Categorie:Blog Dolf

Afstoting/Graft.
Alweer een berichtje van mij? Binnen 4 dagen? Dat kan niet echt goed zijn, en dat is het ook niet. De afstoting, Graft genoemd, en de grootste complicatie na een stamceltransplantatie (Graft v Host), neemt toe. In oktober Graft aan mijn huid, in januari in mijn mond. Maandag kreeg ik last van mijn linker oog en het oogwit werd rood doorlopen. Normaal als je niet ziek bent, denk je “er zit een vuiltje in of het is licht ontstoken, gaat morgen wel weer over“. Na een stamceltransplantatie en met de nodige afstoting ben je heel alert (en angstig). Gisteren dus direct contact opgenomen met de hematoloog. We hoefden niet langs te komen want uit mijn telefonische beschrijving kon hij al afleiden dat dit hoogst waarschijnlijk ook Graft is. Het geïrriteerde oog, de Graft in mijn mond en op mijn rug, en mijn leverwaarden die nog slecht zijn (indicatie voor mogelijke Graft aan de lever) maken het noodzakelijk om de komende week een verhoogde hoeveelheid prednison te nemen (60mg per dag). Hopelijk gaat dit snel werken en brengt het de Graft tot stilstand. Gelukkig hoef ik (nog) niet opnieuw te beginnen met de ciclosporine (Neoral). Bij gebruik van dit middel gelden direct ook de strenge richtlijnen voor voeding, omdat dan ook mijn weerstand weer omlaag gaat.
Fijne bijkomstigheid van verhoging van de prednison dosis is wel dat ik verwacht dat door dit medicijn mijn energie zal toenemen. Over een week weer contact opnemen met de hematoloog (of eerder als het erger wordt) en dan bepalen we hoe we verder gaan.

1. Goed nieuws.

En we beginnen dit bericht met het goede nieuws. Afgelopen maandag weer voor controle geweest. We rijden naar het ziekenhuis en merken dat we ons niet druk meer maken over de bloedwaarden. Het vertrouwen is zover toegenomen door de goede waarden van de afgelopen weken dat we vrijwel zeker weten dat het Hb. voor mijn doen hoog is. En ja hoor, Hb van 8.9! Hoger dan ooit. Net iets boven het minimum van gezonde mannen, maar toch best tevreden. Er zijn nog zeker vele waarden die niet goed zijn (zoals ijzer moet max 250 zijn en is 3300, of nier en lever waarden en bloedplaatjes die te laag zijn), maar die worden pas aangepakt als de bloedproductie stabiel is en de medicijnen afgebouwd. 

2. Slecht nieuws.
Voor we naar een controle afspraak gaan, maken we even een lijstje met punten die we willen bespreken. Alweer staan er de 2 zelfde punten op. Het eerste punt is de extreme vermoeidheid en het tweede punt is een uitslag in mijn mond die ik al een paar weken heb.

Vermoeidheid.
De vermoeidheid is moeilijk te verklaren. Vaak krijg ik de vraag “wat is dat dan voor vermoeidheid?”. Ja, het is echt moeilijk te beschrijven. Ik denk dat het het meeste lijkt op de vermoeidheid/lamlendigheid die je wel eens hebt op een benauwde zomerdag als het moet gaan onweren. Ik kan momenteel ca 2 uur per dag iets doen. De ochtenden lig ik op bed, de middag een stukje wandelen buiten, naar de winkel of een keer een uurtje naar de stad en daarna weer op bed of de bank. Het is niet anders. Ik ben de laatste maand lid geworden van verschillende (Amerikaanse) Facebook groepen waarin ervaringen van patiënten met leukemie en stamceltransplantatie worden gedeeld. Dat is in ieder geval leerzaam en leert relativeren. Er zijn er genoeg met veel grotere problemen!
In eerste instantie dachten we dat de vermoeidheid door de Neoral zou komen, maar die heb ik al 2 weken geleden gestopt en er is geen verschil. Zelf zijn we bang dat het de vermoeidheid is die je vaak hoort bij patiënten die chemo hebben gehad. Ik heb in 2 maanden immers 2 maal een zware kuur gehad en dat zou best de oorzaak kunnen zijn. Mijn hematoloog besluit om te stoppen met de hydrocortison en weer te starten met 10mg prednison per dag. Hopelijk daardoor wat meer energie.
Uitslag in mijn mond.
Dan punt 2. Mijn mond. Ik heb al een paar weken uitslag in mijn mond. Een paar weken geleden zijn wij hiervoor extra tussendoor naar het ziekenhuis geweest. Toen werd gedacht aan een virus en hebben we de dosis met de anti-virusremmer (valaciclovir) verhoogd van 2 naar 3 per dag. Jammer genoeg is de uitslag hierdoor niet weggegaan. De arts bekijkt mijn mond nogmaals en tot onze schrik komt hij tot de conclusie dat het geen virus is maar Graft. Afstoting van mijn lichaam op de bloedcellen die gemaakt worden uit de donorcellen! Naast de afstoting van mijn huid nu dus ook afstoting in mijn mond. Ik heb al verscheidene malen geschreven dat Graft de grootste en engste complicatie is. Het bepaalt in grote mate hoe de rest van mijn leven er uit gaat zien. We balen natuurlijk van deze conclusie. Hij schrijft een prednisonzalf voor die ik 2 maal daags in mijn mond op de plekken moet aanbrengen.

