Auteur:Dolf van den Berg

Ja, het gaat goed komen!

Afgelopen vrijdag 24-2 heb ik gebeld met de nefrologe. Voel me weer beroerd. Voor dinsdag 28-2 staat er een controle gepland. Ze besluit om vooraf een echo van mijn buik te laten maken. Ze wil zeker weten dat er geen vocht in mijn buik zit en dat er geen stolsel zit in mijn nieren. (Door het hele lage albumine dat ik heb gehad, 18, kan er trombose ontstaan in de nier).

Maandag moet ik weer de 24 uurs urine inleveren die ik op zondag heb verzameld en laat ik gelijk bloed prikken. Gelukkig kan ik maandag om 14.30 ook terecht bij de radiologie voor de buikecho.

’s Avonds log ik in op het portaal en ben me bewust dat de uitslag van de echo, de urine en het bloed er al zullen staan. En ja, dan weet je dat er door de echo mogelijke nieuwe problemen ontdekt kunnen zijn. Maakt mij niet uit. Als er een nieuwe kanker ontdekt is dan gaat die in die ene nacht niet weg en wordt hij ook niet erger. Zal er serieus niet slechter door slapen. Genoeg meegemaakt. Gelukkig lees ik in het verslag van de radioloog dat er geen problemen zijn ontdekt. Mooi! Dat is goed nieuws.

Verder naar bloed en urine uitslagen. Wow, die zien er ook beter uit dan vorige week. Morgen maar even het gesprek met de nefrologe afwachten of die er ook zo over denkt.

En inderdaad, dat vindt zij ook. Het is heel duidelijk aan de bloed- en urinewaarden te zien dat de prednison en Neoral, zoutarm dieet, bloeddrukverlagers en cholesterolverlagers hun werk doen. Het eiwit in mijn urine is in een maand tijd gedaald van 12 gram in 24 uur naar 2.5 gram in 24 uur (moet eigenlijk 0 zijn). Er blijft dus meer eiwit in mijn bloed, ik verlies daardoor minder vocht uit mijn vaten, de bloeddruk blijft laag en ook het Hb (de rode cellen), begint weer iets op te lopen. Kijk, zo gaat het allemaal weer de goede kant op. Ik heb de hoop dat ik me dan ook wel weer iets beter ga voelen.

De heel erge kramp in mijn handen, voeten en benen lijkt ook minder geworden na het verlagen van de dosis prednison. Gelukkig maar, want dat is heel erg pijnlijk en hield lang aan.

Buikecho.
De uitslag van de buikecho is inderdaad goed. Niets geks te vinden. Tsja, en die opgeblazen buik dan? Hoe schrijf ik onze conclusie hier nu een beetje leuk op? Tsja, het moet vet zijn…..

Ben wel verbaasd want een maand geleden was ik 8kg afgevallen door het vochtverlies, buik weg en ik eet nauwelijks vet en zout door het dieet. Zij geeft de prednison de schuld. Dat zorgt echt voor vetophoping. Nou, in ieder geval niets om me zorgen over te maken.

Bloed/urine.

Iets wat nog wel zorgen baart, is de hoogte van het creatinine. Die is 179 en moet tussen de 64 en 104 zitten. Mogelijke oorzaak is alle medicatie, waarvan de dagelijkse dosis co-trimoxazol (antibiotica) als één van de boosdoeners wordt aangewezen. Het geeft aan dat de nieren het zwaar hebben. Dat blijkt ook uit de filter functie (eGFR) die 35% is. We besluiten dat ik het aantal plastabletten (2×6 stuks van 40mg per dag) af ga stemmen op mijn gewicht. Word ik zwaarder, dan 1 of 2 plastabletten meer en andersom. Mijn bloeddruk moet ik dagelijks opmeten en die moet ik zien te houden op 120/80.

Het gaat de goede kant op!

En dan het leukste nieuws. De afgelopen weken ben ik gemiddeld 2 à 3 maal per week naar het ziekenhuis gegaan. We hebben zoveel vertrouwen in de stijgende lijn, dat we een volgende afspraak maken over 3 weken! Daarbij maken we wel de afspraak, dat ik direct bel als het niet gaat.

