Cijfers

Temperatuur o.k. 37 graden
Infectie waarde 16 (onder de 10 is helemaal in orde).

Bloedwaarden:

Rode bloedlichaampjes 5.1
Witte bloedlichaampjes 7.8
Trombo’s 127

Letterbord

We hebben nu een letterbord in gebruik. Ik wijs eerst de kolom aan, daarna één voor één de letters in de kolom. Als Dolf knikt, is dat de goede letter. Zo kwamen we uit op het woord “fysio”.
 
Dolf legt d.m.v. het letterbord uit, dat hij pijn in zijn borst heeft, maar dat hij denkt dat dat misschien spierpijn is door de fysio. Hij heeft vandaag een half uur in een speciale stoel gezeten, waar hij met de stoellift ingetild wordt. Hij krijgt wat extra morfine tegen de pijn.

Afbouw beademing

Dit gaat boven verwachting!! Dolf heeft vandaag al 2 x 1,5 uur zelf geademd. Waarschijnlijk gaat dat vanavond nog wel een keer lukken! Bloedgas blijft goed, ademhaling regelmatig en niet gejaagd, geen benauwdheid!!!

Dolf beweegt wel wat onrustig, voelt zich niet zo fit.
Heeft ook wat pijn bij de tracheo stoma, maar krijgt daar morfine voor.
Hoest redelijk krachtig, maar heeft wel veel slijmvorming.

Verhuizing naar kamer 20

Wegens onderhoud aan kamer 14 is Dolf vanmiddag met alle apparatuur overgeplaatst naar kamer 20, dezelfde intensive care unit (zuid).

Gelukkig hetzelfde weidse uitzicht: wolkenvelden, flats, wegen, autootjes, mensen die fietsen en wandelen, de rotonde bij de hoofdingang van het ziekenhuis. Als je langere tijd binnen 4 muren opgesloten bent, is een dergelijk uitzicht een verademing!!! (en dat geldt zeker ook voor mij). Nogmaals dank aan de verpleegkundigen, die met de planning hiermee rekening hebben gehouden!

 
34 dagen intensive care

Dolf ligt nu ruim een maand op de intensive care.

Het is een zware periode geweest met veel downs en weinig ups.
Dolf heeft hard gevochten om alle complicaties die optraden te overwinnen.

Al die tijd (en nog steeds) is er dag en nacht keihard gewerkt en gepuzzeld door heel veel mensen in het UMC om Dolf door deze moeilijke tijd heen te krijgen. Alles is uit de kast getrokken om hem weer stabiel te krijgen. We zijn hen hiervoor heel dankbaar.

Wij zijn heen en weer geslingerd tussen hoop en pure wanhoop. Het gezin is 2x  ’s nachts opgeroepen i.v.m. ernstige achteruitgang, naast nog veel meer angstige momenten. Stapje vooruit, 3 stappen achteruit, stapje vooruit …..

Dolf heeft gelukkig af en toe een gedeelte van deze moeilijke tijd gemist, doordat hij in slaap moest worden gehouden. Nu wordt de beademing afgebouwd, wat goed lijkt te gaan.

Hopelijk zet het herstel zich nu voort…

Dagelijks telefoontje

Zoals iedere ochtend, bel ik om kwart over 7 de unit op de intensive care waar Dolf verpleegd wordt.
Dit doe ik vóór de wisseling van de verpleegkundigen. A.d.h.v. dat gesprek (hoe is Dolf eraan toe?) bepaal ik of ik met spoed naar het ziekenhuis ga, of dat ik iets later ga.

Dolf heeft niet zo goed geslapen, ondanks de slaapmedicatie (ongeveer 4 uur). Hij heeft wel wat pijn door de plaatsing van de tracheo stoma. Hij hoest toch wel met aardig wat kracht, dat is gunstig.

