Categorie:Blog Dolf

Nog geen uitslagen

Er zijn nog geen uitslagen van het laatste longonderzoek, (de bronchoscopie), en van het darmonderzoek van gisteren. Ook zijn er nog geen leverwaarden bekend.
Vandaag is nog een CT-scan gemaakt om de veranderingen in de longen te bekijken.  Hiervan zijn natuurlijk ook nog geen uitslagen bekend.

Vanochtend waren de bloedwaarden:

Rode 4,7 (gisteren na transfusie 4,6)
Witte 3  ( gisteren 4.2)
Trombo’s 70 (gisteren 72)

Dolf had vannacht onder-temperatuur, maar die stijgt nu weer iets (vanochtend 36,1 in de middag 36,4).

Afspraak 

Morgen hebben we aan het eind van de dag een afspraak met de intensivist en de hematoloog. Dan kunnen alle uitslagen tegelijk besproken worden en kunnen we alle vragen die we hebben stellen.

Maar op de belangrijkste vraag (komt dit nog goed?) kan niemand het antwoord met zekerheid geven…

 
Voor de bloeddruk is nog medicatie nodig. Dolf wordt diep in slaap gehouden en volledig beademd.
Dit zal nog wel enige tijd blijven duren.

Metingen: 

Temperatuur 36,1
Infectiewaarde gestegen van 47 naar 120

Bloedwaarden

Alle bloedwaarden dalen

Trombo’s 72
Rode 3,8
Witte 4,2

Bloedtransfusie nodig van de rode bloedlichaampjes.

De reden voor de daling van de bloedwaarden is een raadsel.

Hematologen puzzelen over deze onverwachte daling.

Omgekeerde afstoting? (graft versus host)?

Om 16.00 uur wordt er een darm onderzoek gedaan, en wel een scopie om weefsel weg te nemen. Zo kan bepaald worden of er sprake is van omgekeerde afstoting  (donorcellen vallen het lichaam van de patiënt aan). Dolf heeft last van diarree, dat kan ook een signaal zijn, dat er omgekeerde afstoting plaatsvindt.

Daarnaast worden leverwaarden bepaald, daar kan ook aan gezien worden, of er omgekeerde afstoting is.

Uitslag darmonderzoek over een dag bekend.
Dolf heeft in de avond onder-temperatuur, 34,9 graden. Dat kan ook een gevolg van infectie zijn.

Laat er alsjeblieft geen sprake zijn van omgekeerde afstoting….

Geen contact opnemen

Vriendelijk verzoek om geen contact op te nemen, ook niet even kort aanspreken op straat.
Het is uiteraard heel goed bedoeld. Maar ik heb er geen tijd voor en geen energie en ben te emotioneel.

Voor degenen die toch niet lijken te begrijpen, hoe het is als je man/vader zo ziek is, 2,5 maand in het ziekenhuis ligt, waarvan 26 dagen op de intensive care: het is loodzwaar. En ik heb echt geen tijd, ook niet voor “eventjes” een telefoontje van “maar” 5 minuten. Mijn schoonouders bel ik iedere dag 2 x echt lang, er zijn een paar vriendinnen die altijd mogen komen, maar het mij altijd toch eerst vragen. Daarnaast zijn er familieleden van wie ik steun krijg.

Ik maak lange dagen in het ziekenhuis. Dat varieert, afhankelijk van hoe het gaat. Soms dagen van slechts 6 uur, soms ga ik 2 x per dag, dan eet ik thuis met het gezin, ’s avonds weer terug. Meestal blijf ik heel lang, een uur of 9.
Bij paniek kan ik in het UMC blijven slapen. Gisteren was ik er half 11 in de ochtend. ’s Avonds kwart voor 11 thuis.

Informatie

En hoe zwaar het ook is en hoeveel moeite het me kost, ik houd altijd het blog bij.  En dat doe ik voor jullie informatie, en niet omdat dat voor mij “therapeutisch” zou werken. Echt niet.

Afblijven

Daarnaast nog even de waarschuwing, dat ik heel bot kan reageren, als iemand mij goed bedoeld aanraakt, een arm om mijn schouder slaat, mij een goed bedoelde knuffel wil geven. “AFBLIJVEN”. Het is in het belang van Dolf, dat ons gezin geen virussen/bacteriën e.d. aan hem doorgeeft. En ik moet op de been blijven. 

