Categorie:Blog Dolf

Dolf heeft in de nacht redelijk geslapen.
Overigens is hij op de dag ook bijna niet wakker geweest. Doodmoe, zwak, morfine.

Ochtend

Cijfers: 

Bloedwaarden
Rode 5.1
Witte 6
Trombo’s 110

Infectiewaarde 21 (was 15)
Kalium 4.4 ok
Magnesium laag, eenvoudig op te lossen.

Temperatuur 38,2
Groot infuus uit de nek verwijderd, misschien is dit de oorzaak van infectie/verhoging?
Bloedkweken  naar laboratorium gestuurd. Nieuw infuus bij zijn enkel geprikt.
Temperatuur was om 11.00 uur weer gezakt naar 36.9.

Fysiotherapie “electrische” fiets, waar zijn benen in bewogen worden. Fijn dat dit weer is opgepakt.

Controle hematoloog

Hematoloog heeft Dolf nagekeken.
Milt goed gekrompen
Huid ok, geen afstoting
Bij veel afstoting in de darmen wordt hoge dosis prednison gegeven,  maar dat is nu nog niet nodig.
Binnenkort weer test bloedaanmaak door het “nieuwe” beenmerg.

Plaatsing tracheo stoma

Sondevoeding stopgezet i.v.m. chirurgische ingreep (tracheo stoma).

Om 16.00 tracheo stoma geplaatst. Door de beademingsbuis door Dolf’s mond kon met een camera in de luchtpijp gekeken worden, waar de luchtpijp doorgesneden werd. Dat maakte de ingreep minder riskant.
Hij had geen last van nabloedingen.

Nieuwe beademingsweg (tracheo stoma) aangelegd (zie uitleg van gisteren).
Tot 19.00 uur laten slapen i.v.m. spierverslappers, die dan pas uitgewerkt zouden zijn. 

Uitleg gehad over het nieuwe systeem en het afbouw schema. Niet te voorspellen, hoe lang dit zo moet blijven. Maar als de beademing gestopt is, wordt het systeem afgedicht met een klepje. Ze laten het dan nog een tijdje zitten om het slijm te kunnen afzuigen.

Om 20.00 uur had Dolf zijn ogen open, maar sliep nog half. Hij wordt nog volledig beademd. Waarschijnlijk wordt morgen begonnen met afbouwen van de beademing, volgens schema.

Vandaag was weer een loodzware, lange dag. Gelukkig is het medische team heel betrokken en altijd bereid niet alleen aan de patiënt, maar ook aan het bezoek aandacht te besteden!  Uitleg te geven, gerust te stellen. Indien gewenst, kopje koffie op z n tijd. Ik probeer wel regelmatig van de kamer te gaan, stukje door de gangen te lopen, trappenhuis op en neer te lopen om in beweging te blijven, even buiten het ziekenhuis een frisse neus te halen.

Gelukkig weer een dag voorbij.

Artsen overleg

De situatie van Dolf is iets verbeterd. De artsen zijn wel bang, dat Dolf te zwak is om slijm uit zijn longen te hoesten. De beademingsbuis kan er dus niet zomaar uit, dan kunnen de verpleegkundigen het slijm niet meer afzuigen en kunnen er benauwdheid en longontsteking optreden.

Afbouw beademing

Het plan is als volgt:

De buis wordt er uitgehaald. Er wordt een “tussenstap” gemaakt: er wordt een tracheostoma aangelegd.
Via een snee in de hals, tussen de adamsappel en het bovenste gedeelte van het borstbeen, wordt er een opening in de luchtpijp gemaakt. Daarna plaatst de arts het buisje, de tracheacanule, in de hals.
De beademingsmachine wordt dan vervolgens op de tracheacanule aangesloten.

De beademingsbuis (tube) kan dan verwijderd worden. De tracheostoma is een tijdelijke maatregel.

Voordelen:

– de pijnlijke beademingsbuis kan er uit.
– de beademing kan makkelijker (en veiliger) afgebouwd worden.
– er blijft een toegangsweg bestaan om het slijm, dat de patiënt zelf niet kan ophoesten, weg te zuigen.
– in geval van ademnood kan de beademing heel snel weer aangesloten worden. De buis is eruit en hoeft   niet meer met spoed ingebracht te worden.

Benadrukt wordt, dat dit een stap in de goede richting is.

