7.00 uur

Rustige nacht
Houdt wel erg veel vocht vast, veel plasmedicatie nodig

Saturatie goed 100%
Infectiewaarden (chp) dalen langzaam

Leuko’s 7.4
Rode     5.4 (gisteravond 5.8 dankzij extra bloed in de avond)
Trombo’s 38

Temperatuur 37.2

Het is duidelijk dat Dolf ons herkent, ons begrijpt. Maar hij doet niet z’n mond open, als ze dat vragen. Het is niet duidelijk waarom. Is hij te zwak? Kan hij zijn mondspieren nog niet goed bewegen?
Het is voor de mondverzorging wel nodig, want naast het schoon en vochtig houden van de mond, moet  ook antibiotica zalf in zijn mond gesmeerd worden.

Weer een dag te gaan…

Middag

Metingen zien er stabiel uit.
Hartslag regelmatig en 96 (slagen per minuut)
Bloeddruk 155 64
Saturatie 97
Temperatuur 37.3

Ze gaan proberen de zuurstof iets te verminderen.

Medicijnen

De pijnmedicatie zal verhoogd worden, vooral tijdens de verzorging heeft Dolf duidelijk veel pijn.
Er lijkt sprake te zijn van neuropathie, pijnen veroorzaakt door de lange ziekteperiode.

Ze gaan Haloperidol (haldol) geven, een medicijn tegen delier. Dat is verwardheid/ hallucinaties/ angst, verschijnselen die vaak optreden bij langdurige opname op een intensive care afdeling (door medicijnen, het ernstig ziek zijn, alles wat er gebeurt). Ze zien nog geen signalen dat er sprake is van delier, maar voor de zekerheid wordt het medicijn vast gegeven. Misschien kunnen deze problemen voorkomen worden.

Gelukkig wordt het vocht nu minder, dankzij de plasmedicatie, zonder dat de bloeddruk weer te laag wordt. We maakten ons zorgen over de plekken op zijn benen, waar 2 jaar geleden de huid vanaf gehaald was voor de huidtransplantatie. De huid op die plekken was gezwollen, het leken net enorme brandblaren.
Het kwam door de vochtophoping. Nu het vocht wegtrekt, zien die plekken er ook weer wat normaler uit.

Fysiotherapie

Daarnaast zal fysiotherapie worden ingezet om de gewrichten en de spieren toch een beetje door te bewegen. Zelf kan Dolf nog bijna niet bewegen.

Het medisch team doet enorm z’n best, Dolf vecht als een leeuw… Bijna ondraaglijk om zijn strijd te zien.


Rustige nacht

Geen veranderingen bij hartslag/bloeddruk/ademhaling. Dolf ademt weer een klein beetje zelf met ondersteuning van de beademingsapparatuur.

Zuurstof opname (circa 97%) o.k.
Afvalstoffen worden ook goed uitgeademd

Heeft een tijdje op zijn zij gelegen, wat nu geen benauwdheid veroorzaakte.

Bloedwaardes allemaal iets gedaald, maar die mogen nog schommelen.

Rode bloedlichaampjes: 4, dus bloedtransfusie nodig.
Witte bloedlichaampjes: 5.2
Bloedplaatjes: 28

Temperatuur 37.4   Dat is vervelender.

Temperatuur

Schommelt weer. Vanochtend 37.4, in de middag 36,7, in de avond weer 37.5.

Longen

Vanochtend weer een longfoto gemaakt. Ze hadden de indruk, dat een gedeelte van de longen niet meer werkte, maar dat was gelukkig niet het geval. Er waren nog wel plekjes (ontstekingen) te zien. In de loop van de dag werd de saturatie (zuurstof) slechter.

Pijn

Door het lange liggen krijgt Dolf steeds meer pijnklachten. Hiervoor krijgt hij ook weer morfine.
Door het gebruik van prednison is zijn huid dun geworden en hij heeft dus snel kleine wondjes.
Als hij op zijn zij wordt gedraaid, loopt de saturatie terug, dus hij kan maar kort op zijn zij liggen (wel belangrijk voor zijn huid om doorligplekken te voorkomen en voor zijn longen). Verzorging en verandering van houding doen hem pijn. 

Bloedtransfusie

De bloedtransfusie van vanochtend (rode) had slechts 0.3 opgeleverd. Er moesten in de avond nog 2 zakken bloed extra gegeven worden. Dat kan verbetering van de saturatie geven, omdat de zuurstof door de rode bloedlichaampjes vervoerd wordt.

CONTACT

Gisteravond was Dolf heel helder. Hij hield langere tijd zijn ogen open. Volgde de gesprekken, probeerde te reageren. Fijn … Je merkt wel, dat het e.e.a. hem veel moeite kost (moe, zwak). Hij kan natuurlijk niets zeggen, omdat hij nog een beademingsbuis heeft.

Wel heerlijk om weer een beetje meer contact te kunnen hebben.
Er wordt nu geen slaapmedicatie meer gegeven. 

Ook vandaag had hij regelmatig zijn ogen een minuut of 5 open. 

Ochtend

Bloeddruk medicijnen kunnen iets omlaag, omdat de bloeddruk iets beter (hoger) is.
Ademhaling is nog steeds volledig overgenomen.

Bloedwaarden

Rode bloedlichaampjes 5.3 (was 5.6)
Witte bloedlichaampjes 8.8 (was 8.9)

Bloedplaatjes stijgen!!!!!!! Nu 37 (was 20).
 
Contact…

De slaapmedicatie is op de dag verminderd.

