Familiegesprek 22-2

Gesprek met de intensivist, verpleegkundige en een arts (in opleiding). De  belangrijkste punten waren:

Uitslag CT-scan: geen stolsels in de vaten gevonden.

Dolf heeft veel spierkracht ingeleverd. Kan nog maar met moeite de knop (de “bel”) indrukken dat iemand naar hem toe moet komen.  Fysio is opgestart en hij krijgt extra voeding. Bewegen is nu echt topsport voor hem.

Planning (schatting): Volgende week operatie om wond voor te bereiden. (bepaalde schoonmaak)
week erna de huidtransplantatie. Er is geen strakke tijdsplanning mogelijk, omdat eerst de zwelling weg moet trekken.

Letterbord: om te kunnen communiceren, zal een letterbord worden aangeboden. Dolf kan natuurlijk niet praten door de zwellingen en de beademing. In eerste instantie kan het bezoek dan de letters aanwijzen. Later kan hij het misschien zelf, als hij zijn vingers weer kan bewegen.
Benadrukt wordt wel, dat Dolf gedurende een paar dagen in levensgevaar is geweest, een dubbeltje op zijn kant. Dat wisten we natuurlijk wel.

UMCU Dag 10 Intensive Care

Vanmorgen is met een thorax (röntgen) foto gezien dat er minder vocht in zijn longen zit dan eerder. Dit is een goed teken. Zijn waardes zijn nu ook goed. De uitslag van de CT-scan van gisteren is nog niet bekend.Wel lijkt zijn gezicht minder gezwollen te zijn dan gisteren. Ook wordt geprobeerd de beademing te minderen. Er zijn meer vochtafdrijvende middelen toegevoegd. Tot nu toe is er vooral heel veel vocht toegediend om zijn bloeddruk op peil te houden.

De eerste keer fysio heeft Dolf achter de rug. Ze beginnen met de fijne motoriek door in een stressbal te proberen te knijpen. Er moet weer spierkracht worden opgebouwd, want hij heeft ruim een week in slaap gelegen. Om dit te bevorderen heeft hij ook “krachtvoer” gekregen via de sonde (veel calorieën, proteïnen en vezels.)


Er wordt aangeboden een familiegesprek te houden, het voorstel hiervoor is vandaag of morgen om 15:45. Dolf geeft aan z.s.m. dit gesprek te willen hebben. Dolf houdt altijd graag zelf de regie, ook al kan hij nog geen woord zeggen. Dit gesprek wordt dus gehouden om 15:45.


Een familiegesprek houdt in, dat het gezin (en evt. een ander familielid) wordt uitgenodigd om de situatie samen te bekijken met het team. Voornamelijk over de volgende punten:
– Wat is er tot nu toe gebeurd?
– Wat is de situatie op dit moment?
– Wat gaat er gebeuren?
– Wat zijn de verwachtingen?
Het team bestaat onder andere uit chirurg, plastisch chirurg en verpleegkundige.


Voor de automatiseerders onder de lezers:
Een verpleegkundige vroeg wat voor werk Dolf doet. Toen verteld werd dat de automatisering in de gezondheidszorg zijn werkterrein is, begon de Verpleegkundige over het IC-systeem (Metavision) en het systeem dat verder in het ziekenhuis wordt gebruikt (Chipsoft). Dolf`s ogen schoten alle kanten op. Wenkbrauwen gingen flink heen en weer. Hij had er dolgraag het e.e.a. over willen vertellen. 🙂


Bedankt voor alle beterschapskaarten, mailtjes, reacties op de blog en verdere steun. We zullen ze aan Dolf laten zien en we hangen ze op in zijn volgende kamer (hopelijk de medium care, want dat betekent dat hij zonder beademing kan). Hij zal het zeker fijn vinden, dat zo veel mensen met hem/ons meeleven. Ook wij waarderen het heel erg.

UMCU dag 9 Intensive care

De slaapmiddelen zijn gestopt. Pijnstilling (morfine + paracetamol) is omhoog gedaan.
De temperatuur is nu onder controle.

Dolf blijft lang wakker vandaag en kan sinds vanochtend met zijn ogen bewust reageren op vragen. De afspraak die Dolf vanochtend met de VPK heeft gemaakt is: ogen lang dicht is ja, ogen kort dicht is nee. Dit werkt. Fijn dat er eindelijk weer communicatie mogelijk is……
Het fijne is, dat je aan zijn gezicht kunt zien, of er iets mis is. Als je ziet, dat hij zich niet prettig voelt, en je gericht vragen stelt, kan hij duidelijk “antwoorden”. Vragen als: Heb je pijn? Ben je benauwd? Ben je misselijk? Je moet alleen wel de goede vragen bedenken omdat het natuurlijk alleen Ja/nee is…
Het is voor hem heel vermoeiend om iets duidelijk te maken. Visite moet nu echt gedoseerd worden. Niet te veel en niet te lang.

