Categorie:Blog Dolf

Diagnose.

Gisteren voor de tweede maal achter elkaar mijn verjaardag in het Umcu doorgebracht. Kwestie van jammer dan, ben veel te blij dat ik hem nog kan vieren na alles wat we het afgelopen jaar hebben meegemaakt. Het goede nieuws was natuurlijk dat mijn beenmerg in orde is. Uit de kweken van woensdag blijkt dat ik het griepvirus heb. Niet te geloven! Gewoon griep. Nou, dan word je wel met je neus op de feiten gedrukt met die zwakke weerstand. Zo ziek door griep, onvoorstelbaar. Heb 4 liter vocht gekregen, 2 soorten antibiotica en tamiflu. Daardoor is mijn nierfunctie sterk verbeterd en is het vochtinfuus vandaag gestopt! Wel blijf ik de tamiflu en antibiotica krijgen. Conclusie is dus dat ik aan het opknappen ben, maar o, wat kwam ik van ver. Eerlijk gezegd wel van geschrokken. Volgens de hematoloog horen dit soort hobbels altijd bij een stamceltransplantatie. Heb nog geluk dat dit de 1e keer is nadat ik eind juli naar huis kwam, dat ik moest worden opgenomen. Heb hier behoorlijk wat mede patiënten leren kennen en het merendeel is al heel heel vaak voor meerdere dagen/weken opgenomen. Nu ben ik nog erg vermoeid, maar dat was ik al weken. Ik hoop zo dat dit virus al weken sluimert en dat ik me straks weer fitter voel. Moet nu wel zelf veel drinken (was uitgedroogd) omdat het infuus alleen nog is voor de antibiotica. Was trouwens wel een gek gezicht gisteren. Met een pomp via het infuus liters vocht naar binnen, en via het urinaal (zodat ze de hoeveelheid kunnen meten) er weer uit. Soort urinefabriek hahahaha.
Ik lig hier nog wel even want we nemen geen enkel risico. Dat ik zwak ben, is wel duidelijk geworden. Heb erg zware hoest, maar daar krijg ik straks codeine voor.
Dank jullie allemaal voor de hartverwarmende steun en reacties op mijn opname en voor 
mijn verjaardag. 
Gaat weer goed komen!

Ziekenhuis opname

Het is precies een jaar geleden dat ik met spoed ben opgenomen ivm de acute leukemie. De laatste weken gaat het niet goed, want ik ben zo ontzettend moe. Gisternacht kwam daar koorts bij (39.5) en een hartritmestoornis. Gisterochtend heb ik het ziekenhuis gebeld. Kom maar langs en laat bloedprikken en een longfoto en ecg maken. Ik blijk een luchtweginfectie te hebben. Kreeg een recept voor antibiotica waar ik gelijk mee moest beginnen.

Vanmorgen een controle afspraak. Wat een slechte nacht. Koorts liep op naar 40.2, en ik voelde me net zo beroerd als een jaar geleden met die AML. We besluiten dat ik word opgenomen. Nierwaarden zijn niet goed, te weinig vocht en het vermoeden van een virus infectie. Daarom lopen ze hier nu met beschermende kleding en mondkapjes voor. Heb via het infuus 3 liter vocht en antibiotica gekregen. 

100% donorcellen!

Vanmorgen hebben we de uitslag gekregen van mijn beenmerg. Komt het oude beenmerg 
( en daarmee de AML) terug? Nee! Dat is natuurlijk het beste nieuws wat we konden krijgen. 100% donor cellen. Wel balen dat ik voor de tweede keer achter elkaar mijn verjaardag in het ziekenhuis moet vieren. Maar ik ben zo blij dat ik nu in het Umcu lig. Thuis was gewoon eng, zo beroerd was ik.

Graft neemt af. Vermoeidheid neemt sterk toe.
De medicijnen tegen de afstoting doen gelukkig hun werk. De Graft is zeker nog niet weg, maar duidelijk minder fel dan een paar weken geleden. Lijkt onder controle! Er is wel weer een ander probleem groter geworden. Vermoeidheid, trillen van mijn handen en spierpijn. Ik ben echt ongelofelijk moe. Gelijk bij het opstaan, de hele dag en avond. Geen enkele inspanning en toch heel moe. Dat valt dus weer tegen. Was net een beetje aan het opbouwen met wandelen en fietsen en nu dit. Er gaan dagen voorbij dat ik niets doe (en gelukkig ook niets hoef). Vorige week, ruim een week na de vorige controle, heb ik een mail naar mijn arts geschreven om te vragen of hier iets aan te doen is. Hij zag niet direct een oorzaak en vroeg me om het even aan te zien. Na 2 weken passief, heeel passief, leven heb ik maandagavond weer een mail gemaakt. “Kom morgen maar even langs, laat vooraf bloed prikken, en ik laat gelijk je schildklierfunctie mee testen.” UMCU, wat hebben jullie toch betrokken mensen in dienst!