Kramp.

Ik heb de nefrologe dinsdag net gezegd dat de kramp minder is. En ja hoor, thuis krijg ik lang kramp in scheenbeen, nek, zij en in mijn handen en voeten. Ik slik oxycodon, paracetamol, maar niets helpt. Auw.

Wanhopig bel ik vandaag, woensdag, de huisarts. Achter elkaar kramp aanvallen. Misschien weet die er nog iets tegen. De kramp is overduidelijk een bijwerking van de medicatie, maar het doet zo’n pijn en niets helpt. Hij wil me wel inhibin voorschrijven, maar overlegt voor de zekerheid nog even met de nefrologe. Ben geen simpele patiënt met 11 verschillende medicijnen, bloed-/ en nierproblemen. De nefrologe gaat akkoord en drukt me via de huisarts op het hart dat ik echt zelf mag en moet bellen. Tja, was een nogal rare situatie. Gisteren vertelde ik haar dat de kramp verminderd was, en vandaag is de pijn niet meer te doen…

Gelijk naar de apotheek om weer een nieuw medicijn erbij te halen, inhibin. ’s Avonds bij het eten 200mg en voor het slapen 100mg. Nu maar hopen dat het helpt.

En, last but not least, ik voel me stukje bij beetje sterker worden. Ik knap weer wat op! Yeah!

 

 

Gaat dit nog goed komen?

We zijn 3 weken verder. Best wel heftige weken. Ik had gehoopt op een beetje meer energie door de hoge dosis prednison, maar dat beetje energie kwam er niet. Wel veel last van bijwerkingen.

Slapeloosheid. Ik lig gewoon de hele nacht wakker en kan overdag ook niet slapen. Hele rare gewaarwording. Iets in je hoofd zegt “je bent moe, ga naar bed”, maar dan lig je klaar wakker in je bed. Na 2 slapeloze nachten heb ik de nefrologe gebeld en gelukkig schrijft zij 20mg temazepam voor waardoor ik weer kan slapen.

Daarnaast heb ik heel erg veel last van kramp. In zowel mijn handen als mijn voeten. Iedereen kent het wel. Gewoon kramp. Maar o, het duurt soms heel lang en heel veel pijn, pijn, pijn. Zowel de nefrologe als de hematoloog hebben er niets anders tegen dan hele zware pijnstillers. Magnesiumgebrek kan ook kramp veroorzaken, maar dat slik ik al dagelijks en die waarde is goed. Ach, kramp is pijnlijk en lastig, maar gelukkig niet fataal.

Spannender is het of mijn nierprobleem oplosbaar is. Mijn nieren mogen geen eiwit (albumine) doorlaten. Dat wordt gemeten door 24 uur urine op te vangen. Dit heb ik de afgelopen weken 3 maal gedaan. Tegelijk met het inleveren van de urine wordt er ook weer bloed geprikt. Vorige week hebben we een gezamenlijk overleg gehad met hematoloog en de nefroloog. Het gaat om omgekeerde afstoting van de nieren. De nefrologe heeft verstand van nieren, de hematoloog van afstoting. Fijn dat op deze manier de kennis bij elkaar zit, en dat men over een ander vakgebied niet denkt: “dat weet ik zelf wel”. Er wordt besloten dat ik in totaal 3 weken op 60mg predison per dag blijf, daarna over ga naar 30mg per dag en tegelijkertijd cyclosporine (Neoral) moet gaan bijslikken. Beginnen met 2 x 2 ml per dag en na een week de spiegel in mijn bloed laten bepalen. Ja, inderdaad. Dat is het middel dat er voor zorgt dat je weerstand minder wordt. Strenge dieetvoorschriften dus (naast het zoutarme dieet).