Cijfers

Geen verhoging!!
Infectie waarde 21

Rode 4.6
Witte 4.5
Trombo’s 92

Bloeddruk aan lage kant, onderdruk net boven de 40. Dit wordt veroorzaakt door de plasmedicatie. Dolf houdt nog steeds veel vocht vast. De bloeddruk kan door medicijnen verhoogd worden. Nu is het afdrijven van vocht het belangrijkste, om het zelf ademen gemakkelijker te maken.

Vandaag is de fysio weer geweest.

AFBOUW BEADEMING BEGONNEN!!! 

Om 11.15 uur werd de beademing losgekoppeld. Op de canule wordt dan een “kunst-neus” geplaatst. Dat is een soort filter dat ervoor zorgt, dat de lucht bevochtigd wordt. Bij een normale ademhaling door neus of mond wordt de ingeademde lucht ook bevochtigd. Als je dat nu niet doet, krijg je korsten in de luchtpijp, wat natuurlijk niet goed is.

Best wel weer een spannend moment, maar Dolf kreeg het gelukkig niet benauwd en hoefde ook niet erg te hoesten! Het eerste half uurtje zelf ademen is heel goed gegaan! Dolf viel zelfs heel rustig in slaap.

Om 15.30 uur weer zelf geademd, en wel een uur zonder problemen!

Ook in de avond heeft hij ruim een uur probleemloos geademd.

Ik was nog een voordeel van de trachea stoma vergeten: de luchtwegen worden verkort, dat maakt het inademen minder zwaar voor zwakke mensen. De lucht hoeft maar een kortere weg af te leggen, dus dat kost minder kracht. 

Dolf

Dolf is nog doodmoe, heeft bijna de hele dag geslapen, af en toe ligt hij een tijdje met zijn ogen open.
Hij begrijpt je wel, maar heeft heel weinig energie. Hij is duidelijk blij, dat hij van de beademingsbuis in zijn mond af is. Hij kan zijn mond weer gewoon open en dicht doen, bewegen. Hij probeert wel af en toe te praten, maar er kan natuurlijk geen geluid uitkomen. Wat wel duidelijk aan zijn mondbewegingen (en gezicht) te begrijpen is, zijn de woorden “laat maar”. Weer die frustratie dat hij zich niet uiten kan, dat we hem heel vaak niet kunnen begrijpen.

In de avond was hij duidelijk fitter, was lange tijd wakker, heeft voetbal gekeken, met zijn mimiek gereageerd op grapjes, interesse naar het bezoek toe getoond!!  Hij lijkt weer op de goede weg…

Dolf heeft in de nacht redelijk geslapen.
Overigens is hij op de dag ook bijna niet wakker geweest. Doodmoe, zwak, morfine.

Ochtend

Cijfers: 

Bloedwaarden
Rode 5.1
Witte 6
Trombo’s 110

Infectiewaarde 21 (was 15)
Kalium 4.4 ok
Magnesium laag, eenvoudig op te lossen.

Temperatuur 38,2
Groot infuus uit de nek verwijderd, misschien is dit de oorzaak van infectie/verhoging?
Bloedkweken  naar laboratorium gestuurd. Nieuw infuus bij zijn enkel geprikt.
Temperatuur was om 11.00 uur weer gezakt naar 36.9.

Fysiotherapie “electrische” fiets, waar zijn benen in bewogen worden. Fijn dat dit weer is opgepakt.

Controle hematoloog

Hematoloog heeft Dolf nagekeken.
Milt goed gekrompen
Huid ok, geen afstoting
Bij veel afstoting in de darmen wordt hoge dosis prednison gegeven,  maar dat is nu nog niet nodig.
Binnenkort weer test bloedaanmaak door het “nieuwe” beenmerg.

Plaatsing tracheo stoma

Sondevoeding stopgezet i.v.m. chirurgische ingreep (tracheo stoma).