Dinsdag begon heel raar omdat ik alleen naar het ziekenhuis ben gegaan. (Marjolein is echt altijd, gemiddeld denk ik wel iedere twee weken gedurende 3,5 jaar, mee geweest tijdens alle ziekenhuisbezoeken). Gelukkig zijn de bloeduitslagen vrijwel gelijk aan die van de twee weken geleden. En geen blasten! De blasten kunnen een indicatie zijn voor terugkeer van de Acute Leukemie, iets waar we toch altijd bang voor zullen blijven. Maar wat is dan wel de oorzaak van die grote vermoeidheid? Schildklierfunctie is ook in orde. 
Zelfs mijn ervaren arts op het gebied van Myelofibrose en stamceltransplantaties weet het even niet meer, maar hij geeft niet op. Ik opper nog “als dit mijn nieuwe leven is en ik moet het er mee doen dan zij dat zo en leg ik me er bij neer“, maar hij geeft aan dat we verder gaan zoeken. Het kan door de medicijnen komen. Omdat de Graft minder is geworden, besluiten we om de prednison en Neoral verder af te bouwen van 20mg naar 10mg per dag. Prednison eerst 3 dagen 15mg en dan naar 10mg per dag. De Neoral gaat omlaag van 2x2ml naar 2×1.5ml per dag. Het trillen van mijn handen komt van de Neoral. Mogelijk wordt dat minder als we de dosis verlagen.
Daarnaast wil hij een nieuwe bepaling van het chimerisme laten doen. Dat is de verhouding van oude en nieuwe cellen in mijn bloed. Hoeveel % van de bloedcellen wordt door het nieuwe beenmerg gemaakt, en hoeveel % door het oude beenmerg? In juni 2014 is dit voor het laatst bepaald en was de verhouding 100% donorcellen (zoals het hoort). Het is natuurlijk niet de bedoeling dat het oude beenmerg weer actief wordt (want dat produceert kapotte cellen). Bij ons bezoek over 1,5 week horen we de uitslag. Hopelijk heeft het verlagen van de medicijnen dan ook effect.

Alpe d’Huzes. Gert van Eck!
Dit blog heeft veel lezers. Zowel vrienden, familie als lotgenoten (nationaal en internationaal). Daar ben ik blij mee en trots op. Zoals jullie hebben kunnen lezen zijn mijn gezin en ik plotseling getroffen door het feit dat ik kanker heb gekregen. En niet een keer. Nee eerst beenmergkanker (myelofibrose) en daar bovenop nog eens acute leukemie. Zomaar ineens. Hele wereld op zijn kop! Andere toekomstplannen. Altijd gezond geleefd, hard gewerkt, niet gerookt, veel gesport en dan kom je toch aan de beurt. Kanker kent geen grenzen. Een goede vriend van ons heeft onder andere hierdoor besloten om mee te doen met het inzamelen van geld voor onderzoek naar kanker. Hij gaat in juni meedoen met de bekende Alpe d’Huzes. Aan jullie het verzoek om hem te sponsoren. Hij verdient het! 
Informatie Gert van Eck Alpe d’Huzes