De nefrologe heeft 2 studies opgezocht over stamceltransplantatie patiënten met afstoting aan de nieren. Ze vraagt of ik het leuk vind om ze met haar door te nemen (kijk, dat is betrokkenheid!). JA! Uiteraard. Ik vind het erg interessant en ben natuurlijk ook wel benieuwd naar de resultaten. Ik heb al geschreven dat het weinig voor komt. Dit zijn 2 internationale studies van elk 5 patiënten. En het goede nieuws? Door behandeling met o.a. prednison (60 mg) en Neoral is bij 80% een goed resultaat behaald terwijl de laatste 20% verklaarbaar niet kon genezen. Het lijkt er dus op dat we dit kunnen oplossen.

Op 6 januari, toen ik met een bloeddruk van boven de 200 naar de SEH ben gegaan, was mijn albumine 18 terwijl het tussen de 35 en 50 moet zitten. Nu, na 3 weken prednison en 1 week Neoral, is het albumine gestegen naar 28. Dat gaat de goede kant op. Ook zit er minder eiwit in mijn urine. Toch zijn we er nog niet. De nier moet niet alleen het eiwit tegenhouden, hij moet ook het bloed filteren. Op 6 januari was de filterfunctie (eGFR) nog ongeveer 66%, vandaag was de functie gezakt naar 33%. Een hele lage waarde kan betekenen dat het richting nierdialyse gaat, maar daar gaan we nog niet vanuit. Voorlopig denken we dat alle medicatie dit voor een deel veroorzaakt.

Afspraken.

Het is eind februari. Gemiddeld hebben we dit jaar 2 à 3 maal per week een ritje gemaakt naar het UMCU. Controle bij hematoloog, nefroloog, oogarts. Nierbiopt, SEH bezoek etc. Het kan niet anders. Men probeert afspraken te combineren, maar vaak kan het niet. Urine moet een dag eerder worden ingeleverd zodat de arts alle uitslagen heeft. Dus ritje extra. Niet erg hoor. We hebben het er echt voor over en zijn blij dat artsen de moeite doen om me op de been te houden.

De afgelopen weken heb ik me vaak heel beroerd gevoeld. Het duurt allemaal erg lang. Mijn bloeddruk neemt toe (moet laag blijven om de nieren te sparen), mijn gewicht neemt toe (door veel vocht in mijn buik) en ik voel me niet lekker.

Er zijn momenten dat het echt niet meer gaat. Een paar keer heb ik de nefroloog gebeld. “Kan je hierheen komen om bloed te laten prikken?”, vraagt ze dan gelijk. “Zonder bloeduitslagen kan ik niets. Als ik ze heb, dan bel ik vanmiddag om te overleggen. Ook zij heeft een complex vak en alles hangt samen. Ik weet wel dat ik vocht kwijt moet (streefgewicht 82 kg, ik weeg nu 84.5) en dat mijn bloeddruk laag moet zijn (is nu ca 130/85). Beter zou rond de 110/75 zijn. Dit alles om de nieren te sparen.

Scan.

De afgelopen weken hebben we de plasmedicatie aangepast en nu slik ik 2×6 plaspillen van 40mg per dag. Een aardige hoeveelheid, maar het vocht blijft in mijn buik zitten. Ik hou “een opgeblazen buik”.

Vandaag besluit ze, dat ze begin volgende week een echo van mijn buik wil laten maken. Ze wil weten hoe het komt dat die ondanks alle plaspillen toch nog dik blijft. Ze vertelt er wel bij dat ze de CT scan van 13 januari heeft gecontroleerd en dat ze daar niets geks uit kon opmaken.

Mentaal.

Mentaal begint het heel zwaar te worden. Ik zit er niet doorheen of zo en ik heb echt 100% vertrouwen in mijn artsen. Ik weet eigenlijk wel zeker dat dit nierprobleem ook weer goed gaat aflopen. Dankbaar ben ik zeker dat ik er nog ben. Toch heb ik nu al zoveel complicaties gehad, dat het net is alsof je moet wachten op de volgende.

Gisteren telefonisch de hematoloog gesproken omdat mijn mondslijmvlies is opgezet en mijn ogen rood zijn. Je schrikt natuurlijk gelijk en denkt “Wat is dit nou weer? Medicatie? Afstoting? Wat is er aan de hand?” Hij vraagt of ik even langs kan komen, want het kan gordelroos zijn. Dit ondanks de virusremmers die ik slik. Vanmorgen moest ik toch bloed laten prikken en urine inleveren bj het lab. De hematoloog heeft gelijk even naar mijn mond en ogen gekeken. Loos alarm gelukkig. Waarschijnlijk door de medicatie en/of een virus ….. Pfff Slopend.

