2014!

Als eerste wil ik, ook namens mijn gezin, de lezers van dit blog, een heel fijne, gezellige en gezonde toekomst toewensen. Om te beginnen voor 2014, maar hopelijk ook nog voor vele jaren erna.

Jammer genoeg gaat het met mijn gezondheid nog steeds niet goed. Sterker nog het gaat hard achteruit. Ik voel me beroerder en beroerder en heb nauwelijks energie meer om nog iets te ondernemen. 

Gelukkig heb ik een heel ervaren hematoloog op het gebied van myelofibrose en we zoeken samen naar een oplossing waarbij het verhogen van mijn kwaliteit van leven voorop staat. Vlak voor de kerst hebben we de dosis van het medicijn verlaagd van 400 naar 300mg. Een week later voelde ik me niet beter en ben ik ruim een week helemaal gestopt met de pacritinib om te kijken of het middel me “vergiftigde”. Zo rond de kerst dus zonder pillen, maar ik voelde me jammer genoeg totaal niet opknappen.

Vorige week maandag daarom maar besloten om weer te beginnen met de standaard dosis. Afgelopen donderdag een extra controle en komende donderdag weer. De arts zit er terecht bovenop. Er moet nu ook echt iets gebeuren want als dit zo doorgaat loopt het fout af. 

Mijn Hb. zakt heel langzaam (was donderdag 5.6), de trombo’s blijven rond de 100, maar de leuco’s zijn in 3 weken gestegen van 13 naar 34(!). Deze laatste waarde moet tussen de 4 en de 10 zitten. Een hoge waarde kan op een ontsteking duiden, maar is ook niet raar als gevolg van de myelofibrose. Bijwerking van de pacritinib is diarree, en dat helpt niet echt als je aan wilt komen. Inmiddels weeg ik net zoveel als toen ik bijna 2 jaar geleden na de bacterie thuis kwam uit het ziekenhuis (77kg). Kom nu vrijwel niet meer buiten (op de ziekenhuisbezoeken na) en breng de dag meestal TV kijkend op bank of bed door. 
Natuurlijk is dit wel een teleurstelling. Zo gevochten om aan de JAK2 remmer pacritinib te kunnen komen waardoor ik me beter zou moeten gaan voelen, en nu gaat het alleen maar achteruit. 

 Zo aan het begin van een nieuw jaar en na bijna 2,5 jaar ziek thuis zitten, is het een mooi moment om eens terug te kijken naar deze periode, en dan vooral op het effect dat lang ziek zijn heeft op de (sociale) contacten. Natuurlijk veranderen die. Kan ook niet anders. Werk en sporten (tennis/voetbal) vallen ineens weg. Toch is het opvallend dat er vele mensen zijn die echt met heel hun hart meeleven, en dat er anderen zijn die het volledig af laten weten. Om welke reden dan ook, maar vaak is het druk druk druk met de “ratrace”. Soms best begrijpelijk, maar mijn boodschap is dan wel om goed op te letten op de balans werk/privé. Iedereen kan aan mijn verhaal zien dat het leven van het ene moment op het andere er volledig anders uit kan zien. Je kent de verhalen van anderen, maar het kan jou ook overkomen. Van te voren is niet in te schatten wie je zal steunen en wie het af laten weten. Thuis hebben we het hier regelmatig over omdat verwachtingen leiden tot frustratie, en de conclusie die we trekken is dat je maar moet afwachten wie bereid is steun te geven op welke wijze dan ook, maar dat je zelf zeker niet teveel moet verwachten. Dank natuurlijk voor iedereen die wel meeleeft en dat laat blijken. Dat zijn er gelukkig heel erg veel hoor! En ik zal mijn best doen om uit de fase “geïsoleerd” te blijven 😉 

Terug naar beter worden want dat heeft natuurlijk de hoogste prioriteit. Donderdag weer een controle afspraak. Eerst bloedprikken en dan het vervolg bespreken. De arts wil weten waarom ik me zo beroerd voel. Dit is niet normaal en voor we verder gaan, moet dat duidelijk zijn. Ook als ik een stamceltransplantatie zou willen, moeten we zeker weten dat ik verder gezond ben om te voorkomen dat tijdens de chemofase ongewilde complicaties optreden. Hier zullen we ons dan de komende tijd waarschijnlijk op gaan concentreren. Mogelijk te starten met een bezoek aan de Maag Darm Lever (MDL) arts. Daarnaast zal ik binnen een week wel weer een bloedtransfusie krijgen, maar dat is onderhand routine geworden. Middagje ziekenhuis, 2 zakjes bloed erin en we kunnen weer een paar weken verder. 

Ik hou jullie op de hoogte!