Auteur:Dolf van den Berg

Goed nieuws: operatie achter de rug. En nog beter nieuws: de operatie is ook nog gelukt.

We zijn weer een stap verder. Vandaag is Dolf weer in het UMC opgenomen.
Gelukkig was het deze keer een geplande operatie. Pre-operatieve screening gehad, intake bij de verpleegkundige van de afdeling, diverse specialisten vooraf gesproken.

Kortom: om 8.00 uur stapten we vol vertrouwen het ziekenhuis binnen. Melden bij de centrale opname. Door een gastvrouw naar de verpleegafdeling gebracht. Jammer genoeg niet de afdeling waar Dolf 4 weken gelegen heeft. Dolf had het fijn gevonden de verpleegkundigen te spreken, die hem zolang verzorgd hebben. Eerst werd er nog bloed afgenomen, daarna volgde nog een controle door de anesthesist. Om 10.00 uur werd Dolf naar de operatiekamer gereden.

Eerst werd zijn schoudergewricht “doorbewogen”. Hopelijk versnelt dit het genezingsproces van zijn “frozen shoulder” (het schoudergewricht was vast komen te zitten). Daarna is aan de rechterkant van zijn gezicht de huid losgemaakt en een “plak bindweefsel” weggesneden. Ook bij zijn oksel is een huidplooi verwijderd. Vanaf zijn bovenbeen is weer huid gehaald, om over de nieuwe wonden heen te leggen.

Morgen maken ze nog röntgenfoto’s van het schoudergewricht. Dat deed na de ingreep wel erg zeer, maar de pijn lijkt (dankzij de morfine) op dit moment redelijk onder controle.

Het gaat goed met Dolf. Hij heeft alweer een boterham op, kopje thee. Praatjes voor 10.

De afgelopen weken is er door de plastisch chirurg besloten dat er een hersteloperatie nodig is om van de problemen met het bindweefsel in mijn nek en wang af te komen. Volgende week een opname van een aantal dagen, waarin naast deze operatie ook nog mijn schouder zal worden “opgerekt” zodat ik die wat beter kan gebruiken. De banden van mijn schouder zijn nl. verkleefd waardoor er een forse beperking is ontstaan in het gebruik.
De stijgende lijn in mijn herstel, die ik heb ondervonden sinds ik thuis ben gekomen, is zo’n 2 weken geleden afgevlakt. Mijn weerstand neemt verder af  (van 3 naar 2.4) waardoor ik vatbaarder ben voor virussen. Daarnaast voel ik me vermoeider dan de periode daarvoor doordat ik minder rode bloedlichaampjes heb en doordat ik actiever ben en meer onderneem.

Geen idee hoever ik terugval na deze operatie. Het vervolgtraject is in ieder geval weer aansterken tot ik klaar ben voor de stamceltransplantatie. Naar verwachting zal dit traject na de zomer starten met de onderzoeken die objectief moeten meten of ik lichamelijk deze zware behandeling kan doorstaan. Hart, longen etc.

Toeval.
Wat een toeval vandaag. Vanmiddag gaat de telefoon. Mijn dochter Karin neemt op en heeft een verslaggever van Radio Utrecht/RTV Utrecht aan de lijn. In dit radioprogramma bellen ze iemand in de regio wiens achternaam te maken heeft met een actualiteit. Vandaag rijden duizenden mensen de Alpe d’Huez op en dacht de verslaggever “laat ik maar eens een van den Berg bellen”.
Ik heb het gesprek overgenomen en verteld over mijn ziekte. Wel heel bijzonder dat ze precies bij mij terecht komen. Iedereen aan het fietsen om onderzoek naar kanker mede te kunnen financieren. Heb officieel geen kanker, maar Myelofibrose lijkt daar toch aardig op. Het kan een voorloper zijn van (acute) leukemie.

Het hele gesprek is hier terug te luisteren.

Het is een tijd geleden, dat ik een stukje op het blog heb geplaatst.
Dolf is nu 10 weken thuis, na een ziekenhuisopname van 6 weken in het UMCU. Tijdens de thuisperiode zijn we wekelijks 1 of 2 keer naar het UMC geweest voor controle van wonden/bloedwaardes.

