UMCU Dag 13 Verpleegafdeling

Dolf heeft veel last van zijn maag. Hij heeft een paar keer overgegeven. We denken, dat het komt van de calorierijke nutridrank: die ligt als een blok op zijn maag. Na het overgegeven moest steeds gecontroleerd worden, of de sonde-buis niet verschoven was (hij kan van de maag in de longen terechtkomen en dat is natuurlijk goed fout). Dan wordt er met een spuit lucht in de sonde-buis gespoten. Met de telescoop wordt geluisterd of de maag dan gaat borrelen. Wel weer een heel gedoe.

De diëtiste heeft gekeken, hoeveel caloriëen hij via de mond binnen krijgt en om te kijken, of de hoeveelheid/soort sondevoeding aangepast moet worden. Het schiet nog niet erg op, met die paar slokjes per keer… Er wordt dus niets aangepast.

Als de verpleging morgen tijd heeft, wordt Dolf op een brancard onder de douche gedaan.. Hopelijk lukt dat, zou wel fijn zijn voor Dolf (wat moet een ex-zeeman zonder water?), maar ook beter voor de wonden!
Van de borstwond zijn vanochtend de hechtingen verwijderd, weer een stapje vooruit.

Er hebben 3 revalidatie-artsen met hem gepraat. Als hij kan eten en lopen, kan hij naar huis. Dat wordt een bed in de huiskamer, hulp van wijkverpleging. Als hij nog niet kan eten en lopen, moet hij naar een verpleegtehuis, waarschijnlijk Weddestein. Een (geschatte) planning wordt niet gegeven. Er is nu duidelijk gezegd, dat Dolf niet moet verwachten, dat hij ooit weer terug komt op het fysieke niveau van vóór deze infectie…..
Hij had nog wel gehoopt, dat zijn donor een topsporter zou zijn, dus dat na zijn stamceltransplantatie zijn fysieke niveau véél beter zou zijn…. Dat wordt hem dus niet meer.
We hebben wel samen afgesproken ons gevoel voor (zwarte) humor niet kwijt te raken.

UMCU Dag 12 Verpleegafdeling

Gesprek met logopedist gehad over slikproblemen. Blijven oefenen is het motto. Liever 20 x per dag 2 slokjes dan één glas per dag in één keer. (is nu trouwens onmogelijk, kost teveel kracht)  Het moet goed kunnen komen. Doorzetten. Het lukte om 6 slokjes appelsap kort achter elkaar te nemen (door rietje). Ze bieden wel veel (dik) vloeibaar aan: soep, fruitmoes, kwark, vla(flip), verschillende soorten vruchtendrank, veel ijsblokjes erbij. De meeste glazen gaan bijna vol weer mee terug. Wel aardig en natuurlijk nuttig, dat ze veel variatie bieden!

Blijven oefenen, doorzetten. Dat geldt ook voor het bewegen: liever 3x per dag 10 minuten in de “luie stoel” gaan zitten dan 1x 30 minuten. Het uit bed komen, met looprek naar stoel schuifelen (4 “stapjes”) gaan zitten  en daarna weer in bed kunnen komen is een uitputtingsslag. Wel kan Dolf nu zelf zijn benen uit bed tillen…. Gaat steeds iets beter. Hij moet zelf aangeven, wanneer hij zich fit genoeg voelt voor deze krachtsinspanning.

Dolf blijft doodmoe. Na 3 kwartier visite, waarbij hij wel in zijn stoel ging zitten, zei hij “dat het licht uitging”. Sein voor het bezoek om weg te gaan en later terug te komen (hij heeft anderhalf uur geslapen).
Het was wel fijn voor zijn ouders om hem een keer in de luie stoel te zien zitten. 