Morgen of overmorgen zal de ingreep plaatsvinden. Op dit moment is deze chirurgische ingreep mogelijk, omdat Dolf genoeg bloedplaatjes heeft. Het zal in totaal een uur of 3 duren, maar mag wel op de IC-kamer, waar Dolf nu ligt. 

Nadeel:

– voorlopig kan Dolf nog niet praten, drinken en uiteraard niet eten.

Spreekklepje

Er is over enkele dagen wel een mogelijkheid een spreekklepje te krijgen.
De eerste dagen kan dat niet, want dan moet het ballonnetje (de cuff, die om het buisje heen zit) opgeblazen blijven.
Door dat spreekklepje adem je in via de trachea canule (buisje) en adem je uit langs de stembanden en dan kun je gewoon praten. Dat kan dan op de momenten, dat de beademingsapparatuur niet in werking hoeft te zijn.  

Tja, hoe vervelend de nadelen ook zijn, het moet gebeuren, geen keus. De voordelen wegen zwaarder.

Metingen

Temperatuur 36.1
Infectiewaarde blijft dalen: 15
Rode bloedlichaampjes 5.3
Witte bloedlichaampjes 4.6
Trombo’s 99

Kalium nu te laag (onder 5) door vocht afdrijving (plasmedicatie). Dat is eenvoudig te verbeteren.

Vochtbalans/beademingsbuis

In 24 uur is er bijna 3 liter meer vocht afgevoerd, dan toegevoegd. De vochtbalans wordt heel nauwkeurig bijgehouden. Wat er in gaat aan sondevoeding en ander vocht is precies bekend en ook de urine wordt gewogen. Dolf heeft nog steeds “veel vocht aan boord” (houdt veel vocht vast).

Er moet geen vocht in/achter de longen zitten, als de beademingsbuis er uit is. Dat bemoeilijkt namelijk de ademhaling te veel. Nu wordt door de beademingsapparatuur nog wat extra druk gegeven, die de longen iets wijder open houdt.

Er zal een zorgvuldige afweging worden gemaakt, wanneer de buis er uit mag.

Het is voor de spierkracht beter, als de buis er weer uit is en hij weer volledig zelf moet ademen,
maar hij heeft nog weinig kracht om het slijm goed op te hoesten.
Door een slangetje door de beademingsbuis te duwen, kan het slijm dieper uit de longen worden opgezogen. Vastzittend slijm kan weer problemen veroorzaken, zoals benauwdheid en longontsteking.

En het belangrijkste is natuurlijk, hoe het met Dolf zelf gaat.

Dolf is rustig wakker geworden, nadat hij vanaf maandag in slaap gebracht was. Het gaat heel langzaam, omdat er nog veel slaapmedicatie in zijn bloed zit. Af en toe is hij 10 minuten, kwartiertje wakker.

Momenteel reageert hij gelaten op alles wat er gezegd wordt, op de informatie over wat er is gebeurd, hoe het nu met hem gaat. Hij is natuurlijk weer 4 dagen kwijt.  Hij is niet onrustig of angstig.

Kan aangeven, dat hij pijn heeft of niet (heel belangrijk) Hij heeft ook aangegeven, dat hij heel veel last heeft van de beademingsbuis. Dat had hij tot nu toe iedere keer en dat heeft zo goed als iedere patiënt.
Als we vragen stellen, hebben we wel contact. Hij kan “ja en nee” aangeven.

Dolf heeft goed geslapen. Hij mocht weer “een slaappilletje”, omdat de ademhaling goed gaat.

Nummer 14 

Dolf speelde, totdat hij de diagnose myelofibrose kreeg, nog voetbalcompetitie in het veteranen-elftal.

Dolf’s rugnummer was 14.
Op dit moment ligt hij 31 dagen op de intensive care op kamer 14.
(toen Dolf een “betere” dag op de intensive care had, vroeg hij of ik een foto van zijn kamernummer wilde maken…) Voor hem dus een bijzonder nummer.

Johan Cruyff (nederlandse topvoetballer van vroeger) had als rugnummer en bijnaam, nummer 14.

Deze wedstrijd moet gewonnen worden !!!! 

18.00 uur

Vandaag was Dolf iets minder goed dan gisteren, vermoeider, minder vaak wakker.
Ook had hij lichte verhoging, 38 graden.

Ochtend

Dolf knikte ja op de vraag, of hij lekker had geslapen. Gelukkig maar.

