Controle, Afstoting, Medicijnen

Controle

Dinsdag heb ik de 10e afspraak in het UMCU in 1 maand gehad. Dit keer een controle gehad bij de nefroloog (nierdokter). Uit de urine die ik gedurende 24 uur heb opgevangen blijkt, dat ik nog steeds ruim 10 gram eiwit verlies terwijl dit 0 gram moet zijn.

Ze heeft overleg gehad met de hematoloog en ze denken toch echt aan “Graft versus host” (=omgekeerde afstoting). Ik moet voor de zekerheid nogmaals bloed laten prikken op hepatitis en prostaatkanker.

Woensdag belt ze al met de uitslag. Geen hepatitis en geen prostaatkanker. Daarmee is de officiële diagnose toch afstoting (GvH) en is de behandeling daar op gericht.

We beginnen met een dosis prednison van 60 mg per dag. Daardoor verlaagt mijn weerstand en krijg ik valacyclovir (tegen virussen) en co-trimoxazol (tegen bacteriën). Verder zorgt zo’n hoge dosis prednison ook voor botontkalking (heb al osteoporose door gebruik in het verleden) dus krijg ik Vitamine D met calcium. We voegen ook gelijk een maagtablet toe (Pantoprazol). Volgende week weer 24 uur urine opvangen en dan maar hopen dat er minder eiwit in zit, want dat zou betekenen dat de behandeling aanslaat.

Omgekeerde afstoting (Graft versus Host), wat is dat nou?

Op 15 mei 2014 heb ik stamcellen van een donor gekregen nadat mijn stamcellen die gemaakt worden in mijn beenmerg zijn dood gemaakt met zware chemo. De nieuwe cellen van de donor zijn aangeslagen en maken bloed. Rode cellen voor de zuurstof, plaatjes voor de stolling en witte voor bescherming. Die laatste vormen nu een probleem. Ook al was er een prima match tussen mijn oude stamcellen en de nieuwe stamcellen, toch herkennen de witte cellen iets dat niet klopt in mijn lichaam en gaan het aanvallen. Dat kan zeer gevaarlijk zijn en is de grootste complicatie na een stamceltransplantatie. In het verleden heb ik last gehad van afstoting aan mijn mond/slijmvliezen, huid en ogen, maar gelukkig kregen we dat met langdurig prednison gebruik en Neoral (cyclosporine) onder controle. Nu vallen de witte cellen dus mijn nieren aan. Gewoon omdat ze denken “hey, die horen hier niet, die kennen we niet en die gaan we vernietigen”. Hopelijk slaat de kuur aan, verlies ik minder eiwit, en ga ik me weer beter voelen. We gaan het zien.

Medicijnen.

Een maand geleden zat ik zonder medicijnen. Wat is er in één maand veel veranderd.

Het lijstje per dag ziet er als volgt uit :

  • 1x Pantoprazol 40 mg (maagbeschermer)
  • 1x Co-trimoxazol 480 mg (bacterie remmer)
  • 2x Valacyclovir 500 mg (virusremmer)
  • 4×500 mg Paracetamol (pijnstiller)
  • 2×2 Furosemide 40mg (plastabletten)
  • 1x Oxazepam 10mg (tbv slapen)
  • 3x Prednison 20 mg (tegen de omgekeerde afstoting)
  • 1x Lisinopril 2.5 mg (bloeddruk verlager)
  • 1x Calci-ChewD (500 mg calcium en 800 i.e. Vitamine D tbv tegengaan botontkalking)
  • 2x Astorvastatine 40 mg (cholesterol verlager)
  • 2x Magnesium 724 mg (tegen kramp)
  • 1x Temazepam 20 mg (slaaptablet)

1x per week een spuit met 1ml Colecalciferol (Vitamine D boost met 50.000 (!) eenheden)

Het blijft onvoorstelbaar dat ik 1 maand geleden zonder pillen zat en nu dit. Ik heb maar in Excel een lijstje gemaakt wat ik wanneer in moet nemen om niets te vergeten. En de arts heeft al door laten schemeren dat ik weer aan de Neoral moet. Een middel dat de productie van de witte bloedcellen moet verminderen om de afstoting onder controle te krijgen. Nadeel is dan ook direct een verder afnemende weerstand. Een verminderde weerstand betekent dat we opnieuw verkouden, en/of zieke mensen moeten mijden. Ook een streng dieet hoort erbij om ervoor te zorgen dat bacteriën geen kans krijgen. We gaan het volgende week horen.