Heel veel nieuws, dus toch maar wat eerder info gepost  😉

De wijde wereld in

Dolf’s wereld wordt nu een klein stukje groter. Met de sta-lift wordt hij in de rolstoel geholpen. We maken nu echt een ommetje: naar de hoofdingang, met de lift naar beneden, naar de tuin naast het terras bij het restaurant. Dolf houdt het zitten al drie kwartier vol.

Gelukkig is het mooi weer, dus kunnen we fijn naar buiten. Wel moeten we erg opletten. Na een stamceltransplantatie mag je niet meer onbeschermd in de zon (dus huid bedekken of insmeren met zonnebrandmiddel met een hoge beschermingsfactor). De zon kan namelijk omgekeerde afstoting veroorzaken. De nieuwe (donor-) cellen kunnen doordat ze door de zon geprikkeld worden, de huid aanvallen. Daar zitten we natuurlijk niet op te wachten.

Als je in een rolstoel zit met een (sondevoeding) slangetje in je neus, zonder dat er een sondevoeding-zak aanhangt, kijken de mensen je heel onderzoekend aan. Een bezienswaardigheid ….

Revalidatie-arts

Weer zijn Dolf’s spieren en reflexen gecontroleerd. Door training moet de motoriek in orde kunnen komen. Momenteel onderzoekt de revalidatie-arts naar welk revalidatie-centrum Dolf kan gaan. Weddesteijn in Woerden zou misschien mogelijk zijn, eventueel Maria-oord (Vinkeveen).


Fysiotherapie

Het in de (rol)stoel zitten is al een gedeelte van het trainingsprogramma. Daarnaast is nu ook een “loopbrug” ingezet. Denk hierbij aan turnen: in dit geval zijn de leggers waarop je leunt, slechts ongeveer 1,5 meter lang. Ze zijn in hoogte verstelbaar. Met de motiverende hulp van de fysiotherapeut is het Dolf gelukt zelf te gaan staan!!! Zittend op de rand van het bed, met beide handen een legger vastpakken en zich overeind duwen. Het lukte hem zijn voet een stapje vooruit te zetten en een stapje terug…

De eerste stap is gezet!!!

Dit zal zeker spierpijn opleveren, maar daar geven ze goede pijnstilling voor.

Hematoloog:

In het stamceltransplantatie-traject wordt 2 of 3x bloed afgenomen om te bepalen, hoe de verhouding donor-cellen – eigen cellen is (witte bloedlichaampjes).
Als er meer dan 95% donorcellen zijn, dan is het een goede uitslag.
Bij de 1e test enige tijd terug, was de uitslag 98%, prima dus! Binnenkort volgt de uitslag van de 2e test.
Als de uitslag dan weer prima is, hoeft de test geen derde keer gedaan te worden.
 
Bloedwaardes 
15 juli

Rode bloedlichaampjes 5,2
Witte bloedlichaampjes 2,3  (Jammer, toch weer minder weerstand dan de afgelopen periode.)
Bloedplaatjes 88

18 juli: rode gedaald tot 4.6, bloedtransfusie (2 zakjes) gegeven.

Diëtist

Op de dag wordt de sondevoeding stopgezet, zodat Dolf weer trek krijgt. Bij sondevoeding heb je geen hongergevoel meer, omdat er continu voedsel wordt gegeven. Daarnaast moet hij voldoende drinken, en wel een liter per etmaal. De sondevoeding wordt alleen ’s nachts gegeven (met een hogere inloop-snelheid). 
Het slikken gaat zo goed, dat Dolf nu weer drinken mag en gemalen voedsel mag eten!
Dolf is wel vaak misselijk, waarvoor hij medicijnen krijgt. Het wennen aan gewoon eten en drinken is nog niet zo eenvoudig. 

Woensdag heeft hij wel weer een colaatje gedronken!! Alles kan een mens gelukkig maken …

Wondje tracheo stoma


De eerste dagen na het verwijderen van de canule, moest Dolf, tijdens het praten, steeds op het verband duwen om het wondje dicht te drukken om ontsnappen van lucht door het wondje te voorkomen. Dat vertraagt namelijk het dichtgroeien. Je hoorde de lucht ook echt sissen, als Dolf het niet dichtdrukte. Hij vond dit heel vermoeiend. Na drie dagen hoorde je de lucht niet meer en het sneetje was nog maar zo groot als een stukje macaroni.

Verhuizing binnen het UMC

De televisie hield er mee op. Heel snel kwam de KPN-monteur. Een kabel-probleem, waarvoor het plafond open moet.

