Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog


Nacht

Telefoontje 7.00 uur: Dolf heeft niet geslapen. Het hartritme was weer onregelmatig en hoog.
Temperatuur was in de nacht redelijk, maar liep in de ochtend alweer op tot 38,7 graden.

Metingen 10.00 uur

Hartslag 150 en onregelmatig
Saturatie 95 %
Hb 5,5
Trombo’s 6 (transfusie vandaag)

Dolf is uitgeput, doodmoe.
Gelukkig heeft hij geen pijn dankzij de pijnstillers.

Medicijnen/zuurstof

Medicatie om het hart rustig te krijgen. Er bestaat een kans, dat Dolf opnieuw een beademingsbuis moet krijgen. Besloten wordt dat er een ander zuurstofmasker wordt aangesloten: eentje dat strak tegen het gezicht aan zit, en waardoor de zuurstof met druk naar binnen wordt geblazen. Praten is voor Dolf weer onmogelijk. Saturatie stijgt meteen tot 98%.  Hopelijk is dit masker voldoende en is het opnieuw inbrengen van de beademingsbuis niet nodig.

Aan het eind van de ochtend is het hartritme weer rustig.

Aan het eind van de middag slaat het hart weer op hol. Er wordt weer een ECG gemaakt. Door medicijnen is om 19.00 uur het ritme weer o.k. Het blijft spannend.

Temperatuur

Om 20.00 uur is de temperatuur 37,5! Het lijkt erop, dat de antibiotica goed werk doen.

Vocht

Dolf is ondanks alles erg alert: Hij houdt goed bij wat er gebeurt. Als hij de arts hoort zeggen, dat er extra vocht moet worden gegeven, trekt hij zijn aandacht met een armbeweging en wijst heel nadrukkelijk naar zijn voeten… Ik kan zijn gedachten verwoorden: “Moet er nog meer vocht bij? Hij heeft al zulke opgezette voeten.”

Het antwoord: Door ziekte gaat vocht in weefsel zitten en niet in de bloedvaten. Door de ziekte “lekt” het vocht uit de bloedvaten, wat slecht is voor de bloeddruk. Er moet dus vocht toegevoegd worden, ondanks dat Dolf’s voeten erg opgezet zijn. Noodzaak dus.

Bijzonder moment

Er kwamen enkele medici de ronde doen. Het woord werd gevoerd door een bekende chirurg. Ook Dolf herkende hem meteen: één van de chirurgen die de spoedoperatie voor het bestrijden van de streptokokken-infectie hadden uitgevoerd. Dolf trok zijn ziekenhuis-hemd een stukje opzij, wees op de plek waar de nieuwe huid zichtbaar is en stak zijn duim omhoog.
Een levensreddende operatie… Knap staaltje werk…

Toen was het ook een heel gevecht…

EINDIGEN MET GOED NIEUWS

De witte bloedlichaampjes nemen (minimaal) toe. Van 0,5 naar 0,9. Dit kan betekenen, dat de stamcellen aanslaan, en dat er nieuw (bloedaanmakend) beenmerg ontstaat… Afwachten.

.

  

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog

Pijn/koorts

Dolf heeft heel veel pijn in zijn buik en/of milt. Dosis morfine is verhoogd.

Hij heeft ’s ochtends lichte verhoging. In de loop van de middag gaat hij achteruit.
Veel pijn, te snelle ademhaling, te hoge hartslag, hoge bloeddruk, licht benauwd, te lage zuurstofopname, temperatuur stijgt weer.

Er wordt meteen aangepakt: longfoto (beginnende longontsteking?) kweken (zit er een bacterie in bloed?), ECG… Bloedgas prikken. Controle door chirurg, hematoloog, intensivist.
Koorts loopt weer op tot 39,7. Dolf is misselijk van de pijn, hondsberoerd, ligt te rillen van de koorts.

Besloten wordt breed antibiotica te geven, extra pijnstillers, medicijnen voor de longen en bloeddruk.
I.p.v. een zuurstofslangetje door de neus krijgt Dolf een zuurstofmasker. Hopelijk verslechtert hij niet meer, want dan moet hij weer aan de beademing.

Aan het begin van de avond begint het e.e.a. te verbeteren. Dankzij alle ingrepen gaat het iets beter met Dolf: minder pijn, minder koorts.

Wat een lijdensweg.

Dolf is uitgeput, begint nu toch de moed te verliezen.

Bijna dag 12 …

 

Benauwdheid/pijn

Aan het eind van de middag van dag + 10  kreeg Dolf het wat benauwder. Zijn hartslag werd ook iets hoger, maar niet onregelmatig. Aan het begin van de avond kreeg hij pijn in zijn schouder, daarna in zijn linkerzij. De arts vertrouwde het niet en heeft Dolf naar de radiologie doorverwezen voor een CT-scan.
De angst was, dat er een bloeding in de milt was opgetreden (met lage bloedplaatjes waarde …)

Gelukkig bleek dit niet het geval. Wel bleek duidelijk een (nieuw) milt-infarct te zien op de scan.
Er is dus een stukje weefsel van de milt afgestorven door slechte bloedvoorziening. Er is overleg geweest met de hematoloog. Conclusie: dit milt-infarct is niet ernstig, maar kan wel heel pijnlijk zijn.
Dolf krijgt nu weer morfine voor deze pijn. De benauwdheid is misschien door de pijn gekomen. De metingen van hart/bloeddruk/temperatuur waren juist prima, dus daar zal de benauwdheid niet door veroorzaakt zijn. 

