerst weer boven de 10, namelijk 18, maar nog lang niet genoeg voor dit longonderzoek.

Nu zal geprobeerd worden de schimmel aan te tonen in het bloed. Maar zonder monster vanaf de probleem plek in de longen, is het moeilijk een exacte bepaling te doen.

Dolf heeft nu weer extra zuurstof nodig.

En natuurlijk blijft de koorts hoog ondanks de paracetamol.
De hoeveelheid antibiotica is verhoogd, er is sinds gisteren nog een extra anti-schimmel medicijn toegevoegd.

Toevoeging in de avond:

Koortsdaling

Dolf’s temperatuur is voor het eerst normaal: 36,9, en dat in de avond !!!!

O.k.,  misschien ook door de paracetamol, maar zo laag is de temperatuur nog niet geweest!!!

Energie-gebrek

Dolf heeft de hele dag door weinig energie, ligt veel te slapen. Voor lezen heeft hij geen puf, kan zich niet goed concentreren. Af en toe kijkt hij wel eventjes naar de televisie. Heel af en toe skypt hij enkele minuten. De zwaarste activiteit van de dag is de douche. Daarna moet hij weer lange tijd bijkomen.
Eten en drinken gaat echt niet meer.

Haaruitval

Door de chemo begonnen gisteren Dolf’s baardharen los te laten. Wat losse haartjes op zijn t-shirt, daarna trok hij een hele pluk los uit zijn baard. Meteen de baard maar weer afgeschoren.
Ach, als dit het grootste probleem was, zouden we staan te juichen…

We blijven hopen op betere tijden. De daling van de koorts geeft weer wat hoop.

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

Ontdekking maag/darm bacterie

Op 11 april en op 12 april is bloed afgenomen en op kweek gezet. Er is nu, naast de stafylokok, nog een bacterie gevonden, en wel een maag/darm bacterie. Hopelijk kan het laboratorium morgen de exacte bacterie namen doorgeven, zodat de geschikte antibiotica gegeven kunnen worden.

Daarnaast zorgt de beschadiging van de slijmvliezen (hele spijsverteringskanaal) ook vaak voor koorts.

Gelukkig lijkt het er op dit moment op, dat de lange lijn niet besmet is, dus mag hij nog even blijven zitten.

Bloed

Gisteren heeft Dolf 2 zakken bloed gehad, vandaag is het hb nog voldoende.
Voor de bloedplaatjes (6) heeft hij uiteraard wel een transfusie nodig.

Waarom de bloedplaatjes zo snel afgebroken worden, is nog niet helemaal duidelijk. Voor de zekerheid wordt Dolf’s bloed nog nagekeken. Er kunnen hele speciale afweerstoffen in je bloed zitten, die de bloedplaatjes vernietigen. Het komt zelden voor, maar het medische team wil deze mogelijkheid toch uitsluiten.

Scan hart/longen

Ook wordt er vandaag nog een scan gemaakt van hart en longen. Dit om te onderzoeken, of er een schimmel in de longen zit.

Voedsel

Doordat de chemo alle sneldelende cellen aanpakt, is Dolf’s spijsverteringskanaal (mond, keel, slokdarm, maag, darmen) beschadigd. Het lukt ook echt niet om ook nog maar iets te eten. Hij wordt van het kleinste hapje misselijk. Hij heeft een spray om zijn mond vochtig te houden.

Gelukkig krijgt hij via het infuus alle voeding binnen die hij nodig heeft.

Dolf heeft alweer 2 weken ziekenhuis opname achter de rug. Als die koorts nu maar onder controle komt, want hij is doodop.

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

Koorts

Weer een nacht met hoge koorts. De hoeveelheid antibiotica in het bloed (de spiegel) zal bepaald worden om te kijken of er wel genoeg antibiotica wordt opgenomen in Dolf’s lichaam. Er zijn ook nog veel bacteriën in zijn bloed. Er wordt nog gekeken naar de mogelijke besmetting van de lange (infuus) lijn.
Die koorts moet nu wel snel overgaan. 

Controles/ bloedwaardes

Bloeddruk 120/60 polsslag 100
CRP (ontstekingswaarde) 195
Hb 5,1
Leuco’s 0,2
Trombo’s 6

Vandaag 2x transfusie bloedplaatjes, want de eerste had slechts voor een stijging van 2 punten gezorgd.
Dolf heeft heel veel puntbloedinkjes door het ernstige gebrek aan bloedplaatjes. Dit zorgt voor veel jeuk, waar weinig aan te doen is, alleen insmeren met vaseline geeft iets verlichting.
Vanavond 1x bloedtransfusie voor de rode bloedlichaampjes.

Mondkapjes

Op de afdeling zijn mondkapjes beschikbaar. Als Dolf van de afdeling afgaat voor onderzoeken o.i.d. krijgt hij een mondkapje voor. Ook medewerkers en bezoekers die twijfelen over infectie luchtwegen/verkoudheid moeten een mondkapje voor doen. Dit alles met het oog op de kwetsbaarheid van de patiënten.

Voorlichting stamceltransplantatie (sct) 

Vanochtend een afspraak met de sct-verpleegkundige gehad. De planning is besproken: de volgende chemokuur begint 6 mei, stamceldonatie zal ongeveer op 15 mei plaatsvinden, eventueel een dag later.
(Vertraging kan veroorzaakt worden, doordat de donor bijvoorbeeld nog niet genoeg stamcellen heeft geproduceerd.) Daarnaast is het behandelschema besproken: welke medicijnen, wanneer en waarom…

De sct van Dolf is een “allogene stamceltransplantatie”.  Dit betekent, dat zijn eigen stamcellen niet gebruikt kunnen worden, maar dat hij afhankelijk is van een donor die stamcellen wil afstaan.

WWW.EUROPDONOR.nl

Er is geen geschikte donor in de familie, dus er moest verder gezocht worden.
Stichting Europdonor helpt bij het zoeken van een geschikte donor. Deze stichting zoekt wereldwijd naar een geschikte donor (www.europdonor.nl).

Voor Dolf zijn ze er heel goed in geslaagd: op dit moment zijn er 3 donoren opgezocht, benaderd en bereid om Dolf te helpen. Alle 3 jonge mensen, die hopelijk sterke, gezonde, actieve stamcellen kunnen afstaan. Dit gebeurt anoniem. Wel heb je de mogelijkheid om via het sct-team een bedankbrief te sturen.

Het zal nog moeilijk zijn om onze dankbaarheid onder woorden te brengen. Het donorschap van deze jonge mensen is Dolf’s enige redding. Zonder hun stamcellen zou hij zeker overlijden.

Patiënten informatie dossier

Naast dit gesprek is er een info map verstrekt, ongeveer 40 bladzijden nuttig “studie-materiaal”:

Algemene info over stamceltransplantatie
Specifieke info over allogene stamceltransplantatie
Behandeling
Leefregels
Complicaties
Herstelfase
Sociale en emotionele aspecten
Aanbevolen websites.

Het was fijn om een gesprek over de sct te hebben. Als er nog vragen zijn, kunnen we altijd aankloppen bij de sct-verpleegkundige.

Als nu maar eerst de bacterie uitgeschakeld wordt, de koorts zakt en het bloedplaatjesprobleem opgelost wordt ….