Jarig! Birthday!

1e verjaardag / 1st Birthday. English version below.

Beste mensen. Het is precies een jaar geleden dat ik mijn nieuwe leven heb gekregen. Vorig jaar om deze tijd kreeg ik de stamcellen van een anonieme donor. Dankbaar, heel dankbaar ben ik dat er belangeloos iemand zijn stamcellen voor mij heeft afgestaan. Zonder die gift was ik nu dood. Geen Dolf meer voor familie, vrienden en kennissen. Dit lot is mij en ons bespaard gebleven dankzij het vinden van een “match”. Om voor iedere patiënt een “match” te vinden zijn er heel veel donoren nodig. Vandaar hierbij mijn oproep. Geef je op als donor. Ben je gezond en tussen de 18 en 51 kijk dan eens hier bij de stamceldonorbank en wordt donor! Hoe meer mensen zijn opgenomen in de donorbank, des te groter is de kans dat patiënten hun ziekte (oa beenmergziekte/acute leukemie) overleven. Geloof me, ik had zelf ook nooit verwacht zo ziek te worden, maar iedereen kan een keer een donor nodig hebben en dat kan sneller zijn dan je wilt.

Verdrietig.
Een beetje verdrietig ben ik ook wel. En dan vooral om het donorsysteem in Nederland, ja hetzelfde systeem waarvoor ik hierboven jullie medewerking vraag. Ik zou zo ontzettend graag een kop koffie met mijn donor drinken en weten wie het is. Dat mag niet in Nederland. Ook niet als beiden dit willen. Echt sneu en men kan niet uitleggen waarom. “Het is zo afgesproken….” Jaloers word ik op mijn Amerikaanse medepatienten die wel de mogelijkheid hebben om na 2 jaar en met goedvinden van beide partijen elkaar te ontmoeten en een band op te bouwen. Maar ja, kennelijk is Amerika daar verder in dan wij. 

Dit zou voor jou als potentiële donor geen belemmering moeten zijn, je kan immers een leven redden, maar ik geef het wel mee en hoop dat de verantwoordelijken meelezen en reageren.

Toekomst.
Belangrijkste van dit moment is dat ik hoor bij de 65% die het eerste jaar heeft overleefd (ik geef toe, scheelde weinig), nu zorgen dat ik bij de 35% hoor die na 3 jaar nog leeft. Genieten dus, maar ook hopen dat de problemen met vermoeidheid, bloed en afstoting snel opgelost worden.



English version.

1st Birthday.
Dear people. Exactly one year ago I got my new life. Last year at this time I received the stemcells from an anonymous donor. 

Thankful, I am very thankful that there are stemcells given by a disinterested person given to me. Without that gift I would be dead. No more Dolf for family and friends. I was rescued by finding a “match.” To find a “match” for every patient, there are many donors needed. Hence, here is my call. Sign up as a donor. Are you healthy and between 18 and 51 years old, have a look here at be the match and become a donor! The more people are donor, the bigger the chance patients find a match and they survive their disease (like bonemarrow MPN disease or acute leukemia). Believe me, I also never expected to be so sick, but anyone can need a donor once and it can be sooner than you want.

Sad. 
I am a little sad too. And especially for the donor system in the Netherlands, yes, the same system for which I ask you above your cooperation. I’d love to  drink a coffee with my donor and want to know who it is. That will not happen in the Netherlands. Even if both donor and patient want this. Really tough and one can not explain why. “It is so agreed ….” Jealous I see my American fellow patients writing about their new friendship because they have the ability (after 2 years and with the consent of both donor and patient) to meet and establish a relationship. But apparently America is more liberal than we are on this subject.

This should not be an obstacle as a potential donor, you can indeed save a life, but I hope the responsible authorities read this message and take action.

Future.
Most important of this moment is that I belong to the 65% that survived the first year (I have to admit, it was a close call), now I have to take care to belong to the 35% survivors after 3 years! Enjoying life as much as possible but also hope that the problems with fatigue, blood and Graft are being solved soon.