De beslissing om Dolf niet naar het verpleegtehuis te laten gaan, maar thuis de revalidatie te gaan doen, is prima geweest. Na een loodzware beginperiode, waarin Dolf nog niet veel kon en hij veel hulp en toezicht nodig had, gaat het sinds enkele weken een stuk beter. We proberen zoveel mogelijk aan Dolf’s conditie te werken, stukje fietsen, stukje wandelen. Proberen kracht op te bouwen. Hij meldde zelf al, dat hij ook weer kan autorijden. Fijn. We genieten als gezin erg van de “kleine dingen van het leven” en van elkaar.

Dolf zei zelf ook al, dat het nog niet allemaal “koek en ei” is. Hij heeft veel pijn en is beperkt in zijn bewegingen (schouder/nek/armen/gezicht). Hiervoor komt er binnenkort nog een hersteloperatie aan.
Er is nog een lange weg te gaan. Na de operatie opknappen, conditie opbouwen en dan het stamcel-traject (op z’n vroegst in het najaar).

Het volgende stukje betreft met name mijzelf:

“Hoe gaat het nu met jou?” Deze vraag is me de laatste tijd enkele keren gesteld. Het snelste en gemakkelijkste antwoord is natuurlijk “goed “….. Ik wil dit antwoord hier toch enigszins nuanceren.

Er is heel veel gebeurd in deze 16 weken. Het valt mij tegen om dit allemaal “een plekje te geven”.  Het is voor mij nog steeds moeilijk om erover te praten. De tranen zitten nog steeds hoog. Ik word heen en weer geslingerd tussen angst en vertrouwen/hoop. De dagelijkse zaken en de praktische zorg voor het gezin lukken me wel. Zolang ik bezig ben, gaat het goed. Af en toe komt alles in de volle hevigheid op me af.
Ons leven is nog lang niet zoals het voor 12 februari was en gaat waarschijnlijk nooit meer zoals toen worden.

Op dit moment speelt het volgende:
Dolf is zwakker dan voordat hij de bacteriële infectie opliep, heeft nog steeds weinig witte bloedcellen, is dus nog steeds vatbaar voor infecties (virussen en bacteriën). En hoe pakt dat dan uit?
In huis zijn alle mogelijke voorzorgsmaatregelen getroffen. Zelf zijn we erg alert op besmettingsgevaar.
Zo zijn er veel vanzelfsprekende en minder vanzelfsprekende maatregels ingevoerd. Alle planten zijn uit huis verwijderd en bloemen zijn ook niet toegestaan (vanwege bacteriën in aarde/water).

Deze situatie maakt mij angstig. Ik zie overal (besmettings) gevaar.

Mijn nadrukkelijke verzoek blijft: 

Als je enigszins twijfelt over je eigen gezondheid (verkouden/niet fit), blijf dan bij ons uit de buurt.
ZOEN DOLF EN MIJ NIET, hoe goed bedoeld ook.

Virussen worden vaak via de handen doorgegeven. Kom je op bezoek, was (desinfecteer) dan eerst je handen. (En geen hand geven, maar een hand opsteken wordt ook gewaardeerd!)

Als Dolf binnenkort geopereerd wordt, zal ik uiteraard het bijhouden van het blog weer tijdelijk overnemen.

Bijna 3 weken geleden heb ik voor het laatst op het blog geschreven. Er is heel veel gebeurd in de tussentijd. De kracht is teruggekomen en ik kan weer lopen, fietsen en autorijden. Het gedoe met de rollator en rolstoel is achter de rug. De rollator is weer terug naar de eigenaresse van over de 90! Fijn dat de wereld weer groter is geworden.

