Heel veel nieuws, dus toch maar wat eerder info gepost 😉
De wijde wereld in
Dolf’s wereld wordt nu een klein stukje groter. Met de sta-lift wordt hij in de rolstoel geholpen. We maken nu echt een ommetje: naar de hoofdingang, met de lift naar beneden, naar de tuin naast het terras bij het restaurant. Dolf houdt het zitten al drie kwartier vol.
Gelukkig is het mooi weer, dus kunnen we fijn naar buiten. Wel moeten we erg opletten. Na een stamceltransplantatie mag je niet meer onbeschermd in de zon (dus huid bedekken of insmeren met zonnebrandmiddel met een hoge beschermingsfactor). De zon kan namelijk omgekeerde afstoting veroorzaken. De nieuwe (donor-) cellen kunnen doordat ze door de zon geprikkeld worden, de huid aanvallen. Daar zitten we natuurlijk niet op te wachten.
Als je in een rolstoel zit met een (sondevoeding) slangetje in je neus, zonder dat er een sondevoeding-zak aanhangt, kijken de mensen je heel onderzoekend aan. Een bezienswaardigheid ….
Revalidatie-arts
Weer zijn Dolf’s spieren en reflexen gecontroleerd. Door training moet de motoriek in orde kunnen komen. Momenteel onderzoekt de revalidatie-arts naar welk revalidatie-centrum Dolf kan gaan. Weddesteijn in Woerden zou misschien mogelijk zijn, eventueel Maria-oord (Vinkeveen).
Fysiotherapie
Het in de (rol)stoel zitten is al een gedeelte van het trainingsprogramma. Daarnaast is nu ook een “loopbrug” ingezet. Denk hierbij aan turnen: in dit geval zijn de leggers waarop je leunt, slechts ongeveer 1,5 meter lang. Ze zijn in hoogte verstelbaar. Met de motiverende hulp van de fysiotherapeut is het Dolf gelukt zelf te gaan staan!!! Zittend op de rand van het bed, met beide handen een legger vastpakken en zich overeind duwen. Het lukte hem zijn voet een stapje vooruit te zetten en een stapje terug…
De eerste stap is gezet!!!
Dit zal zeker spierpijn opleveren, maar daar geven ze goede pijnstilling voor.
Hematoloog:
In het stamceltransplantatie-traject wordt 2 of 3x bloed afgenomen om te bepalen, hoe de verhouding donor-cellen – eigen cellen is (witte bloedlichaampjes).
Als er meer dan 95% donorcellen zijn, dan is het een goede uitslag.
Bij de 1e test enige tijd terug, was de uitslag 98%, prima dus! Binnenkort volgt de uitslag van de 2e test.
Als de uitslag dan weer prima is, hoeft de test geen derde keer gedaan te worden.
Bloedwaardes
15 juli
Rode bloedlichaampjes 5,2
Witte bloedlichaampjes 2,3 (Jammer, toch weer minder weerstand dan de afgelopen periode.)
Bloedplaatjes 88
18 juli: rode gedaald tot 4.6, bloedtransfusie (2 zakjes) gegeven.
Diëtist
Op de dag wordt de sondevoeding stopgezet, zodat Dolf weer trek krijgt. Bij sondevoeding heb je geen hongergevoel meer, omdat er continu voedsel wordt gegeven. Daarnaast moet hij voldoende drinken, en wel een liter per etmaal. De sondevoeding wordt alleen ’s nachts gegeven (met een hogere inloop-snelheid).
Het slikken gaat zo goed, dat Dolf nu weer drinken mag en gemalen voedsel mag eten!
Dolf is wel vaak misselijk, waarvoor hij medicijnen krijgt. Het wennen aan gewoon eten en drinken is nog niet zo eenvoudig.
Woensdag heeft hij wel weer een colaatje gedronken!! Alles kan een mens gelukkig maken …
Wondje tracheo stoma
De eerste dagen na het verwijderen van de canule, moest Dolf, tijdens het praten, steeds op het verband duwen om het wondje dicht te drukken om ontsnappen van lucht door het wondje te voorkomen. Dat vertraagt namelijk het dichtgroeien. Je hoorde de lucht ook echt sissen, als Dolf het niet dichtdrukte. Hij vond dit heel vermoeiend. Na drie dagen hoorde je de lucht niet meer en het sneetje was nog maar zo groot als een stukje macaroni.
Verhuizing binnen het UMC
De televisie hield er mee op. Heel snel kwam de KPN-monteur. Een kabel-probleem, waarvoor het plafond open moet.
Complimenten voor de verpleging: binnen een uur was de verhuizing naar een andere kamer (nummer 11) geregeld! Want hoe kom je als patiënt de (lange) dag door zonder “bewegende beelden”?!