Wat is er nu toch aan de hand?

Wat is er nu toch aan de hand?
Ja, dat denken we nu al sinds medio februari. Hematoloog en internist zoeken en zoeken maar kunnen niet vinden waarom ik zo uitgeput ben. Zeker na de vele onderzoeken de afgelopen maand, 1 jaar na mijn stamceltransplantatie, zoals ECG, 25 buizen bloed afgetapt, long-CT, is dat frustrerend. Even dachten we dat de huisarts het had gevonden, maar nee, jammer ook na de 2 spuiten met 50.000 eenheden vitamine D voel ik me niet beter. Sterker nog, het gaat slechter. Ik kan nu 2-3 uurtjes op een dag iets doen, de rest van de dag lig ik op de bank of bed. Gelukkig is mijn karakter zo dat ik altijd verder wil, maar nu gaat het gewoon niet. 
Medio april een nieuwe telefoon gekocht met een stappenteller. Wel grappig, en inderdaad het aantal stappen gaat achteruit. Precies wat we gevoelsmatig ook vonden. Een gezond persoon hoort op een dag ca 10.000 stappen te maken. Hieronder mijn grafiek:



Actie!
Vorige week kon het niet langer zo. Met mijn hematoloog in het UMCU (Dr. Raymakers) heb ik pas nog afgesproken dat ik eerder aan de bel zou trekken als het niet meer gaat. De laatste keren heb ik te lang gewacht naar zijn (en onze) zin, en ik heb dus beloofd om eerder te bellen. Van het secretariaat krijg ik te horen dat hij met vakantie is, en na overleg met de stamcelverpleegkundige maken we een afspraak op korte termijn bij een vervangende hematoloog. Als we daar binnenstappen blijkt ze zich gelukkig ingelezen te hebben, en ik ken haar ook van de periode dat ik in het ziekenhuis heb gelegen. Ze vraagt wat er is. Ik hoor me nog zeggen “ben uitgeput, kan niet langer zo verder, maar we kunnen geen oorzaak vinden. Zijn al sinds februari aan het zoeken”. Tja, ik zie haar bedenkelijk kijken en weet al wat ze gaat zeggen. “Als je eigen arts al sinds februari zoekt en het niet kan vinden, tja, dan zal dit niet gemakkelijk worden”. Gelijk heeft ze natuurlijk. Ze noemt de 2 zware chemokuren als mogelijke oorzaak, maar nadat we geconstateerd hebben dat ik ook kortademiger ben geworden, wil ze uitsluiten dat mijn hart en longen de problemen veroorzaken.

Weer onderzoeken.
Ze besluit om een zgn. hartventrikelfunctie onderzoek aan te vragen, en een consult met de longarts te regelen. Het hartonderzoek heb ik ook gehad als onderzoek voor de stamceltransplantatie. Het dient om te kijken of het hart voldoende pompkracht heeft. Ze spuiten een radioactieve stof in in het bloed en meten hoeveel radioactiviteit er in een bepaalde tijd door het hart heen komt.
Ben blij met alles wat we doen om achter de oorzaak van de vermoeidheid te komen.

Mensen vragen me wel eens of ik die ziekenhuisbezoeken niet zat begin te worden, maar dat is niet zo. Het is net alsof je bij bekenden op de koffie gaat. We kennen de weg, het personeel en de afdelingen. Gewoon “gezellig” samen naar toe.

Met deze afspraken hebben we een aardige dag met afspraken voor de boeg. Eerst bloedprikken, dan de hartpompfunctie laten controleren, afspraak met de stamcelverpleegkundige ivm te droge ogen, afspraak hematoloog, dan voor de eerste keer aderlaten en tenslotte een afspraak bij de longarts. Ja, als je weet dat ik 2-3 uurtjes per dag actief ben, is dat natuurlijk wel veel te veel. Toch gaan we het proberen, en we hebben al afgesproken dat als het niet gaat we 1 of 2 afspraken op die dag nog kunnen verplaatsen.

Uitslagen.
Bloed.
Inmiddels hebben we al wat uitslagen van de onderzoeken van medio mei binnen. Als eerste het bloed. Lever- en nierwaarden zijn nog te hoog, maar beter dan in maart. Cholesterol is ook te hoog (dus aangepaste voeding), natuurlijk veel te hoog ijzer waarvoor we deze week gaan aderlaten en een aantal andere waarden die nog gering afwijken.
Longen.
Er zitten afwijkingen in mijn rechterlong. Hoe erg weten we nog niet, daarvoor is er binnenkort een afspraak met de longarts.
Botten.
De prednison heeft goed geholpen om de afstoting (Graft) onder controle te krijgen. Nadeel van het langdurig gebruik van prednison is botontkalking. Dat is bij mijn heupen en ruggegraat goed zichtbaar. Nog net geen osteoporose, maar een voorstadium, osteopenie. Door middel van oefeningen moet dit nog kunnen verbeteren (al vraag ik me echt af waar ik de energie vandaan moet halen voor de oefeningen). Als het verder gaat naar osteoporose dan zal er wel een keer een kunstheup of -knie aan komen.

Terugkijken.
De toekomst ligt voor ons en wat geweest is, daar verander je niets meer aan. Toch is het wel heel bijzonder om af en toe terug te kijken op de periode vorig jaar. Lezen jullie hier maar eens mee : 31 mei 2014 en lees hoe bijzonder het is dat ik dit nu kan tikken en weer op de been ben.

Twee keer anoniem?
Iedereen weet inmiddels dat ik het heel jammer vind dat ik mijn donor niet kan leren kennen. Hij is en blijft anoniem. En dan ontvang je twee weken geleden, voor mijn 1e verjaardag, ook nog anoniem een prachtige bos bloemen. Ja, echt anoniem. De bloemist respecteert de privacy van de gever en wil geen gegevens doorgeven. Inmiddels ben ik er wel achter dat het “van een sportvereniging in Linschoten” is, maar verder ben ik nog niet. Anonieme gever, BEDANKT!   Ik hoop dat jij je anonimiteit opheft 😉