En let wel. Dit gaat wel ergens over. In de 5,5 jaar dat ik ziek ben, heb ik vele lotgenoten verloren aan allerlei complicaties. En daar heb ik geen zin in. Het leven is te leuk. Ik wil me alleen ietsje beter voelen zodat we wat meer kunnen genieten.

 

 

Ja, jullie lezen het goed. Dag 1.000 na mijn stamceltransplantatie!

Van 15 mei 2014 tot 6 februari 2017 is precies 1.000 dagen.

We hebben het niet cadeau gekregen. Iedere volger van dit blog weet dat het ups en veel downs zijn geweest. Regelmatig heeft het er op geleken dat ik het niet zou redden en ook de artsen hebben met verbazing naar me gekeken hoe ik er altijd maar weer bovenop krabbelde.

We zijn er nog niet en er wordt nog altijd veel aan me gesleuteld om de problemen op te lossen.

Maar iedereen weet het inmiddels. Het verleden kan je niet veranderen, de toekomst wel. Maak me dus niet druk waarom juist ik al die complicaties krijg. Je krijgt ze en je lost ze op of niet. Zo simpel is dit.

Op naar de volgende 1.000 dagen.

Speciale dank hierbij aan al het deskundige en heel vriendelijke UMCU personeel, en aan mijn anonieme donor. Zonder hem zou ik dit niet meer kunnen tikken.

15 mei 2014                                                                                                                                                        7 februari 2017

              

 

 

 

                                                                                                                               

Controle

Dinsdag heb ik de 10e afspraak in het UMCU in 1 maand gehad. Dit keer een controle gehad bij de nefroloog (nierdokter). Uit de urine die ik gedurende 24 uur heb opgevangen blijkt, dat ik nog steeds ruim 10 gram eiwit verlies terwijl dit 0 gram moet zijn.

Ze heeft overleg gehad met de hematoloog en ze denken toch echt aan “Graft versus host” (=omgekeerde afstoting). Ik moet voor de zekerheid nogmaals bloed laten prikken op hepatitis en prostaatkanker.

Woensdag belt ze al met de uitslag. Geen hepatitis en geen prostaatkanker. Daarmee is de officiële diagnose toch afstoting (GvH) en is de behandeling daar op gericht.

We beginnen met een dosis prednison van 60 mg per dag. Daardoor verlaagt mijn weerstand en krijg ik valacyclovir (tegen virussen) en co-trimoxazol (tegen bacteriën). Verder zorgt zo’n hoge dosis prednison ook voor botontkalking (heb al osteoporose door gebruik in het verleden) dus krijg ik Vitamine D met calcium. We voegen ook gelijk een maagtablet toe (Pantoprazol). Volgende week weer 24 uur urine opvangen en dan maar hopen dat er minder eiwit in zit, want dat zou betekenen dat de behandeling aanslaat.

Omgekeerde afstoting (Graft versus Host), wat is dat nou?

Op 15 mei 2014 heb ik stamcellen van een donor gekregen nadat mijn stamcellen die gemaakt worden in mijn beenmerg zijn dood gemaakt met zware chemo. De nieuwe cellen van de donor zijn aangeslagen en maken bloed. Rode cellen voor de zuurstof, plaatjes voor de stolling en witte voor bescherming. Die laatste vormen nu een probleem. Ook al was er een prima match tussen mijn oude stamcellen en de nieuwe stamcellen, toch herkennen de witte cellen iets dat niet klopt in mijn lichaam en gaan het aanvallen. Dat kan zeer gevaarlijk zijn en is de grootste complicatie na een stamceltransplantatie. In het verleden heb ik last gehad van afstoting aan mijn mond/slijmvliezen, huid en ogen, maar gelukkig kregen we dat met langdurig prednison gebruik en Neoral (cyclosporine) onder controle. Nu vallen de witte cellen dus mijn nieren aan. Gewoon omdat ze denken “hey, die horen hier niet, die kennen we niet en die gaan we vernietigen”. Hopelijk slaat de kuur aan, verlies ik minder eiwit, en ga ik me weer beter voelen. We gaan het zien.

