UMCU Dag 8 – DONOR GEVONDEN!

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

==========================================================


ER IS EEN DONOR BEREID GEVONDEN OM VOOR DOLF STAMCELLEN AF TE STAAN!!!!

We zijn ongelooflijk dankbaar dat er mensen zijn die dit voor een onbekende overhebben.

We zijn er stil van…….

==========================================================

Donor

Wat een fantastisch nieuws hoorden we vanmiddag van de zaalarts! Een donor is bereid en in staat om stamcellen te “leveren” t.b.v. Dolf’s stamceltransplantatie. Iemand kan zich daar ooit voor aan gemeld hebben, maar bijvoorbeeld door omstandigheden (zwangerschap, bruiloft etc. etc.) verhinderd zijn om dat nu te doen (alleen de gezondheidscontroles kunnen nog roet in het eten gooien).

Het is een heel traject, dat een stamceldonor door moet: eerst een aantal controles, om zeker te weten dat de donor gezond is en goede stamcellen zal afstaan.
Daarna een week lang dagelijks injecteren met groeihormoon, waarna met een soort dialyse-apparaat  in het ziekenhuis stamcellen uit het bloed worden gefilterd (de rest van het bloed gaat weer terug in het lichaam van de donor). Een donor kan zich daarna ook nog wat grieperig voelen.

Nogmaals: we zijn ongelooflijk dankbaar dat er mensen zijn die dit voor een onbekende overhebben!!!! (Eerder was al gezocht naar een donor binnen de familie, maar daar was geen donor met dezelfde beenmergtypering.)

Zonder donor zou Dolf deze ziektes niet kunnen overleven.

VERVOLGTRAJECT

Wat wordt (ongeveer) het vervolgtraject? Als er zich geen complicaties voordoen, krijgt Dolf over circa 4 weken de volgende chemokuur. Die chemo is de voorbereiding op de stamceltransplantatie.
Na 9 dagen chemo zal de stamceltransplantatie plaatsvinden. Als alles goed blijft gaan, ligt Dolf toch wel tot juni in het ziekenhuis.

(Sonde)voeding

Dolf blijft erge keelpijn houden, vooral bij het slikken. Vandaag is besloten om de voedingssonde die door zijn neus via de keel liep toch te verwijderen. Hopelijk wordt de keelpijn dan minder.
De voeding zal nu ook rechtstreeks via de bloedbaan toegediend worden, dus via het infuus.

Vandaag zijn alleen bloedplaatjes toegediend, rode bloedlichaampjes had hij nog voldoende.

UMCU Dag 7 – Koortsvrij

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

KOORTSVRIJ!

Dolf is nu geheel koortsvrij! 36,9 graden.

Hij voelt zich ook redelijk goed. De morfine is wel verhoogd naar 4, maar de pijnklachten zijn nu goed onder controle.

Af en toe is hij wel al het gepiep van de medicijnpompen en alle andere infusen zat: als een (vocht/voedings/of bloed) zak leeg is of als een pomp (bijna) leeg is, klinkt er een doordringend gepiep. Maar ja, het is voor het goede doel.

Verder 2 zakjes bloed, 1 zakje bloedplaatjes. Iedere keer worden heel serieus de gegevens van het etiket voorgelezen: naam, geboortedatum. Dit als extra controle, om te voorkomen dat er bloed van een andere bloedgroep wordt gebruikt voor de bloedtransfusie. Na iedere transfusie een vingerprik (bloedafname) om de (stijging van) de bloedwaardes te bepalen.

De chemo kuur moet door 2 verpleegkundigen worden gecontroleerd: is het de goede chemo, wordt de juiste dosering ingesteld, wat is de “inlooptijd”? Het is natuurlijk heel belangrijk, dat dit klopt.

Zowel de zaalarts als Dolf’s eigen hematoloog zeggen, dat de behandeling op dit moment goed gaat.
Daarbij wordt wel gewaarschuwd, dat dit pas “stap 1” is. Nog een lange weg te gaan.

Dolf genoot enorm van het prachtige, weidse uitzicht vanuit deze kamer, bomen met bloesem.  Jammer genoeg moest hij vanavond verhuizen naar een andere kamer, met een minder spectaculair uitzicht.

UMCU Dag 6 – Super nieuws!

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

Eindelijk een  redelijke nachtrust.

DE HEMATOLOOG KWAM SUPER NIEUWS MELDEN:

De waarde van de leuco’s is gedaald tot 0,2!!
Dat betekent, dat Dolf officieel “de dip”  heeft bereikt.
Dit is een belangrijk moment. Er zijn nu dus heel veel verkeerde cellen vernietigd door de chemo.