Complimenten voor de verpleging: binnen een uur was de verhuizing naar een andere kamer (nummer 11) geregeld! Want hoe kom je als patiënt de (lange) dag door zonder “bewegende beelden”?! 

 

Dag/nachtritme

Dolf slaapt ’s nachts toch wel iets beter. Op de dag slaapt hij steeds minder. Hij zegt nog wel doodmoe te zijn. Verklaring medisch team: hij heeft een heel zware periode achter de rug. Hij heeft 2 zware chemo-trajecten gehad, enkele weken kritiek gelegen op de intensive care…. Dolf heeft het zwaar te verduren gehad. Zijn lichaam is uitgeput en heeft veel tijd nodig om te herstellen.

Training

Zaterdag en zondag hadden we gelukkig weer een “uitje”: Dolf in de rolstoel, ik erachter, lekker even in de frisse lucht. Vandaag had Dolf een wat mindere dag, hij voelde zich niet fit genoeg om in de rolstoel mee te gaan. Met de fysiotherapeut is ook besproken, dat Dolf niet te veel, te snel moet willen. Hij is al heel lang, heel ziek en heel zwak en moet rustig opbouwen. Hij heeft naast zijn beenspier-oefeningen (op bed liggend), nu ook oefeningen voor zijn armen gekregen. Er is een brede, elastieken band aan zijn voeteneinde geknoopt, waarmee hij zijn armen kan trainen.

Rustig aan, dan breekt het lijntje niet, is het motto. Wel doorzetten met oefenen, maar niet forceren… Tussentijds voldoende rust nemen om de spieren niet te zwaar te belasten en te laten herstellen. Dolf krijgt extra pijnstilling tegen de spierpijn.

Tracheo stoma

De intensivist heeft vanochtend besloten, dat er geen extra toegang tot de luchtpijp meer nodig is. Dolf is al langere tijd stabiel wat ademhalingsritme, bloeddruk, hartslag en saturatie (zuurstof in bloed) betreft.
Ook is hij sterk genoeg om zelf zijn longen schoon te hoesten.

De canule (het buisje) is verwijderd uit de luchtpijp. De snee in zijn hals (en in de luchtpijp) wordt niet gehecht, maar moet vanzelf (binnen een week) dichtgroeien. Uiteraard is het gaatje met een groot verband afgedekt.

3 uur na het verwijderen van de canule is de saturatie 100%!!!!! Beter kan gewoon niet!!

Fijn! Weer een stap in de goede richting.

Logopedist

Enkele uren na het verwijderen van de canule heeft de logopediste enkele testjes gedaan. Nu de canule eruit is, lijkt het slikken ook beter te gaan. Dolf dronk enkele slokjes water, zonder zich te verslikken!
En ja hoor: ook enkele lepeltjes appelmoes kwamen zonder te hoesten in de maag terecht!!

Vanaf nu kan er weer heel voorzichtig met drinken en dik vloeibaar (appelmoes, griesmeelpap) begonnen worden!! En dan (natuurlijk in overleg met de diëtiste) sonde-voeding langzaam afbouwen.

Wat een heerlijkheid…

Familie-gesprek 

1x in de week is er een gesprek met de artsen om het verloop en de voortgang te bespreken.
Vandaag is met name gesproken over de toekomst, het revalideren. Dolf ligt nu zo’n 3en een halve maand in het ziekenhuis. Tijdens de kritieke periode op de intensive care zijn ook de kleine zenuwen enigszins beschadigd (neuropathie) door het lange, ernstig ziekzijn en het lange bewegingsloos liggen. Herstellen zal veel tijd in beslag gaan nemen. In principe kan alles weer in orde komen, maar het zal lang gaan duren.

Er zijn een aantal voorwaarden, waaraan voldaan moet worden, voordat Dolf uit het UMC weg kan:

– wondjes van de tracheo stoma moeten genezen zijn.
– de spiegel (hoeveelheid van de neoral, het medicijn tegen afstoting) moet stabiel zijn.
– Dolf moet zelf vanuit bed in de rolstoel kunnen (en andersom). Hij moet dus kunnen staan.

Het is mogelijk, dat Dolf vanuit het Umc als tussenstap naar een revalidatiecentrum gaat. Na de bacteriële infectie is die stap overgeslagen, omdat hij totaal geen weerstand had (veel te weinig witte bloedlichaampjes). Op dat moment was de thuisomgeving het veiligste voor hem.

