Categorie:Blog Dolf

Cijfers

Geen verhoging (en al een aantal dagen zonder antibiotica!)

Bloedwaarden
Rode bloedlichaampjes 4.8
Witte bloedlichaampjes 3.7
Trombo’s 112

Ochtend

Dolf is heel helder. ’s Ochtends is hij lang wakker geweest.
Kwartier gefietst met fysiotherapie. 
Op de dag 2 x 5 uur zelf geademd!
Morgen 2 x 6 uur zelf ademen.

Dolf voelt zich niet zo fit, kon niet goed aangeven, wat er was. Hij heeft geen pijn, maar is wel doodmoe.

Middag

Dolf is bijna de hele middag wakker geweest.

Hematoloog geweest. In het kort:

Afstoting neemt niet toe.
Bloedwaarden mogen nog schommelen.
Traject stamceltransplantatie (sct) loopt goed wat bloedaanmaak betreft (dat Dolf op de intensive care ligt is natuurlijk een complicatie van de sct : vanwege de uitgeschakelde witte bloedlichaampjes en het daardoor ontstane gebrek aan afweer heeft Dolf steeds infecties opgelopen).

Gesprek intensivist

Afbouw beademing gaat verrassend snel en goed.
Als het zo door gaat, is Dolf over een week van de beademing af. Het buisje blijft dan nog wel even zitten. Er wordt geen antibiotica meer gegeven, want hij heeft geen verhoging of koorts.
Geen medicijnen tegen verwardheid nodig, want Dolf is goed helder. Er is nu gelukkig geen sprake van delier.

Alles bij elkaar een duidelijk stijgende lijn …

Communicatie/spreekklepje

De communicatie-mogelijkheden worden uitgebreid!! Naast het gebruik van mimiek en gebarentaal door Dolf en liplezen, vragen stellen, gebruik letterbord door ons, kan Dolf nu weer af en toe praten. Vandaag is de eerste poging gedaan: beademing eraf, spreekklepje op de canule geplaatst. Dat klepje zorgt ervoor, dat de lucht bij het uitademen weer langs de stembanden stroomt. Dan kun je dus gewoon weer praten. In het begin was Dolf nog moeilijk te verstaan. Daarna ging het prima.  Het kost nog wel veel energie, dus het kan nog niet erg lang.

Wij zeiden, dat de artsen en wij vinden, dat hij goed vooruit is gegaan. We vroegen wat hij er zelf van denkt. Dolf antwoordde, dat hij het heel vervelend vindt dat hij nog zo weinig kan, dat hij zo doodmoe is, dat de dagen en nachten eindeloos lijken, zo saai…  Dat hij weinig heeft gemerkt van de periodes dat hij blijkbaar zo ziek was. Dat het fijn zou zijn, als hij eindelijk zo goed hersteld is, dat hij naar de gewone verpleegafdeling (hematologie!) terug zou mogen.

Tja, het herstel gaat natuurlijk stapje voor stapje…..

Telefoontje 7.15 uur

Niet goed geslapen, jammer, geen duidelijk dag-nacht-ritme (Op de dag slaapt Dolf ook heel veel. Hij is doodop, niet wakker te houden).

Bloeddruk zit nog steeds tegen de ondergrens aan,  maar nu wel zonder medicijnen (dus dat is gunstig).
Geen verhoging/koorts.

Bloedwaardes

Rode bloedlichaampjes 4.4 (gisteren 5.1), bloedtransfusie nodig.
Witte bloedlichaampjes 4.1 (gisteren 7.8)
Trombo’ s 113. 

Geen verwardheid 

Dolf is vandaag duidelijk niet verward.
Gisteravond om 21.00 uur was hij wel weer kort in de war. Dit wisselt dus. Gistermiddag was hij van kamer veranderd. ’s Avonds wist hij niet meer, waar hij was. Nu is er geen sprake van bewegingsonrust, geen in de verte starende ogen.

Trainingsschema

Dolf heeft flink getraind. Hij heeft ruim een uur in de stoel gezeten.
Op de dag al 2 x 3 uur zelfstandig geademd, in de avond wordt het nog een keer geprobeerd.
Dolf heeft een regelmatige, rustige ademhaling, 23 ademhalingen per minuut.

Een goed teken

Dolf zou een bloedtransfusie krijgen. Toen de verpleegkundige met het zakje bloed binnenkwam, wilde Dolf iets duidelijk maken. (Dolf kan natuurlijk niet praten). Met het letterbord en goede vragen van de verpleegkundige kwamen ze uit op de vraag of het bloed wel vooraf “gekruist” was met Dolf’s bloed. Dit moet altijd gebeuren, om te kijken of het donorbloed wel samen kan met het bloed van de ontvanger.

Dit is een heel goed teken:

(Hoe zwak, of moe ook), Dolf probeert zich nu weer op te stellen als meedenkende, controlerende patiënt.

Zo kennen we hem weer!!!!!!!

Om 18.00 uur is de tv aangezet: Verenigde Staten – Duitsland!

Cijfers

Temperatuur o.k. 37 graden
Infectie waarde 16 (onder de 10 is helemaal in orde).

Bloedwaarden:

Rode bloedlichaampjes 5.1
Witte bloedlichaampjes 7.8
Trombo’s 127

Letterbord

We hebben nu een letterbord in gebruik. Ik wijs eerst de kolom aan, daarna één voor één de letters in de kolom. Als Dolf knikt, is dat de goede letter. Zo kwamen we uit op het woord “fysio”.
 
Dolf legt d.m.v. het letterbord uit, dat hij pijn in zijn borst heeft, maar dat hij denkt dat dat misschien spierpijn is door de fysio. Hij heeft vandaag een half uur in een speciale stoel gezeten, waar hij met de stoellift ingetild wordt. Hij krijgt wat extra morfine tegen de pijn.