Uitleg Graft versus Host.
Vele mensen vragen mij waar die Graft v Host door komt. Ik leg het dan als volgt uit. 
Door het beenmerg worden 3 soorten bloedcellen gemaakt. Rode (voor de energie), plaatjes (voor de stolling) en witte (voor de weerstand). De witte zijn bij iedereen het leger van het lichaam. Als er ergens een oorlog uitbreekt door een infectie of virus wordt het witte leger opgeroepen om daar tegen te vechten. Bij gezonde mensen weet het witte leger wat bij het lichaam hoort en wat niet, dus het witte leger weet wanneer het moet gaan aanvallen en wanneer niet. Bij de stamceltransplantatie heb ik stamcellen van een donor gekregen. Ik heb daardoor identieke bloedcellen (zowel rode, plaatjes als witte) in mijn lichaam als mijn donor. De rode en plaatjes doen hun werk zoals het hoort. De witte ook, alleen zien ze op een of andere manier toch dat ze niet in hun originele lichaam zitten. Ze herkennen sommige onderdelen van mijn lichaam niet en starten de aanval. Het hele leger wordt opgeroepen en gaat over tot de aanval en vernietiging van de vijand. Dit is bij mij dus zowel in mijn mond, huid, ogen als lever. Gelukkig is deze reactie al heel lang bekend en slik ik sinds ik de stamcellen heb gekregen, vorig jaar mei, al Neoral. En wat doet dat middel nu? Het zorgt dat het witte leger heel klein wordt, waardoor ze de onderdelen van mijn lichaam die ze niet zo goed kennen niet zullen slopen. Het witte leger moet alle “goede” onderdelen herkennen en accepteren. Als we de Neoral gaan afbouwen (zoals nu van 2*2ml naar 2*1.5ml per dag) dan zal het witte leger langzaamaan weer groter worden. Als de nieuwe cellen nu van de bestaande cellen leren dat het lichaam niet moet worden aangevallen maar dat het goed is, dan zal de Graft (teken dat het witte leger aan het vechten is met mijn eigen lichaam) verminderen. Na het afbouwen van de Neoral tot nul zal beenmerg weer alle cellen volop produceren en het witte leger zal weer voltallig worden, waarbij we hopen dat het mijn lichaam met rust zal laten, en als het goed is alleen nog virussen en infecties bestrijden.


Nu zal duidelijk zijn waarom ik me moet houden aan voedingsrichtlijnen. Het witte leger is nog maar een klein deel van dat van gezonde mensen en als ik een virus of infectie krijg, is er maar een klein leger paraat om te vechten.


Ik heb wel eens uitgelegd dat het zoeken van een donor die “matched” heel moeilijk is. De match gaat niet op bloedgroep maar op de soort witte bloedlichaampjes, de zgn. HLA typering. Hoe dichter de HLA typering van de donor bij die van mij ligt, hoe kleiner de kans op Graft. De donorcellen zien dan minder verschillen en zullen dus minder aanvallen. Hoe meer mensen zich aanmelden voor de stamceldonorbank hoe groter de kans dat er voor iemand een ideale match is. (Info over stamceldonor worden).

Ik vond nog een leuk tekenfilmpje op YouTube over de witte bloedlichaampjes. Kijken vanaf 5 minuten. Tekenfilm witte bloedlichaampjes.

Medicijnen.
Het heeft even geduurd, maar ik wilde wachten met schrijven tot de uitslagen van het controlebezoek van vandaag bekend waren. Excuus aan de trouwe lezers van dit blog. Ik heb van behoorlijk wat mensen berichtjes gekregen die verontrust vroegen hoe het ging. Dat kan ik me wel voorstellen omdat ik drie en een halve week geleden schreef dat de Graft toenam en dat er naast de afstoting aan mond, ogen en huid ook forse afstoting ontstond aan de lever. Toen begonnen met de Neoral (=ciclosporine 2x2ml per dag) en 3 maal daags 3x300mg Ursochol tegen de leverbeschadiging. Twee weken geleden de dosis prednison omlaag van 60 naar 40mg per dag. 
En gelukkig heeft dit allemaal een goed effect! Het mag duidelijk zijn dat we niet op de afstoting zaten te wachten, zeker omdat dit de ergste complicatie is die je bij een stamceltransplantatie kunt krijgen. We zijn er nog niet, maar het ziet er naar uit dat we de Graft onder controle krijgen. Mijn mond gaat langzaam iets beter, maar de gemeten leverwaarden liegen zeker niet en verbeteren sterk. De waarden zien er zo uit:
                                          12 feb       23 feb     9 maart
ALAT (normaal     <45)      685           258         98
ASAT (norm          <35)     223            86          41
Gamma GT (norm <55)     649           548         303

Dankzij de medicijnen duidelijk een trend naar beneden dus. We besluiten vandaag de prednison te verlagen naar 20mg per dag. Ik geef daarbij aan dat ik echt zeer vermoeid ben (kan 2-3 uurtjes per dag iets doen) en bang ben dat ik dat restje energie door de verlaging ga verliezen. Hematoloog is daar niet bang voor. Normaal maken je bijnieren ca 10mg per dag aan. Als mijn bijnieren niet meer werken, dan zal ik dat pas bij een verlaging onder de 10 mg merken en last krijgen van het gebrek aan bijnierschorshormoon.  De Graft is in mond, huid en ogen duidelijk nog aanwezig, maar wordt wel minder fel. Voor mijn ogen krijg ik oogdruppels. Even overwegen we nog een controle bij de oogarts, maar in oktober was alles nog goed. We wachten even het volgende bezoek en het effect van de medicijnen af.