Een verpleegkundige vertelde, dat traumatologie een hele drukke afdeling is: veel (jonge) patiënten die een ongeval hebben gehad. Patiënten met veel wonden, maar die, begrijpelijk, ook veel persoonlijke aandacht nodig hebben. De verpleegkundigen komen duidelijk handen tekort. Gelukkig kan Dolf’s visite voor hem toch wel het één en ander zelf doen (helpen met drinken, samen met verpleging helpen opstaan, bed rechttrekken, etc.)

NOOT: Dolf leest tegenwoordig het blog ook. Hij had terecht nog een aanvulling op de terugblik 4 weken UMCU,  ook hem is later nog verteld, dat ze bang waren voor hersenbeschadiging. Ik vul nu de tekst dus toch nog even aan.

“Er was ook nog angst voor hersenbeschadiging….. Toen hij slapend werd gehouden, werd af en toe met een lampje in zijn ogen geschenen, om te kijken, of de pupillen zich nog verkleinden. Dat is dan de enige wijze, om te controleren of iemand neurologisch nog in orde is. Later werd af en toe de slaapmedicatie teruggedraaid, om zijn hersenwerking te kunnen controleren. 

Gelukkig is er niets mis met het koppie. ”

UMCU Dag 11 Verpleegafdeling

Weinig veranderd.

Er is geprobeerd Dolf in een stoel onder de douche te zetten, maar dat lukte niet. Hij kon het echt niet aan, veel te zwaar. Jammer, hij had zich er erg op verheugd.

Verder gebeurt er weinig op zondag, geen arts gezien, geen fysio, geen gesprekken. Gelukkig maar, want Dolf voelde zich niet fit vandaag, veel gehoest, erg moe.

Dolf’s gewicht zakt nog steeds, hij heeft gevraagd om extra calorie-rijke sondevoeding.

We hebben een voorraadje raketten voor hem gekocht en in de diepvries van zijn afdeling gelegd! Niet voor de calorieën, maar omdat ijs zo prettig is voor zijn zere keel. De verpleging denkt, dat de pijn komt door irritatie door de buis van de sondevoeding.

Voor de Linschotenaren onder jullie: Marjolein heeft vanochtend voor het eerst weer een rondje bos gefietst! Daar knap je echt van op, met dat welkome lentezonnetje!

UMCU Dag 10 verpleegafdeling

Moe, moe, moe, moe  ………….

De fysiotherapeut is een weekje op vakantie, maar de revalidatie-arts heeft de training vandaag van hem overgenomen. Vooral aandacht voor de rechterschouder/arm.

Sinds 2 dagen ligt Dolf op een “anti-decubitus”- matras. Zo’n matras wiebelt af en toe, steeds een ander gedeelte, dit is om te voorkomen, dat de patiënt gaat doorliggen (wondjes krijgt door het lange liggen).
Dolf had ook pijn in zijn onderrug, maar dat gaat met dit nieuwe bed ook beter.

De plastisch chirurg is heel tevreden over het herstel van de wonden, maar ook over haar eigen werk!
Enkele “minder nette” plekjes kunnen later alsnog bij een hersteloperatie “verfraaid” worden. 

Iedere dag wordt 2x gecontroleerd of het slangetje van de sondevoeding nog goed zit en niet in de longen is geschoven. Dit wordt gedaan door lucht door het slangetje te blazen en dan te luisteren of de maag begint te borrelen. Zowel gister als vandaag was Dolf een paar keer misselijk en moest spugen. Vandaag hebben ze lucht uit zijn maag gehaald, via de sondeslang. Dit gaf wel opluchting.

Gevraagd is wat nu precies de werking is van het vernevelen: longblaasjes openen, longen goed houden om longontsteking te voorkomen. Bij zwakke patiënten is het hoesten vaak niet krachtig genoeg om rommel op te ruimen. Er zitten ook slijmoplossers in.Vandaag heeft Dolf niet kunnen vernevelen, want daar werd hij misselijk van.

