Maand:februari 2012

Dolf is de nacht goed doorgekomen.Gisteravond lichte verhoging, dus angst voor infectie.
Zijn temperatuur is nu weer redelijk normaal (37,6), in ieder geval niet alarmerend.
Hij heeft erg goed geslapen, “zegt” hij zelf. Wel heeft hij veel pijn aan de plekken op zijn bovenbenen waar een dunne laag huid is “afgeschraapt”. Er zitten dus 2 grote schaafwonden.

Vanochtend is de verpleegkundige heel lang en heel voorzichtig bezig geweest met het afscheren van zijn snor.
De beademingsbuis en de sondevoeding (beide via neus) zitten natuurlijk verschrikkelijk in de weg.
Dolf heeft zelf nog niet de coördinatie om zijn I-phone te bedienen, maar toen we gisteravond weggingen, hebben we een “hoorspel” aangezet. Gelukkig was Jeroen erbij, want het woord “podcast” had Marjolein nooit kunnen raden!
(Voor de jongeren onder ons: Bij een hoorspel is het net alsof je met je ogen dicht naar de tv kijkt.)

Dolf is vanmiddag om 12.00 uur naar de o.k. gegaan om de wond voor te bereiden voor de huidtransplantatie. Toen hij terugkwam, was er al huid van zijn bovenbenen gehaald en was de transplantatie al gebeurd!!

Blijkbaar zag de wond er goed genoeg uit om dit meteen te doen!!! Weer een stap vooruit.

Om 7.15 gebeld. Dolf had goed geslapen, vond hij zelf, vertelde de nachtverpleegkundige. De verpleegkundige zelf had hem wel vaak wakker zien liggen, ondanks de lichte dosis slaapmiddel die hij hem had mogen geven.

Op de IC gelden geen bezoektijden. In principe mag je dag en nacht binnenlopen. De ramen van de kamers kunnen mat gemaakt worden d.m.v. één druk op de knop. Als de ramen “grijs” zijn, mag je niet naar binnen. Het “grijs maken” is vergelijkbaar met het dichttrekken van het gordijn op de gewone verpleegafdelingen.
Om kwart voor 9 waren de ramen grijs. Dus eerst maar even koffie drinken en aan het blog werken. Gelukkig staan er ook 2 PC’s die we gebruiken kunnen.

Om half 10 de fysio bijgewoond. Dolf heeft zich fanatiek vastgebeten in het oefenen van zijn linkerhand. Hij moet en zal het touchscreen van de radio/tv kunnen bedienen. Lukt al bijna.”Taakgericht bezig” noemt de fysiotherapeut dat. Zijn rechterarm kan nog zo goed als niets. Alleen kleine handbeweging. Dat wordt de volgende taak.
Stress balletje gekregen, dit is een klein, zacht balletje, waarmee je de spierkracht in je hand en vingers kunt oefenen.
(Voor degenen die Dolf nog uit zijn jonge jaren kennen: het is toevallig een klein, oranje basketballetje. Altijd leuk, als je een jaar of 15 (?) op een basketballvereniging hebt gezeten, waar Dolf en Marjolein elkaar ook ontmoet hebben).

De fysiotherapeut merkte nog op, dat hij gezien zijn sportieve leven, wel snel weer kracht zou gaan opbouwen.

Dolf wordt met bed en al gewogen. Het sommetje: totaal gewicht  -/- bed en beddegoed = gewicht Dolf
Er is sprake van een toename van bijna 5 kg in 1,5 week. De hoeveelheid vocht die hij vasthoudt is nog enorm.

Met het oog op de stamceltransplantatie had Dolf bewust voor extra lichaamsgewicht gezorgd.
Dolf vond het helemaal niet erg daaraan te werken::
2x per dag een loopje naar de Golff, onze plaatselijke supermarkt,
praatje met het personeel maken (we wonen in een klein dorp. motto “ons kent ons”)
lekkere dingen uitkiezen, vooral veel zoete toetjes, (chocolademousse met slagroom, dit even voor de calorieën tellers onder ons  🙂  )
Leuke bijkomstigheid: Marjolein groeide ook lekker mee. : (

Er is de afgelopen weken 2x een verzoek ingediend om mee te werken aan een onderzoek/proefschrift o.i.d.
( het UMC-Utrecht is een academisch ziekenhuis).
Dolf is zeker bereid om zijn steentje bij te dragen aan de medische wetenschap, per slot van rekening is de gezondheidszorg “zijn wereld” (al vanaf zijn 22e).

Voor het eerste onderzoek was het nodig wekelijks een paar buisjes bloed af te staan, dit om het verloop van de infectie te peilen.
Gezien de myelo fybrose die (nu even op de achtergrond) “meespeelt”, en al een tijdje Dolf’s bloed ontregelt, leek het de familie niet verstandig hieraan mee te werken. Het voelde niet goed. Zijn bloed heeft al een verkeerde samenstelling. Dolf werd nog slapend gehouden, dus we hebben de beslissing maar voor hem genomen. Sorry, maar geen medewerking. De onderzoeker had hier alle begrip voor.