Om 16.00 tracheo stoma geplaatst. Door de beademingsbuis door Dolf’s mond kon met een camera in de luchtpijp gekeken worden, waar de luchtpijp doorgesneden werd. Dat maakte de ingreep minder riskant.
Hij had geen last van nabloedingen.

Nieuwe beademingsweg (tracheo stoma) aangelegd (zie uitleg van gisteren).
Tot 19.00 uur laten slapen i.v.m. spierverslappers, die dan pas uitgewerkt zouden zijn. 

Uitleg gehad over het nieuwe systeem en het afbouw schema. Niet te voorspellen, hoe lang dit zo moet blijven. Maar als de beademing gestopt is, wordt het systeem afgedicht met een klepje. Ze laten het dan nog een tijdje zitten om het slijm te kunnen afzuigen.

Om 20.00 uur had Dolf zijn ogen open, maar sliep nog half. Hij wordt nog volledig beademd. Waarschijnlijk wordt morgen begonnen met afbouwen van de beademing, volgens schema.

Vandaag was weer een loodzware, lange dag. Gelukkig is het medische team heel betrokken en altijd bereid niet alleen aan de patiënt, maar ook aan het bezoek aandacht te besteden!  Uitleg te geven, gerust te stellen. Indien gewenst, kopje koffie op z n tijd. Ik probeer wel regelmatig van de kamer te gaan, stukje door de gangen te lopen, trappenhuis op en neer te lopen om in beweging te blijven, even buiten het ziekenhuis een frisse neus te halen.

Gelukkig weer een dag voorbij.

Artsen overleg

De situatie van Dolf is iets verbeterd. De artsen zijn wel bang, dat Dolf te zwak is om slijm uit zijn longen te hoesten. De beademingsbuis kan er dus niet zomaar uit, dan kunnen de verpleegkundigen het slijm niet meer afzuigen en kunnen er benauwdheid en longontsteking optreden.

Afbouw beademing

Het plan is als volgt:

De buis wordt er uitgehaald. Er wordt een “tussenstap” gemaakt: er wordt een tracheostoma aangelegd.
Via een snee in de hals, tussen de adamsappel en het bovenste gedeelte van het borstbeen, wordt er een opening in de luchtpijp gemaakt. Daarna plaatst de arts het buisje, de tracheacanule, in de hals.
De beademingsmachine wordt dan vervolgens op de tracheacanule aangesloten.

De beademingsbuis (tube) kan dan verwijderd worden. De tracheostoma is een tijdelijke maatregel.

Voordelen:

– de pijnlijke beademingsbuis kan er uit.
– de beademing kan makkelijker (en veiliger) afgebouwd worden.
– er blijft een toegangsweg bestaan om het slijm, dat de patiënt zelf niet kan ophoesten, weg te zuigen.
– in geval van ademnood kan de beademing heel snel weer aangesloten worden. De buis is eruit en hoeft   niet meer met spoed ingebracht te worden.

Benadrukt wordt, dat dit een stap in de goede richting is.

Morgen of overmorgen zal de ingreep plaatsvinden. Op dit moment is deze chirurgische ingreep mogelijk, omdat Dolf genoeg bloedplaatjes heeft. Het zal in totaal een uur of 3 duren, maar mag wel op de IC-kamer, waar Dolf nu ligt. 

Nadeel:

– voorlopig kan Dolf nog niet praten, drinken en uiteraard niet eten.

Spreekklepje

Er is over enkele dagen wel een mogelijkheid een spreekklepje te krijgen.
De eerste dagen kan dat niet, want dan moet het ballonnetje (de cuff, die om het buisje heen zit) opgeblazen blijven.
Door dat spreekklepje adem je in via de trachea canule (buisje) en adem je uit langs de stembanden en dan kun je gewoon praten. Dat kan dan op de momenten, dat de beademingsapparatuur niet in werking hoeft te zijn.  

Tja, hoe vervelend de nadelen ook zijn, het moet gebeuren, geen keus. De voordelen wegen zwaarder.