Dolf heeft voor het eerst een waterijsje op! Zijn zus is beneden in de winkel een raket gaan kopen, die Dolf heel goed kon opeten. Toen de verpleging dat hoorde, zeiden ze dat hij in de avond nog wel één mocht vragen aan de verpleegkundige. Waterijs gaat beter dan appelmoes, dat kost nog wel veel moeite!
2 ijsjes op één dag: dat is pas genieten.

 

 

Terugblik 4 weken UMCU

Veel kleine stapjes gemaakt. Vooruit, achteruit….

Op het moment gaat het redelijk met Dolf, gezien de situatie. Hij is natuurlijk erg zwak, hij is nog lang niet de “oude”. Het herstel heeft tijd nodig. Er is nog een lange weg te gaan.

Hij zegt zelf, dat het allemaal zo onwerkelijk voelt. De zaterdag voor de opname was nog een hele gezellige dag: we zijn met zijn ouders (82 en 85) een rondje gaan rijden, langs de Vlist, langs de Reeuwijkse plassen om bij de schaatsers te gaan kijken. Dolf’s tante werd 90, daar hebben we een feestelijke high tea bijgewoond.

’s Nachts werd hij ziek. Last van zijn neus/enorme hoofdpijn/rillerig. ’s Ochtends een enorm opgezette bovenlip (allergie, dachten we). Om 8.30 naar het UMCU, waar hij heel snel steeds zieker werd. Van de hele dag op de spoedeisende hulp weet hij alleen het eerste uurtje nog maar.

En vervolgens wordt hij een hele tijd later op de IC wakker, met alle toeters en bellen. Onmogelijk om te praten. En nu? Hij voelde zich voor de opname, ondanks de myelo fybrose, niet slecht, wel doodmoe. Hij had goed aan zijn conditie gewerkt. Nu kan hij qua spierkracht nog niet zo heel veel. Hij is ernstig verzwakt. En het zal niemand verbazen: dood-/ en doodmoe.

Wel worden we steeds meer gerustgesteld door functies die toch weer (langzaam) terugkomen:
Eerst was de vraag, of zijn stembanden niet beschadigd zouden zijn (door de beademingsbuis).
Toen, of hij nog wel zou kunnen slikken (en leren drinken/eten).
Ook was de vraag, of zijn zicht niet beschadigd zou zijn door alle vochtophopingen die de oogzenuw hadden kunnen beschadigen.
Toen, of zijn rechterarm nog wel goed zou kunnen bewegen (vanwege het wegsnijden van de bovenlaag van de spieren).

Samengevat: hij praat steeds beter, hij kan een beetje slikken, zijn ogen lijken in orde, zijn rechterarm is minder goed dan links (maar de fysio besteedt daar nu meer aandacht aan en ziet wel verbetering).

Dat dit nog net op de valreep vóór de chemo is gebeurd, is niet te bevatten. Het is wel zo, dat als de bacterie tijdens het chemotraject had toegeslagen, Dolf zeker was overleden. Dat is door diverse artsen benadrukt. Tijdens dat traject kan antibiotica blijkbaar niet goed genoeg aanslaan.
Dus we moeten eigenlijk nog van “geluk” spreken……………………..

(Dolf zou zeggen: “ieder nadeel heb zijn voordeel”.)

TOEGEVOEGD OP 13 maart (3 dagen later):

NOOT: Dolf leest tegenwoordig het blog ook. Hij had terecht nog een aanvulling op de terugblik 4 weken UMCU,  ook hem is later nog verteld, dat ze bang waren voor hersenbeschadiging. Ik vul nu de tekst dus toch nog even aan.

“Er was ook nog angst voor hersenbeschadiging….. Toen hij slapend werd gehouden, werd af en toe met een lampje in zijn ogen geschenen, om te kijken, of de pupillen zich nog verkleinden. Dat is dan de enige wijze, om te controleren of iemand neurologisch nog in orde is. Later werd af en toe de slaapmedicatie teruggedraaid, om zijn hersenwerking te kunnen controleren. 

Gelukkig is er niets mis met het koppie. ”