Gisteren kwam het verzoek mee te werken aan een artikel in een medisch vakblad (casus, dus wat is er gebeurd? en foto’s). Het is met name van belang het e.e.a. in de openbaarheid te brengen, omdat het verloop van de infectie onlogisch was. Door de enorme zwelling van hoofd en hals werd in dat gebied naar de oorzaak gezocht, terwijl die oorzaak in de borstkas zat. Begrijpelijk dat die zwelling een ieder op een verkeerd spoor heeft gezet. Een heel team van specialisten heeft zich erover gebogen. Gelukkig is de oorzaak nog net op tijd ontdekt…… Daar zijn we alle erbij betrokken medewerkers heel dankbaar voor!

Gelukkig is Dolf al weer zover, dat hij alles begrijpt wat er wordt gezegd. Met een kleine hoofdbeweging knikte hij ja, toen de arts (die zich aan het specialiseren is voor de I.C.) hem nogmaals de vraag stelde, of hij aan deze publicatie wilde meewerken. Natuurlijk!! Als dit bij een ander deze lichamelijke schade kan voorkomen . . . . .
Als hij het weer kan, moet Dolf tezijnertijd nog een toestemmingsformulier tekenen en vóór publicatie wordt het aan hem voorgelegd.

Vandaag een “goede” dag !!!!

Om kwart over 7 gebeld, om te vragen hoe Dolf de nacht had doorgebracht. Hij had héél slecht geslapen. Tevens kwam er een paniekbericht over een toenemende zwelling, maar dat viel achteraf erg mee! Het leek misschien zo, omdat hij nu niet meer helemaal stil ligt, waardoor het vocht soms wat verplaatst.

Bij binnenkomst om half 9 lag hij in bed naar de tv te kijken. Superdeluxe toestel, met tiptoetsen op het scherm, keuze tussen radio/tv/spelletjes/ziekenhuisomroep. Een tenniswedstrijd, dus zou goed moeten zijn. Op mijn vraag of hij het een leuke zender vond, schudde hij fanatiek zijn hoofd (cm naar links/cm naar rechts). Op mijn vraag of hij het nieuws wilde zien, keek hij heel opgelucht. Ik denk, dat hij het een hele slechte wedstrijd vond. 😉
Vervolgens werd het discovery channel, zijn favoriete zender, maar die zit wel onder knop 22 (vanaf ned. 1 is dat 21 x drukken). Zelf kan hij zijn arm nog niet hoog genoeg optillen om de tv te kunnen bedienen, laat staan 21 x op een tiptoets drukken.

’s Middags fysio: ons is verteld, dat hij m.b.v. een apparaat zou gaan “fietsen” (liggend op bed).

’s Avonds lag er een letterbord. Dat is een harde plank, met daarop alle letters van het alfabet. Daarnaast staan er een paar woorden op: pijn, warm/koud, dorst, eten. Eerst met elkaar geoefend, zonder Dolf.

Het werkt als volgt: je wijst steeds een rijtje letters aan. Hij geeft met ogen en kleine hoofdbewegingen ja of nee aan. Je probeert ook logisch na te denken. (bijv. na “sc” komt bijna altijd de letter “h”).
Dolf wilde het daarna ook graag. Hij maakte het ons niet gemakkelijk.

“Hersteloperatie” ging nog wel. Het woord tube (Engels voor beademingsbuis) kostte ons meer moeite. Van onze aanvulling “tandpasta?” werd hij zeer geïrriteerd. Je voelt de frustratie uit zijn tenen komen. Gelukkig is het toch nog gelukt.
We begonnen bijna te juichen, toen we het woord I-phone hadden uitgedokterd!! (wisten wij veel, dat het een engels woord was…)

Morgen zijn I-phone (in gebruik genomen door Marjolein voor WhatsApp) met oortjes aan hem geven. Hij kan hem zelf nog niet bedienen, maar als er iemand bij zit, kan die zijn favoriete muziek aanzetten. En er staat ook nog een hoorspel op!

Met de woorden van het letterbord maakten wij ervan, dat hij meer over de hersteloperatie wilde weten en dat er iets met de beademing was. Op onze vraag aan de verpleegkundige werd geantwoord, dat hij misschien toch al morgen geopereerd gaat worden (voorbereiding wond/en verwijdering beademingsbuis).

Dolf wilde ons nieuws vertellen, wat hij wel wist en wij niet. En dat was gelukt! Een grote stap vooruit!

Voor het eerst met een gevoel van vertrouwen in de toekomst naar huis….