Leuk!
Vorige week dinsdag een telefoontje gekregen van mijn hematoloog. “Zou je iets voor mij willen doen?” Tuurlijk wil ik dat. Hij heeft zo enorm veel voor mij gedaan. En wat blijkt. Hij heeft voor 40 studenten de theorie van Myelofibrose uitgelegd, maar wil ook een patiënt aan het woord laten. En mijn verhaal is natuurlijk best bijzonder. Eerst de ontdekking van myelofibrose, toen de vleesetende bacterie, de trial, de acute leukemie en de stamceltransplantatie. Samen met Marjolein deze laatste 3 bijzondere jaren uit ons leven met hen bespreken was leuk om te doen. Na een uurtje verlaten we de zaal weer en hopen dat ze nog vaak aan ons terug denken als ze een patiënt met deze zeldzame ziekte in hun praktijk zullen zien. 

En nu, een week na de controle? 

We hoeven pas over 4 weken terug te komen! Vooral omdat het bloed de laatste weken een stabiel beeld vertoont. Als het niet gaat (vermoeidheid/Graft) kan ik tussendoor mailen of bellen en besluiten we of ik langs moet komen. We zijn nu bijna een week verder na ons bezoek en dat laatste gaat wel gebeuren. De vermoeidheid neemt verder toe, en de Graft neemt ook nog niet af. Nog even aanzien en dan maar een mailtje maken.
Gelukkig zit het in mijn karakter dat als het een beetje gaat, ik dingen ga ondernemen. Momenteel is dat echter heel moeilijk.Ik heb met de fysiotherapeut afgesproken om te kijken of we mijn conditie kunnen verbeteren. 

Controle! Iets tegen vermoeidheid?
Vorige week weer een controle gehad. Wat dan op valt, is dat we ons geen zorgen meer maken over de bloedwaarden! Die zijn namelijk al geruime tijd redelijk goed en stabiel. 

Het belangrijkste punt dat we willen bespreken is de vermoeidheid. De 5-6 weken voor dit bezoek waren zwaar, heel zwaar door die enorme vermoeidheid. 20-22 uur per dag op bed of bank liggen en helemaal niets meer kunnen ondernemen is niet leuk. Misschien klinkt het voor sommigen onder jullie nog aangenaam, maar als je al 3,5 jaar ziek thuis bent, kan ik je vertellen dat het frustrerend is. De hematoloog, i.v.m. de vakantie een vervanger (de arts die gedurende 4 maanden opname mijn zaalarts was), was heel blij om me te zien. 
Ik gaf hem lachend een hand met de opmerking: “Dat is weer eens iets anders om mij verticaal te zien in plaats van horizontaal, he?”  Bloedwaarden waren inderdaad stabiel (Hb. 8.8, trombos 136, leuco’s 5.6)

Na een test van mijn bloeddruk die liggend en staand gemeten wordt, komt hij snel tot de oorzaak van de vermoeidheid. Een “prednison kater”.
Hij wil de prednison die ik nog slik, 5mg om de dag, niet verder verhogen i.v.m. de bijwerkingen. Vrijwel zeker weet hij dat de bijnieren niet goed werken waardoor er totaal geen energie in mijn lichaam zit “het is onvoorstelbaar wat jouw organen allemaal te verduren hebben gehad”). Ik krijg hydrocortison voorgeschreven (40mg per dag). Een bijnierschorshormoon net zoals prednison alleen minder bijwerkingen. “Als het binnen 3 dagen niet werkt, er mee stoppen en contact opnemen”.


Vanuit het ziekenhuis bel ik mijn lokale apotheek of dit middel op voorraad is. Stel dat het werkt, dan wil je er natuurlijk wel zo snel mogelijk mee beginnen. En ja hoor. We kunnen het direct ophalen. Omwille van de bewaking op het medicijngebruik (wat mag ik met elkaar gebruiken) probeer ik alle medicijnen bij de lokale apotheek op te halen zodat die daar de medicatiebewaking kunnen doen. Onvoorstelbaar hoe knullig de uitwisseling tussen artsen/voorschrijvers en apotheken in deze regio is geregeld. Faxen en overtikken in de eigen systemen. Lekker 2015. Jammer dat ik ziek ben en niets kan ondernemen, maar hier in de Utrechtse regio zou een organisatie als Sleutelnet (www.sleutelnet.nl) uit Leiden (mijn oude organisatie) van grote waarde kunnen zijn met het oog op kwaliteit en efficiency in de zorg.
Velen maken zich hierbij zorgen om privacy. Ik maak me veel meer zorgen dat ik een keer een medicijn krijg voorgeschreven dat niet samen gaat met (één van) de andere medicijnen die ik slik. Dit kan tot forse complicaties leiden. 