Dolf is heel kwetsbaar en moet niet nog meer ziektes oplopen.

Vannacht

Geen slecht nieuws.

Met medicijnen en vocht is de bloeddruk in de loop van de nacht aardig op orde gebleven.
Temperatuur 37.1

Dolf wordt uiteraard nog in slaap gehouden.

Afwachten, maar op dit moment beter dan de paniek van gisteren.
 
Middag

Voor de bloeddruk is nog maar weinig medicatie nodig. Hij blijft nog wel schommelen.
Dolf moet dieper in slaap worden gebracht, want hij laat zich moeilijk beademen. Zijn lichaam wil nog steeds de regie houden en probeert nog steeds het ritme van ademhalen op te jagen. Op deze manier komt zijn lichaam toch nog niet voldoende tot rust.

Cijfers

Temperatuur 37,9
Ontstekingswaarde gestegen van 21 naar 47 in één dag.
Deze 2 stijgingen wijzen wel op een infectie. Net als de stijging van de witte bloedlichaampjes van rond de 5 naar 15.7 in één dag.

Bloed: rode 5,3 witte 15,7, bloedplaatjes 165!!!!!

Longonderzoek

Om 14.00 uur is een bronchoscopie gedaan. Dat is een onderzoek, waarbij een slangetje door de ademhalingsbuis wordt geschoven. Eerst wordt met een camera gekeken, waar de “verdachte” vlekken zitten. Daarna wordt er vocht in de longen gebracht, en wordt er wat weefsel weggenomen. Dit weefsel is op kweek gezet. Op het eerste gezicht lijkt er niets bijzonders aan de hand te zijn, het lijkt enkel slijm.
Afwachten, of er iets uit de kweken blijkt. Dat duurt altijd even.

Op dit moment wordt in ieder geval weer antibiotica toegediend.

Avond

Een nieuw infuus aangebracht in de hals, omdat er weer nieuwe antibiotica moeten inlopen.
De bloeddruk is nu mooi stabiel.
Temperatuur gedaald tot 37 graden!

Stap achteruit

Gesprek met de intensivist gehad. Dit is een onverwachte terugval. Dolf’s situatie leek een beetje stabiel te zijn. Gisteren had hij zelfs even op de rand van zijn bed kunnen zitten tijdens de fysiotherapie.
Hij probeerde zelfs even of hij zijn mobiel zou kunnen bedienen, maar daar was zijn fijne motoriek nog niet goed genoeg voor.

We hadden gehoopt, dat Dolf deze week naar de “gewone” verpleegafdeling overgeplaatst zou kunnen worden. Ook de artsen zagen daar kans toe. Nu wordt hij voorlopig nog slapend gehouden, beademd…

Letterlijk en figuurlijk een kwestie van een lange adem…   pfffff.

Terugval

Dolf ligt weer aan de beademing. Er is met spoed weer een tube (buis) ingebracht om Dolf te beademen Hij wordt weer in slaap gehouden. Het lichaam moet weer rust hebben.

Zijn ademhaling was veel te gejaagd (boven de 60 x per minuut) waardoor de afvalstoffen niet meer goed werden afgevoerd. Saturatie liep terug, ademhaling ging omhoog, rare bloeddruksprongen. Gelukkig bleef zijn hartritme deze keer wel goed.

Nog een geluk, dat de waarde van de bloedplaatjes zo goed is:  107!! De vorige keer dat Dolf  ’s nachts een beademings buis kreeg, was de waarde nog angstig laag.

Maar wat is de oorzaak van de ademhalingsproblemen?

Er is een longfoto gemaakt. Op de foto zagen ze meer witte vlekken dan op de foto van gisteren. Dat zijn ontstekingen, vocht of slijm.

Er kan ook sprake zijn van uitputting door het snelle ademhalen.

Is er een infectie?
Dolf’s temperatuur loopt ook op. Er is geen stijging van de infectiewaarden. Daarnaast is er wel een flinke stijging van de witte bloedlichaampjes (van 5 naar 15), wat wel op een infectie duidt.

Toen er snel ingegrepen moest worden, is meteen veel plasmedicatie gegeven voor het geval dat vocht achter/in de longen de problemen zou veroorzaken. Dat zorgde weer voor een verkeerde bloeddruk, schommelend en te laag. Nu wordt weer extra vocht toegevoegd, om weer een goede bloeddruk te krijgen. 

Een grote stap achteruit.