Afbouw beademing

Dit gaat boven verwachting!! Dolf heeft vandaag al 2 x 1,5 uur zelf geademd. Waarschijnlijk gaat dat vanavond nog wel een keer lukken! Bloedgas blijft goed, ademhaling regelmatig en niet gejaagd, geen benauwdheid!!!

Dolf beweegt wel wat onrustig, voelt zich niet zo fit.
Heeft ook wat pijn bij de tracheo stoma, maar krijgt daar morfine voor.
Hoest redelijk krachtig, maar heeft wel veel slijmvorming.

Verhuizing naar kamer 20

Wegens onderhoud aan kamer 14 is Dolf vanmiddag met alle apparatuur overgeplaatst naar kamer 20, dezelfde intensive care unit (zuid).

Gelukkig hetzelfde weidse uitzicht: wolkenvelden, flats, wegen, autootjes, mensen die fietsen en wandelen, de rotonde bij de hoofdingang van het ziekenhuis. Als je langere tijd binnen 4 muren opgesloten bent, is een dergelijk uitzicht een verademing!!! (en dat geldt zeker ook voor mij). Nogmaals dank aan de verpleegkundigen, die met de planning hiermee rekening hebben gehouden!

 
34 dagen intensive care

Dolf ligt nu ruim een maand op de intensive care.

Het is een zware periode geweest met veel downs en weinig ups.
Dolf heeft hard gevochten om alle complicaties die optraden te overwinnen.

Al die tijd (en nog steeds) is er dag en nacht keihard gewerkt en gepuzzeld door heel veel mensen in het UMC om Dolf door deze moeilijke tijd heen te krijgen. Alles is uit de kast getrokken om hem weer stabiel te krijgen. We zijn hen hiervoor heel dankbaar.

Wij zijn heen en weer geslingerd tussen hoop en pure wanhoop. Het gezin is 2x  ’s nachts opgeroepen i.v.m. ernstige achteruitgang, naast nog veel meer angstige momenten. Stapje vooruit, 3 stappen achteruit, stapje vooruit …..

Dolf heeft gelukkig af en toe een gedeelte van deze moeilijke tijd gemist, doordat hij in slaap moest worden gehouden. Nu wordt de beademing afgebouwd, wat goed lijkt te gaan.

Hopelijk zet het herstel zich nu voort…

Dagelijks telefoontje

Zoals iedere ochtend, bel ik om kwart over 7 de unit op de intensive care waar Dolf verpleegd wordt.
Dit doe ik vóór de wisseling van de verpleegkundigen. A.d.h.v. dat gesprek (hoe is Dolf eraan toe?) bepaal ik of ik met spoed naar het ziekenhuis ga, of dat ik iets later ga.

Dolf heeft niet zo goed geslapen, ondanks de slaapmedicatie (ongeveer 4 uur). Hij heeft wel wat pijn door de plaatsing van de tracheo stoma. Hij hoest toch wel met aardig wat kracht, dat is gunstig.

Cijfers

Geen verhoging!!
Infectie waarde 21

Rode 4.6
Witte 4.5
Trombo’s 92

Bloeddruk aan lage kant, onderdruk net boven de 40. Dit wordt veroorzaakt door de plasmedicatie. Dolf houdt nog steeds veel vocht vast. De bloeddruk kan door medicijnen verhoogd worden. Nu is het afdrijven van vocht het belangrijkste, om het zelf ademen gemakkelijker te maken.

Vandaag is de fysio weer geweest.

AFBOUW BEADEMING BEGONNEN!!! 

Om 11.15 uur werd de beademing losgekoppeld. Op de canule wordt dan een “kunst-neus” geplaatst. Dat is een soort filter dat ervoor zorgt, dat de lucht bevochtigd wordt. Bij een normale ademhaling door neus of mond wordt de ingeademde lucht ook bevochtigd. Als je dat nu niet doet, krijg je korsten in de luchtpijp, wat natuurlijk niet goed is.

Best wel weer een spannend moment, maar Dolf kreeg het gelukkig niet benauwd en hoefde ook niet erg te hoesten! Het eerste half uurtje zelf ademen is heel goed gegaan! Dolf viel zelfs heel rustig in slaap.

Om 15.30 uur weer zelf geademd, en wel een uur zonder problemen!

Ook in de avond heeft hij ruim een uur probleemloos geademd.

Ik was nog een voordeel van de trachea stoma vergeten: de luchtwegen worden verkort, dat maakt het inademen minder zwaar voor zwakke mensen. De lucht hoeft maar een kortere weg af te leggen, dus dat kost minder kracht. 

Dolf

Dolf is nog doodmoe, heeft bijna de hele dag geslapen, af en toe ligt hij een tijdje met zijn ogen open.
Hij begrijpt je wel, maar heeft heel weinig energie. Hij is duidelijk blij, dat hij van de beademingsbuis in zijn mond af is. Hij kan zijn mond weer gewoon open en dicht doen, bewegen. Hij probeert wel af en toe te praten, maar er kan natuurlijk geen geluid uitkomen. Wat wel duidelijk aan zijn mondbewegingen (en gezicht) te begrijpen is, zijn de woorden “laat maar”. Weer die frustratie dat hij zich niet uiten kan, dat we hem heel vaak niet kunnen begrijpen.

In de avond was hij duidelijk fitter, was lange tijd wakker, heeft voetbal gekeken, met zijn mimiek gereageerd op grapjes, interesse naar het bezoek toe getoond!!  Hij lijkt weer op de goede weg…