Nu is een revalidatiecentrum wel mogelijk, omdat hij, dankzij de donor, weer genoeg witte bloedlichaampjes heeft, dus wel weerstand.

Ik zet hier wel de duidelijke kanttekening bij, dat hij over een jaar het hele vaccinatie-programma voor kinderen weer moet doorlopen, dus dat hij nu geen afweer heeft tegen de kinderziekten (o.a. bof, mazelen, rode hond, difterie, kinkhoest, tetanus, polio, waterpokken)…..

Het motto blijft dus nog steeds: twijfel je of jij (of je kinderen) fit zijn, blijf uit onze buurt.

Zo’n 100 dagen in het ziekenhuis… en net als 2 jaar geleden, hebben we het voorjaar totaal gemist.


Stap voor stap, langzaam maar zeker

Dolf gaat vooruit, stapje voor stapje, langzaam maar zeker!!!!!!!!!

Vandaag heeft hij voor het eerst in ruim 2 maanden tijd in de rolstoel gezeten en heeft daarmee een ritje gemaakt.

Door de gang over de afdeling, met de lift naar beneden, langs de winkeltjes, door de draaideur en even naar buiten…
“Wat heerlijk, die frisse lucht, wat fijn dat mijn wereld weer wat groter kan worden.”,  aldus Dolf.

Een hele onderneming, maar drie dubbel dwars de moeite waard!!

Bijhouden blog

Sinds de opname op 1 april heb ik dagelijks Dolf’s blog bijgehouden. Uit de reacties weet ik, dat dit  gewaardeerd werd. Dolf is nu aan het herstellen. We hopen op een blijvende, stijgende lijn.

Dit lijkt me een goed moment om te beslissen, dat ik niet meer dagelijks het blog ga bijhouden. Ik zal er naar streven iedere maandag een verslag van de voorgaande week op het blog te plaatsen. Uiteraard zal ik, bij belangrijk nieuws, dit meteen posten.

Geen spontaan bezoek

Blijft nog steeds mijn verzoek van kracht om ons niet te bellen en niet onverwachts op bezoek te komen (vooral niet bij Dolf in het UMC). We hebben alle energie nodig om deze weg te kunnen afleggen.
We zijn er nog lang niet, al gaan we de goede kant op.
 

Dag-/nacht ritme

Dolf heeft goed geslapen, dankzij de slaapmedicatie. Op de dag is hij steeds langer achter elkaar wakker.

Sonde/keelpijn

Vandaag is de sondeslang verplaatst naar het andere neusgat. Dit is onder narcose gebeurd. De pijn in de keel kon niet onderdrukt worden met pijnstillers, daarom was dit de beste oplossing. De drukplek in de keel wordt nu niet meer door de sondeslang geraakt, waardoor de pijn bijna helemaal over is.

Spierpijnen

Tja, na training volgt spierpijn… Dolf heeft hier goed last van. Vandaag heeft hij weer het staan geoefend en is met de sta-lift in de stoel geholpen. Vooral zijn benen en zijn rug doen erg zeer. Je ziet wel enige vooruitgang: hij kan zich nu zelf op zijn zij draaien, kan zelf de tv aanzetten en bedienen.

Bloedwaardes

Gisteren was er weer een bloedtransfusie nodig, de rode bloedlichaampjes waren gedaald naar 4,3. De opbrengst van de 2 zakken bloed was prima, ruim 1 punt.

Keelpijn

De pijnstilling helpt niet genoeg. Besloten wordt de sonde slang te verplaatsen, de slang aan de andere kant van een botje te leggen.

Fysio

Met behulp van een “sta-lift” heeft Dolf het (op-) staan geoefend. Hij steunt op 2 armsteunen, een band achter zijn rug trekt hem omhoog. Dit ging redelijk goed. Daarnaast (been-) oefeningen op bed.

Diploma-uitreiking

De techniek staat voor niets!! Vandaag was de diploma-uitreiking van Karin (persoonlijk begeleidster gehandicaptenzorg). Dolf kon er uiteraard niet bij zijn. Jammer, maar gelukkig konden we hem via skype een “life”- uitzending van dit bijzondere moment aanbieden!!! (beeld bellen).

Onvoorstelbaar knap, dat Karin, ondanks de moeilijke omstandigheden, toch haar opleiding heeft weten af te ronden. Wij zijn apetrots.

Na afloop zijn we nog met het diploma naar Dolf gegaan, weer een bijzonder moment…