Toch is nu nog niet alles in orde en zijn er wat vervelende zaken over gebleven. Mede doordat ik van heel ver ben gekomen zijn alle zaken relatief. In mijn nek en wangen is veel littekenweefsel ontstaan waardoor bewegen nog niet soepel gaat en ik nog steeds dagelijks hoofdpijn heb. Ook is er nog een klein stukje huid dat niet genezen wil. Verder heb ik erg veel pijn van mijn “frozen” shoulder. De schouder zit gewoon vast en ik kan mijn arm niet goed optillen. Gelukkig is het met zware pijnstillers wel te doen. De afgelopen weken zijn we hiervoor in het ziekenhuis bij zowel de chirurg als de plastisch chirurg geweest en de conclusie is dat er een hersteloperatie plaats moet vinden. Vrijdag de bevestiging gekregen dat ik medio juni voor een opname van een paar dagen in het UMCU word verwacht. Daarna is het “snijwerk” achter de rug en kan ik weer verder aansterken zodat we na de zomer aan de stamceltransplantatie kunnen beginnen.

Sinds vorige week krijg ik wel weer last van mijn te lage bloedwaarden. Word weer moe en lusteloos. Hetzelfde gevoel als voor de opname, een te laag Hb. Bij de huisarts Hb laten prikken en de waarde is gezakt van 6.5 naar 5.6. Klopt dus wel met het gevoel dat ik heb. Komende vrijdag gaan we voor de 5 wekelijkse controle naar de hematoloog en daarvoor eerst weer bloed prikken. Ben benieuwd. Zal voor de operatie nog wel een bloedtransfusie krijgen.

De thuiszorg komt nog maar 2 keer per week voor de verzorging van mijn (nieuwe) huid op mijn benen en wat kleine wondjes. De rest van de week doen wij de verzorging zelf.

Er is de afgelopen weken veel gebeurd en het gaat goed! Mijn conditie neemt snel toe. Een paar weken geleden begonnen met oefeningen van de fysio om te leren lopen. Twee weken geleden hadden we nog een rolstoel nodig bij de controle in het ziekenhuis en stond ik nog wankel op mijn benen. Nu  kan ik goed lopen, nog niet zo heel ver, maar toch ver genoeg om weer een stukje vrijheid erbij te krijgen. Mijn wereld wordt weer groter !

Eind vorige week voor het eerst weer auto gereden, en het afgelopen weekeinde voor het eerst weer gefietst. Eerlijk gezegd ga ik zo af en toe mijn grens over om mijn conditie wat sneller te verbeteren. Meestal moet ik na zo’n inspanning mijn rust pakken en gelukkig kan dat ook.

Vorige week voor controle naar de chirurg geweest. Er zijn nogal wat zaken waar ik behoorlijk last van heb en die nog opgepakt moeten worden. Belangrijkste is de dagelijkse zware hoofdpijn. Te horen gekregen dat die waarschijnlijk wordt veroorzaakt doordat er zich bindweefsel (littekenweefsel) heeft gevormd in mijn nek en wangen. Om dit op te lossen zal er een hersteloperatie plaats moeten vinden. We gaan dit over twee weken bespreken met de plastisch chirurg. Wat er gaat gebeuren (en wanneer) horen we dan. Even afwachten dus.

Met de wonden gaat het erg goed, die zijn bijna genezen. Ik hou er zelfs één van de 7 schoonheden aan over: een kuiltje in mijn wang!

Verder heb ik erg veel last van mijn schouder. Mijn rechterarm kan ik niet verder dan 90 graden optillen en mijn schouder doet heel erg pijn. De fysio heeft er naar gekeken en geprobeerd om het gewricht los te krijgen, maar zonder resultaat. Conclusie van de chirurg, na het bestuderen van een recente röntgenfoto, is dat het een “frozen shoulder” betreft. Voorlopig proberen met fysio te verbeteren, maar dit kan wel erg lang gaan duren. 

Ook hebben we nogmaals met de hematoloog gesproken. Op dit moment is het het belangrijkste, dat ik weer conditie ga opbouwen. Eerst aansterken (en in gewicht aankomen) en dan in het najaar de stamceltransplantatie. Aankomen is het probleem niet: het eten bevalt me weer prima en ik drink liters cola…..