Verder hoeft de vochtbalans niet meer te worden bijgehouden en wordt er iets minder vocht toegediend. De nieren zijn goed schoongespoeld. Nog 3 dagen chemo te gaan….

Dolf zit nu ook in de transfusie-fase.
Vandaag moesten de bloedplaatjes al aangevuld worden (gedaald tot 9). In het gunstigste geval zorgt één zakje bloedplaatjes voor een stijging van circa 40. Enige tijd na deze transfusie wordt bloed afgenomen om het effect te meten.

Er is gelukkig geen sprake meer van hoge koorts, alleen van lichte verhoging. Hoogstwaarschijnlijk was er dus sprake van tumorkoorts en niet van een infectie. Pffff, een hele opluchting.

 

 

UMCU Dag 5 – Chemo’s slaan goed aan

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

Onrustige nacht, Dolf was erg misselijk en had, voor het eerst in 2 dagen, weer enorme pijn in zijn milt.

De hematoloog stelde ons gerust over deze pijn.Waarschijnlijk was er een miltinfart opgetreden. In tegenstelling tot infarcten op andere plekken in het lichaam kan een miltinfarct niet veel kwaad, maar het is wel erg pijnlijk. Naast de standaard dosis morfine wordt af en toe extra morfine toegediend, een zogenaamde push. Dit “extraatje” is nu verhoogd.

DE CHEMO’S DOEN HUN WERK GOED: De witte bloedlichaampjes zijn gekelderd, van 200 (eind februari) zijn ze nu gedaald naar 2!! En dat is precies wat de behandeling moet doen!

De verpleegkundigen hebben vandaag de infuus-slangetjes vervangen, dat moet om de 3 dagen gebeuren.

Het is vreemd om op zo’n weekenddag in het UMCU rond te lopen. De laatste 2 en een half jaar zijn we er bijna “kind aan huis”, maar de controle- bezoeken  waren altijd doordeweeks.
Het ziet er op zaterdag uit, of er een bommelding heeft plaatsgevonden. (Op hematologie is doorlopend bezoek toegestaan van 11.00 – 20.00, dus op sommige tijden ben je echt “alleen op de wereld” in de gangen.)

Hopelijk wordt dit een keer een rustige nacht….

UMCU Dag 4 – Chemo lijkt aan te slaan!!

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

Een slechte nacht met hoge koorts, een slechte dag.
Hij heeft last van zijn buik en ook geen eetlust. Gelukkig druppelt de sondevoeding vanzelf naar binnen. 
Naast de 4.000 mg paracetamol wordt morfine gegeven (nu verhoogd van 2 mg naar 3 mg) en daar word je heel moe en duf van.

Dit is de 3e dag, dat chemo wordt gegeven, nog 4 te gaan. Dan 3/4 weken pauze en dan de volgende kuur.

Goed nieuws:
==========

Het lijkt erop, dat de chemo’s aanslaan!!
De witte bloedlichaampjes gedaald naar 20.
Hb is 5.7, dus geen transfusie nodig.
Bloedplaatjes 38. 

Vanaf het moment van opname is er steeds vocht toegediend, om de nieren goed door te spoelen. De door de chemo afgebroken witte bloedlichaampjes slaan anders neer op de nieren en dat moet voorkomen worden. Dolf hield wel veel te veel (5 liter) vocht vast, maar daar wordt nu plasmedicatie voor gegeven. Daarnaast worden medicijnen tegen de misselijkheid gegeven.

Ook de chemo en het afbreken en afvoeren van alle vernietigde cellen kost heel veel energie, kortom Dolf is doodop.

Hygiëne

Hygiëne is momenteel heel belangrijk, zelfs van levensbelang. Hoe minder witte bloedlichaampjes, hoe minder weerstand. Handenhygiëne is cruciaal: als de gezinsleden op bezoek komen, moeten ze eerst handen wassen op een speciale manier, daarna nog met alcohol desinfecteren. 

Daarnaast gelden er strenge regels voor de persoonlijke verzorging.
Een voorbeeld?  Tanden moeten ’s ochtends, ’s avonds en na iedere maaltijd gepoetst worden. Dit met een zachte tandenborstel, die na het poetsen met heet water moet worden afgespoeld en afgedekt met een gaasje. Tandenborstel mag één week gebruikt worden, en moet dan weggegooid worden.

Stroomstoring

Vanmiddag nog een stroom storing meegemaakt in het UMC! De noodstroom werkte prima: alle apparatuur, medicijnenpompen e.d. werkten gewoon door, terwijl de minder belangrijke apparatuur uitviel. Wel sneu voor de glazenwasser die toch wel een kwartiertje voor hetzelfde raam bleef hangen….

Hopelijk wordt dit een betere nacht……..