Maand:april 2014

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

BIJZONDERE VERJAARDAG

Dolf is op 3 april 1959 geboren, dat betekent dat hij vandaag zijn 55e verjaardag mocht vieren!

Bijzondere dag! Bijzondere locatie!

De verpleegkundigen van de afdeling hadden er flink aandacht aan besteed: slingers opgehangen, en ze hebben de jarige Job toegezongen!
 ” En niet te vergeten”, grapte Dolf,  “ontbijt op bed 😉 “.

Ook de kamergenoten hadden voor een wenskaart gezorgd.
Het contact met deze gezellige kamergenoten was echter van korte duur: om 11.00 uur is Dolf met bed en al naar zijn 1-persoons-kamer gereden. Lekker rustig, niet al de onrust van de andere patiënten, niet de alarmen van de andere medicijnpompen. En een stuk veiliger gezien Dolf’s kwetsbaarheid. Hij is heel tevreden over het uitzicht vanuit zijn kamer.
 
Later op de dag zijn de kinderen, Dolf’s ouders en ik langs geweest om het feestje te vieren. Confetti opgehangen, verjaardagskaarten bekeken en opgehangen. Facebook berichtjes lezen. Zo nuchter als Dolf vandaag moest zijn, is hij nog nooit geweest op zijn verjaardag (maar dan nuchter in de betekenis van “niets eten en drinken”). Dit moest omdat er een speciale sonde moest worden ingebracht.

Dolf vond het fijn, dat er toch wel veel aandacht aan deze speciale dag is besteed!

Het medische journaal:

De koorts varieert ondanks de 4x 1.000 mg paracetamol per etmaal.
De nacht was slecht met hoge koorts.
Door de chemo dalen de bloedwaarden, het hb (de rode bloedlichaampjes)  is in 1 dag 1 punt gezakt. Vandaag was er dus weer een bloedtransfusie nodig (2 zakjes).
De bloedplaatjes dalen ook. Ook daarvoor is een bloedtransfusie gegeven. Om 1 zakje met bloedplaatjes te vullen, is het bloed van 5 donoren nodig. Een transfusie met bloedplaatjes kan hierdoor een allergische reactie veroorzaken. 
Er wordt veel vocht toegediend om zijn nieren te beschermen tegen de chemo. (Ook was Dolf licht uitgedroogd toen hij in het ziekenhuis werd opgenomen.)
Er is een morfine-pomp aangesloten voor de pijnbestrijding.
Saturatie (zuurstof) is 98%, dankzij zuurstofslangetje.

Vandaag moest Dolf nuchter blijven, geen lekkere taart en hapjes dus.
Vanmiddag is er een speciale sonde ingebracht (door de neus, via de slokdarm en maag naar de dunne darm). Dit is met een roesje gedaan. Via deze sonde wordt proteine-rijke voeding toegediend. Door de chemo heeft Dolf beschadigd mondslijmvlies, wat eten bemoeilijkt. Hierdoor is hij ook (te) veel afgevallen. De bedoeling is dat hij uiteindelijk 2 liter (meer dan 2500 calorieën) sondevoeding per dag toegediend krijgt.

Vanavond was Dolf bekaf, er gebeurt ook heel veel op zo’n dag in het ziekenhuis.
 Maar ondanks alles, was het toch een “klein feestje”.

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

Gelukkig was Dolf al opgenomen in het UMCU, toen het vannacht opeens toch nog slechter ging. Pijn in zijn milt, overgeven, diarree, naast hoge koorts. Besloten is antibiotica te gaan geven, naast zwaardere pijnstilling.

In de loop van de ochtend was de koorts, ondanks paracetamol tot 40 graden gestegen. De zaalarts van de afdeling hematologie, waar Dolf ligt, heeft uitgebreid overlegd met het team en met Dolf’s vaste hematoloog. Alle testen die infecties kunnen aantonen, zijn gedaan en hier is uit gebleken dat hij geen infectie heeft.
Het hb (rode bloedlichaampjes) is binnen 2 dagen 1 punt gedaald, nu dus 4,7…. Eerste vraag was: Zou de milt bloed lekken? Dit wordt echter uitgesloten. Wel was er vandaag dus weer een bloedtransfusie nodig, weer 2 zakjes bloed….

Ook de saturatie (hoeveelheid zuurstof in het bloed) is te laag, 90% . Er wordt besloten zuurstof bij te geven d.m.v. een slangetje in zijn neus.

In de middag hebben we een gesprek met de hematoloog en 2 verpleegkundigen. In overleg met Dolf’s eigen hematoloog is besloten, ondanks de koorts, met de chemo te starten.
Naast een infectie kan koorts namelijk ook door de acute leukemie worden veroorzaakt, de zogenaamde “tumor-koorts”. Omdat er geen infecties kunnen worden aangetoond, zal dat waarschijnlijk wel het geval zijn. De leukemie is zeer actief het lichaam aan het aanvallen.

Conclusie: er moet z.s.m. met de chemo-therapie gestart worden. 