Dolf heeft af en toe heel even zijn ogen open. Reageert op aanspreken tijdens verzorging.
Ook reageert hij op de stemmen van de kinderen en mij. Ik heb ook het idee, dat hij wel begrijpt wat er gezegd wordt. Hij kan nog maar weinig bewegen. Alleen zijn ogen en wenkbrauwen en enkele andere gezichts spieren (bij pijn)  en hij kan zijn schouders ophalen.

Na hem even bijgepraat te hebben over de afgelopen periode (waar ben je, waarom ben je hier, hoe lang ben je hier, hoe ben je er nu aan toe), zei ik dat het wel beter met hem ging.
Op dat moment reageerde hij met het ophalen van een schouder, een grimas en het optrekken van zijn wenkbrauwen. Het was overduidelijk, dat hij bedoelde, dat ik gemakkelijk praten had…. Ja, ja, dat zal best…. Dat we hem niets wijs hoefden te maken…

Tja, begrijpelijk. Je ligt op de intensive care aan de beademing, bent zwak, kunt bijna niets en dan zo’n peptalk…

Hematoloog

Gesprek met de hematoloog gehad. De stamcellen zijn goed aangeslagen. Het medicijnschema voor het stamceltraject wordt goed in de gaten gehouden. De longinfectie is uiteraard een complicatie door het gebrek aan afweer van Dolf, het uitschakelen van zijn beenmerg door de chemo.

Het is duidelijk, dat het medische team alles uit de kast haalt, om Dolf er doorheen te trekken.

3 weken na de stamceltransplantatie

De bloedwaarden zien er goed uit. Het lijkt erop, dat de donor stamcellen goed werk doen!
We houden op met het optellen van de dagen. Het transplantatie traject is afgesloten. Normaal gesproken zou nu de herstelfase ingaan, maar bij Dolf zijn nogal wat complicaties opgetreden.

15 dagen op de Intensive Care

Dolf ligt al ruim 2 weken op de Intensive Care.
We beginnen nu door te tellen vanaf deze 2 weken.

Medicijnen/metingen

In de ochtend kwam het bericht, dat er geen spierverslappers meer worden gegeven. Er is iets minder zuurstof nodig. Dolf’s temperatuur blijft onder de 37 graden. Omdat de bloedwaarden gisteren zo goed waren, was het nu niet nodig bloed te prikken. De verwachting is niet, dat hij bloedtransfusies nodig heeft.

In de middag kwam het bericht dat de infectiewaarden dalen. Metingen goed, temperatuur goed.
Wel alles met behulp van medicijnen en antibiotica, maar toch fijn om te horen.
Dolf krijgt ook nog morfine, paracetamol.

Kippevel

De slaapmedicatie wordt langzaam teruggedraaid. Vanmiddag troffen we een moment, dat Dolf op ons reageerde. Hij deed heel voorzichtig zijn ogen open…  Verder kan hij niet reageren. We praatten even tegen hem, vertellen het e.e.a. Geen idee of het echt tot hem doordringt wat we zeggen.
Ook geen idee wat er op zo’n moment door hem heen gaat.

Dag 14 op de Intensive Care

Beademing

Gisteravond hebben ze Dolf op z ’n buik gedraaid in de hoop dat de beademing dan beter gaat.
Hij blies te weinig afvalstoffen af.
Dat lijkt nu iets beter te gaan. Ook de opname van de zuurstof lijkt iets beter te gaan.
Spierverslappers gegeven om ademhaling meer over te kunnen nemen.
En meer slaapmedicatie.
Planning is 16 uur buik, 16 uur rug, maar dat hangt natuurlijk af van de resultaten.

Hartslag en bloeddruk o.k.

Infectiewaarden dalen.

3 weken na de stamceltransplantatie

Bloedwaarden gaan goed:

Rode bloedlichaampjes 6.6 (wel laatste dagen flink aantal zakken bloed gehad)
Trombo’s 20 (net als gisteren)
Witte bloedlichaampjes 10.6!!

13.00 uur

Dolf is weer op z’n rug gedraaid.
Bij buikligging krijgen de onderste delen van de longen (aan de rugzijde) de kans om beter te functioneren. Dit is geen comfortabele houding, daarom krijgt Dolf slaapmedicijnen en pijnstillers.
I.v.m. de buikligging is het sondeslangetje verplaatst van de neus naar de mond.

Jammer genoeg heeft de buikligging minder resultaat dan gehoopt. Hij blaast nog steeds te weinig afvalstoffen af. Op dit moment gaan ze ervan uit, dat hij niet meer op zijn buik wordt gedraaid.

De ademhaling is geheel overgenomen door de beademingsapparatuur.

Gesprek intensivist

Het grootste probleem momenteel zijn Dolf’s longen.
De oorzaak van de ontstekingen moet gevonden worden. Iedere keer dat ze nu de antibiotica stoppen, loopt Dolf’s temperatuur weer op (Dit is al 3x geprobeerd). Maar wat is daarvan de oorzaak?

De bloedwaarden zijn goed. Er kan alleen een extra probleem ontstaan, als de witte bloedlichaampjes mee gaan vechten. Zonder gerichte antibiotica kunnen de witte bloedlichaampjes de infectie niet overwinnen, maar dan maken ze je wel doodziek doordat je hoge koorts krijgt…

Als uit de kweken (die dagelijks worden afgenomen) een bacterie blijkt, kan een antibioticum worden gegeven, dat de bacterie bestrijdt. Vervolgens kunnen de longen weer beter gaan werken, waarna de weg omhoog is ingeslagen. 
 
Situatie is zorgelijk.