Ademhaling gaat goed (bloedgas is ook in orde).
Infectiewaarden omlaag naar 28
Rode bloedlichaampjes 5.3
Witte 3.8
Bloedplaatjes 98
Kalium 5 (dat is o.k.)

Middag

Alle metingen in orde. Ademhaling iets aan de hoge kant, maar het bloedgas (uitgeademde afvalstoffen) blijft binnen de gewenste grenzen.
Plasmedicatie om vocht uit longen en erachter vandaan te krijgen. Dan kan beademing verder terug gedraaid worden.
Hij is wel steeds iets langer wakker (een minuut of 10), heeft dan zijn ogen open. Begrijpt je wel, kan gelukkig ook aangeven, of er iets is. Ook kan hij beide armen, en ook zijn hoofd weer een stukje optillen.
Het kost allemaal wel heel veel kracht. Soms breekt het zweet hem letterlijk uit tijdens inspanningen. 

Hoe korter aan de beademing, hoe beter, want je verliest in zo’n periode heel veel spierkracht.
Op dit moment lijkt het moment, dat de beademingsbuis er weer uit kan, langzaam iets dichterbij te komen. De beademing wordt momenteel voorzichtig afgebouwd.

Het ziet er momenteel redelijk stabiel uit.

Cijfers:

Bloeddruk stabiel.
Ademhaling minder snel (ondanks minder medicijnen), dus dat is goed.
Bloedgas blijft in orde.

Bloedwaarden gaan beter;
Rode bloedlichaampjes 5.1 (was 4.7)
Witte bloedlichaampjes 4   (was 3)
Trombo’s  94           (was 70)
Infectiewaarde 48   (was 89)
Kalium te hoog 5.8 (later op de dag in orde dankzij insuline en glucose)
(in de avond weer te hoog).

Gesprek met hematoloog en intensivist 

Uitslagen onderzoeken:

CT-scan: longen zien er beter uit dan 2 weken terug.

Bronchoscopie: de kweken verklaren niet de oorzaak van de ademhalingsproblemen, de steeds terugkerende verhoging, het ziekzijn.

Darmonderzoek: er zijn kleine stukjes in de darmen die wijzen op afstoting, maar verder zijn er geen afstotingsverschijnselen. Dat zou te zien kunnen zijn aan vlekken op de huid en afwijkende leverwaarden, daar heeft Dolf gelukkig geen last van. De afstoting in de darmen hoeft nog niet behandeld te worden.

Het blijft een raadsel, waarom Dolf steeds opnieuw koorts krijgt. Zodra Dolf koorts krijgt, wordt hij heel ziek en gaan zijn ademhaling en hartslag ook weer verkeerd. Er zal nu ook getest worden op tuberculose, maar dan moet er al langere tijd geen antibiotica gegeven zijn, dus die test moet nog even wachten.

Wat kan er aan de hand zijn? Wat is de oorzaak van de steeds opnieuw optredende koorts? 

Er worden opnieuw vragen gesteld: hebben we huisdieren, contact met zieke mensen, die hem besmet kunnen hebben, is Dolf onlangs in een oerwoud geweest (tropische ziekten) ? We peinzen ons suf.

Voorlopig worden de antibiotica niet gestopt, om een volgende terugval te voorkomen…

Bloedwaarden daling

De grote daling van de bloedwaarden eerder deze week kan misschien verklaard worden door de werking van medicijnen. Hier is geen zekerheid over. Het is wel fijn, dat ze nu weer stijgen.

SLAAPMEDICATIE EERST GEMINDERD,  IN DE MIDDAG STOPGEZET

Dolf kan weer wakker worden. Hopelijk blijft de ademhaling dan net zo rustig als nu hij slaapt.
Het tempo is wel te regelen met medicijnen, maar het zou fijn zijn, als dat niet nodig is.

Vanavond heeft hij een aantal keer zijn ogen even opengedaan. Hij reageert als we hem aanspreken, maar kan zijn ogen niet lang openhouden. Er zit nog veel slaapmedicatie in zijn bloed. Zoals in eerdere perioden, vlak na het ontwaken op de IC, geeft hij door het ophalen van zijn “wenkbrauwen* ” aan, dat hij het ermee eens is. Ook kan hij in je hand knijpen. Fijn, dat hij weer een beetje wakker is. Hopelijk heeft hij niet te veel last van verwardheid.

*  We dachten, dat het niet (meer) zou gebeuren, maar de chemo heeft deze week alsnog Dolf’s    wenkbrauwen en wimpers laten uitvallen.