Medicijnen.

Een maand geleden zat ik zonder medicijnen. Wat is er in één maand veel veranderd.

Het lijstje per dag ziet er als volgt uit :

• 1x Pantoprazol 40 mg (maagbeschermer)
• 1x Co-trimoxazol 480 mg (bacterie remmer)
• 2x Valacyclovir 500 mg (virusremmer)
• 4×500 mg Paracetamol (pijnstiller)
• 2×2 Furosemide 40mg (plastabletten)
• 1x Oxazepam 10mg (tbv slapen)
• 3x Prednison 20 mg (tegen de omgekeerde afstoting)
• 1x Lisinopril 2.5 mg (bloeddruk verlager)
• 1x Calci-ChewD (500 mg calcium en 800 i.e. Vitamine D tbv tegengaan botontkalking)
• 2x Astorvastatine 40 mg (cholesterol verlager)
• 2x Magnesium 724 mg (tegen kramp)
• 1x Temazepam 20 mg (slaaptablet)

1x per week een spuit met 1ml Colecalciferol (Vitamine D boost met 50.000 (!) eenheden)

Het blijft onvoorstelbaar dat ik 1 maand geleden zonder pillen zat en nu dit. Ik heb maar in Excel een lijstje gemaakt wat ik wanneer in moet nemen om niets te vergeten. En de arts heeft al door laten schemeren dat ik weer aan de Neoral moet. Een middel dat de productie van de witte bloedcellen moet verminderen om de afstoting onder controle te krijgen. Nadeel is dan ook direct een verder afnemende weerstand. Een verminderde weerstand betekent dat we opnieuw verkouden, en/of zieke mensen moeten mijden. Ook een streng dieet hoort erbij om ervoor te zorgen dat bacteriën geen kans krijgen. We gaan het volgende week horen.

 

Zeldzaam nierfalen

Het is 30 januari. Twee en een halve week geleden is een biopt uit mijn nier weggenomen. Hieruit is gebleken, dat meer dan 50% van mijn nieren niet meer werkt. We hebben twee gesprekken met de nefroloog gehad en één ding is wel duidelijk. Dit is heel erg zeldzaam.

Goh, dat staat vaker in dit blog. Zeldzame beenmergkanker (myelofibrose), zeldzame vleesetende bacterie, zeldzame overgang naar Acute Leukemie en daarna ook nog zeldzame overleving na ernstige complicaties door de stamceltransplantatie. Voelt wel een beetje bijzonder, al zeg ik het zelf, als een arts tegen je zegt: “Je bent voor ons echt een bijzondere patiënt. Dit is heel zeldzaam en je bent al regelmatig onderwerp van gesprek in ons gezamenlijk artsen overleg”. Dit soort nierfalen, waarbij de nieren wel redelijk het bloed kunnen zuiveren, maar waarbij heel veel eiwit in de urine terecht komt, komt voor bij circa 3 op de 100.000 inwoners. Gelukkig zijn wij ook erg geïnteresseerd in alles wat met mijn ziek zijn te maken heeft en dat vindt zij ook prachtig. Ze draait het PC-scherm naar ons toe en begint de bloed-/en urine-waarden die afwijken toe te lichten.

Diagnose?

Waarom die nierproblemen? Wat is de oorzaak? Als we dat weten, dan kan er gekeken worden of het kan worden opgelost. Maar nee, we weten de oorzaak nog steeds niet. Inmiddels hebben we 2 voorlopige diagnoses gehad, en horen we waarschijnlijk deze week de definitieve diagnose. Uit het gesprek met de hematoloog van vandaag is wel duidelijk geworden dat men denkt aan afstoting. Mijn nieren worden aangevallen door de witte cellen (die afkomstig zijn uit stamcellen van de donor). Dat zou een hoge dosis prednison betekenen en mogelijk weer aan de Neoral (met bijbehorend dieet). Ondanks gebruik van de elektronen microscoop is het heel moeilijk om de juiste diagnose te geven. De nefroloog zal uitsluitsel geven.