Ondertussen ontstaat er toch nog een aardig lijstje aan medicijnen dat ik gebruik.
Dagelijks : 2x2ml Neoral (anti-afstoting), 3xmagnesium (tegen kramp in vingers/voeten/handen), 2x valaciclovir (antivirusmiddel), 1x co-Trimoxazol (antibacterie middel), 20mg prednison, 3x Ursochol (tegen afstoting lever), 4x 500mg paracetamol, 1x pantoprazol (maagbeschermer), oogdruppels en dan af en toe bij veel pijn oxicodon (morfine).


Overigens zijn we over de bloedwaarden best tevreden. Hb. 9.4 (normaal 8.6-10.7), Plaatjes 121 (normaal 150-450) en witte/leucocyten 6.3 (normaal 4-10). 
Er zitten nog wel andere problemen zoals de ijzerstapeling. Deze moet <250 zijn en is boven de 3300, maar eerst willen we de Graft onder controle krijgen voor we aan de overige problemen gaan werken. De vermoeidheid verklaart de arts door de medicijnen, de chemo of door afwijkende bloedwaarden zoals ijzerstapeling.

Stappen vooruit.
Sinds 2 weken probeer ik mijn conditie te verbeteren door weer stukjes te fietsen op de elektrische fiets en dat gaat goed. Eind vorig jaar probeerde ik het ook, ben gevallen en had geneusde ribben. Gelukkig gaat het nu dus beter. 
Een andere mijlpaal die we hebben is dat het bed, dat 8 maanden in de kamer heeft gestaan, is opgehaald. Ik heb hem niet meer nodig! Joepie!  

Familie.
Myelofibrose is een zeer zeldzame beenmergkanker die behoort tot de MPN ziekten. Deze groep bestaat uit 3 zeer zeldzame beenmergkankers MF, PV en ET. Bij MF, de vorm die ik had, verdwijnt het beenmerg en komt er bindweefsel voor in de plaats. Gevolg is gebrek aan alle soorten bloed, dus afname van energie, stolling en weerstand. MF komt voor bij 1 op de 100.000 inwoners. 

Bij ET vindt er een overproductie van bloedplaatjes plaats. Dit kan gevaarlijk zijn, omdat er dan zonder aanleiding stolsels kunnen ontstaan (plaatjes zorgen voor de stolling) en deze kunnen een herseninfarct of longembolie veroorzaken. 

Bij PV vindt er een overproductie van alle soorten bloed plaats. Hoog Hb, hoge weerstand en ook veel stolling. Hierbij is het risico op herseninfarct of longembolie dus ook aanwezig. Eigenlijk is bij PV de “thermostaat” kapot. Het beenmerg blijft bloed aanmaken, ook al is er genoeg. Na de nodige klachten is bij mijn vader van 88 jaar, PV gecornstateerd. Deze ziekte komt voor bij 3 op de 10.000 inwoners. Ook zeer zeldzaam dus. Er is gelijk gestart met de behandeling d.m.v. medicijnen. Gelukkig slikte hij al bloedverdunners, wat het risico op beroertes verminderd heeft. We zijn hier wel erg van geschrokken. De MPN ziekten zijn niet erfelijk, maar komen wel vaker voor in dezelfde familie. Wel heel bijzonder en toevallig…

Afstoting (Graft versus Host) neemt toe.

Zoals vorige keer beschreven ben ik weer begonnen met prednison (nu 60mg per dag) om de toenemende afstoting van mijn lichaam op de nieuwe donor-bloedcellen tegen te gaan. 

Het begon met mijn huid die rood en ontstoken werd, daarna ontsteking in mijn mond (tegen de wangen dik en rood en achterin bij mijn huig bultjes), een rood oog, paar dagen later 2e oog rood. Jammer genoeg heb ik van de prednison niet de energieboost gekregen die ik de vorige keer wel had. Nog steeds een uurtje of 2 per dag wat ondernemen, daarna slaat de vermoeidheid steeds toe. Waarschijnlijk ook door de Graft. Mijn lichaam is continue in gevecht met de donorcellen die mijn lichaam als “vreemd” zien.