Globaal is het behandelschema als volgt: vandaag starten met 2 soorten chemo.
De ene soort gedurende 3 dagen, de andere soort gedurende 7 dagen. Daarnaast antibiotica, en allerlei andere middelen die virussen, schimmels en andere bedreigingen moeten onderdrukken.
Ergens in deze week ontstaat de zogenaamde “dip”, dat betekent dat er geen witte bloedlichaampjes meer zijn. Allemaal uitgeschakeld. Er moet 3 weken gewacht worden, voordat de volgende chemo-kuur toegediend mag worden. In deze periode is de weerstand dus tot 0 teruggebracht. Dan volgt weer een week chemo. In deze 3 weken zullen er vele bloedtransfusies nodig zijn, om de rode bloedlichaampjes en bloedplaatjes aan te vullen. Een probleem is, dat witte bloedlichaampjes niet met een bloedtransfusie kunnen worden aangevuld. Strenge hygiëne-regels moeten gevolgd worden, strenge leefregels, streng dieet, en last but not least geen bezoek. Ook niet even of om een speciale reden, gewoon geen bezoek.

De zoektocht naar een donor is vorige week gestart. We hopen dat, aansluitend aan de behandeling van de acute leukemie, de stamceltransplantatie kan plaatsvinden, want dat zou het beste zijn…

Vandaag is een centrale lijn ingebracht. Dit is een infuus dat direct is aangesloten op een grote ader, 2 cm van zijn hart. Met een echo wordt de weg die het plastic buisje (45 cm lang) aflegt, gevolgd. Eigenlijk een soort mini-operatie. Na afloop van het inbrengen is een röntgenfoto gemaakt, om te controleren, of  het goed zit. Als je zo’n centrale lijn hebt, hoef je niet de hele tijd geprikt te worden. Er zitten 3 ingangen aan en alles kan erdoor: chemo, medicijnen, eventueel voeding, vocht. Bovendien kan er ook bloed door afgenomen worden. Hoe minder geprikt hoeft te worden, hoe beter, want dan is er ook minder risico op infecties.

20.00 uur ’s avonds
Het eerste zakje chemo is ingelopen…. Extra vocht wordt toegediend om schade door de chemo aan de nieren te voorkomen. Daarnaast is de hoeveelheid prednison verhoogd en is de inname van de chemo-tabletten die Dolf tot nu toe moest innemen, gestopt. Ook wordt er nog extra antibiotica toegediend, breed spectrum ter preventie van infecties.

En hoe gaat het nou met Dolf? Dolf is nuchter, optimistisch, houdt goede moed, blijft grapjes maken, maar hij is wel realistisch. Het gaat er om spannen en een lange weg te gaan…

Op verzoek van Dolf neem ik, Marjolein,  het “vullen” van het blog (hopelijk tijdelijk) over.

Vervroegde opname: 

Maandagavond kreeg Dolf onverwachts hoge koorts. Met 1000 mg paracetamol enigszins onderdrukt, om 5.00 ’s nachts nog koorts, weer paracetamol. Dinsdagochtend vroeg gemaild naar de hematoloog: “Wat moeten we nu, nu er weer koorts is, zo kort voordat de chemo-behandeling moet starten?”
(de geschiedenis lijkt zich te herhalen, zie februari 2012).  Antwoord: “Als de koorts vandaag boven de 38,5 blijft, melden bij de spoedeisende hulp om je te laten opnemen”.  Rond 12.00 uur kwamen er heftige krampen in de milt bij…..

Kortom, Dolf is door de kinderen en mij naar het UMC gebracht, tas mee, berg medicijnen mee, uiteraard de nodige apparatuur 😉 .

Intake, bloedafname, urine-monster, keelkweek, onderzoek milt, gesprek dienstdoende arts SEH (EHBO), gesprek dienstdoende hematoloog. Bed geregeld op afdeling hematologie. Daar hebben we Dolf tegen 21.00 uur in goede handen achtergelaten. Hij is daar nu veiliger dan thuis. Als de koorts weer op gaat lopen, krijgt hij antibiotica. Hij heeft al morfine als pijnstiller en ze kunnen daar nog een zwaardere versie geven, als de pijn onverhoopt erger wordt.

ATTENTIE:  GEEN BLOEMEN/FRUITMANDEN TOEGESTAAN

Ik wil er meteen even op wijzen, dat op de afdeling hematologie, waar Dolf is opgenomen, bloemen en planten streng verboden zijn. Dit i.v.m. bacteriën die in het water/de aarde kunnen voorkomen.
Ook fruitmanden zijn niet gewenst. Jammer, maar niets aan te doen. Deze regels zijn ter bescherming van de kwetsbare patiënten. Gezien de toekomstige stamceltransplantatie mogen deze ook bij ons thuis helaas niet meer.

ATTENTIE:  GEEN BEZOEK MOGELIJK

Wat nog veel vervelender is, is dat bezoek niet mogelijk is. Gezien de kwetsbaarheid van Dolf en de andere patiënten moet een ieder zich hieraan houden. Alleen de gezinsleden mogen langskomen, maar ook alleen maar als ze 100% gezond zijn. Een verkoudheidsvirus kan voor Dolf dodelijk zijn. Dit geldt ook voor de eerste tijd dat Dolf weer thuis is.

Op dit moment is nog niet bekend wat het behandeltraject precies zal inhouden voor zowel de Acute Leukemie als voor de Myelofibrose. We houden jullie op de hoogte.