Weer een angstig avontuur … En wij zaten er weer bij en keken ernaar…

Op naar dag “+ 11”

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog

Beademingsbuis 

Dolf werd vannacht heel misselijk door de beademingsbuis. De tube (buis) zat hem dwars, deed pijn. Hij kreeg al morfine voor deze pijn, maar kreeg er steeds meer last van. Om 6.00 uur vanochtend is de buis eruit gehaald. Even afwachten, hoe het met de hartslag/bloeddruk gaat.

Dolf is opgelucht: hij kan weer (weliswaar zachtjes) praten en kleine slokjes drinken.
Om 12.00 uur vroeg hij om een glas appelsap, een beetje appelmoes. Wat een déjà vu … , wat een heerlijkheid om een smaak te proeven… De tranen in mijn ogen…

Metingen 13.00 uur

Hartslag 80
Bloeddruk 167 – 74
Saturatie nu 95, maar schommelt tussen 95 en 99 (zuurstof door neus)
Temperatuur 36,3 graden

Medicijnen

4 x daags 1000 paracetamol, geen morfine meer.
Verneveling (in te ademen medicijnen) om te voorkomen dat slijm vast komt te zitten in zijn longen. Misschien heeft hij nog niet genoeg kracht om zelf slijm op te hoesten. Een longontsteking moet uiteraard voorkomen worden.
Daarnaast de standaard antibioticum die bij stamceltransplantaties hoort.
Prednison.

Voeding

Er is langzaam overgeschakeld op sondevoeding (nutrison proteine plus, 1,25 kcal/ml) i.p.v. de TPV (rechtstreeks in het bloedvat). Zo worden maag en darmen beter in werking gehouden. Hopelijk kan Dolf snel weer steeds meer zelf eten. (De eerste appelmoes zit er al weer in!)

En wat vindt Dolf van deze afgelopen dagen? 

Toen Dolf voor de hart-/en bloeddrukproblemen en de benauwdheid naar de IC werd gebracht, dacht hij dat het fout ging aflopen (Dat dachten er natuurlijk meer). Hij is heel blij, dat zijn hartproblemen overwonnen lijken te zijn. Dankzij heel veel inspanningen van het Medium Care en Intensive Care team! 

Hij schrok wel erg van alle puntbloedinkjes die de laatste dagen over zijn hele lichaam zijn verschenen, die hij nu voor het eerst bewust zag. Die bloedplaatjes waarde…..

Het overwinnen van de infectie (bacterie?) maakt ons heel gelukkig, geen koorts/verhoging meer!!!

 De klok tikt door
                                          Dit is dag ” + 10 ” 

staat er met grote letters op het notitie-bord tegenover Dolf’s bed geschreven.

  

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog

Bloed

Er zijn gisteren 2 zakken trombo’s gegeven en 2 zakken rode bloedlichaampjes (hb was gezakt tot 4,5).
Door de lage aantallen bloedplaatjes krijgt Dolf over zijn hele lichaam puntbloedinkjes.
Vandaag volgt weer een zak trombo’s. Waarde is nu 8.  

Metingen 11.15 uur

hartslag 80
bloeddruk 138-62
saturatie 98%
temperatuur 36,5
           
Gelukkig geen koorts of verhoging meer! Er wordt nu alleen nog het preventieve antibioticum gegeven, dat op basis van het stamceltransplantatie schema gegeven moet worden.

Vocht

Er is weer plasmedicatie gegeven om het vocht achter zijn longen weg te krijgen. Het vocht bemoeilijkt het ademhalen.

Pijn

Dolf krijgt weer morfine, want de beademingsbuis zorgt wel voor pijnklachten.

Gebarentaal

Dolf is steeds vaker een beetje wakker. Zijn ogen gaan af en toe open. Hij begrijpt ons, maar voor ons is het moeilijk om hem te begrijpen. Door de beademing is praten onmogelijk. We moeten dus gerichte vragen stellen, waarop hij met kleine bewegingen antwoordt. Hij steekt nu zijn duim omhoog, als we iets goed geraden hebben.

Tijdens de opname voor de streptokokkeninfectie kon hij, toen hij wakker werd, enkele dagen alleen zijn oogleden bewegen. Ogen lang dicht betekende “ja”, knipperen met oogleden betekende “nee”. Een letterbord erbij, kolommen aanwijzen, letters aanwijzen. Het is enorm frustrerend, als na een lange poging het woord nog steeds niet begrepen wordt door de “gesprekspartner”.
Dit is nu dus weer het geval…

Beademing

Met de intensivist gesproken: als je puur naar alle metingen kijkt, zou de beademing misschien stopgezet kunnen worden. Dan zou de buis, waar Dolf zo’n last van heeft, verwijderd kunnen worden. Alleen als het te vroeg blijkt te zijn en de buis zou opnieuw geplaatst moeten worden, speelt het probleem van de lage waarde van de bloedplaatjes… (een bloeding nu brengt levensgevaar met zich mee). Waarschijnlijk is het verstandiger de buis voor de zekerheid een dag langer te laten zitten. Intensivist en hematoloog overleggen regelmatig, wat te doen.

Laat het traject alsjeblieft wat gemakkelijker en minder angstig worden…..