Omdat de Graft toeneemt en ik verwacht dat ik weer met de Neoral moet beginnen (met bijbehorende voedingsrichtlijn zoals niet in een restaurant eten) besluiten we om op korte termijn 2 nachtjes in een hotel in de buurt van Vlissingen te gaan overnachten. Even na 1,5 jaar van stress weer gezellig samen op pad. Natuurlijk zijn het andere dagen dan vroeger, ik heb de energie niet om veel te wandelen of te ondernemen. Met het pontje heen en weer naar Breskens, op een bankje zitten kijken naar de grote schepen, en lekker uit eten.

Weer thuis en na een week aan de prednison is er nog geen verbetering van de Graft te zien. Zoals afgesproken stuur ik een mailtje naar de hematoloog die me vraagt om de volgende dag bloed te laten prikken en een half uurtje later op het spreekuur te komen. Nogmaals, ik heb vaak mijn tevredenheid over mijn arts (en ziekenhuis) geuit, maar vooral als het niet gaat zoals we willen, is het fijn dat je snel terecht kunt. Het goede nieuws is dat mijn beenmerg prima werkt en veel bloedcellen produceert!  Mijn Hb. is 9,9! Normaal voor gezonde mannen. 
We hadden al verwacht dat de Graft was toegenomen en hij bevestigt dit ook als hij mijn huid, mond en ogen bekijkt. Waar we wel van schrikken, zijn de leverwaarden die net zijn bepaald. Die werden de laatste metingen wel slechter, maar zijn nu extreem slecht aan het worden. De waarde ALAT (een enzym) geeft aan of er leverbeschadiging is, is snel opgelopen. Normaal moet deze waarde onder de 45 zijn, maar bij de laatste controles is deze gestegen van 139, 144, 276 naar 685 nu. Het is bekend dat de Graft ook de lever aan kan tasten, en omdat de Graft aan mijn lichaam toeneemt, ligt het voor de hand dat nu ook mijn lever is aangetast.

Tijd voor actie. Op mijn vraag of deze schade nog kan herstellen, krijgen we een positief antwoord. Zou nog goed moeten kunnen komen. Gelukkig maar. De prednison alleen redt het niet, en ik moet weer beginnen met de Neoral. Waarschijnlijk zit ik daar de komende 4-6 maanden aan vast. Mijn weerstand zal hierdoor omlaag gaan, de voedingsrichtlijnen gelden weer, strenge hygiëne voorschriften. Ook de inentingen tegen kinderziekten die ik normaliter 1 jaar  na transplantatie (medio mei) zou moeten krijgen, zullen we uit gaan stellen omdat die niet goed werken als ik de Neoral slik.
Naast de Neoral wordt er ook een ander medicijn voorgeschreven, Ursacol, 3x per dag 300 mg. Dit middel moet de aantasting van de lever tegengaan.

Verder heerst er bij ons onzekerheid. Al 3,5 jaar maken we heel veel mee. Stabiel is het niet meer geweest, er gebeurt steeds weer iets anders (Myelofibrose/bloedkanker, vleesetende bacterie (bijna dood), Acute Myeloide Leukemie (AML, bijna dood), Stamceltransplantatie (bijna dood), Graft versus Host). Natuurlijk is het belangrijkste dat het beenmerg is aangeslagen en de bloedproductie toegenomen, maar de Graft moeten we onder controle krijgen om blijvende schade te voorkomen, en hopelijk gaat de vermoeidheid ook ooit verminderen. Wel kan het zijn dat die vermoeidheid veroorzaakt is door de zware chemo kuren en de weken op de IC. De tijd zal het leren.



Ook het terugkeren van de Acute Leukemie (waar nu geen aanwijzingen voor zijn) is toch iets waar we druk mee bezig zijn. Die kans is aanzienlijk, en van nabij hebben we meegemaakt dat bij een kennis, die 2 jaar geleden hetzelfde traject heeft doorlopen met AML en Stamceltransplantatie, de AML terug is gekomen waardoor ze alsnog vorige week aan de complicaties van de nieuwe behandeling is overleden. Jaren vechten en spanning dan toch zo’n verdrietig einde.