Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

ECG (electro cardiogram)

Een ECG geeft informatie over de hartfrequentie en het hartritme, over de wijze waarop de prikkelgeleiding plaatsvindt en over de toestand van de hartspier.

Vanmiddag is zo’n  hartfilmpje gemaakt (pre-screening sct). Dolf ging er in de rolstoel heen, de “toren” met medicijnpompen/voeding voor zich uitduwend. Marjolein als “rolstoelduwer” erachter. (Gelukkig heb ik al enige ervaring met rolstoelen šŸ˜‰ ) Uiteraard het mondkapje voor. Het was wel weer een echt “foto-moment”.

Fijn: we troffen ook nog een laborant met een stralend humeur. Citaat: “Een dag niet gelachen, is een dag niet geleefd.” Het was best even gezellig, dit “uitstapje”. Maar wel heel vermoeiend…
 
Bloedwaarden

H.b. (rode bloedlichaampjes) 6
Bloedplaatjes 18
Leuko’s (witte bloedplaatjes) 8

Dus geen bloedtransfusies nodig.

Medicijnen/voedsel/gewicht

Dolf kan beter slikken en alles veel beter binnenhouden. De kleine pilletjes krijgt hij nu weer in vaste vorm en niet meer via het infuus. De “grote” pillen worden nog vloeibaar via infuus toegediend. Naast de sondevoeding eet hij ook wel kleine porties, verdeeld over de dag. Omdat hij aan moet sterken, kan hij tussendoor ook snacks aanvragen. Vanmiddag om 15.00 uur heeft hij genoten van zijn kaassoufflĆ©. Gelukkig kan hij weer zelf drinken. Dit is wel belangrijk, want zijn gewicht (75 kg) blijft een moeizaam aandachtspunt.

2 jaar geleden was Dolf aangeraden vĆ³Ć³r de stamceltransplantatie aan te komen. Met heel veel plezier heeft hij een aantal maanden genoten van allerlei supertoetjes (slagroomvla etc.) en andere lekkernijen.
Hij woog de dag voor de opname bijna 90 kg (normaal 82). Dat was een perfect gewicht om het traject te starten.  Maar ja, toen kwam die streptokok om de hoek kijken….
Ook nu moet het gewicht omhoog…

Beenmergpunctie

Vrijdag zal de beenmergpunctie worden uitgevoerd. Dat wordt een spannende uitslag.

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.
 
“Huisvesting”

Dolf ligt alweer 3 weken in het UMC. In het begin 1 nacht in een bed op de dagbehandeling, vervolgens 1 nacht op een zaal met 3 anderen. Daarna een aantal dagen alleen. Toen een dag of 10 met z’n 2-en op een kamer. Nu, na 5 dagen alleen gelegen te hebben, wordt de kamer weer gedeeld met een andere patiĆ«nt.

Het heeft voor-/ en nadelen: een 1-persoonskamer is rustig, weinig risico op besmetting. Een kamergenoot is wel veel gezelliger, je kunt nog eens een praatje maken, ook met hun bezoekers.
Ook kun je elkaar een beetje in de gaten houden, of alles wel goed gaat. Toen het met Dolf echt slecht ging, had hij een hele fijne kamergenote, die een oogje in het zeil hield en bijvoorbeeld de verpleging waarschuwde, als Dolf hulp nodig had.

Start pre-screening stamceltransplantatie (sct)

Voor een sct moet een groot aantal onderzoeken gedaan worden  (pre-screening= vooraf controleren). Vandaag is het eerste nucleaire onderzoek geweest, waarbij de hartpomp-functie gecontroleerd is. Een voor Dolf vermoeiende gebeurtenis, waarvoor hij van de afdeling moest, uiteraard met mondkapje. Het geheel nam 2 uur in beslag.

Fantastisch nieuws: 

In het bloed zijn geen blasten (onrijpe, dus verkeerde cellen) gevonden!!!
Dit is een fantastisch bericht. Voor 100% zekerheid dat de acute leukemie onder controle is, moet de uitslag van de beenmerg punctie nog afgewacht worden, maar we hebben goede hoop!

Dolf is “uit de dip”, dat is de periode na de chemo, dat je afweer 0,0 is. Zijn eigen beenmerg is weer actief. De witte bloedlichaampjes zijn gestegen tot 10.

Jammer

Dit betekent jammer genoeg ook, dat de myelo fibrose (MF) ook weer gaat opspelen: Dolf heeft o.a. heel veel last van transpireren. De oorzaak hiervan is waarschijnlijk de MF, die nu ook weer actief wordt. Er wordt nu overwogen weer te starten met de MF- medicijnen.

Weer tijd voor een compliment, nu voor de verpleegkundigen: 

Omdat Dolf steeds uit zijn bed drijft door het hevige transpireren, wordt tot 3x per dag zijn bed geheel verschoond!! Ze doen hun uiterste best om het verblijf in het ziekenhuis, waar mogelijk, zo aangenaam mogelijk te maken! Petje af!

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

Controles 

Rode bloedlichaampjes (hb)            6,1
Bloedplaatjes (trombo’s)                13
Witte bloedlichaampjes (leuko’s)  10,1
Temperatuur 36,7 graden
Bloeddruk en polsslag o.k.
Pijnbestrijding is nu nog niet helemaal voldoende, daar wordt nog aan gewerkt. 

Goede (Paas)dag

Dolf hoest minder, is niet meer zo misselijk, heeft niet zo veel zuurstof meer nodig.
Hij heeft vandaag een half broodje hagelslag en een halve kroket op. En wie weet, wat hij met het avondeten nog binnen kan krijgen (en houden!!).