’s Ochtends vroeg stonden er weer 4 specialisten om het bed om te overleggen hoe het kan komen dat zijn gezicht nog steeds langzaam opzwelt. Het ziet er gelukkig vooralsnog niet naar uit, dat de bacteriën een nieuwe aanval ondernomen hebben. Maar dat blijft afwachten.
Besloten wordt om om 15.00 uur een CT-scan te maken van zijn hals. Wederom om te kijken of er stolsels in vaten zitten. Dat betekent een verhuizing naar de afdeling radiologie: een scan die inclusief voorbereiding en vervoer 2 en een half uur in beslag neemt.
Om het draaglijk te maken voor Dolf, brengen ze hem ruim voor deze CT-scan weer opnieuw in slaap. De uitslag is nog niet bekend.

Marjolein heeft benadrukt bij verschillende verpleegkundigen dat ze Dolf écht geen meneer van den Berg hoeven te noemen. Met Dolf en jij aangesproken worden, past beter bij hem.

Vanavond was Dolf ook in staat om op vragen ja of nee te knikken. Dit communiceert makkelijker dan door het knipperen met de ogen zoals dit vanochtend ging.

Voorbeelden van een aantal vragen, waarop we antwoord hebben gehad zijn:
Heb je pijn? nee
Ben je benauwd? ja
Moet ik de zuster halen? ja
Zal ik de tekening van je kleinzoon laten zien? ja

Het gouden idee van de dag kwam van de verpleegkundige: hij vroeg aan Dolf of hij misschien de radio aan wilde hebben. Dolf werd daar erg blij van en reageerde met ja!! Hij vroeg welke zender en Dolf en hij kwamen uit op Sky-Radio of 100% NL.

UMCU Dag 8 Intensive Care

Ochtend:

Redelijk goed nieuws: De koorts is wel iets gedaald. Het is nu 36,7 graden, maar dit is een vertekend beeld door de paracetamol en de antibiotica. Normaal zou dit ongeveer 37,5 graden zijn.
Er is nog steeds niet ontdekt wat de oorzaak van de koorts/verhoging is……..

Nog meer goed nieuws: Dolf wordt slechts in een lichte slaap gehouden. Hij reageert wel op (bekende) stemmen, doet zijn ogen dan soms even open. Hij herkent, zeker weten, zijn gezin en zijn familie.

De andere waarden zijn ook goed genoeg.

Pols                      101
Bloeddruk            124/62
Zuurstofopname  100%
Ontstekingswaarden gaan niet omhoog.

Middag:

Het slechte nieuws: zijn gezicht lijkt weer meer op te zwellen. Misschien zijn de aderen in zijn hals verstopt (door stolsels)?  Er is een vaat echo gemaakt, maar er worden geen stolsels gevonden.
Wat kan de oorzaak zijn? De chirurg wordt er vanavond bijgeroepen om de wond en omgeving te bekijken.

Wat de huidtransplantatie betreft: die kan pas gedaan worden, als de huid rondom de wond minder gezwollen is. Anders kan de nieuwe huid zich niet goed hechten. Duurt dus nog wel even.

In het UMC krijg je vaak en uitgebreid informatie. Op de IC is er één verpleegkundige alleen voor Dolf aan het werk. Vandaag heeft Marjolein info gekregen van 2 verpleegkundigen, één arts, de intensivist (=baas IC) en de radioloog.
Jeroen heeft later nog de Chirurg en een andere verpleegkundige gesproken.
Het voelt zeker goed, om te weten, dat er zoveel mensen voor Dolf’s leven vechten.

Overigens blijft Dolf, zolang hij nog beademing krijgt, op de IC liggen.

Avond: We wachten af, maar houden moed. Jeroen en Loekie zijn vanavond nog in het ziekenhuis geweest en Marjolein is even thuis geweest om vervolgens ook weer terug te gaan.

UMCU Dag 7: Intensive Care

Vanochtend om 9.00 uur heeft Marjolein gebeld hoe de nacht geweest was. Het blijft nog steeds afwachten en de hartslag en bloeddruk zijn redelijk. De temperatuur is nog wel te hoog.

We hebben met de plastisch chirurg gesproken. Zij komt steeds even kijken naar wat er gedaan is en wat later door haar hersteld moet worden zodat ze goed voorbereid is op de komende huidtransplantatie.
De verpleegkundige en Marjolein hebben Dolf’s baard er samen af geschoren. Dit is gedaan om de kleur van zijn gezicht goed zichtbaar te houden. Dat is nu erg belangrijk. Ook Karin en Jeroen hebben hem nog nooit zonder baard gezien.
De laatste dagen is 3x de slaap medicatie stopgezet. Op het moment dat hij bij begint te komen, kan dan in een aantal seconden kan getest worden of hij neurologisch nog correct functioneert voor ze hem direct weer terug in slaap brengen. Dit is allemaal in orde.
Hij wordt nog steeds continu slapend gehouden.
De temperatuur die hij vanavond heeft is 36,9. Dit is geen koorts meer, maar ook dat is weer afwachten.
Gezien de ernst van de situatie kan alleen familie op de IC op bezoek komen.