En dan nu het goede nieuws! Het medicijn doet zijn werk redelijk. Hierdoor heb ik wel iets meer energie gekregen en kom vaker het bed uit. Keertje naar de winkel, wandeling, naar de stad. Altijd maar één ding op een dag en hooguit 1 à 2 uur per dag, maar dit is zo’n groot verschil met op bed liggen dat we allemaal helemaal blij zijn. Maar er zijn meer voordelen aan het medicijn. Door meer beweging krijg ik mijn spieren weer terug die ik de afgelopen 5 weken ben kwijt geraakt, en ik heb veel meer eetlust. Al maanden probeer ik aan te komen en nu gaat het ineens goed. Ik eet veel en ben in 1,5 week 2 kg aangekomen. Eind juli woog ik 67 kg. Nu 79! Op naar de 80.

2015
Beste lezers, mede namens mijn gezin wens ik jullie allemaal een fantastisch 2015. Al 3 jaar proosten we op een gezond en beter nieuw jaar, maar om eerlijk te zijn is dat niet zo erg gelukt…..

Fijn is het om te melden dat er heel veel mensen om ons heen zijn die al heel lang, vaak dagelijks en soms in een groep, bidden voor een betere gezondheid voor mij en kracht voor mij en mijn gezin. Dat raakt ons wel en doet ons goed. Bij deze dank hiervoor. Heel betrokken en lief.

Spannend…. afstoting?
In het blog van 24 oktober 2014 heb ik uitgebreid beschreven welk risico iedere patiënt met nieuwe stamcellen loopt op het gebied van afstoting (de donorcellen vallen mijn lichaam aan). Dit heet Graft versus Host ziekte en kan dodelijk zijn. In oktober had ik het medicijn dat deze afstoting tegen moet gaan afgebouwd (is de bedoeling dat ik zonder dit medicijn verder ga leven). Een week later werd mijn huid afgestoten. Koorts en uitslag. Mijn huid is nu donker gekleurd door iets dat op sproeten lijkt, maar dankzij de medicijnen (ciclosporine en prednison) is er geen verdere uitbreiding. Bekend is dat huid, lever, longen, darmen en ogen aangetast kunnen worden. Nadat de afstoting tot stilstand is gebracht, zijn we de medicijnen langzaam af gaan bouwen. Ik begon met 2x3ml ciclosporine en zit nu op 2×0,75ml per dag. 

En het is zo spannend….. Als het lichaam verkeerd reageert en er ontstaat weer verdere afstoting dan moet je er heel snel bij zijn, hopen dat de medicijnen het tot stilstand brengen, en maar afwachten of het niet chronisch wordt, want dan zit je er je hele leven aan vast (beperkte longcapaciteit/ogen iedere 5 min druppelen/altijd diarree/overlijden). Juist deze spanning maakt dat bij een beetje jeuk of een tranend oog, iets dat iedereen wel eens heeft, de schrik je om het hart slaat. Tot nu toe gaat het goed. Volgende week waarschijnlijk naar 2×0,25ml en de week erop naar nul. 

De impact van deze spanning is echt groot. Het bepaalt in grote mate hoe onze toekomst er uit gaat zien. Zit je niet in “dit wereldje”, dan is het haast niet voor te stellen waar we nu midden in zitten.

Vanavond om 19:00 uur is de Kerst weer begonnen met het traditionele concert van het mannenkoor Zanglust in het midden van ons mooie dorp Linschoten.
We zijn zo trots op de tradities van ons mooie dorp. Heerlijk om hier te wonen!



Namens mijn hele gezin wensen we alle volgers hele fijne kerstdagen! 

(Dit blog hebben we nu ruim 3 jaar en het is inmiddels meer dan 100.000 maal geraadpleegd. En dat is exclusief de mensen die niet op de pagina kijken maar de nieuwe info via de mail krijgen).

We willen iedereen bedanken die aan ons heeft gedacht door middel van belletjes, mailtjes, kaartjes, koffie bezoeken en natuurlijk de enorme fles champagne (die ik verdiend heb door de stamceltransplantatie te overleven).

De woonkamer staat al een half jaar op zijn kop met een bed in de kamer. We hebben dan ook besloten om dit jaar maar geen kerstboom neer te zetten. Als compensatie hebben we er eentje aan de buitengevel van ons huis gemaakt. 

Ziektekosten.