Beenmergpunctie

Dolf heeft nu een keer of 5 een beenmergpunctie moeten laten doen. Ze kunnen beenmerg “optrekken” uit een plat bot (borstbeen of bekken). De laatste 2 keer deed erg zeer, waarschijnlijk omdat het beenmerg door de myelo fibrose gedeeltelijk in bindweefsel is veranderd. Deze keer zal er een roesje worden gegeven, dus de ingreep vindt onder algehele narcose plaats.
Deze week zal een beenmerg punctie worden gedaan om de (witte) bloedcellen goed te kunnen bekijken en om te zien of de acute leukemie onder controle is.Het beenmerg is de bron waar de bloedcellen gemaakt worden en waarvandaan ze in de bloedbaan terecht komen (zie ook hieronder).

Wat is acute leukemie eigenlijk?     (tekst overgenomen uit het patiĆ«nten informatie dossier).

Er zijn verschillende vormen van leukemie. Bij iedere soort leukemie gaat het om een ongecontroleerde deling van cellen. Bij acute leukemie gaat het om een bepaald soort witte bloedcellen. De bloedcellen reageren dan niet meer op de signalen die de aanmaak remmen, wanneer er voldoende cellen zijn gevormd.
Hierdoor ontstaan grote hoeveelheden onrijpe bloedcellen. Door de woekering van deze onrijpe cellen komt de productie van de normale cellen in het beenmerg in het gedrang. Eerst is er alleen in het beenmerg een overmaat aan onrijpe cellen. Na verloop van tijd komen de onrijpe cellen ook in de bloedbaan en dus ook in de organen.

Sommige organen kunnen overvol raken met abnormale cellen. Dat is o.a. te merken aan vergrote lymfeklieren, een vergrote milt en/of een vergrote lever. Bij acute leukemie rijpen de bloedcellen niet uit en vindt in korte tijd een ophoping van onrijpe cellen plaats. Al snel treden er klachten op, die het gevolg zijn van een tekort aan normale rijpe bloedcellen.

De naam leukemie

Witte bloedlichaampjes heten leukocyten. Leuko betekent wit. Bloedkanker komt het meest voor in de witte bloedcellen. Daarom wordt bloedkanker ook leukemie genoemd.

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

Pasen/voedsel

Er wordt in het ziekenhuis extra aandacht gegeven aan het eten en het opdienen met de Paasdagen: leuke servetten, paasbroodje, paaseitjes. Dolf neemt af en toe een hapje en een slokje, maar zijn maag verdraagt niet veel.

Het is fantastisch (zelfs ontroerend) om te zien, hoe de voedingsassistenten met veel aandacht en geduld meerdere keren per dag, eten en drinken komen aanbieden. Ze overleggen met de patiĆ«nten, warmen pap op, doen alles wat in hun vermogen ligt, om de patiĆ«nten toch maar iets te laten nuttigen. En op dit moment van het traject, komt alles bijna compleet weer terug… Blijven proberen…

Diversen

Redelijke nacht, koortsvrij.
Wel kortademig, waarschijnlijk toch nog vocht achter zijn longen. Er kan nu geen plasmedicatie meer worden gegeven, want hij mag natuurlijk niet uitdrogen. Het wordt even afgewacht.
Kwartier in de stoel gezeten, wat nog veel energie kost.

Pijnbestrijding

Dolf is gelukkig niet meer in de war, wat waarschijnlijk door de pijnstillers kwam. Hij heeft nu wel weer meer pijn, o.a. in zijn milt, dus er wordt gezocht naar een goede balans in de medicijnen.

Bloeduitslagen

Hb 6, dus geen transfusie nodig
Bloedplaatjes 8, wel transfusie nodig (Effect prednison is nog niet aangetoond.)
Leuko’s  10 ….

Deze week zal een beenmerg punctie worden gedaan om alle bloedcellen goed te bekijken.
Bij iemand die geen myelofibrose heeft, gaat 10 dagen na het eind van de chemo kuur het beenmerg weer werken. Dolf’s beenmerg is nu toch ook aan het werk geslagen. Het is nu de vraag, of die leuko’s goede cellen zijn of leukemie cellen. Weer spannend…

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

Goed nieuws

Gisteren heeft Dolf voor het eerst sinds hij opgenomen is in het UMC (1 april) weer een tijdje op een stoel gezeten!!!!

Rustige dag

Na als een blok geslapen te hebben, was Dolf vanochtend toch nog wel in de war. Hij had niet in de gaten, dat de nacht er al weer op zat en zei welterusten. Ook de dagen/maanden was hij kwijt, hij dacht dat het ergens in december was. Tijdsbesef is op dit moment flink verstoord.

Naast het terugbrengen van de pijnmedicatie wordt nu de schimmel medicatie verlaagd.
Dit zou ook verwardheid kunnen veroorzaken. Bovendien ziet Dolf heel veel kleuren die er niet zijn, wat ook een bijwerking van het schimmel medicijn kan zijn. Even afwachten maar.

Metingen

Temperatuur onder de 37 graden!! Geen koorts, zelfs geen verhoging!!!
Bloeddruk: bovendruk 111, onderdruk 76 , polsslag 98 (hoog voor Dolf).
Gewicht 78 kilo.
Saturatie onder de 90.

Longen

Dolf heeft het een beetje benauwd en er blijkt weer vocht achter zijn longen te zitten. De plasmedicatie werkt effectief en na enige tijd is de saturatie toch weer 95. Je merkt het meteen: de kortademigheid is over.

Probleem bloedplaatjes

Het toedienen van prednison (tegen de antistoffen in Dolf’s bloed)  heeft nog niet veel effect. šŸ™
De transfusie van Ć©Ć©n zak bloedplaatjes leverde toch nog maar een kleine stijging op tot 12.    šŸ™

WIJ WENSEN IEDEREEN PRETTIGE ( EN ZONNIGE) PAASDAGEN.