Gevolgen van slechte nieren :

Onvoorstelbaar. Als leek denk je dat nieren alleen “je bloed zuiveren”. Nu weet ik wel beter. De gevolgen zijn divers:

• rode bloedcellen (Hb)
• eiwit albumine
• cholesterol
• bloeddruk
• vitamine D

 

Rode bloedcellen (Hb).

Op deze waarde ben ik de afgelopen 5 jaar wel honderden keren geprikt. De aanmaak van rode bloedcellen (die zorgen voor het zuurstoftransport) is door de chemo vóór mijn stamceltransplantatie gestopt en nadat de nieuwe stamcellen hun werk zijn gaan doen, weer op gang gekomen. En daar was ik maar wat trots op. Die stamcellen werken enorm om al het bloed aan te maken. Ik kon anderhalf jaar lang om de 3 weken een halve liter bloed af laten tappen waardoor het Hb zakt van circa 9 naar 7.5. Maar nu, door het hartfalen, komt het Hb niet hoger dan 8.1. De nieren maken te weinig EPO aan, dat de bloedaanmaak moet stimuleren.

Eiwit albumine.

Gisteren weer urine opgevangen. Totaal in 24 uur 2,5 liter. Hoe slecht mijn nieren het eiwit vasthouden, blijkt wel uit de hoeveelheid eiwit die in mijn urine zit in 24 uur. Totaal 10,25 gram. Dat hoort maximaal 0,1 te zijn. Honderd keer te veel dus. Daar zit echt een groot probleem.

Cholesterol.

Mijn lichaam heeft dus te weinig van het eiwit albumine omdat de nieren het via mijn urine weg laten lopen. Om dat te compenseren gaat de lever naast heel veel albumine tegelijkertijd ook cholesterol aan maken. Resultaat is een cholesterolwaarde van meer dan 16, terwijl die waarde tussen de 3,5 en 6,5 moet liggen. Extreem veel te hoog met als risico het bekende hartinfarct of een beroerte. Gelukkig is dat een paar weken geleden gelijk onderkend en is er Atorvastine 2x40mg per dag voorgeschreven. Resultaat? Cholesterol is gezakt naar nu 6,8! Wow. Wat een resultaat. Mazzel gehad dat ik geen infarct of beroerte heb gehad.

Bloeddruk.

Slecht functionerende nieren veroorzaakten een torenhoge bloeddruk (202/110) doordat het hormoon renine toeneemt. Dankzij de plastabletten, Furosemide 2x per dag 40 mg, ben ik 8 kg afgevallen en is mijn bloeddruk weer normaal (ca 120/70). Toch wil de arts dat ik begin met 2,5 mg Lisinopril om mijn bloeddruk verder omlaag te krijgen. Hoe lager de bloeddruk hoe minder eiwit er weg lekt in de urine. Advies is om in verband met mogelijke duizeligheid, dit pilletje te nemen als ik naar bed ga.

Vitamine D.

Wekelijks slik ik een boost van 50.000 eenheden vitamine D, maar die lekt waarschijnlijk ook direct weer via de nieren weg naar de urine want na 7 weken is het gehalte vitamine D nog steeds lager dan 20 (normaal 50-100).

Hoe voel ik me nu?

Het ging de 2e helft van 2016 best hard achteruit. Dat heb ik ook geschreven. Direct nadat het nierfalen begin januari werd ontdekt, ben ik in 1 week 8 kg afgevallen en is mijn bloeddruk flink gedaald. Ik voelde me een week een echt stuk beter. Kon weer wandelen en we zijn zelfs even naar de vakantiebeurs gegaan (met het oog op onze toekomst 😉  ). De afgelopen week is het weer een stuk minder. Ik moet weer veel rusten. Gewoon geen energie. Ook veel last van kramp in mijn benen en in mijn linker flank (zou het mijn nier zijn?).